Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30192 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Beste Petra,

Jeetje, dat is heftig zeg. Ik zag op je blog dat de uitzaaiingen nu stil staan, dat vind ik fijn om te zien. Fijn dat je overal van geniet, en dat je zoveel lieve kleinkinderen hebt. Ik lees ook dat u een erg positief persoon bent, super knap! Bedankt voor je lieve woorden, en zal het aan mijn vriend doorgeven.

Liefs lisanne

Laatst bewerkt: 18/01/2024 - 17:30

Hee Petra,

Bij ons gaat het wel! Eind maart komt er een scan om te controleren of de kanker niet op een andere plek is teruggekomen, wat spanningen en angst bij ons meebrengt. Maar voor nu proberen we ons normale leven weer een beetje op te pakken voor zover dat kan. Wel zit Jordy aan de wietolie, wat hem houvast geeft en zorgt dat hij goed kan slapen. Erg lief dat je het vraagt.

Hoe is het bij jou?

Liefs Lisanne

Laatst bewerkt: 07/03/2024 - 21:46

Hoi lisanne.

Ja blijft altijd spannend. Ik heb een goede scan gehad alles stabiel. Morgen mri voor mijn schedel en hersenen dus fingers crossed. Ik weet dat wietthee ook heel goed helpt. Bij ons op de afdeling waren er meerdere clienten die het dronken. Maar dan meer voor de pijn. Hoop dat Jordy ook een goede scan heeft in maart.

Lieve groetjes Petra 

 

Laatst bewerkt: 10/03/2024 - 10:30

Hi Allen,

Een grote angst van me is waarheid geworden, ik ben een regelmatige bezoeker van de afdeling urologie geworden. Als toevalstreffer is bij mij een niet spierinvasieve tumor in mijn blaas gevonden, meneer u heeft blaaskanker was de boodschap zomaar. De hele rimram doorgeweest....scans....spoelingen...cytoscopien. Ik ben 49 jaar  en hoe nu verder. Aangezien ik er verder geen last van heb/had zag ik dit even niet aankomen. Hoewel ik soms moe ben van het zoeken naar info ben ik vooral benieuwd naar het terug komen van de tumoren.

DeMart

Laatst bewerkt: 09/02/2024 - 19:57

Dag DeMart,

welkom hier. Spijtig dat je dit moet meemaken. De meesten zien dit niet aankomen en je verwacht dit totaal niet. Ik was net 50 en heb ook de hele rimram gehad. Het heeft spijtig genoeg niet geholpen en op mijn 54 hebben ze mijn blaas verwijderd. Niemand weet waar dit toe zal leiden. Bij sommigen werken de spoelingen goed, bij sommigen niet. Niemand kan voorspellen of de tumoren of wanneer de tumoren terugkomen.  Goede en regelmatige opvolging is noodzakelijk zodat het zeker niet spierinvasief kan worden want dan kom je nog in een ander verhaal terecht.

Veel sterkte en succes.

💪

Nadia

Laatst bewerkt: 10/02/2024 - 11:40

Hoi Demart

Wat naar dat je ook getroffen bent door BlaasKanker. Ik zelf heb ondanks niet invasive BlaasKanker geen ervaring met spoelingen, bij mij is  de blaas verwijderd op 52jarige leeftijd. Ik had een zeldzame agressieve vorm. Ik heb zelf ook flink wat tijd besteed aan het zoeken naar informatie en raak er steeds meer van overtuigd dat  er nu nog niet gezegd kan worden of bij iedereen de gekozen behandeling werkt. Wel weten artsen vaak waarmee je de beste kans maakt. Wens je veel sterkt.

Groetjes Silvia

Laatst bewerkt: 10/02/2024 - 20:50

Gelukkig allemaal positieve berichten van mensen die de blaas al kwijt zijn.😃. We zullen het gaan beleven. Cytoscopie was normaal, de wond reageerde op de chemos. Dat was prima volgens de luitjes in het ziekenhuis.

 

Laatst bewerkt: 13/02/2024 - 21:28

Hallo De Mart. 

U bent benieuwd naar het terugkomen van tumoren. Ik had 3 tumoren in de blaas, Pta 1 , het was wel in de blaaswand gegroeid maar niet spierinvasief. Ik heb 24 spoelingen mytomicine gehad. Anderhalf jaar ongeveer. 

Heb pas weer een cystoscopie gehad, en er was weer niks terug gegroeid.

6 november 2019 was ik geopereerd, en nu is het gelukkig nog niet terug.

Misschien beurt dit u een beetje op?

Vriendelijke groet, Anne

Laatst bewerkt: 10/03/2024 - 14:20

Hallo allemaal,

Ik heet Geertje, ben 53 jaar, werkzaam in de zorg en moeder van een hele leuke dochter. 

Ze hebben in November afgelopen jaar een tumor in mijn blaas gevonden naar de, denk ik wel welbekende klachten. De tomur werd via een katheter verwijderd.  In Januari moest ik terug op controle en bleek ik weer meerdere plekken te hebben. Nu wilde de arts via een operatie biopten wegnemen om die te onderzoeken, De urine was inmiddels van tps3 naar 4 gegaan. Gister de uitslag gehad van de biopten  en de arts geeft aan dat het een agressieve vorm is die kan uitzaaien, ik neem aan dat dit dan de spierinvassieve is?? Ben het vergeten te vragen, kwam op dat moment ook niet in me op. 
Hij gaat meteen beginnen met de BCG blaasspoelingen en over 3 maanden in de blaas kijken en opnieuw urine inleveren. Heeft ook al besproken dat er een kans inzit dat de blaas verwijderd moet worden. 
Ben vandaag pas begonnen met lezen op deze site dus heb geloof ik nog veel e lezen :)))
 

Laatst bewerkt: 05/03/2024 - 20:27

Welkom Geertje,

wat erg dat je dit moet doormaken.  Of deze spierinvasief is, zal je best vragen aan de uroloog. Ik heb trouwens geen idee of ze met bcg-behandelingen beginnen als er al sprake is van spierinavsieve blaaskanker. Dit is misschien een vraag die je aan onze experten kan stellen of aan jouw uroloog. Maak  een lijstje op met je vragen en stel deze aan je arts.  Spijtig genoeg bestaat de kans dat je blaas moet worden weggenomen bij spierinavasieve blaaskanker. Veel zal afhangen van de bcg-spoelingen. 

Veel sterkte en succes met de bcg-spoelingen.

Nadia

Laatst bewerkt: 05/03/2024 - 22:52

Hoi Geertje,

BCG wordt vaak gebruikt bij de CiS variant, oppervlakkig groeiend, maar met kans op uitzaaiingen en ingroei in de blaaswand. Ook is deze vorm als hij terugkomt vaak wat agressiever. Ik had deze vorm ook en ben behandeld met BCG en dat was bij mij succesvol (feb 2013 gediagnosticeerd met CiS, 1 jaar lang BCG spoelingen gehad (11 stuks) en sinds die tijd geen recidief meer gehad. Wel onmiddelijk gestopt met roken (belangrijke factor bij ontstaan en kans op terugkeer).

Mij werd toen ook aangegeven dat indien BCG niet zou helpen, mijn blaas eruit zou moeten, maar dat was dus gelukkig niet nodig.

Mijn advies: geen paniek; nu eerst de zes startspoelingen BCG, daarna kort herstel en controle en dan pas gaan denken aan een volgende stap (reeks onderhoudsspoelingen of nogmaals de startreeks). Net als meedoen met Alped'HuZes: niet naar de top kijken en denken dat haal ik niet, maar van bochtje naar bochtje gaan en dus niet te ver in het behandeltraject vooruit kijken, maar stapje voor stapje. Dan blijft het voor jezelf het best beheersbaar.

Heel veel succes en sterkte en houd ons maar op de hoogte!

Hartelijke groet,

Herman

Laatst bewerkt: 06/03/2024 - 08:41



Hallo Herman

Bedankt voor je uitleg en advies!! Het feit dat het bij jou geholpen heeft geeft me veel hoop, was me ergens al op het ergste aan het voorbereiden.
Bedankt voor dit fijne advies en uitleg <3 
Ps roken was ik 5 jaar geleden al mee gestopt :)

Lieve groeten,

Geertje

Laatst bewerkt: 06/03/2024 - 09:54

Ik ben corrie, 76 jaar, en er is in 2021 pappilaire nierkanker bij mij geconstateerd. Een variant van nierkanker die ongeveer in 20%van de gevallen voorkomt en waar relatief weinig over bekend is. De tumor bleek bijna 10 centimeter te zijn en is operatief verwijderd. Verder geen nabehandelingen gehad maar wel wel regelmatige controles met CT scans. Daarop was niets te zien maar begin 2023 begon ik mij steeds vermoeider te voelen. Uiteindelijk bleek de nierkanker uitgezaaid naar diverse organen en botten. Vooralsnog zijn alle uitzaaiingen vrij klein. Daardoor waren ze lang niet te zien op de C T scans maar vanaf begin 2024 wel. Binnenkort ga ik beginnen met Sunitinib. Dat zijn tabletten die de groei van de kankergezwellen moeten remmen. Iemand bekend/ervaring met deze tabletten.

Laatst bewerkt: 08/04/2024 - 19:41

Even voorstellen,

ik ben Marco en woonachtig in Culemborg. In mijn blog heb ik uitgebreid geschreven over mijn blaaskanker en de behandelingen die nog moeten volgen. Gisteren heb ik de eerste immuuntherapie gekregen en voel mij op wat spierpijn na prima. Voor mensen die recent de diagnose spierinvasieve blaaskanker hebben gekregen raad ik aan om mijn blog te lezen. Misschien is de studie bij het AVL wel iets voor jou. 

Laatst bewerkt: 09/04/2024 - 09:28

Dag allemaal. Ik ben Ester, 49 jaar, al 25 jaar getrouwd met mijn jeugdliefde en moeder van een geweldige zoon (20) en dochter (19).

Sinds 18 maart zit ik in de welbekende rollercoaster. In de nacht werd ik wakker van heftige buik- en rugpijn. Na het eten had ik wat bloedverlies, waarvan ik toen nog niet dacht dat het bij de urine zat. Ik mocht naar de huisartsenpost, door naar de SEH op verdenking van nierstenen. Al snel na de CT-scan kreeg ik het bericht dat ik een hele grote tumor had bij mijn linker nier met een doorsnee van 9 cm.

De tumor was te groot om in mijn eigen ziekenhuis geopereerd te worden, dus werd ik doorgestuurd naar Nieuwegein. Ondertussen bleef de tumor om de zenuw in mijn rug duwen en moest ik dag en nacht oxycodon gebruiken.

 1 mei zou ik eindelijk geopereerd worden. I.v.m. de pijn was er spoed op gezet. De arts zou een kijkoperatie proberen, maar we moesten ook echt rekening houden met een open operatie i.v.m. de grootte van de tumor.

Door een fout in de planning was ik als laatste die dag en nadat ik de hele dag had gewacht, ging de operatie niet door. Ik wist echt niet meer waar ik het zoeken moest. 

De arts kwam eind van de dag op ons verzoek voor een gesprek en hij heeft ervoor gezorgd dat ik een week later, 8 mei, als eerste geopereerd ben.

De operatie is gelukkig via een kijkoperatie gelukt, maar dan wel met een grotere incisie, omdat het echt gegroeid was. Op verzoek is er een foto gemaakt en de lengte was bijna 20 cm en het was ook breed en dik. 

Ik ben uiteindelijk zes dagen in het ziekenhuis gebleven en ik ben nu een week thuis. Volgende week woensdag heb ik een afspraak met de uroloog en ik merk dat ik er best tegenop zie.

Ik heb nog best veel pijn, ook op de plek in mijn rug en ik twijfel of het in de afgelopen 9 weken niet alsnog uitgezaaid is.

Waar ik eerst bij een baan, een studie en een gezin moeiteloos alle ballen in de lucht hield, ben ik nu mezelf op alle fronten kwijt.

Hoe ging/gaat bij jullie het herstel?

Liefs, Ester

Laatst bewerkt: 20/05/2024 - 10:03

Hoi Ester

Wat naar dat je nierkanker hebt, heel begrijpelijk dat je daardoor van slag bent. Je hebt lichamelijk maar ook geestelijk heel wat te verwerken, geef jezelf de tijd voor herstel.Ik zelf kreeg 2 jaar geleden in juni de diagnose blaaskanker. Ik ging in de regelstand tot denk ik na de grote operatie in oktober waarin ik een urinestoma kreeg.Hierna ging het lichamelijke  herstel niet snel maar wel in een stijgende lijn. Het verwerken van mijn kankerverhaal gebeurt in stukjes.   Ik werk weer 32 uur maar durf het niet aan bv om daarnaast om nog mijn opleiding af te maken waar ik op het moment van diagnose mee bezig was. Ik ben het vertrouwen in mijn lijf kwijt maar probeer wel door te gaan met leven en plan dingen en doe weer grotere aankopen.  Ik heb hulp van een oncologische psycholoog gehad omdat ik eigenlijk de controle wilde hebben over mijn kanker en dat gaat niet. Misschien is dat ook iets waar jij wat aan hebt.

Lieve groetjes Silvia

Laatst bewerkt: 21/05/2024 - 08:40

Dankjewel voor je reactie Silvia. Ik ben het vertrouwen inderdaad ook kwijt. Plannen voor de zomervakantie vind ik lastig, terwijl mijn gezin er graag samen uit wil. Ik heb met mijn specialistisch verpleegkundige besproken dat ik na mijn operatie op zoek zou gaan naar hulp voor het emotionele verwerken. Fijn dat je daar baat bij hebt. Groetjes Ester 

Laatst bewerkt: 21/05/2024 - 20:55

Goedendag Ester,

Voor mij is dit deel weer lang gelden. Ik was 48 toen er nierkanker werd geconstateerd. De tumor (ruim 10 cm) is met een open operatie verwijderd. Het duurde wel een maand of 5 voor ik weer echt de oude was. Werken ging na een maand of 2 wel weer, maar iets meer dan dat zat er niet in. Na die 5 maanden was alles eigenlijk weer als vanouds. Tumor was weg en er waren geen uitzaaiingen. Kortom dit kan zeker goed komen.

De controles moet je vooral zien als prettig. Verleden jaar dacht je dat je gezond was, maar de tumor was er al. Nu weet je na de echo of scan dat er niets is.

Helaas echter hoor ik bij de uitzonderlingen bij wie jaren later (13 om precies te zijn) alsnog uitzaaiingen zijn gevonden. Nu zit ik dus weer in de molen en deze krijgt geen happy ending, zoals de eerste.

Sterkte
Edwin

Laatst bewerkt: 27/05/2024 - 15:09

Hoi Esther.

Wat heftig allemaal. Hoop dat je verder goede uitslagen hebt gehad. Sterkte met alles en gelukkig kunnen ze tegen woordig heel veel. Ik had meteen heel veel uitzaaien en kreeg 6 maanden dat is nu 3.5 jaar geleden. Dus de moed niet opgeven. En lekker genieten van je mooie gezin.

Grt Petra 

Laatst bewerkt: 30/05/2024 - 13:18

Ze kunnen vanuit de urine toch niet vaststellen hoe ver kanker is ingegroeid? Als dat zo was hadden ze bij mij geen TURT en re- TURT hoeven doen om dat te bepalen. Misschien is dit meer een vraag die ook beantwoord kan worden door een professional.

Laatst bewerkt: 29/05/2024 - 09:38

Dat is niet juist. TPS is een scoringsysteem van de patholoog voor de beoordeling van urine op kwaadaardige cellen. Hierbij is 4 "onzeker kwaadaardig". TPS 5 is "hooggradige blaaskankercellen" . En TPS 3 zijn "atypische blaasslijmvliescellen"

Laatst bewerkt: 30/05/2024 - 11:13

TPS is een scoringsysteem van de patholoog voor de beoordeling van urine op kwaadaardige cellen. Hierbij is 4 "onzeker kwaadaardig". TPS 5 is "hooggradige blaaskankercellen" . En TPS 3 zijn "atypische blaasslijmvliescellen"

Laatst bewerkt: 28/05/2024 - 10:35

Hallo

Mijn naam is Ingeborg en ben 56 jaar.
Tijdens een ct abdomen  18 april(last darmen) hebben ze een niertumor ontdekt , deze zou moeten operatief verwijderd moeten worden zeiden ze me

Op 21 mei werd ik geopereerd met de robot en werd de tumor verwijderd, het heeft toch mentaal wat impact . De tumor zat diep verweven in mijn nier maar uroloog zei me dat alles weg is

Nu is het  nog  afwachten of het goedaardig of kwaadaardig was, dat zal ik 5 juni horen bij de nacontrole

Zijn er ook mensen waaruit bleek dat het een goedaardige tumor was a.u.b.

Grts Ingeborg

 

 

 

Laatst bewerkt: 27/05/2024 - 19:45

Hoii ik ben Sandra en ben 43 jaar. Ik kreeg in april te horen dat ik niercelkanker heb. Gelukkig gaat het om een kleine tumor, maar schrikken was het wel. Ik word 11 juni geopereerd met de da Vinci robot. Partiële nefrectomie. Ik vind het ontzettend spannend. De tumor hebben ze ontdekt na een echo. Deze echo kreeg ik omdat ik een hele erge pijn had in mijn buik rechts boven en ontzettend moe ben. Na de echo, kreeg ik een ct scan, vanwege de afwijking in mijn rechternier. Volgens de arts komen mijn klachten niet van de tumor, omdat deze daar nog te klein voor is.  Maar ik hoop dat zodra de tumor verwijderd is, de arts geen gelijk krijgt😅. Ik ben ontzettend positief ingesteld, maar ik kijk echt heel erg op tegen de operatie. 

Fijn dat deze groepen/gesprekken/blogs er zijn. 

Lieve groetjes 

Lieve groetjes sandra

Laatst bewerkt: 31/05/2024 - 08:23

Hallo Sandra

Ik zie wat het zelfde verhaal als van mij.

Toevallig ontdekt bij ct abdomen voor iets heel anders, en ook niet zo groot en gelukkig geen uitzaaiingen te zien op ct

21 mei werd ik dus ook met de robot geopereerd.

Heb 1 nachtje op Ic gelegen en dan op gewone kamer. Dus dinsdag middag operatie en vrijdag morgen naar huis geweest.

Je hoeft geen schrik te hebben echtwaar

Alles is heel goed verlopen , ze hebben de tumor  mooi kunnen  verwijderen.

Was wel kwaadaardig, maar heb niet echt een nabehandeling nodig, enkel opvolging met ct scan om de drie maand. 
Veel succes met de operatie en laat je eens iets weten over het verloop aub

Grts Ingeborg

Laatst bewerkt: 02/06/2024 - 09:44

Hallo

Hier nog even een update

Dinsdag bij uroloog geweest was heel positief, was een heldercellig nier carcinoom, hebben ze mooi kunnen wegnemen.

Nu moet ik  enkel binnen drie maand een bloedafname om de nierfunctie te bekijken en  dan kijken welke controle scans ik nodig zal hebben

Dus toch een positief verhaal

Op naar een volledig herstel nog een klein reisje maken en dan word ik in Leuven geopereerd aan een nieuw kaakgewricht ( bot op bot door artrose)

Zal ook wel heftig zijn maar we blijven positief

Grts en veel sterkte allemaal

Laatst bewerkt: 07/06/2024 - 09:08

Hoi Sandra, 

Bij mij   ( 46)  een soortgelijk verhaal.  En uiteindelijk ook na een ct scan een tumor op mijn rechter nier gevonden.  Ik heb 26 april een partiële   nefrectomie gehad, met de Da Vinci. 

Inmiddels,  6 weken post-ok, voel ik me me  echt wel een stuk beter. Ook net begonnen met therapeutisch werken.

Ik heb alles wel een beetje onderschat.  Had zoiets van: dat doe ik  ff, en door met het normale leven. Luister goed naar je lichaam en doe het rustig aan.   Heel veel succes vandaag met de ok! 

Liefs,  Nathalie

 

Laatst bewerkt: 11/06/2024 - 10:44

Bedankt voor je reactie!! Ja ik heb idd al echt een paar keer gehoord dat je niet te snel moet willen en zo. Maar ik snap jou ook! Gisteren geopereerd en het viel me gelukkig mee. Dus nou hopen dat ik ook niet te overmoedig bezig ga. Jij blijft ook onder controle de komende jaren neem ik aan? Ook heel veel sterkte toegewenst 

 

Liefs sandra

Laatst bewerkt: 12/06/2024 - 08:18

Hoi hoi

Fijn dat ze het zo goed in de gaten houden en nou hopen dat er nooit meer iets gevonden wordt!!

Ja ik voel me hartstikke goed. Ik heb geen pijn meer, ik voel alleen de hechtingen soms. En natuurlijk wel snel moe. Dus het gaat echt ontzettend goed. Ik moet 27 juni terg komen voor controle. 

Liefs sandra

Laatst bewerkt: 17/06/2024 - 07:32

Hallo ik ben Magda ben 66 jaar.

Begin mei bloed in mijn urine 13 mei echo daar zagen ze een tumor in mijn rechternier doorgestuurd voor een CT scan naar het MMC in Veldhoven afgelopen dinsdag de uitslag nier tumor  van 7 cm de uroloog zei dat hij mijn rechternier gaat verwijderen maar eerst wil hij nog een CT scan van mijn longen en van mijn linker bijnier want die is vergroot hier maak ik mij wel veel zorgen om een vergrote bijnier klinkt niet goed mocht toch alles goed zijn gaat mijn nier er volgende maand uit. Bang voor een operatie ben ik niet van mij mag hij er vandaag nog uit, maar de wachten op alles dat breekt me op me groot houden voor man kinderen en kleinkids er zijn dagen dat ik wel kan janken en in een hoekje wil kruipen. Maar we moeten door eerst volgende week maar afwachten wat de twee scans zullen zeggen.

Bij dit forum gevonden te hebben een zoveel herkenbare reacties wanneer lotgenoten te horen krijgen K….. te hebben.

Liefs Magda 

Laatst bewerkt: 31/05/2024 - 11:31

Hallo Petra 🥰

Ik heb gisteren mijn 2 ct scans gehad een van mijn bijnier en een van mijn longen en borst de uitslag krijg ik officieel pas dinsdag maar we konden gisteren al kijken inmijn MMC en daar stond bij nier goedaardig en geen uitzaaiingen in longen, borst en oksels 🥳 dus ik verwacht dinsdag te horen wanneer ze mijn rechternier gaan verwijderen hopelijk zo spoedig mogelijk want ik heb al 3 keer verschillende cm gekregen van mijn tumor mei 13 6.7 cm, mei 23 7 cm en nu gisteren 7.6 cm dat maakt me erg nerveus.

Ik kan nog niet veel zeggen over oncologie in MMC  ik heb mijn dokter de Leat nog maar 1 x gezien maar doet me goed te horen dat jij het een geweldig team 👍

Hoe gaat het met jou jij hebt al heel veel meegemaakt zie ik?

Veel liefs Magda 

Laatst bewerkt: 07/06/2024 - 08:39

Hoi Magda.

Fijn dat het goedaardig is hopenlijk snel de nier operatie.

Met mij gaant het op en neer. Mijn lijf blijft stabiel mijn hersenen qaat minder laatste  keer een uitzaaing in mijn schedelbot dit is weer bestraald. En daar heb ik het smartsyndroom aan overgehouden met veel aura migraine wel medicijnen voor met heel veel bijwerkingen. Maar ik kreeg 6maanden dat is nu ruim 3.5 jaar geleden. En ik geniet nog volop van het leven. Van mijn kinderen en kleinkinderen. Thanks voor de belangstelling.

Lieve grt Petra

Laatst bewerkt: 12/07/2024 - 21:21

Hoi Petra 

Het is nogal veel wat jijop je bordje hebt gekregen de laatste jaren ze kunnen veel tegenwoordig wat goed dat je er nog steeds bent na zoveel jaren en dat je nog kan genieten van het leven. Wel rot van al die bijwerkingen hopelijk vinden ze daar ook nog eens iets op.

Vandaag bij de oncologische verpleegkundige geweest een top vent hij zei dat ik vandaag besproken ben in het MDO en dat mijn nierverwijdering voor 11 juli zal zijn ik vind dat wel erg lang duren en ben bang dat de tumor alsnog kan gaan uitzaaien maar helaas niks aan te doen

Sterkte en hou je goed lieverd.

Liefs Magda 🥰🍀

Laatst bewerkt: 11/06/2024 - 22:13

Hallo allemaal,

Ik heb lang getwijfeld maar wil me nu toch graag voorstellen. Ik ben Joris. Ik weet sinds de zomer van 2016 dat ik niercelkanker heb. Linkernier is toen verwijderd, daarna 'schoon'. Rond kerst 2021 bleken er toch kleine uitzaaiingen in mijn longen en een lymfeklierte zitten. Ik had nog nergens last van en ze groeiden niet hard, dus in eerste instantie onbehandeld gelaten. Na ongeveer een jaar bleek er toch wel behoorlijk toename te zijn en moest ik aan de medicijnen: targered therapy in de vorm van Sunitinib. Dat werkte in eerste instantie goed (wel veel bijwerkingen) maar na een jaar significante toename en uitbreiding naar lever. Toen in oktober 2023 aan de immuuntherapie (Nivolumab). Dat sloeg helaas niet aan. Ik ben rond februari 2024 begonnen met Cabozantinib, 60 mg. Heb intoememende mate last van bijwerkingen (Vermoeidheid, droge huid, branderig gevoel in tong/mond). En mentaal vind ik het inmiddels ook steeds zwaarder. Zeker na nieuwe uitzaaiing in staartbeen, eind maart ontdekt. Deze drukt op zenuwen waardoor ik slecht kan lopen en zitten. Na bestraling gaat dit langzaam (iets) beter.

Ik hoop op het beste maar de hoop wordt langzaam minder.

Ik heb 2 kinderen van 9 en 11. Dat vind ik nog het moeilijkste. Het gevoel dat ik door de ziekte steeds minder een goede vader kan zijn en ze misschien moet verlaten voordat ze volwassen zijn. Gelukkig heb ik ook een heel lieve vrouw. Maar voor haar is het soms (steeds vaker) ook zwaar. 

Laatst bewerkt: 01/06/2024 - 12:50