Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
881 reacties
Mijn moeder heeft een poliep in haar blaas en uitzaaiingen in haar lever. Chemotherapie deed ze het fantastische goed sterk en goed eten. Nu 1 maand later is ze alleen maar aan het slapen haar huisarts zegt mogelijk heeft uw voorstel om haar via een andere manier voeding toe te dienen al geen zin meer.. serieus moeite met haar antwoord. Al is het 1% uitzaaiingen in haar lever. Elk antwoord is welkom
Wat naar om je moeder zo te zien. Ik heb zelf totaal geen ervaring met chemotherapie maar wat was de verwachting van de behandelend arts over haar levensverwachting en wat wil jou moeder? Krijgt ze nog een controle om te zien hoe het met de uitzaaiingen gaat of is een reis naar het ziekenhuis voor haar te belastend. Heeft ze pijn, hoe voelt ze zich nu. Ik hoop dat je met iemand hierover kan praten, wat het met jou doet. Soms moet je gaan voor kwaliteit als behandelen alleen het lijden rekt hoe moeilijk dat ook kan zijn. Heel veel sterkte.
Hallo, ik ben Michael, Den Haag.
Hieronder volgt een beknopte samenvatting van wat mij hier brengt..
september 2022: diagnose blaaskanker met uitzaaiingen in lymfeklieren (bekken)
Week in ziekenhuis gelegen in heel slechte lichamelijke toestand. Nefro-drain geplaatst.
Boodschap HMC Den Haag: Wij kunnen helaas niks meer voor u doen.
Chemo is niet mogelijk door nierinsufficiëntie, opgelopen door diezelfde kanker in de blaas.
Ben ook snel moe daardoor. Moet daarvoor supplementen slikken, die hun werk goed doen overigens.
Wel 3x bestraald. Dat hielp, blaas was 2x zo klein na de 2e keer. Geen incontinentie problemen meer.
Pijn ook weg, en normale kleur urine. Niet meer zo vaak naar de WC ook...
Daarna 2nd opinion aangevraagd bij AVL Amsterdam.
Daarna is er (pas) met immuuntherapie begonnen. Dat kon/kan in Den Haag, HMC, 10 minuten rijden...
Uitzaaiingen nu weg en primaire tumor slinkt nog steeds. Momenteel nog immuuntherapie.
Het gaat dus heel goed, maar mijn leven is (vooral mentaal) erg veranderd. Werk alweer een tijdje fulltime als docent.
Kan er nog niet veel naast hebben. Weet niet of dat nog goed komt...Anyway ik ben blij dat ik nog leef!
Welkom Michael,
het is niet gemakkelijk he, eerst kunnen ze niets meer doen, dan wel met immunotherapie. Eerst lijkt het dat er het leven gaat stoppen en dan ineens lijkt of alles weer als voordien is, maar toch is niets meer hetzelfde. Dan terug aan t werken, ik begrijp heel goed dat je ernaast niet veel kunt hebben. Het is ook nog niet zo lang geleden, maar het went. Alle dagen zal het een klein beetje beter gaan maar ik denk dat er velen moeten wennen aan een nieuwe realiteit, die van vermoeidheid en mentale aanvaarding. Dag per dag en geniet van het leven!
sterkte
Nadia
Dank je Nadia!
Hoi Michael
Lees dat je nog in behandeling bent. Het is heel begrijpelijk dat je nog vermoeidheid ervaart en naast je werk er niet te veel naast kan hebben. Zo’n behandeling zal met je lijf ook wel wat doen en mentaal heb je waarschijnlijk ook nog veel te verwerken. Bij mij is de rollercoaster vorig jaar in mei begonnen, na 2 Turts en later in oktober radicale cystectomie en aanleg urinestoma is het langzaam tot stilstand gekomen en begon bij mij het herstel. Ik werk 32 uur per week in de zorg en plan daarnaast mijn agenda ook niet te vol. Ook ik ben blij dat ik nog leef maar weet ook niet of ik ooit op mijn oude energieniveaus ga komen. Ik ben heel blij om te horen dat bij jou de therapie zo goed aanslaat. Hou je ons een beetje op de hoogte?
Groetjes Silvia
Hey Silvia, dank!
Het verschilt ook per dag natuurlijk...Gisteren heb ik een jeugdbandje gecoached, dat is op een muziekschool waar ik werk. Het is de eerste keer na de diagnose dat ik weer groepjes les geef.
Daarbij moet ik ook wat spullen verslepen en zo...Maar het werk is zo leuk dat het 'saldo' aan het eind van de dag toch positief is.
Het is vandaag een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Mijn god wat was ik ziek toen...Zieke nieren, gevaarlijke bloedwaardes en kanker in de blaas. Dan voel ik mij nu echt 100 x beter!
Donderdag weer een PET scan.
Veel groeten! Michael
Hij Michael, super dat het goed met je gaat, maar wat me zorgen baart … de acties, reacties en zorg vanuit het ziekenhuis in Den Haag.
Er zal meer gebeurt zijn, maar ze waren daar klaar met je…. Ons zorgsysteem moet hierin worden bijgesteld, in NL bepaald de zorgverzekeraar welke behandeling we wel en niet krijgen ( deels ). Ik zou hier wel over in gesprek gaan met het betreffende ziekenhuis.
Belangrijkste - je bent op de goede weg👍
Hallo Roland, daar heb je gelijk in...Nadat ik duidelijk heb laten blijken dat ik er anders over dacht hebben we het AVL erbij betrokken en kwam er al snel een heel ander idee...
De eerste arts die mij in Den Haag het slecht nieuws kwam mededelen was er al een dag na de opname in het ziekenhuis. Deze man was een gruwel, ik kan het niet anders zeggen.
Na inschakelen van het AVL wijzigde het team in Den Haag ook een beetje van samenstelling. Ik had daar ook deels om gevraagd. Ik heb nu fantastische mensen daar om mij heen!
In het begin was er GEEN oncoloog! De oncoloog die ik nu heb ( in Den Haag) is echt geweldig, ik ben erg blij met hem.
Maar het blijft wel een raar verhaal die eerste dagen daar. Misschien begin ik er nog wel een keer rustig over. Voorlopig hoop ik vooral op verdere vooruitgang, dat is wat nu voor mij telt...
Hallo..Micheal jou verhaal interesseert me..mijn man heeft een soort gelijk verhaal vanaf juni '23..bijna vergelijkbaar ook het verhaal van de drain..3 chemokuren hebben niet gedaan wat men ervan verwachte..kuur 4 heeft hij niet gehad omdat ze een longembolie zagen op diezelfde scan..de laatste scan die 6 weken geleden is gemaakt..bleek dat er uitzaaiingen in kliertjes zaten buiten de blaas..
Er wordt nu binnenkort gestart met immunotherapie.. we hopen dat het proces stil gezet wordt of misschien verbeterd en de uitzaaingen de kop in drukt..en de tumor hopelijk ook..
Jou positieve verhaal boeit me omdat de onzekerheid van hoeveel tijd hebben we nog zo in ons hoofd huist..maar jou verhaal is uiteindelijk positief en geeft hoop..en hopen dan ook dat de immunotherapie voor ons ook goed uit pakt..
Al het goede voor de toekomst gewenst!
Gr Janet
Goedemiddag, bij mijn man, 65 jaar, is blaaskanker ontdekt in augustus. Vrij snel daarna heeft hij een Turt gehad. Op basis van weefselonderzoek is het t2g3 op basis van de ct scan is het t3g3. Er zijn geen uitzaaiingen te zien op Petscan en CTscan. Advies behandelteam is starten met 4 chemo kuren totaal 12 weken. Daarna de blaas verwijderen. Het is neoadjuvante chemo die een verbetering op overleving oplevert van 5 tot 10%. Zijn er mensen die in dit soort situaties besloten hebben om de chemo niet te doen of voor een andere therapie gekozen hebben? Mijn man voelt zich prima, als er geen bloed in de urine was geweest, zouden we nog steeds niets in de gaten hebben gehad.
Bij mij werd op 78 jarige leeftijd blaaskanker ontdekt. mij werd voorgesteld of een 3 maanden durende chemo kuur of een operatie. Ik koos voor de operatie (bricker) in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem. Daar kon ik de andere dag geholpen worden omdat iemand was uitgevallen.
De operatie was met de robot ,Waardoor je maar een paar kleine sneetjes in je buik krijgt en dat het sneller geneest.Bij mij zijn de Blaas ,de Prostaat ende Lymphe klieren verwijderd. Alles is voorspoedig gelopen .
Ik ben nu 83 jaar en verleden week ben ik officieel kankervrij verklaard .Alleen 1 x per jaar voor controle van de nieren.
Groeten, Sunset
Geweldig lees ik heel graag deze berichten.
Grt Petra
Heerlijk om te lezen, pluk de dag 💪👌
dubbel
Hoi,
Man van 61. Getrouwd, 2 kinderen.
13 jaar geleden nierkanker gehad (dacht ik) radicale nefrectomie. Tumor was redelijk fors, ruim 10 cm. Fuhrman 2 T2bNxMx. Alles was weg. Helaas bleek dat afgelopen zomer te optimistisch. Uitzaaiing gevonden bij een routine controle, in de bijnier.
Nu onder behandeling bij het LUMC met Sunitinib. Tot nu toe (2 weken) zonder echte bijwerkingen.
In de afgelopen 5 jaar ook nog 3x TUR blaas gehad. dat is vrijwel zonder problemen verlopen.
Hoi
Wat ontzettend naar dat er nu toch weer een uitzaaing is gevonden. Als ik je verhaal goed begrijp heb je nierkanker gehad en BlaasKanker of was het dezelfde soort?Hoop dat de behandeling zijn werk doet en je niet te veel klachten krijgt.
Dank voor je wensen..
Nee de blaas en nierkanker waren niet verbonden. Al ga je natuurlijk overal aan twijfelen als er 13 jaar na de operatie nog uitzaaiingen gevonden worden.
Hallo allemaal,
Mijn moeder heeft nu 2 jaar stadium 4 blaaskanker en krijgt al een jaar lang elke 3 weken immuuntherapie: Pembrolizumab. Het gaat eigenlijk super goed met haar, maar ze heeft al zeker 7 maanden buikklachten. Ze beschrijft het als een soort menstruatiepijn (onderin de buik) die doortrekt naar haar rug en soms benen. De laatste tijd moet mijn moeder 1 a 2 keer paracetamol per dag nemen omdat het anders niet echt uit te houden is. De paracetamol werkt super goed en zij geeft dan ook aan dat ze wanneer ze paracetamol neemt, ze zich super goed voelt. 2 weken geleden is er een vervroegde CT scan gemaakt, omdat haar klachten nog steeds aanhouden. Uit de CT-scan kwam gelukkig niets. Het zag er allemaal goed uit, maar mijn moeder is erg ongerust, omdat de pijn aan blijft houden en steeds terugkomt. Dit heeft zij aangegeven bij de oncoloog en ondanks dat de oncoloog zich geen zorgen maakte, heeft hij een echo van de buik geregeld voor mijn moeder. Ook op de echo was niks te zien… We zitten een beetje met onze handen in het haar, omdat het mijn moeder erg onzeker en ongerust maakt. We hopen elke dag dat de buikpijn wegtrekt en wegblijft… Heeft iemand hier ervaring mee?
Met vriendelijke groet,
Suzanne
Hoi
Nee geen ervaring mee. Maar is het misschien een idee om naar de pijn poli te gaan? Sterkte in iedergeval voor je moeder.
Grt Petra
Hoi Petra,
Bedankt voor uw reactie. Ik zal het eens aan haar voorstellen!
Hoi Suzanne
Wat naar voor je moeder dat ze zoveel last heeft van haar rug/ benen. Kan dit misschien een bijwerking zijn van de immuun therapie?
Dag allemaal,
Mijn naam is Gerdien, 52 jaar oud, getrouwd en 3 volwassen kinderen. Eind 2022 is er in mijn rechternier een tumor van 11 cm ontdekt.. Vrij snel werd ik doorverwezen naar AvL. Na wat vooronderzoeken mocht ik mee doen aan de Nescio studie waarbij je 2 immunokuren krijgt voorafgaand aan de verwijdering van de tumor ( bij mij mijn hele rechternier). De hoop is dat door de immunotherapie de kans op latere uitzaaiingen kleiner wordt.
De tumor is door de immunotherapie ruim 2 cm kleiner geworden, dus dat geeft goede hoop. Mijn rechternier is op 3 april verwijderd en ik heb inmiddels 2 controle CT scans gehad met goede uitslag.
Helaas heb ik wel een littekenbreuk waar ik binnenkort aan geopereerd moet worden. Verder herstel ik goed.
ik probeer mijn leven stukje bij beetje weer op te pakken maar vind het mentaal af en toe erg zwaar. Mijn partner en kinderen zijn mijn grote steun net als een paar vriendinnen die mij vanaf het begin enorm bijstaan.
Verder probeer ik te genieten van de dag en heb ik ook echt regelmatig goede dagen.
ik hoop op dit platform herkenning in de verhalen van anderen te vinden. En als ik iets voor iemand anders kan betekenen hier, doe ik dat ook heel graag….
Welkom Gerdien,
genieten van de goede dagen en de kleine dingen. Dat is iets wat bij iedereen terugkomt. Iedereen heeft zijn goede en minder goede dagen. Leven met 1 nier is perfect mogelijk, alleen moet je die nier dan goed verzorgen. Spijtig van de littekenbreuk en de operatie hiervoor.
Mijn blaas is verwijderd door blaaskanker in 2016, in 2019 moest door een tumor aan de nier ook de nier verwijderd worden. Nadien was een zware periode maar dat kwam goed. Ondertussen heb ik wel al verschillende infecties aan mijn andere nier gehad hetgeen ondertussen ook terug allemaal in orde is. Het is niet gemakkelijk, je leven verandert volledig door kanker maar positief blijven en genieten van de kleine dingen.
Veel sterkte met de operatie.
Nadia
Hallo Gerdien.
Wat goed dat je je aangemeld hebt. Is soms echt fijn om met lotgenoten te praten. En te horen of er nog nieuwe behandelingen zijn. Ik heb begrepen dat je geen uitzaaiingen hebt. Dat is echt wel een heel groot voordeel. Hoop dat de behandeling goed te verdragen is en je nog heel lang zonder uitzaaiingen door kan gaan.
Grt Petra
Hoi Gerdien
Je leven weer oppakken nadat je de diagnose kanker hebt gehad valt niet mee. Er is veel gebeurd en de toekomst ziet er ineens minder zeker uit. Goed van je dat je hier je verhaal doet, dat kan zeker helpen in het verwerken. Ik zelf ga naast dat ik hier ook blog ook naar een inloophuis in mijn buurt, mogelijk is dat voor jou ook iets om te proberen. In ieder geval fijn dat je veel steun krijgt in je omgeving.
groetjes Silvia
Dag Gerdien, na het mindere nieuws van de diagnose ( het woord ‘slecht’ gebruik ik bewust niet ) moet je inderdaad even weer landen, makkelijk zal het niet zijn!
Blijf jezelf doelen stellen, geniet van de mooie momenten en blijf positief!
Groetjes Roland
Dag Gerdien, voor als het een mentaal steuntje in de rug voor je kan zijn: In 2002 werd bij mij nierkanker geconstateerd. Mijn rechter niet en omringend weefsel werd verwijderd.. 10 jaar later kwamen er alsnog uitzaaiingen (2012). Dat werd een nare tijd want chemokuren zijn geen pretje. Wellicht zijn de chemo's inmiddels wat mensvriendelijker maar ik had veel bijwerkingen, grote, pijnlijke blaren op mijn voeten, geen eetlust, kortom erg ziek. 27 juni 2017 kreeg ik de boodschap dat ik was "uitbehandeld", het plaatselijk ziekenhuis kon niets meer voor mij doen.Wat de plaatselijke oncoloog wel kon doen, was mij onder de aandacht brengen van het team van Dr Blank in het AvL dat zich bezighield met immunotherapie. Zes jaar geleden wat dat nog tamelijk nieuw. Ik dacht dat het wel ongeveer hetzelfde zou zijn als de chemo en ik had er niet zoveel zin meer in. Mijn vrouw en ik bedachten wel dat het mogelijk van nut zou kunnen zijn voor een volgende generatie, en als je dan kunt bijdragen, moet je het doen. Met de ambulance ben ik er heen gebracht, te ziek om te zitten, fentanylupleisters op mijn borst en mijn lichaam vol met oxicodon. 's Middags kreeg ik, naast een paar zakken bloed, de eerste infuus van de immunotherapie, een pot vol pijnstillers en de opdracht over drie weken terug te komen. Na enkele behandelingen al, trad de verbetering in en ik ben nu al vijf jaar vrij van kanker. Ik hoop in mei 92 te worden, loop dagelijks ,mijn ronde van 5 km door bos en duin en voel mij fit (vroor zover iemand van 91 fit kan zijn). Ger dien ik wens je sterkte en blijf optimistisch, ik ben een goed voorbeeld.
Dankjewel voor jouw heftige maar ook positieve verhaal. De immunotherapie doet soms wonderen, dat hoor ik vaker. Ook in AvL. Wat fijn dat het nu zo goed met je gaat. Dat geeft mij ook zeker veel hoop voor de toekomst. Ik zal je bericht vast nog vaak lezen als ik het even nodig heb.
Wat super fijn voor uw, en wat een mooi verhaal. Mijn vriend kreeg in december de diagnose papillair neircelcarcinoom, en we halen veel kracht uit uw bericht, bedankt hiervoor! Respect dat uw op 91 jarige leeftijd zulke wandelingen maakt, zeker met wat uw allemaal meegemaakt hebt!
Met vriendelijke groet,
Lisanne
Ha Lisanne,
Hoe gaat het inmiddels met je vriend?
Ik heb ook papilair niercelcarcinoom. Daar is weinig over bekend. Daarom vroeg ik mij af hoe zijn behandeltraject eruit ziet. Bij mij is destijds de nier met de tumor verwijderd maar er zijn nu uitzaaiingen geconstateerd. Ik begin volgende week met Sunitinib.
Beste Gerdien,
Wat goed om te horen dat je al 2 goede scans hebt gehad! Heel begrijpelijk dat het lastig is om je leven weer ''gewoon'' op te pakken. Ik hoop dat je hier je weg in vind!
Als ik het mag vragen, welke vorm van nierkanker had je?
Groetjes Lisanne
Hallo ik ben Rob 64 jaar en nieuw op dit platform.
Ruim vijf jaar terug is blaaskanker T1/gr3 geconstateerd. Operatie gehad met de daaropvolgende 36 mnd BCG spoelingen. Helaas is onlangs de kanker terug en nu spierinvasief.
10 november staat de operatie op de planning en zal ik verder moeten met een stoma. Ondanks de goede begeleiding zie ik er tegenop. Hoe gaat mijn leven er straks uitzien? Kan ik omgaan met een stoma, kan ik alles nog doen, etc.
Ben best benieuwd naar de ervaring van mensen die dit traject ook hebben doorgemaakt
Welkom Rob,
ik begrijp heel goed dat je er tegenop ziet, het is ook heel ingrijpend in je leven.
Er zijn hier heel wat positieve verhalen terug te vinden en ongetwijfeld zullen er heel wat mensen met een stoma jouw angsten kunnen wegnemen. Aangezien je weinig andere keuze hebt, positief bekijken en er volledig voor gaan. Er is nog een goed leven na de ingreep en laat je goed begeleiden.
Heel veel sterkte.
Nadia
Hoi Rob
Wat naar dat de kanker is terug gekomen. Het herstel duurt even maar daarna kan je echt weer heel veel doen. Ik heb een blog bijgehouden , mogelijk heb je daar iets aan. Geef goed aan hoe je je voelt, waar je tegenop ziet. Neem de tijd voor je herstel en indien mogelijk , probeer wat aan je conditie te werken. Heel veel sterkte.
groetjes Silvia
Dag Rob,
Las dat je een stoma krijgt, hoop dat je voor een Bricker stoma hebt gekozen. 7 jaar geleden kreeg ik een stoma. Kan je vertellen dat ik er erg blij mee ben. Doe alles weer wat ik vroeger ook deed. Ga zelfs naar de sauna, Heerlijk. Kom maar één maal per jaar bij de arts om mijn nieren te laten kontroleren. Wil je tips hebben kun je me bellen via de vereniging Blaasofnierkanker.nl waar ik coördinator ben van de lotgenotengroep.
Misschien tot horens,
Willem
Dankjewel Willem
Ja 10-11 een Bricker gekregen. Afgelopen vrijdag naar huis. Zkh periode is echt tegengevallen. Nu thuis proberen met kleine stapjes weer vooruit te komen. Allemaal nog onwennig en lastig. Vooral het vervangen van de plaat zorgt voor wat stress. Is hij goeg, niet te klein of te groot etc. Zal uiteindelijk kwestie van tijd zijn hoop ik.
Ben echt benieuwd hoe de komende periode gaat zijn
Gr.Rob
Hoi,
Ik ben Maikel Hermans en ben 34 jaar oud, heb 2 kinderen van 4 maanden oud en 2 jaar oud. Ben getrouwd met mijn jeugdliefde en in mei 2023 is er blaaskanker geconstateerd. Ik plaste in december 2022 bloed en de assistent arts en mijn dokter zeiden dat het wellicht een blaasontsteking oid is, gescheurd bloedvaatje kwam ook nog voorbij. Toen in mei 2023 er opnieuw bloed mee kwam tijdens het plassen ben ik dit opnieuw laten onderzoeken ditmaal weer niks te zien en werd ik opnieuw naar de dokter gestuurd en die kon me opnieuw verzekeren dat het geen blaaskanker kon zijn aangezien mijn leeftijd en gezondheid (nooit gerookt) maar toch voor de zekerheid bloed en blaas check (echo) bloed was niks te zien maar diezelfde dag nog de echo en daar zagen ze een poliep van 11mm. Ik wist niet hoe ik moest reageren of welke emotie erbij moest komen kijken. Vol vragen werd ik doorgestuurd naar de uroloog van het Amphia Ziekenhuis in Breda. Daar werd in begin juni het bevestigd u heeft een poliep die snel verwijderd moet worden! Dit werd op 30juni verwijderd, vanwege dat mijn vrouw hoogzwanger was heeft er spoed bijgezeten! Die dag ging alles zeer snel! 9u in het ziekenhuis 11u voorbereid en 12u is mijn vrouw gebeld door de chirurg dat alles goed is gegaan en dat ie lekker ligt uit te slapen. Diezelfde dag nog blaasspoeling gekregen en na 2u heb ik zelfstandig kunnen plassen en mocht ik naar huis. Daarna kreeg ik 4 weken lang elke weer 1x blaasspoeling en daarna 1x in de maand, oktober 2023 eerste keer cytoscopie daar bleek ik schoon te zijn en zijn we nog bezig met maandelijkse spoelingen. In januari 2024 eerst volgende cytoscopie. Dan duim ik weer op een schone blaas. Ik voel me naast dit allemaal, best wel goed. Heb nergens last van (kloppen op een stuk hout) ik werk fulltime en fiets naar mijn werk (Rijen-Breda) bedankt dat ik me mocht voorstellen en ik voel me fijn als ik over mijn ervaring over blaaskanker mag praten. Praten erover voelt goed :)
Groetjes Maikel
Hoi Maikel
Dat is schrikken om zo jong de diagnose BlaasKanker te krijgen. Fijn dat er tot nu toe verder niets meer gevonden is. Weet je ook welke soort BlaasKanker je had? Hoop voor je dat je ze bij cytoscopie in het nieuwe jaar weer niets kunnen vinden.
Groetjes Silvia
Dag maikel,
zo jong, dat kom je toch weinig tegen. Ik duim in januari voor een schone blaas.
🤞
Nadia
Hoi Markel.
Hoe gaat het met je?
Grt Petra
Hallo pie195 hier
Vandaag weer blaasonderzoek gehad en was weer schoon .
8 jaar nu al ben erg blij het is altijd toch spannend .
Liefs pie
Top Pie! Ja, ik herinner mij je eerste onzekere stappen nog hier op kanker.nl. Fijn dat het ook met jou nog steeds goed gaat. En spannend zal het voor ons wel altijd blijven vrees ik. Maar ach, zolang dat het ergste is ;-)
Geniet van het goede nieuws en trakteer jezelf op wat lekkers!
Herman
Dank je Herman ,in ben nog blij dat ik je hier hebt ontmoet . Ik was erg onzeker en met jouw woorden had ik weer even lucht.Ik ben je er nog dankbaar voor .
Prettige feestdagen
Pie
Hallo, ik ben Erwin, 56 jaar, en ik ben eind 2022 naar Noord-Zweden geëmigreerd.
Eind juni 2023 is er spierinvasieve blaaskanker geconstateerd.
Bij een pet-scan in Umeå werd ook nog p16+ in mijn hals ontdekt.
Beide kankersoorten zijn niet aan elkaar gerelateerd. Afgelopen november ben ik in Stockholm geopereerd met robot assisted surgery. Hierbij zijn mijn blaas, prostaat, en lymf klieren in m'n buik verwijderd en is van een stuk dunne darm een nieuwe blaas gemaakt. Nu bijna 2 maanden na de operatie gaat mijn herstel voorspoedig en voel ik mij goed. Heb inmiddels van de chirurg vernomen dat de lymfeklieren schoon waren en, zo het er nu uitziet, geen verdere behandeling nodig is. Inmiddels ben ik begonnen aan de bestraling van mijn hals in het Universitair Ziekenhuis van Umeå. Deze behandeling gaat 7 weken dure. Maandag tot vrijdag verblijf ik hier in het patiënten hotel en dan mag ik 450 kilometer reizen naar huis voor het weekend. Afstand is hier in Zweden een iets ander begrip dan in Nederland, iets waar je heel snel aan went. De zorg is fantastisch en doktoren geven mij 99,9% kans volledig te genezen.
Dit is mijn verhaal zover.
Veel geluk en gezondheid gewenst aan iedereen hier op dit forum.
Welkom Erwin
Jij ook veel geluk en gezondheid toegewenst. Wat ontzettend naar dat je 2 soorten kanker hebt maar wat ontzetten fijn om te lezen dat de prognose goed is. Hoop dat je niet al te veel klachten krijgt van de behandeling en je nieuwe blaas goed werkt.
Ik ben een man van 65 jaar, goed gezond, verder geen medische problemen. Sinds begin jaren 90 heb ik een mononier ivm nier donatie. Sinds 2 oktober 2023 had ik af en toe bloed in de urine. Na een bezoek aan de huisarts ben ik direct doorgestuurd naar de uroloog. Tijdens het cystocopisch onderzoek is geconstateerd dat er meerdere tumoren in de blaas aanwezig zijn. Grote variërend tot een diameter van 4 cm.
Inmiddels een Tur blaas achter de rug. (13 dec 2023) . Er zijn 7 Tumoren verwijderd, alle 7 tumoren T1g3. 1 of 2 tumoren mogelijk spierinvasief. De 2e Tur blaas is uitgevoerd op 10 januari 2024. Tijdens deze operatie zijn er 2 nieuwe tumoren aangetroffen. Deze zijn tijdens de operatie verwijderd. Nu weer afwachten op de uitslag van het pathologisch onderzoek.
Inmiddels de uitslag binnen. Tijdens de 2e Tur blaas is er bij 4 eerder verwijderde tumoren verdacht weefsel weggehaald. De uitslag hiervan is dat het weer tumoren T1G 3 zijn. Ook de 2 nieuwe tumoren zijn T1G3. Maar gelukkig geen ingroei in de blaasspier. Volgende week start ik met een serie van 6 BCG spoelingen. Het is dus afwachten hoe ik hier op reageer
Wat ontzettend naar dat je ook getroffen bent door BlaasKanker.7 tumoren Dat wachten op de uitslag is altijd naar. Hebben ze geopereerd met Hexvix spoeling? Hoop voor je dat het een t1g3 blijft. Wens je veel sterkte.
Vriendelijke groetjes Silvia
Ik ben Lisanne (21 jaar), en mijn vriend Jordy (22 jaar) heeft sinds december de diagnose papillair niercelcarcinoom type 2, graad 2 gekregen. Het stadium zit tussen 3 en 4 in, aangezien er 7 van de 12 verwijderde lymfeklieren waren besmet, maar op andere plekken in het lichaam zijn geen uitzaaiingen gevonden. Zijn nier met de tumor en de lymfeklieren eromheen zijn dus verwijderd, en het beleid is nu over 2 maanden weer een scan om het in te gaten te houden. Voor ons is dit allemaal erg eng, en willen het liefste nu al iets doen. Maar er is niet genoeg onderzoek gedaan naar nu al een aanvullende behandeling starten bij niet-helder cellig neircelcarcinoom. Ook zijn er nu testen aan de gang om te kijken of erfelijkheid een rol speelt. Jordy is geopereerd en staat onder coltrole in het AvL. Als iemand goede informatie en tips heeft, is dit van harte welkom. Hij is al erg bezig met gezond eten.
Met vriendelijke groet,
Lisanne
Hoi Lisanne.
Snap dat je heel erg geschrokken bent. Hoop dat er de juiste medicatie komt en dat hij weer schoon wordt. Ik heb verder geen tips. Ik heb al 3 jaar nierkanker. Maar had al meteen uitzaaien overal in mijn longen borsten lymphen en hersenen en schedelbot. En daar heb ik imuumtheraphie voor gehad en geniet nog van alles. En wie weet wat er nog allemaal aan medicatie komt . Dus denk dat er voor jou vriend nog heel veel kan. En bij twijfel altijd een second opini aaanvragen.
Heel veel sterkte samen Petra