Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
881 reacties
Ik ben lydia 1947 . Heb al 2 jaar blaaskanker en heb en na drie operaties ben ik aan de chemo spoelingen in het Erasmus MC. Eind april krijg ik weer een cystoscopie dus hoop ik dat het schoon is. BCG spoeling kan bij mij niet vanwege mijn darmproblemen. Ik heb colitus ulcerosa en heb daar 2 maandelijks een medicijn (vedolizumab) wat erg goed helpt , en die medicijnen machtsen niet met BCG spoeling . Ik heb ook nog maar 1 nier waar ik al 15 jaar mee leef en dat gaat prima. Ik heb de moed nog niet laten zakken als ik de verhalen hier lees geef mij toch het gevoel dat ik niet alleen ben met deze ziektes.
Hay Lydia, krijg je ook mitomycine? Dat heb ik 13 maanden gehad.
Dag Lydia,
je bent inderdaad niet alleen als je de verhalen leest. Zeker de moed niet laten zakken. Ik hoop dat je eind aprilgoed nieuws krijgt.
Veel sterkte
Nadia
Hallo Allemaal,
Hier een jongedame van 43 jaar.In december 2019 dacht ik blaasontsteking te hebben,pijn bij het plassen en bloedverlies.Even naar de huisarts,in potje plassen en weer door kerstinkopen doen.Echter de huisarts belde gelijk het Ziekenhuis dat ik diezelfde dag nog bij Urologie onderzocht moest worden.Uur later lag ik voor een inwendige echo bij de Uroloog.Daar werd gelijk gezegd dat zij mij verder wilden onderzoeken.Half uur later stond ik buiten met de mededeling" afwijkend weefsel in de blaas,volgende week weghalen dmv TURT zodat duidelijk wordt of het n poliep, goed-of kwaadaardig weefsel is?" Na TURT kwam de uitslag:spierinvasieve blaaskanker! Het was 27 december (3de kerstdag).Planning zsm opereren.
Eerste week van januari iedere dag afspraak in ZH. Scan,echo,röntgenfoto, stoma-uileg,bloedprikken....in wat voor n slechte film was ik terecht gekomen??
14 Januari 2019 Operatie : verwijdering blaas,eierstokken,baarmoeder,gedeelte darm en lymfeklieren. Daarna 5 weken verblijf in ziekenhuis.Thuiskomen met koffer vol met stoma-materiaal, medicatie ,flinke littekens,schuifelend achter n rollator!!! Ik die 8 weken geleden nog fris &fruitig dagelijks sportte en nergens last van had??!!
Twee weken thuiszorg en vervolgens lag ik weer in ZH met ontstekingen in de buik.Dit keer heel eenzaam zonder bezoek omdat corona in het land was.Vervolgens nog 5 keer opnamen met ontstekingen in de buik.
Na 8 maanden Ziekenhuis in-uit.Eindelijk ontstekingsvrij en klaar om te starten met revalideren. Nou daar ben ik dus voorlopig druk mee!!!
Dat is mijn verhaal,tot nu toe ...
Ik zeg maar zo: "uiteindelijk komt alles goed"
Groetjes MissW
Welkom, wat erg, ook weer een heftig verhaal en dan ook direct spierinvasief, jong en een vrouw. Hetgeen mij opvalt, is dat de laatste jaren de mensen met blaaskanker jonger en jonger worden. Toen ik de diagnose kreeg, was ik 50 jaar, jong voor blaaskanker. Ik zat in een wachtkamer op urologie waar ik jaren de jongste was. Dit is blijkbaar erg genoeg niet meer zo. Veertigers zijn geen uitzondering meer. Je komt inderdaad in een nachtmerrie terecht. Zolang er behandelingen mogelijk zijn, is het een ander gevoel, ondanks alle ellende en pijn die er mee gepaard kan gaan. Maar het verliezen van je blaas is onwezelijk, iets wat je alle dagen nodig hebt en waar je nooit hebt bij stilgestaan tot...wanneer het mis gaat. Ik begrijp je pijn, je onmacht en triestesse maar ook je moed en doorzettingsvermogen. Veel succes met je revalidatie! En zoals je zegt, alles komt goed!
Heel veel sterkte.
Nadia
Hoi,
Uiteindelijk komt alles goed, zeg je. Dat is ook zo. Operatie is pittig, daar weet ik alles van. Ik ben nu bijna twee jaar verder. Het gaat goed. Ben weer redelijk mezelf met een stoma. Soms vergeet ik dat ik een stoma heb. Ik wou alleen maar zeggen, het komt inderdaad goed.🙂
Groetjes, Mieke
Hoi Mieke,
Dankjewel voor je bericht! Heb zojuist je blogs gelezen,zooooo herkenbaar.Even n vraag waar ik de afgelopen dagen mee worstel; ben jij weer aan het werk? En hoe heb je dit aangepakt?
Momenteel ben ik blij dat ik mijn huishouden redelijk "semi"-zelfstandig gedaan krijg. Ben nog zo moe,doe de was bevoorbeeld in etappes, vandaag wassen/drogen,morgenochtend vouwen, overmorgen strijken.3 dagen over 1 mand was😔
Thats life????!! Hoe ,wanneer ,wie,wat,waar komt de energie om het weer uit te bouwen? Of blijft dit zo en moet ik maar blij zijn met datgene wat ik kan?Please tell me?
Liefs MissW
Hoi,
Ben inderdaad aan het werk. Ik werk 3 dagen in de week. Nog wel snel moe hoor. Ook last van m'n benen. Laat mezelf niet kennen. Iedere keer de lat wat hoger leggen. Ben dankbaar dat alles weer gaat, maar voor de kanker ging ik maar door. Dat heb ik wel afgeleerd. Als ik een offdag heb, dan heb ik een offdag. Geef er dan ook aan toe. Heb een fijne bedrijfsleider, die stuurt me dan naar huis.
Alles in etappes doen is goed hoor. Je eigen tempo bepalen is prima. Hoe lang het duurt voordat je weer de oude bent, dat kan ik niet voor je zeggen. Ik ben na twee jaar sinds de diagnose weer redelijk mezelf. Ik weet niet hoe oud je bent, maar ik ben 55, dus zonder kanker zou ik ook niet meer de energie van vroeger hebben.
Bekijk het per dag en laat je niet opjagen. Frustratie mag ook hoor en een baaldag ook.
Groetjes, Mieke
Hallo allemaal.
Zoals belooft hou ik jullie op de hoogte. Afgelopen vrijdag heb ik de uitslag van de CT scan gehad. Volgens dit onderzoek is de kanker niet uitgezaaid, dit is al een hele opluchting. Maar het neemt niet weg dat de spanning er nog steeds is.
Zoals het er nu uitziet zal ik 20 april a.s. de operatie krijgen, TURT zoals bij jullie bekend. Het kan zelfs iets eerder mocht er iemand uitvallen, maar het kan ook nog afgezegd worden mocht dit nodig zijn ivm Corona en ze de bedden moeten afstaan voor de coronapatiënten. Ik ga er vanuit dat het gewoon doorgaat.
Dan breekt er een spannende week aan, is het wel of niet invasief......... Het is afwachten dus.
Voor allemaal veel sterkte en ik hou jullie op de hoogte.
lieve Paasgroetjes,
Maria.
Beste Maria, dat is toch al zeer hoopvol nieuws, geen uitzaaiingen.! Nu nog TURT, ik duim voor jou dat het niet spierinvasief is. Veel sterkte en veel succes op 20 april.
nog een prettig paasweekend.
nadia
Dank je wel Nadia. We duimen voor elkaar!
Lieve groet,
Maria.
Hoi Maria, Gelukkig zeg dat het niet uitgezaaid is,dat was het bij mij ook niet. Het blijft toch eng, vooral omdat door die corona onderzoeken die 1 x per 3 maanden zijn nu ineens 1 x per 6 maanden is. Ikke moet in mei weer. Ben best bang. En ik ben heel blij voor jou dat het niet uitgezaaid is, een last van je schouders.
Heel veel sterkte en liefde,
Dingolette
Hallo Dingolette.
Dank voor jouw reactie. Ja het is zeker eng! Nog 1 week tot de operatie. Maar hopen dat het doorgaat. Ook jouw behandeling in mei. De Corona steekt weer behoorlijk de kop op. Laten we hopen dat het snel afneemt zodat de bestaande afspraken gewoon door kunnen gaan. Dit hoop ik voor iedereen!
Veel sterkte en een lieve groet,
Maria.
Hallo,
Ik ben Henriëtte en ik ben nieuw hier. Ik ben 39 jaar jong, getrouwd en moeder van 5 kinderen.
Sinds 1 april staat ons leven op z'n kop. Toen had ik een echo voor -wat we dachten- iets onschuldigs. De volgende dag CT en 8 april op afspraak bij de uroloog.
Gisteren pre-operatief spreekuur en 29 april staat de operatie gepland voor verwijdering van de rechternier + 2 uitzaaiingen.
Ik ben nog een groentje in deze wereld waar ik niet in terecht wilde komen. Ik hoop hier ervaringsdeskundigen te vinden die me wegwijs kunnen maken in wat op ons afkomt.
Lieve groeten,
Henriëtte.
Welkom Henriette,
wat erg om dit reeds op zo’n jonge leeftijd te moeten meemaken. Bij zulk nieuws staat het leven inderdaad op z’n kop. Laat het bezinken, ga met vol goede moed naar jouw operatie op 29 april. Met 1 nier kan je verder leven. Ik leef ook verder met 1 nier en dit gaat best. ik ben alleen wat ouder. Wat wordt er verder gedaan met de uitzaaiingen? Chemo? Radiotherapie?
Het is hard, zwaar, onverdiend maar je staat ervoor. De moed vasthouden, zeker voor je kinderen. Doorbijten bij de operatie, een tijd kalm aan doen en rust. Het zal je lukken 💪. Heel veel sterkte!
Nadia
Veel sterkte Henriette voor je operatie overmorgen. 💪
Mijn operatie is goed verlopen afgelopen donderdag. Nu nog even bijkomen in het ziekenhuis en hopelijk vlot weer thuis.
Blij te lezen dat de operatie goed is verlopen. Neem nu je tijd om te herstellen, rust wanneer het nodig is. Nog even, de zomer komt eraan en dan terug wat genieten, veel sterkte de komende dagen en weken.
Nadia
Dag Henriette.
Dat is wat, wanneer je nog zo jong bent, mij overkwam in de rechter niet 6 cm met uitzaaiingen op de longen. Toen ik 71 was drie jaar geleden. Je kunt mijn verhaal van behandelingen wel elders lezen op deze site onder BIS.
Er zijn nog wel kansen hoor, Ik zou naar het AVL gaan en vragen om een behandeling met twee medicijnen ik lees dat dit al veel toegepast is met succesvolle genezing.
Heel veel sterkte gewenst en blijf optimistisch.
Hoi, mijn naam is Fina, 56 jaar. Ik woon samen met mijn man in Randwijk. Eind januari had ik een nier aanval en ik had bloed in de urine. In de nacht zijn wij naar ziekenhuis in Arnhem geweest een van de arts een zetpil diclofenac gekregen en moest die dag in een zeefje plassen voor evt steentje die eruit kan komen. Maar dat gebeurde niet. In de zelfde week had ik nog 2 maal dezelfde klachten waardoor ik mijn huisarts belde en zij vertrouwde het niet en stuurde mij door naar ziekenhuis om een echo foto en röntgenfoto te maken. Volgende dag kreeg ik te horen dat ik een gezwel van 6 cm in mijn rechter nier had. Na een ct scan had ik een afspraak bij de uroloog en die vertelde dat ik een nierkanker had. En dat ik binnen 6 weken geopereerd zou worden. 17 maart ben ik geopereerd en mijn hele nier is verwijderd en een week later kregen wij de uitslag dat ik schoon ben en verder geen behandelplan hebt.
Het rare vind ik zelf dat er niet bij verteld wordt hoe je de andere nier gezond kan houden. Ze vertelde alleen goed water drinken en minder zout eten.
Ik hoop dat ik hier meer informatie kan krijgen hoe ik de andere nier gezond kan houden.
Groetjes Fina
ls het je helpt: Ik heb ook nierkanker gehad en heb ook maar 1 nier maar die doet het al 20 jaar op z'n eentje goed. Inderdaad veel drinken, ik ben een echte theeleut geworden in die tijd. Soms blijkt het bij controles wat minder te gaan maar dan trek ik de touwtjes weer wat strakker aan en gaat het beter.
ls het je helpt: Ik heb ook nierkanker gehad en heb ook maar 1 nier maar die doet het al 20 jaar op z'n eentje goed. Inderdaad veel drinken, ik ben een echte theeleut geworden in die tijd. Soms blijkt het bij controles wat minder te gaan maar dan trek ik de touwtjes weer wat strakker aan en gaat het beter.
Welkom Fina,
veel drinken, regelmatig op controle. Veel meer kan je niet doen. Ik heb ook 1 nier en dat gaat best.
groetjes
Nadia
Hallo, mijn naam is Herman. Sinds januari 2020 hebben ze bij mij een kwaadaardige spierinvasieve tumor in de blaas ontdekt. Ik ben een maand bestraald en daarna hebben ze een blaas besparende operatie uitgevoerd. Normaal doen ze ook chemo erbij, maar dat kon bij mij niet. De reden was dat ik hartpatiënt ben en mijn aders rondom mijn hart het niet aan konden. Ik heb de operatie goed doorstaan. Maar ik kamp wel met veel gevolgen van de kanker. Ik ben 's nachts incontinent en heb ook veel blaasontsteking. Zit ook continue aan de anti biotica. Daarnaast heb ik ook last van een erectie stoornis gekregen. Ook heb ik veel last van moeheid.
Hallo Herman, welke blaasbesparende operatie werd er dan uitgevoerd? De gevolgen van kanker kennen spijtig genoeg heel veel mensen, waaronder zeker de vermoeidheid. De incontinentie is natuurlijk heel vervelend, welke mogelijke oplossingen geeft jouw uroloog hiervoor? Misschien kan je een condoomkatheder s’nachts gebruiken. Ivm de vermoeidheid, neem tijdig je rust, luister zeker naar je lichaam. Veel sterkte.
hallo allen,
ik ben Lex uit Purmerend , 64 jaar en heb blaaskanker .
krijg elk moment chemo en daarna verwijdering van blaas en prostaat.
ben mij op dit moment aan het verdiepen aangaande wietolie met THC en CBD omdat ik hier goede berichten over lees. Ben erg benieuwd of jullie hier ervaringen mee hebben /uiteraard zal ik alles in overleg doen met de arts maar ben aan de andere kant wel een beetje bang dat zij alles afkeuren om te doen omdat het "alternatief "is en nog niet wetenschappelijk is bewezen ...
ben benieuwd en hoop op vele reacties !
Hallo Lex, ik hoop dat je reacties zal krijgen. Ik heb totaal geen ervaring met wietolie als pijnbestrijding. Heb je momenteel veel pijn zodat je naar een alternatief op zoek bent? Na mijn operatie was ik wel zo goed als pijnvrij. Het was wel lastig maar ik had geen pijn. Ben wel nieuwsgierig hoe jouw arts er zal op reageren. Veel succes en sterkte. Nadia
Hoi Alexander, CBD heb ik 2 jaar gebruikt maar merk ik niks van, lijkt mij een soort placebo. Maar THC heb ik al vanaf 1970 ervaring mee. Als je er heel weinig van neemt maakt het je lacherig, relaxed en je krijgt er eetlust van. Echter, mensen die kans hebben op geestelijke aandoeningen zoals psychoses moeten er van af blijven. Als je dat niet hebt dan is hash, een paar kleine kruimeltjes door de thee heel prettig, maar neem niet te veel anders ga je spacen, en denk niet gelijk dat je niks merkt, soms werkt het van 3 kwartier, maar soms ook pas na 6 uur. Met 1 gram kan je ongeveer 8 x mee doen, maar neem niet de sterkste. Als je THC druppels doet kan je dat misschien beter doseren, maar neem in het begin altijd minder dan men zegt dat je moet nemen, want die druppels zijn heel sterk en anders ga je spacen. Dus je moet even uitvinden hoe of wat, en het ligt er ook aan of je van tevoren gegeten hebt of niet. Kijk er mee uit!
Hi en dank voor je reactie !
Ben met de thc gestopt want die viel verkeerd . Hou het maar bij de cbn en deze giet ik over in een capsule vanwege te droge mond in de nacht .
Dat gaat goed !
Hallo Lex,Ik ben ook geholpen aan Blaaskanker. Blaas prostaat en lympfklieren verwijderd.in Arnhem in het Rijnstate ziekenhuis.De operatie is uitgevoerd met de Da Vincie robot. wat betekend dat je 4 kleine sneetjes op je buik krijgt en dat je sneller geneest. het betekend wel dat je een urine stoma krijgt. Hoop dat alles goed gaat.
Hi Sunset,
Dank voor je reactie !
Dat klinkt goed en geruststellend echter hebben ze 2 uitzaaiingen ontdekt in de lymfeklieren onder de blaas en zou hier Chemotherapie voor krijgen echter kan dit niet vanwege probleem met mij oor ...
Nu weer tot dinsdag wachten wat het plan word en zo ben ik inmiddels 3 maanden verder.
Mijn grootste zorg is dat de kanker zich inmiddels verder aan het uitbreiden is en wil daarom eerst een PET scan alvorens we gaan opereren .
En niet achteraf gaab scannen en dan weer opereren.
Grts
Hallo, mijn naam is Wilgje.
Ik ben 'n vrouw, 74 jaar en enkele weken geleden is er bij mij 'n tumor in mijn rechter nier geconstateerd.. Dit kwam voor mij volledig onverwacht. Voor andere klachten moest ik 'n echo laten maken waarop te zien was dat er iets met mijn nier was. Over enkele weken wordt ik geopereerd, mijn hele nier wordt dan verwijderd. Wat het vervolgtraject wordt weet ik nog niet. Ik weet dus ook niet wat me nog te wachten staat, dat maakt me heel onzeker.
Dag Wilgje,
zo’n nieuws komt altijd onverwachts. Dat komt heel hard aan maar je moet hier door en dit zal je lukken 🤞. Hoe je vervolgtraject zal zijn, kan alleen jouw arts je hierover inlichten. Ik kan enkel spreken uit mijn eigen ervaring. Eind oktober 2019 werd ook mijn rechternier verwijderd. Na mijn herstelperiode in t ziekenhuis en thuis was ik terug zoals voordien. Met 1 nier kan je perfect leven. Als je onzeker bent, vraag door aan jouw arts, medisch begeleider, huisarts. Maak je lijstje met vragen, het gaat over jouw lichaam. Het is heel normaal dat je onzeker bent en bang bent voor hetgeen zal komen. Wanneer heb je je volgende afspraak bij jouw arts? Ik duim 🤞. Veel sterkte de komende dagen en weken.
groetjes
Nadia
Hallo Wilgje,
Normaliter is de operatie genoeg om de tumor helemaal te verwijderen (samen met de nier waar die tumor in zit). Zijn er uitzaaiingen buiten de zieke nier, kan bestraling of een chemokuur noodzakelijk zijn. De zwaarte daarvan hangt van de mate van uitzaaiing af.
Als je andere nier nog goed werkt, blijft het bij de operatie (en mogelijk vervolgtraject met bestraling en/of chemokuur). Is de nierfunctie minder dan 10%, na de operatie, kan het nodig zijn om niertransplantatie of nierdialyse (spoeling van de nier) te overwegen.
Mijn advies: Vraag je behandelend arts het hemd van het lijf. Er zijn geen domme vragen en het gaat om jouw lichaam. Pas als je alle informatie op een rijtje hebt, kun je een beslissing nemen. Ga niet in je eentje naar gesprekken met de behandelend arts, neem iemand die je vertrouwt mee. Twee weten en horen meer dan één. Ook belangrijk: schrijf van tevoren op wat je wilt vragen en noteer de antwoorden. Of neem (na verkregen toestemming) het hele gesprek op.
Ik wens je veel sterkte, geduld en humor toe in deze roerige periode!
Hallo,
ik ben benaderd om aan een onderzoek deel te nemen en een petscan te laten maken. Dat houdt wel in dat ik radio actieve stof ingespoten krijg. Het doel is om in de toekomst event. betere diagnose te kunnen stellen. Er is mij hele duidelijke uitleg gegeven maar ik twijfel toch. Moet nl ook wel enige tijd afstand houden van mensen in mijn buurt. Ik vind het heel moeilijk om ;n beslissing te nemen.
Wilgje
Dag Wilgje,
ik begrijp dat je twijfelt om hieraan deel te nemen. De bedoeling om deel te nemen aan deze studie, is dat ze sneller kunnen reageren en gerichter een therapie kunnen voorstellen. Aan elk onderzoek zijn voor - en nadelen verbonden. Om heel eerlijk te zijn, ik wou dat ik 8 jaar geleden aan zo’n studie had kunnen deelnemen. Misschien had ik dan een andere behandeling gehad. Uiteraard zal ik dat nooit weten. Ik heb wel deelgenomen aan een studie na mijn blaasverwijdering bij radiotherapie toen bleek dat ik uitzaaiingen had. Deze studie duurde 5 jaar en loopt nu in september af. Ik persoonlijk zou elke kans aannemen om de best mogelijke behandelingen te krijgen. Dit helpt jou, maar ook toekomstige patiënten. Door degenen die in het verleden aan studies hebben deelgenomen, is er vooruitgang voor de patiënten van nu. Daarmee wil ik niet zeggen dat er zomaar in een studie moet gestapt worden, uiteraard moet het voor jou persoonlijk veel kunnen opleveren. Het voordeel is dat je heel goed wordt opgevolgd. Maar, heel belangrijk, je moet je hier goed bij voelen, anders doe je het beter niet. Denk erover na, praat erover. Ik wens je heel veel sterkte en welke beslissing je ook neemt, veel moed de komende tijd. Groetjes. Nadia
De scan isniet doorgegaan, werd afgebeld. Er was geen tijd meer beschikbaar om bijtijds in te plannen. Iets later mocht niet meer want dat zou dan te dicht op de operatie zijn en dat mag natuurlijk niet ivm de radioactiviteit. Jammer, ik had besloten om mee te doen aan het onderzoek, maar ja. Ik moet overmorgen. maandag dus om 7.00 uur in het ziekenhuis zijn en om 8.00 uur onder het mes. Ik ben blij dat het bijna zover is maar wel zenuwachtig. Ik ben wel vol vertrouwen maar toch.......
Fijn weekend, Wilgje
Heel veel sterkte voor je operatie Wilgje.
🤞
Nadia
ben weer thuis.operatie is goed verlopen geen gekke dingen gevonden. A.s. dinsdag weer afspraak. Dan hoor ik het vervolgtraject en of mijn andere nier goed funtioneert
Dag Wilgje, ben blij dat alles goed is verlopen. Stapje per stapje, 💪
Hallo
ben op controle geweest en alles was goed!! Geen verdere behandeling nodig, wel controles natuurlijk. Ik was in 'n jubelstemming, want dit was goed nieuws natuurlijk. Totdat ik de volgende dag 'n bericht las van iemand bij wie 2 jaar geleden een nier verwijderd was en nu uitzaaiingen had. Bij 'n ander was 'n vlekje ontdekt. Toen kreeg ik acuut buikpijn.Komt dat vaak voor? Ik weet dat er geen garanties zijn maar eigenlijk wil ik daaraan niet teveel denken en gewoon verder leven.
Groetjes Wilgje
Dag Wilgje, het is toch geweldig nieuws! Nu niet gaan doemdenken. Niemand weet wat er kan gebeuren, niet morgen, niet overmorgen, zeker niet binnen 2 jaar. Het is nu goed, geniet van het heden en het leven. Uiteraard kan je daar af en toe aan denken maar zie dat dit niet overheerst. Ik denk soms ook, wat als het slechter gaat met mijn overgebleven nier, wat als ik toch nog uitzaaiingen heb na mijn blaasverwijdering en radiotherapie. Af en toe komen die gedachten op maar ik laat ze niet overheersen. Ik weet niet of ik een verre toekomst heb, ik hoop het maar ik geniet zoveel mogelijk van het nu. Hou toch maar jouw jubelstemming!
groetjes
Nadia
Hoi Wilgje,
Waar jij last van hebt, zou ik het ‘rode-personenauto-effect’ willen noemen (het heeft vast ook wel een officiële naam, maar die ken ik niet). Nu je erop let, zie je heel veel berichten over kankerpatiënten met een fatale afloop, terwijl jij net gehoord hebt dat het goed met je gaat. Maar het zijn er heus niet meer dan anders, kan ik je alvast verklappen.
‘Wat heeft dat dan met rode auto’s te maken?’, vraag je je natuurlijk af. Kort samengevat het volgende: Stel, je wilt en kunt een nieuwe auto kopen. Dan ga je nadenken over de kleur die je wilt, en over het merk. En ineens zie je dan heel veel meer auto’s van die kleur of van dat merk of van beide rondrijden.
‘En wat heeft dat met mijn verhaal te maken?’
Nu zie jij ineens overal berichten over mislukte behandelingen, slechte resultaten na onderzoeken en sterfgevallen. Dat is eigenlijk alleen zo, omdat je daar nu extra gevoelig voor bent. Maar misschien voel je je er ook schuldig bij dat jij er nog wel bent en dat die andere mensen zo’n pech hebben. Laat dat alsjeblieft los, want je hebt net een heel moeilijke periode achter je gelaten. Kijk liever vooruit!
Ik zal eerlijk zijn: Je raakt dat gevoel van ‘het kan nog een keer gebeuren’ nooit helemaal kwijt. Dat is ook begrijpelijk. Maar laat dat niet je leven beïnvloeden. Voor hetzelfde ‘geld’ valt er een vliegtuig uit de lucht of kom je in een auto-ongeluk terecht. Het is mogelijk, maar *niet* waarschijnlijk.
Tineke mijn vrouw heeft het hele pretpakket gehad zoals ze dat zelf altijd zei tegen haar borstkanker en werd na jaren genezen verklaard en zo gaat het dan ook de statistieken in. Alleen een jaar later werd ze incontinent dat alleen maar erger werd en kreeg de diagnose blaaskanker met ander specialisten, andere behandelingen + ook die mislukt zijn en dat midden in de corona. De angst dat de kanker terug zou komen werd bewaarheid maar heeft het deze keer niet overleeft. Ik heb meer verhalen gelezen over de terugkerende kanker op andere plekken en hoe moeilijk deze dan te behandelen is en vooral als men eerder al chemotherapie gehad heeft. Ik vraag mij af of daar voldoende onderzoek naar gedaan wordt want gevallen als Tineke komen terecht in 2 verschillende statistieken waarvan 1 met goede afloop maar de andere was haar fataal terwijl het om 1 persoon gaat. Ik ben het daarom niet eens over de rode auto effect want daarmee doe je de angsten van Wilgje tekort.
Hoi Wilgje,
Heel herkenbaar, ik heb dat ook! Mensen kunnen praten als brugman, maar dat gevoel krijg ik niet weg.
Groet, Dingolette
Dank jullie voor jullie reactie.Ben weer 'n paar dagen verder en alles gaat goed. Ik wandel weer, ben heel erg verwend en goed verzorgd. Ik ben mijn negatieve gevoelens weer kwijt en kijk vooruit.Ik weet idd niet wat de toekomst brengt, maar dat zien we dan wel weer. Nu ben ik dankbaar voor het feit dat ik geen verdere behandeling hoef en ben heel gelukkig met mijn kinderen en 'n paar heel goede vriendinnen die mij verzorgd hebben.Dus zei ik: Wilgje, niet zeuren maar geniet van al het goede dat je toch nog hebt.Ik probeer dat vol te houden en wens iedereen bij wie het niet zo goed afloopt, heel veel sterkte
Hallo Pie 195
Sinds 2015 hier al bekent vandaag weer controle cystocopie gehad alles was goed nu als alles goed gaat nog 1keer half jaar dan mag ik een jaarlijkse controle. Ben erg blij het is toch altijd spannend. Ben erg blij
Liefs pie
Beste Pie,
wat een goed nieuws! Ben blij voor jou.
groetjes
Nadia
Hallo,
Ik dacht dat ik me al es had voorgesteld, maar kan het met de zoekfunctie niet vinden. Dan nu maar.
Ik ben Lieke, gebruik de naam DLG (Daddy's Loved Girl). Ik ben sinds 1992 getrouwd. We hebben 2 volwassen kinderen die uitgevlogen zijn en sinds mei vorig jaar wonen we in Oostenrijk.
Medisch relevant:
2016/2017 diagnose urotheelcel kanker in urether, waarna nefrectomie rechts.
2018 2x urotheelcel kanker in blaas waarna TURT opgevolgd door BCG spoelingen.
2021 verdachte rode verdikking die bloedt bij aanraking precies op de rand van de blaas naar de plasbuis.
Deels vanwege Covid en daarna vanwege problemen met rondkrijgen van verzekering na april 2020 pas weer 24 mei dit jaar uroloog kunnen bezoeken. (Na lang zoeken een uroloog gevonden waar ik voor half augustus terecht kon).
8 juni pre-op afspraak in zkhs. Wenen.
16 juni zkhs opname en 17 juni TURT. Ergens tussendoor moeten nog CT scans genomen worden van gehele abdomen en van Thorax.
Ik ben er niet gerust op, maar we kunnen niet veel anders doen dan uitslagen CT's en daarna operatie afwachten.
Welkom Lieke,
begrijpelijk dat je er niet gerust op bent maar wacht nu eerst scan en TURT af. Veel meer kan je momenteel niet doen, proberen er niet teveel aan te denken en zo positief mogelijk blijven. Ik heb geen idee hoe ze dit in Oostenrijk benaderen. Ik veronderstel ongeveer gelijklopend met Nederland en Belgie. Kan je ons op de hoogte houden van het resultaat en als je met twijfels zit, stel je vragen maar.
Veel moed en sterkte de komende weken.
groetjes
Nadia