Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Ik ben Marike. Mijn zusje is de patient. 2 jaar geleden kreeg ze, wat zij dacht, een blaas onsteking (wat ze nog nooit heeft gehad in haar 65 jaren).  Een makkelijke dokter die meteen antibiotica gaf maar een half jaar later weer.....'kleine ontsteking', hier neem nog wat antibiotica. In het 2 de jaar ook af en toe wat ongemak maar sinds Juli toch wel veel last; veel plassen, pijn, bloed....en die pijn werd behoorlijk  toen ze 4 weken in het buitenland op vakantie was, dagelijks een heleboel pijnstillers. Voordat ze vertrok zei haar huisarts van 'ik stuur je wel weer naar de gynecoloog' maar mijn zus zei van nee, daar ben ik al geweest en die vond niets, stuur me maar naar een uroloog. Enfin, terug van vakantie naar de uroloog  voor een een gluur sessie; poliepen en er werd meteen gezegd dat 95% kwaadaardig waren.  Ze heeft op  vrijdag jl een Turt operatie gehad, de boel eruit geschraapt. Ze moest 1 nacht blijven maar dat zijn er nu 3 geworden.  Nu is het wachten op de uitslag. Operatie 29 Oct, uitslag 9 november. Dat lijkt mij erg lang maar misschien is dat normaal.  Ik geloof dat ik net zo zenuwachtig ben als zij. Familieleden zijn ook een beetje 'patient' geworden, want we leven er nu ook mee he.

Dag Marike,

Welkom hier op kanker.nl

Wat naar dat het zo lang geduurd heeft voordat er is doorverwezen naar de uroloog. Nu inderdaad het bericht van de patholoog afwachten. Dat duurt gemiddeld zo'n twee weken, dus 9 dagen is normaal. En het is ook niet zo dat het nu aankomt op een dag of een week. Hoewel dat uiteraard als patient en als naaste anders aanvoelt en je het liefst vandaag nog alles achter de rug wilt hebben. En dan is dit nog maar de eerste kennismaking met "het wachten op": op een behandeling, op een uitslag, op een controle, met elke keer weer dezelfde spanning. Want het regime van controles en uitslagen dat zal wel blijven, omdat blaaskanker erg hardnekkig kan zijn. Maar ook dat wachten went na verloop van tijd wel hoor! Nu dus eerst nog maar een paar dagen duimen en hopen op het oordeel "snijvlak schoon". En dan door met de volgende stap. Want dat blijft de beste manier: neem het stap voor stap. het is net als met meedoen met Alpe d'HuZes (met team kanker.nl bijvoorbeeld ;-)): Als je beneden staat en je kijkt omhoog, dan denk je dat haal ik nooit. Maar als je fietst, rent of wandelt van bocht naar bocht, dan wordt de tocht naar de finish een stuk makkelijker.

Probeer dus geduldig te blijven. Voor jezelf, maar ook voor je zus. Sterkte met het wachten en ik duim met jullie mee voor een goede uitslag. (Laat maar weten wat de uitslag is en wat het vervolgtraject wordt!)

groet,

Herman

hello,mijn naam is Ricky ,ben belg gepensioneerd,begin dit jaar nierkanker gehad waarvan ze mijn nier volledig hebben uitgehaald,drie maanden later terug op controle en hebben ze uitzaaing in mijn bijnier gevonden,en tijdens operatie nog een kleine uitzaaing tegen gekomen en ook uitgehaald,ben nu linker nier en bijnier kwijt,heb nooit ergens pijn gehad ,geluk bij ongeluk had ik net op tijd bloed gewaterd ,de kanker had volledig mijn nier ingenomen en had echt niets van gevoeld.nu woensdag terug naar scanner op controle hoop ze terug geen uitzaaingen tegen komen,groetjes aan iedereen

Hallo ik ben Annie op 3 september is bij mij de rechter nier verwijderd dus nog pril. Op het moment gaat het lichamelijk een stuk beter, maar ben nog snel heel moe. Geestelijk heb ik nog veel te verwerken, in 3 maanden staat je wereld op zijn kop, maarja dat zullen velen van jullie kunnen beamen. Probeer mijn leven op te pakken en proberen door te gaan. Gr Annie

Bijna 5 jaar geleden had ook ik nierkanker, die zelfs metastases vertoonde. Nu ben ik er nog steeds en de kanker is weg. Het kan dus ook goed gaan.

Kanker is niet meteen een doodsvonnis. Er zijn behandelingen waaruit de beste keuze per individu gemaakt wordt. Er is hoop en hoop doet leven.

Hallo Pie hier ,

vandaag weer heugelijke dag ,controle blaaskanker gehad nu 5 jaar schoon ,mag nu voor jaarlijkse controle

groetjes liefs Pie 

Hallo allen,

morgen heeft mijn moeder een nieuwe scan, dus ik schrijf even een berichtje om het van mezelf af te schrijven. Er hangt veel van de uitslag af.. kort door de bocht: heeft de immuuntherapie zijn werk gedaan en is er geen uitzaaiing in het schaambeen, is er genezing mogelijk. Zijn er toch uitzaaiingen breekt de palliatieve fase aan. Het is moeilijk te bevatten.. zo machteloos. Het enige wat kan, is vertrouwen houden. Hopen op een goede uitslag ondanks de klachten.. 🍀

Ik hoop natuurlijk voor jullie dat de uitslag is, dat er geen uitzaaiingen zijn.
Maar ook als die er wel zijn, kan er misschien toch nog iets gedaan worden.
Immunotherapie is immers niet de *enige* behandelingsmogelijkheid. Als de methode die volgens de arts de beste resultaten geeft niet werkt, kan er altijd besloten worden om toch nog een andere behandelingsmethode te proberen.
Misschien was het risico dat het mis gaat bij immunotherapie lager dan bij andere behandelmethoden, maar als immunotherapie niet werkt, en het hogere risico, bijvoorbeeld omdat de patiënt anders hoe dan ook niet overleeft, toch voor die patiënt aanvaardbaar is, *kun* je als patiënt aangeven, toch die behandelmethode te willen proberen.
Kortom: De patiënt heeft het recht om te beschikken over haar eigen leven. De arts is niet de baas, de patiënt wel.

Dag allen,

helaas een slechte uitslag. Het nare hieraan is dat wij het online in het patiëntendossier hebben gelezen en hierbij dus veel dokterstaal zien en nog geen verdere behandelingen. Alleen de uitslag van wat er te zien is op de scan van vanochtend staat er. Hierbij is er te lezen dat er mogelijke metastasen zijn in de milt, longen en het bot. Dit allemaal in drie maanden tijd... Hieruit concluderen wij dat de immuuntherapie niet aan is geslagen. Wij zijn hard aan het zoeken naar mogelijkheden en eventuele andere ziekenhuizen zowel in Nederland als in het buitenland. Dit omdat mijn moeder nog erg vitaal is en alles nog zo goed doet. Tips in deze situatie zijn uiterst welkom.. 

Ik ben 72 jaar,er is bij mij per toeval ontdekt dat ik een tumor op mijn nier had.Ik ben geopereerd,tumor weggehaald,niet uitgezaaid en een halve nier,met een open operatie.Alles is goed gegaan,mooi genezen maar de plek van de operatie aan mijn linkerzij blijft erg dik en pijnlijk,vooral tegen de avond.Ik heb al kontakt gehad met de chirurg,die zei kijk het even aan.In januari moet ik weer een ct scan krijgen,Ik was benieuwd of andere mensen ook zo lang last hadden van een wond.Het was mijn eerste operatie ooit,nu 10 weken geleden.Dank voor uw aandacht.

Beste allemaal,

Ik heb een aantal jaren moderator mogen zijn van deze groep.  Toen ik mij in 2015 als deelnemer aanmeldde, stond deze website nog in de kinderschoenen. Er was nog maar weinig informatie te vinden over onze 'tak van sport' en ervaringen van lotgenoten werden nog maar spaarzaam gedeeld. Inmiddels is kanker.nl uitgegroeid tot een zeer uitgebreidde database en worden de ervaringen van lotgenoten rijkelijk gedeeld. Daar ben ik uiteraard heel erg blij mee en het geeft me de bevestiging van mijn gevoel dat ik in de rol van moderator geen wezenlijke bijdrage meer kan leveren.

Mijn eigen kankerervaringen liggen Goddank al een aantal jaren achter me en ik wil niet blijven hangen in een proces dat voor mij als 'afgerond' voelt. Natuurlijk blijf ik me met jullie verbonden voelen en zal ik jullie vanaf 1 januari als deelnemer blijven volgen.

Ik wens jullie voor de toekomst alle mogelijke goeds toe!

Vriendelijke groet, Rita.