Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Bij mij is in maart 2021 bij toeval uitgezaaide nierkanker vastgesteld. Er is meteen genoemd dat ik niet meer beter zou worden. Ik had er geen last van, alleen van een goedaardige cyste aan mijn eierstok. Bij de MRI voor deze cyste was de nierkanker een "bijvangst". In april 2021 is mijn rechternier en linkerbijnier verwijderd. In eerste instantie leek het goed te gaan (een uitzaaiing in de rechterbijnier is met succes bestraald en doet het gelukkig nog steeds). Tot er in januari 2022 veel nieuwe uitzaaiingen zijn geconstateerd. Eén daarvan drukte mijn urineleider dicht, waardoor ik nu in mijn overgebleven nier een nefrodrain heb.Vorig jaar heb ik diverse behandelingen (immunotherapie, doelgerichte therapie met sunitinib) gehad, die niet aansloegen en alleen maar veel bijwerkingen gaven. Eind oktober ben ik begonnen met cabozantinib. Dat remt tot nu toe de groei af, maar heeft als bijwerking vooral veel vermoeidheid. Hoe lang dit nog werkt is onbekend (arts geeft aan dat hij idee heeft dat werking al afneemt).

Ik hou erg van buiten zijn, zoals fietsen en wandelen. Kan dit dank zij mijn nieuwe elektrische fiets ook nog redelijk. Ook hou ik erg van reizen, film en muziek. Ben na een heel actief leven eigenlijk nog een beetje op zoek wat ik nog wil en ook kan.

Omdat ik nogal veel last heb van de nefrodrain en hier moeilijk informatie over kan vinden, zou ik het fijn vinden om hierover ervaringen te kunnen uitwisselen. Hetzelfde geld voor mensen die ervaring hebben met cabozantinib of andere behandelingen bij uitgezaaide nierkanker.

Ik ben Han Eman, een man. van 77 jaar.

In 1992 op 46-jarige leeftijd werd bij mij  blaaskanker vastgesteld. Na o.m. behandeling TUR/Laser gevolgd door 12 spoelingen met BCG werd ik genezen verklaard.

Nu (2022) opnieuw blaaskanker Na TURT en 9 x BCG-spoelingen is de huidige status pT1G3 urotheel carcinoom van de blaas. Dus niet-spierinvasieve blaaskanker. Wel ingroei in het bindweefsel en een agressieve soort. Naast een mogelijke vroegtijdige cystectomie ben ik op zoek naar andere behandelingen zoals immunotherapie e.d. 

Hallo, mijn naam is Ralph Nieberding, ben 45 jaar oud en woon in de Bollenstreek. Na 25 jaar gerookt te hebben is er 3 jaar geleden een oppervlakkige blaastumor bij mij geconstateerd (cis). Deze is operatief verwijderd via een tur-t operatie, en daarna ben ik overgegaan op een bcg behandeling, met tussendoor controle biopten. Na de 12e bcg spoeling had ik teveel last waardoor genoodzaakt werd om te stoppen met de behandeling, waarop de uroloog zei dat hij liever nog iets had willen doorgaan, maar 12 spoelingen is minimaal nodig dus in principe afdoende. Nu 3 jaar later ben ik nog steeds kanker vrij, en word iedere drie maanden met een cystoscopie en cytologie gecontroleerd. Dus tot zover het goede nieuws. 

Minder goed nieuws is dat ik een blaaspijnsyndroom heb overgehouden aan de bcg behandelingen, waardoor ik na 2 jaar extreme klachten ben doorverwezen naar Andros. Daar ben ik nu met een gepan behandeling begonnen, en ik hoop dat dat iets voor mij doet. Ondertussen vinden ook nog steeds de 3 maandelijkse controles plaats (Spaarne Gasthuis) dus ik ben flink onder de aandacht.

Hartelijk dank dat ik in deze groep ben toegelaten.

Groet, Ralph 

Ik ben Eric  67 jaar en gepensioneerd sinds afgelopen December.  Heb de diagnose blaaskanker gekregen. Niet spierinvasief, de tumor is weggehaald en daarna spoelingen met bcg. Ik heb pas weer een biopsie gekregen en de uitslag was niet goed.

De uroloog wil de blaas verwijderen , al is het nog niet spierinvasief, wel een agressieve soort. Ik zie er erg tegen op om dat te laten doen en krijg nu weer 6 weken spoelingen. Volgens veel mensen,  ten minste wat ik zie, heb je de beste overlevingskansen, met zo'n operatie. 

Ik hoop dat iemand wil reageren,  die in een soortgelijke situatie zit, ik wil nu juist gaan genieten en reizen met mijn partner.  Trouwens mijn partner is realistisch en kiest voor verwijderen.

Ik las ook dat je na een blaasverwijdering, nog kans maakt dat de tumor terugkomt. Hopelijk een reactie,  vriendelijke groet Eric 

Geen ervaring. 

Maar heel veel sterkte gewenst..

Grt Petra 

Hi , man 41 jaar en sinds eind april de diagnose blaaskanker, en zit sindsdien in een absolute rollercoaster. Ben werkzaam in de Ict als cio. En heb in de afgelopen maanden mijn grootste nachtmerrie werkelijkheid zien worden ( na het verlies van mijn moeder op relatief jonge leeftijd aan kanker).

het begon in november 2022 bloed in de urine, urine bij huisarts inleveren, diagnose blaasontsteking, dit tot begin april 4 maal gehad en elke keer dezelfde diagnose vanuit de huisartsen praktijk. Na op mijn strepen te. Inn gaan staan bij de doktersassistente een doorverwijzing gehad naar het ziekenhuis.
 

Nu word het allemaal wat wazig maar ik ga mijn best doen, twee weken later op een maandag een onderzoek gehad bij de uroloog. Ik was alleen omdat ik eigenlijk echt dat dit een routine onderzoek betrof, en was dus ook volkomen onvoorbereid op wat er ging komen. Ik kan me nog goed herinneren dat er op de camera tijdens het onderzoek een woud van paddestoelen zichtbaar was, onderzoek afgerond en daarna moest ik even wachten in het kantoor van de uroloog. Hier kwam er een 2e persoon bij en de vraag waarom ik alleen was. Aansluitend kreeg ik de mededeling dat ik blaaskanker had en een vervolg gesprek met de oncoloog gehad.

tijdens het vervolg gesprek met de oncoloog kwam de uroloog weer binnen en kwam de vraag of ik die woensdag beschikbaar was voor een operatie om de tumor te verwijderen. Omdat ik in de weken daarop een nogal volle agenda had ( ja dat was waar ik op dat moment mee bezig was) leek mij dit een goed idee.

Diezelfde avond mijn vrouw geïnformeerd en woensdag vol goede moed naar het ziekenhuis, hierbij de tumor verwijdert, en na een nachtje en een blaasspoeling met mictine? Weer huiswaarts gestuurd. Week of 2 later na een scan wederom gesprek met de uroloog en de mededeling gehad dat de tumor een minuscuul klein beetje was uitgezaaid in mijn spieren ( t2 tumor). Aansluitend nog een aantal potentiële tumoren gevonden maar in de  2 weken erna allemaal uitgesloten.

toen doorverwezen naar het AVL en opnieuw door de molen gegaan en een aantal opties voor een behandelplan gekregen. Ik heb ervoor gekozen om mee te doen met een trail waarbij ik een cocktail van immunotherapies krijg. Aansluitend alle onderzoeken van het AVL moeten afwachten en hierbij is naar voren gekomen dat er geen uitzaaiing van de blaas primordiale is, maar dat ik wel onder toezicht van de longafdeling sta omdat daar mogelijk iets is gevonden, maar ze kunnen hier verder nog niks overzeggen en de verwachting is dat het niks is. ( ik hoop het van harte).

3 weken geleden heb ik mijn eerste sessie gehad met de imuuntherapie en vrijdag de 21ste krijg ik de volgende. 
 

sinds de diagnose leef ik in een soort van bubbel geloof ik, ik ben door mijn ceo op non actief gesteld ( wat gezien mijn werk waarschijnlijk verstandig is), en probeer van het leven te genieten, ik wandel elke dag kook veel, geniet van mijn tuin, familie en vrienden, en probeer te wennen aan de nieuwe realiteit, een flink stuk en leef momenteel van behandeling naar behandeling.

als de imuuntherapie voorbij is staan er 20 chemo en radiate sessies op het programma ( 4 weken achter elkaar van ma tot vrijdag) geen idee wat ik hiervan moet gaan verwachten maar ik hoop in ieder geval een normale kerst te hebben, is dit inderdaad het geval dan pakken we het vliegtuig en gaan we een rondreis maken om het leven te vieren.

maak me wel zorgen over de toekomst, ben een echte Bourgondiër, en hoe meer ik lees hoe meer ik het idee krijg dat ik mijn leven, voeding en gewoonten drastisch moet aanpassen voor zover niet al gedaan.

dit is geloof ik een iets langer verhaal geworden dan wat mijn bedoeling was maar het voelde in ieder geval goed om het van mij af te schrijven.

groet,