Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
881 reacties
Hallo allemaal,
Mijn naam is Mariska, in juli 45 jaar. Enkele weken geleden spierinvasief als diagnose gekregen. 31mm T3G3 geen uitzaaiingen.
Aankomende donderdag start ik met mijn 1e chemo. Vier in totaal, met in de planning elke 2 weken. Daarna maand herstel voordat de blaas verwijderd gaat worden. Mijn voorkeur gaat uit naar een neoblaas, hoop dat dit gaat lukken.
Een bizarre situatie, mijn zusje had dezelfde vorm 8 jaar geleden op 34 jarige leeftijd. Gelukkig kan ik dus gebruik maken van een ervaringsdeskundige, maar echt....hoeveel toeval wil je hebben? Zie enorm tegen het traject op. Voel de plek (voorwand) elke dag, elke dag geen chemo voelt als risico.
Chemo zal in Zutphen plaatsvinden, de operatie in Nijmegen.
Liefs Mariska (Armar)
Beste Mariska,
wat erg en inderdaad zeer bizar. Heeft jouw zus ook een neoblaas? Waarom zou het bij jou niet lukken? Wat zegt jouw uroloog hierover? Dat je enorm tegen het traject opziet, begrijp ik heel goed. Alle dagen een beetje moed onder je arm nemen, dan kom je er. Het zal zwaar zijn, niet gemakkelijk maar het zal lukken. Als je een neoblaas wilt, ga ervoor. Het is jouw lichaam maar vraag aan jouw uroloog naar de ervaringen met een neoblaas in het ziekenhuis waar jouw operatie zal doorgaan. Ga desnoods voor een 2 de opinie. Maak een lijstje met vragen wanneer je de uroloog ziet. Veel moed de komende weken en maanden.
Liefs
Nadia
Hoi,
Mijn zusje heeft idd ook een neoblaas. Inmiddels ben ik al in behandeling bij dhr Witjes, net als mijn zusje. Heb in hem 100% vertrouwen, maar in mijn lichaam even wat minder. Daar komt de twijfel van de neoblaas ook vandaan, stel dat het bij mij toch niet kan. Stel dat etc....
Ben gestart via Zutphen en dankzij mijn zusje kon ik al heel snel na de 1e diagnose bij dhr Witjes terecht. Zo dankbaar voor. Wel erg fijn dat de chemo wel in Zutphen kan, scheelt weer reistijd.
Op naar morgen, op naar de start van weer een gezond lichaam!!
Liefs
Mariska
Hoi Mariska,
Hier ook n 44jarige met dezelfde diagnose anderhalf jaar geleden. Wat "fijn" en tegelijkertijd "bizar" dat jij n (zusje)ervaringsdeskundige zo dichtbij hebt.Maak hier ten volle gebruik van!!
Je hebt gelijk als je zegt:"ieder lichaam is anders".En de twijfel of n neoblaas kan ,is helaas pas weggenomen als je uit de narcose wakker bent.
Met n positieve mindset, veel vertrouwen en doorzettingsvermogen kom je n heel eind. Je weet diep vanbinnen hoe jij het beste kan zorgen voor jezelf :) doe dat de komende tijd.Veel succes in de "achtbaan" van twijfel & emoties....Go for it 💋
Van ‘stel dat’ is tot nu toe nog niemand beter geworden. Wel zieker, trouwens. Maar iedereen is zoals hij/zij is. Die gedachte komt zelfs bij de sterkste en positiefste patiënt een keer (of wat) voorbij.
Je lichaam weer vertrouwen na de diagnose met kanker (in welke vorm dan ook) is wel een dingetje. Dan is het hebben van een goede arts, waar je mee door 1 deur kunt en die vooral ook naar je luistert en op je ingaat, heel belangrijk. Het is mooi om te lezen dat j́ouw arts dat goed doet.
Positef blijven helpt het geneesproces 00k, al zou je dat niet zeggen. Ik sluit me dus van harte bij Armar aan.
Ik ben een man van bijna 80. Volgend weekend feest. Ale kinderen en kleinkinderen komen dan. Ik heb al lang geleden dit vastgelegd. Nu heeft dit een speciale betekenis. Op 4 mei 2021 werd een tumor in de blaas vastgesteld bij het blaasonderzoek. Dat gebeurde omdat ik in 5 maanden minstens 6 keer blaasontsteking had. Dertig jaar geleden ben ik aan de blaas geopereerd en ik heb normaal kunnen leven to ca 10 jaar geleden, alhoewel de uroloog zei dat ik voortaan moest katheteriseren. Tien jaar geleden stopte de blaas er abrupt mee. Geen fijne ervaring. Maar vanaf die tijd katheteriseer ik me zonder problemen.
Dat is dus nu fout gegaan. Op 17 mei Turt en toen bleek dat lang niet alles weggehaald kon worden. Bovendien zit de urethra van de linkernier dicht. In het MDO werd toen voorgesteld chemoradiatie. Maar dan moet die linkernier wel werken. Operatie is te riskant. Na veel gesprekken met uroloog, oncoloog en radioloog/oncoloog heb ik vrijdag besloten samen met de radioloog in het RIF in Leeuwarden alleen bestraling te doen. De tumor is al vergevorderd. T4 en T2 (richting prostaat). Ook gezien mijn hart (heb ablatie van de bundel van his gehad) waardoor ik afhankelijk ben van de pacemaker. Is in januari ook nog eens vastgesteld dat ik de slokdarm van barret (3 cm) heb. Gelukkig niet verkeerd en met maagzuurremmers gaat dat nu goed.
Maandag 21 juni starten we met 20 bestralingen. Moeilijke beslissingen. Ik ben wat onzeker, maar 1 ding weet ik zeker: ik ga voor kwaliteit van leven. Dus liever wat korter met nog wat goede tijd dan lang aanmodderen.
Wim
Dag Wim,
allereerst proficiat met je 80 jaar en maak er een leuk feest van met de kinderen en de kleinkinderen. Trek je daar aan op. De bestralingen zullen wel meevallen, het zijn inderdaad allemaal moeilijke beslissingen. Ik begrijp je dan ook volkomen dat je wilt gaan voor de kwaliteit van het leven en niet wilt aanmodderen. Tegen einde juli zijn de bestralingen gedaan, misschien valt het allemaal nog mee nadien. Daar gaan we voor en hopen we op. Houd je ons op de hoogte?
Veel moed en sterkte de komende weken.
Nadia
Bedankt. Ja we doen ons best, maar hoop is soms moeilijk na alles wat ik heb mee gemaakt. Vrijdag hoorde ik pas hoe groot die tumor was en alle specialisten deden hun uiterste best om niet in negatieve verhalen te vervallen. Maar ze waren ook eerlijk en de beste optie is voor mij niet haalbaar. Tussen de regels door merkte ik ook hun zorg: mijn leeftijd, slechte linkernier en een half hart. Dat werd ook zo benoemd. Niet leuk, maar het is eerlijk. Het helpt me ook wel. Toch gek idee dat het einde er zo aan zit te komen. En natuurlijk ben ik blij dat ik de 80 haal, maar ik stond nog midden in het leven en dat is nu (even?) gestopt.
Dankjewel,
Wim
Hallo Wim,
Je hebt veel meegemaakt lees ik en je zegt dat je midden in het leven stond. Daar moet je vooral niet mee stoppen. Dat heeft vast kracht gegeven om zover te komen. Samen met je kinderen en kleinkinderen wens ik je een heel fijn feest toe en dat je veel energie mag opdoen om door de komende ,echt wel zware, periode te komen. Heel veel sterkte met alles!
Groet, Sandra
Hallo Wim,
Je hebt veel meegemaakt lees ik en je zegt dat je midden in het leven stond. Daar moet je vooral niet mee stoppen. Dat heeft vast kracht gegeven om zover te komen. Samen met je kinderen en kleinkinderen wens ik je een heel fijn feest toe en dat je veel energie mag opdoen om door de komende ,echt wel zware, periode te komen. Heel veel sterkte met alles!
Groet, Sandra
Groot respect voor u Wim!!!!
Lieve groet, Anne
Dankjewel Anne.
Lieve groet terug.
Dag Wim,
lukt het een beetje met de bestralingen?
Veel moed.
groetjes
Nadia
Dag Nadia,
Dankjewel. Gaat wel maar ik ben ontzettend moe.
Groet, Wim
Vrijdag jl. was er een openbare zoomlezing van het AvL over immunotherapie. Er was speciale aandacht voor blaaskanker. Ik weet niet of er meerderen van jullie hebben deelgenomen maar het was buitengewoon interessant en duidelijk gebracht. Ik kan iedereen aanbevelen dergelijke mogelijkheden voor informatie in het vizier te hpouden.
Klinkt interessant!
Vraagje: wat is het AvL?
2e vraag:
Hoe heb je gehoord over die zoomlezing?
Bedankt alvast, DLG
AvL = het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis in Amsterdam.
Hallo allemaal.
Ik ben viooltje82. Ik ben 38 en woon met mijn man in Gelderland wij hebben geen kinderen. Sinds gisteren heb ik mijn aangemeld op dit platvorm. Dus ik ben hier nieuw. Ik ben enigszins een 'vreemde eend in de bijt' aangezien het al 21 jaar gelden is dat ik kanker ( Non-Hodgkinlymfoom stadium 4) heb gehad. Ik ben ook actief op nieren.nl, dit is net zo'n soort platform als dit maar dan voor nierpatienten.
Ik heb speciaal voor deze groep gekozen aangezien bij mij met nierproblemen alles is begonnen. In de biografie van mijn status kunnen jullie het een en ander lezen. Ik zal het hier wat dieper ingaan op hoe en wat. Op 12 jarige leeftijd heb ik een auto-immuunziekte opgelopen die op mijn nieren is geslagen en van beide nieren de nierfilters totaal heeft vernietigd. Hierdoor moest ik na drie maanden aan de dialyse. Je hebt verschillen vormen van dialyse maar ik heb voor de nachtelijke buikspoeling gekozen (zodat ik overdag naar school kon). Dit hield in dat ik elke nacht 10 uur lang aan een machine lag die afvalstoffen en overtollig vocht uit mijn lichaam haalde. Dit heb ik ruim 5 jaar elke nacht gedaan. Het is heel intensief aangezien deze vorm van dialyse maar voor 5 tot 10% de nierfunctie vervangt (mijn eigen nieren deden niets meer en zijn in tussentijd ook beide verwijderd). Dit betekend dat je constant moe bent, ik moest ruim 50 tabletten slikken en had een vochtbeperking van 0.5 liter per 24 uur. Daarnaast ging ik 'gewoon' naar school.
Op 1 maart 2000 ging om 7.00u 's ochtends de telefoon, en was een donornier voor mij. Ik werd getransplanteerd en de nier werkte perfect. Ik mocht na 10 dagen naar huis. Ik had weer energie en voelde mij goed, ik had geen dieet en vochtbeperking meer. De medicijnen werden met de week minder. Ik was toen 18 jaar.
Een klein half jaar later ontdekte ik een bult op mijn hoofd, eerst zelf een paar dagen aangekeken, maar werd niet kleiner. Toen naar de huisarts, foto's maken in streekziekenhuis. Diagnose verdikking peesblad ik zou me wel gestoten hebben 🤔 (was ik mij niet van bewust). Bult ging niet weg werd eerder groter. Tijdens controle dit bij mijn nefroloog (nierarts) aangegeven. Deze hielt het nauwlettend in de gaten.
Voordat iemand op de wachtlijst voor een donornier word gezet krijg je uitgebreide voorlichting wat een niertransplantatie is en inhoud. Mij was toen al verteld dat ik nadien zware medicijnen moest gaan slikken om een afstoting te voorkomen. Er was ook een risico van 1% dat je doordoor kanker kunt ontwikkelen. Maar ja wat is nu 1 %, dacht ik... Wetende dat 1 op de 6 dialysepatienten ook overlijd in hun dialyse periode en hoe langer je dialyseerd des te groter die kans word. Dus doorgaan met dialyse was in mijn ogen ook geen optie, hooguit zou ik hiermee misschien nog 10 jaar vooruit kunnen. Als je op je 16de deze keuze moet maken om wel of niet voor een transplantatie te gaan , is deze keuze snel gemaakt.
Terugkomend op die onbekende bult op mijn hoofd... Onderzoeken werden geintensiveerd. Totdat op een geven moment duidelijk was dat ik Non hogdkin lymfoom had (zie biografie in mijn profiel). Er werd immuuntherapie voorgesteld. Dit medicijn hiervoor was net een week in NL en zat nog in de proeffase. In Amerika waren er goede resultaten mee geboekt. Men wist nog niet wat eventuele langeterijneffecten konden zijn. Aangezien de oorzaak van de kanker de medicijnen tegen afstoting i.c.m. het epsteinbarr virus waren, moest ik stoppen met de medicijnen tegen afstoting, en mocht ik alleen nog Prednison hiervoor slikken. Dit vond ik erg moeilijk omdat ik zo blij was met mijn nier en nu de kans bestond dat ik hem ook nog eens zou kwijtraken ( de meeste afstotingen gebeuren namelijk in het eerste jaar na transplantatie). De artsen zeiden dat het redden van mijn leven door de kanker te doen stoppen nu hoofdzaak was. Als de nier afgestoten zou worden zou ik weer aan de dialyse kunnen.
Ik werd behandeld met dit nieuwe medicijn en na 6 behandelingen waren de tumoren weg. Ik heb toen een totaal ander medicijncombinatie gekregen om te voorkoen dat nier zou worden afgestoten en ik werd nauwlettend in de gaten gehouden.
Tien jaar lang heeft het goed gegaan, kanker bleef weg en de nier had alles goed doorstaan, de nierfunctie was perfect. Na tien jaar kreeg ik last van longinfecties en ontstekingen. Dit bleek een langetermijneffect te zijn van de immuuntherapie. Hiervoor word ik nu 1x per 4 weken behandeld met een infuus dat mijn longslijmvliezen beschermd tegen infecties.
Tja en dan nu de Coronapandemie waarmee we allemaal te maken hebben. Aangezien ik weerstandverlagende medicijnen slik om een afstoting te voorkomen, en een afweerstoornis heb val ik onder de hoogrisicogroep. Ik ben met voorrang gevaccineerd in het ziekenhuis, maar mogelijk maakt mijn lichaam niet of te weinig antistoffen tegen het virus aan door de medicatie die ik slik. Mijn man en ik zitten hierdoor nu als vanaf april vorig jaar in vrijwillige isolatie, om te voorkomen dat ik besmet raak, aangezien het risico op overlijden dan aanwezig is. Ik doe mee met een groot onderzoek onder nierpatienten om te kijken hoe efficient de vaccinaties zijn en wat een eventuele oplossing zou zijn als de efficientie niet naar wens is. Een groot onderzoek waar twee jaar voor uit getrokken is.
Maar ondanks alles mag ik niet klagen. Ik ben blij met de zorg die we in Nederland hebben, er is altijd wel iets te klagen, maar er gaat ook veel goed en er komen steeds meer behandelmogelijkheden. Ik ben hier erg dankbaar voor.
Wat een verhaal dat je verwacht van iemand die in de 80 is maar niet iemand van 38. Dan ook nog zo positief in het leven staan waar het glas altijd halfvol is ipv halfleeg. Je hebt met je verhaal indruk op mijn gemaakt en wens jou en je gezin sterkte voor de komende jaren.
Dank je wel Jan,
Soms voel ik mij ook wel eens 80 hoor 😉... Alle aandoeningen die ik heb zorgen voor een stukje vermoeidheid, en vele bladzijden maken een dik boek.
Waarschijnlijk zal ik geen 80 gaan worden. Vanwege mijn nieraandoeningen heb ik een kortere levensverwachting. Volgens de verwachtingen zal ik in deze gezondheidssituatie zoals hij nu is ongeveer 65 worden. Maar,ja mijn lichaam heeft mij wel vaker verrast (ook in positieve zin), dus wie zegt dat ik niet ouder word?
Positiviteit vind ik heel belangrijk. Ik denk dat dit wel de helft van de genezing kan bepalen. Maar ik heb ook wel eens mijn buien hoor.🦋
Dank je wel Jan,
Soms voel ik mij ook wel eens 80 hoor 😉... Alle aandoeningen die ik heb zorgen voor een stukje vermoeidheid, en vele bladzijden maken een dik boek.
Waarschijnlijk zal ik geen 80 gaan worden. Vanwege mijn nieraandoeningen heb ik een kortere levensverwachting. Volgens de verwachtingen zal ik in deze gezondheidssituatie zoals hij nu is ongeveer 65 worden. Maar,ja mijn lichaam heeft mij wel vaker verrast (ook in positieve zin), dus wie zegt dat ik niet ouder word?
Positiviteit vind ik heel belangrijk. Ik denk dat dit wel de helft van de genezing kan bepalen. Maar ik heb ook wel eens mijn buien hoor.🦋
Het mooie van een ‘levensverwachting’ is dat die overtroffen kan worden, omdat het altijd een voorzichtige schatting betreft. Blijf positief, al is dat moeilijk!
38 jaar! En zo'n ziekte geschiedenis. Moedig hoe jullie dit ondergaan al die onzekerheid.
Soms denk je wanneer je mensen ziet demonstreren tegen vaccinaties, gecombineerd met jouw verhaal.
Het leven is niet altijd eerlijk. Toen ik 10 jaar was verloren mijn ouders, mijn jongste en oudste broer. Binnen 10 jaar dat mijn Vader uit de nazi kampen bevrijd was. Laten we maar geen boek schrijven wat mensen plotseling overkomt. Veel kracht toegewenst.
Welkom Viooltje 82,
Dat je je pas een jaar later hier aanmeldt is geen probleem (dat zou er nog eens bij moeten komen, zeg). Ik ben blij dat je de keuze gemaakt hebt *om* je hier aan te melden. Ik hoop, dat je hier je draai snel zult vinden.
Je maakt nu met Corona veel mee en je hebt al zoveel meegemaakt, al van jong af aan, ook… Klagen (je hart luchten) mag hier dus wel, we begrijpen allemaal dat kanker kl<censuur> is en met alles wat je er nog bij hebt verdien je het om gewoon alles van je af te schrijven. Dat kan trouwens ook in een blog, die dan voor iedereen zichtbaar is, of in forumberichten, die (tenzij anders vermeld, dat kun je in (laten) stellen) alleen voor forumleden zichtbaar zijn. Mocht je meer willen weten over bepaalde medische dingen, is er een bibliotheek waar je in op zoek kunt gaan. Als je iets niet kunt vinden, kun je dat op het forum navragen. Of stuur mij een privébericht, dan ga ik voor je op zoek. Je kunt je vraag ook bij een professional (Nefroloog en/of kanker-expert) kwijt, dan krijg je zo spoedig mogelijk antwoord. Zelf mag je, als je ergens over mee wilt praten, natuurlijk altijd reageren.
Veel sterkte in deze moeilijke tijden!
Hallo Mexicano,
De kanker periode is bij mij ruim 20 jaar geleden😉 (najaar 2000), maar maakt niet uit. Ik ben ook benieuwd hoe de Immuuntherapie met Mabthera of Rituximab tegenwoordig verloop aangezien ik hierbij aan de wieg heb gestaan en ik hieraan dus als lang termijneffect een afweerstoornis heb overgehouden gehouden. Ik heb deze groep inmiddels ook gevonden hier op de site. Hier ga ik binnenkort nog eens kijken.
Wat betreft jouw verhaal Mexicano, ook heftig hoor. Ik begrijp dat je nog niet officieel kankervrij bent verklaard. Wellicht is er dan ook geen mogelijkheid voor een niertransplantatie bij je (als je dit zou willen). Ik kan mij voorstellen dat dit erg zwaar is voor je. Ik wens jouw en je vriendin veel sterkte toe, met het opzetten van een eigen bedrijfje,
Dat is wel heftig, zeg. Zouden zich inmiddels, 20 jaar later, genoeg gevallen van afweerstoornissen hebben gemeld, dat ze daar wat aan hebben kunnen doen? Dat hoop ik toch wel… Dan is dat niet voor niets geweest, al heb je er zelf niet veel aan…
Toevallig kreeg ik gisteren de uitslag van een test, waaruit bleek dat ik grote kans maak kankervrij te zijn, maar ik ga de beer niet verkopen voordat hij neergeschoten is… De toekomst is mij niet bekend.
Hai , ben de vrouw van een patiënt met uitgezaaide nierkanker...kwam hier toevallig terecht...en wekte m'n interesse...alhoewel ik het verrot moeilijk vindt...moet je mijnsinziens zelf op onderzoek uit ...om de beste zorg te krijgen...helaas. hopend hier geïnspireerd en op t goede pad gebracht te worden...immers 10+ weten meer als 1.
Mijn man heeft een donornier en slikt daarom immuunonderdrukkers....nu heeft hij in zn eigen nier een tumor van een tennisbal. Ze kunnen alleen met carbozantinib behandelen....maar wij zijn nieuwsgierig heeft iemand met een donororgaan en nierkanker ervaring? Of zoals Bis schreef ...de beste 4 centra naam van, want welke is dat....de oncoloog tja...beetje man vd klok...heb je weinig aan...
Ik vind het moeilijk om dit te volgen...begrijp nog niet zo goed hoe ik terugkom in dit gesprek bv🙈 hulp is gewenst...in beide ...
Heftig verhaal, ik begrijp dat je behoefte heb aan een oncoloog die goed uitlegt welke risico's de behandeling heeft. Ik heb hetzelfde probleem in ons streek ziekenhuis. Ik ben palliatief dus grijp elke kans op levensverlenging. Na een fiks gesprek gaat het nu beter. je moet altijd in je achterhoofd houden dat een patiënt ook een inkomstenbron is.
Wanneer je al een donor nier hebt, is een weloverwogen behandeling cruciaal lijkt mij. De ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in Nierkanker zijn bekend. Ik zou dit met de Zorgcoach van uw verzekering bespreken. Vertrouwen dat je in een gespecialiseerd ziekenhuis onder behandeling bent. Lijkt mij in uw geval belangrijk. Sterkte gewenst
Onderaan het scherm zie je ‘Stel een vraag over Blaaskanker’. Daar kun je ook vragen kwijt over Nierkanker, trouwens. Of als je direct inlogt zonder naar ons forum te gaan, is er de optie ‘Vraag het de professional’ onder ‘Hulp en Omdersteuning’.
Ik ben Hanneke, 58 jaar, en heb de dag voor mijn 58e verjaardag te horen gekregen dat ik nierkanker heb n mijn linkernier, nadat ik al maanden met buikpijn rondliep en de laatste 2 weken voortdurend koorts en zwaar energieverlies heb. In de weken daarna zijn er ook uitzaaiingen geconstateerd in mijn longen, lymfeklieren en rechter bijnier. Door bloedpropjes op de niertumor die losschieten heb ik nu ook een longembolie, waarvoor ik nu bloedverdunners krijg. Ik zit nu al sinds 2 aug thuis omdat energieverlies en koorts het werken onmogelijk maakt. Ik lees veel verhalen van mensen die toch nog van alles doen en ik vraag me af of ik gewoon pech heb, of dat de klachten zullen verbeteren zodra de behandelingen gaan starten. Er is nu nog weefselonderzoek gaande en ik hoop 16 sept een behandelplan te krijgen.
Allereerst welkom, Hanneke,
Laat ik beginnen met je te vertellen dat kanker niet hetzelfde is als kanker.
Hè, wat? Dat kan niet waar zijn!
Nee, het is wel echt waar! Het is voor iedereen weer anders. Kanker zit niet altijd op dezelfde plaats, zaait ook niet bij iedereen meteen uit, en niet iedereen merkt meteen dat hij of zij kanker heeft. Ook is een behandeling die voor de één wel werkt, voor de ander geen succes.
Ik vrees inderdaad dat het echt dikke pech is…
Als jouw behandelend arts je een oplossing aanbiedt, is de bedoeling inderdaad dat de klachten uiteindelijk minder worden en de kanker verdwijnt. Maar niet iedereen reageert hetzelfde op een chemokuur of op bestraling, of op immunotherapie. Bij uitzaaiingen is het probleem nog onduidelijker, je weet nooit of de kanker al ergens anders zit tot je het ontdekt.
Als wat de arts jou vertelt niet goed voelt, of je wilt het liever niet op die manier doen, vertel hem/haar dat dan meteen, dan kunnen jullie samen overleggen wat er verder nog mogelijk is. Een arts is ook maar een mens en een mens kan het fout hebben. Dan is overleg wel handig.
Hallo allemaal,
Ik heet Tiny 43 jaar woon in Zwolle
Sins Mei is bij mijn moeder (70 jaar) blaaskanker vastgesteld, gelukkig nog geen uitzaaiingen.
Ze heeft 2 chemo's gehad. Bij de eerste chemo is ze goed doorgekomen ervaart weinig klachten, maar na 2 chemo raakt ze eetlust kwijt, geur en smaak kwijt, erg afgevallen en erg vermoeiend. Ongeveer week na 2 behandeling kon ze zelf niet meer wassen omkleden ect. 2 weken naar 2 de chemo moest ze naar ziekenhuis voor de CT scan. Op de scan hadden ze ondekt dat mijn moeder longembolie heeft. Ze is zelfde dag opgenomen om gecontroleerd bloedverdunners kunnen toedienen. Aangezien de HB gehaalte in bloed ook erg laag is. Dag later krijg ze stolling in haar blaas, ze heeft zoveel pijn, ze moest met spoed naar OK om bloedstolsels weg te laten halen. ,ze heeft tijdens opname extra bloed gekregen. Ze heeft week in ziekenhuis gelegen. Paar dagen ervoor hadden we familie gesprek met Oncoloog, zaalarts en verpleegkundige. Ze hadden geen goeie berichten: 2 chemo's hadden niks geholpen sterker nog de tumor is zelfs nog gegroeid!!
Als je nu niks meer laat doen dan heeft ze 3 maanden te leven..
Ze is afgelopen weken aangesterkt, door fysio en Diëtiste: veel eiwitten en colhydraten. Bijna alles lust ze weer. En ze kreeg vanaf na 2de chemo ook 2 keer per dag thuiszorg, nu red ze zelf aardig goed.
Komende maandag gaat ze zwaar traject in: 5 dagen achter elkaar chemo via infuus, ze wordt dan voor opgenomen. Daarna komt ze weer thuis en dan moet ze elke dag naar ziekenhuis voor bestralingen, 2 weken lang. Daarna wordt ze weer opgenomen voor chemokuur van week en dan weer 2 weken bestralingen.
Mijn moeder is sterk! Wil is er maar ze is bang om geur en smaak verdwijnt.
Dag Tiny,
welkom hier!
Wat erg voor je moeder. Wat zeggen de artsen op langere termijn? Er zijn geen uitzaaiingen, wat heel goed is. Is het de bedoeling dat de blaas verwijderd wordt na de chemo en bestralingen? De chemo werkt niet maar er zijn geen uitzaaiingen, maar toch geven ze maar 3 maanden indien er niets zou gebeuren. Ik wens jouw moeder veel moed en sterkte de komende weken voor haar behandelingen.
Groetjes
Nadia
Hallo, ik ben Ina, 62 jaar en getrouwd.
Al jaren krijg ik diverse kuren voor blaasontsteking. In 2003 al eens daarvoor gezien door een uroloog, daar kwam echter niets uit. Dit jaar was ik al weer toe aan mijn 5e kuur in 3 maanden. Hierop heb ik de huisarts gevraagd of ik niet een echo mocht laten maken. Mijn broer is overleden aan blaas/ nierkanker in 2014, dat maakt je toch wat allert. Elke keer kreeg ik te horen dat er geen bloed in mijn urine zat, dat was bij mijn broer het eerste symptoom en dus vroeg ik daar altijd specifiek naar. Mijn enige klachten waren pijn in de rug en rechterflank.
Huisarts was gelijk akkoord en dus heb ik op 30 juli jl een echo laten maken in Hardenberg. Daar werd rechts niks gevonden, links echter wel en de huisarts heeft mij gelijk doorverwezen voor een CT scan, die was op 10 augustus. Er werd een tumor gevonden van bijna 3 cm bij ruim 2 cm.
Er werd een spoedafspraak gemaakt bij de uroloog op 17 augustus, die heeft mij op de lijst gezet voor een robotgestuurde laparoscopische partiële nefrectomie. Dit zal plaatsvinden in het ziekenhuis in Emmen. Intake was op 27 augustus en de operatie zal (onder voorbehoud) op 8 oktober zijn. Ik heb geluk dat er (nog) geen uitzaaiingen zijn gevonden.
Ondanks dat ik een onderhoudskuur had voor de urineweginfectie ben ik inmiddels wel bezig met mijn 7e antibiotica kuur. Maar volgens de uroloog heeft dit niks te maken met de gevonden tumor.
Ik voel mij afgezien van de uwi niet ziek, mijn bloedwaarden zijn ook prima.
Vraag me wel af hoe ik me zal voelen na de operatie straks. Wat enige spanning veroorzaakt is de vraag of straks na de operatie wel alles weg is.
Hallo Ina,
Het is tegenwoordig mogelijk om tot op de milimeter nauwkeurig te snijden, zeker met een robot.
Als je daar twijfels over hebt, vertel dat dan zeker aan de arts die de behandeling voorstelde en/of gaat uitvoeren, of aan allebei samen, als dat niet dezelfde arts is.
Dat je niets merkt van kanker in de nier is heel normaal. Ik had een tumor die uiteindelijk T2 (matige urgentie) bleek te zijn en net iets groter dan de linkernier, waar ik helemaal niets van voelde.
Na die operatie kun je wat pijn voelen. Afhankelijk van wat ze precies weggehaald hebben, kan dat een beetje zeuren, maar ook erger is mogelijk. Helemaal geen pijn is zeldzaam, maar kan zelfs ook gebeuren.
Ik weet het, hier haal je geen zekerheid uit.
Misschien helpt het als je weet dat de chirurg een dergelijke operatie honderden keren oefent voordat hij hem uitvoert. Ook is uitvoeren van de operatie inmiddels dagelijkse kost voor de chirurg.
Maar, het is uiteindelijk jouw lichaam. Als jij een robot niet ziet zitten, moet je dat ook melden. Jij hebt het laatste woord. Daarbij zet ik dan wel de kanttekening dat angst (voor wat dan ook) geen goede raadgever is.
Hopelijk helpt dit, ondanks alles, toch een beetje. Sterkte gewenst in deze moeilijke periode!
Zijn er misschien nog andere ‘ervaringsdeskundigen’, die hier iets over willen of kunnen zeggen?
Heeft iemand hier ervaring met chronische blaasontsteking na een niersparende operatie? Hiermee bedoel ik eigenlijk dat ik voor de operatie last heb van zo ongeveer chronische blaasontsteking. Blijft dat na de operatie? Mijn uroloog zegt dat dat niks met de tumor te maken heeft. Hoop stiekem dat dat toch beter gaat nadien. Ben nu begonnen aan mijn 7e kuur sinds half april en dat ondanks dat ik al een onderhoudskuur had gekregen.
De oorzaak van de blaasontsteking *kan* gerelateerd zijn aan de aanwezigheid van een tumor in je nier, maar er zijn nog veel andere oorzaken mogelijk.
Op dit moment heeft de tumor voorrang, daarna bekijkt men dingen als blaasontsteking, hematoom (opeenhoping van vocht), enzovoorts.
Dank je voor je reactie Mexicano, ik ga vol vertrouwen de operatie in hoor. Ik denk dat ik de jaren erna spannender vind. Komen / of zijn er nu al "onzichtbare" uitzaaiingen aan het licht, waardoor je vooruitzichten op genezing toch behoorlijk veranderen. Bij mijn broer zijn later uitzaaingen gevonden die in eerste instantie niet als zodanig waren herkent. Heb met de uroloog dit ook besproken, maar snap ook zeker dat die daarover mijn zorgen niet kan wegnemen, omdat zij, gelukkig, ook geen idee heeft hoe een en ander zich zal ontwikkelen.
Ik denk ook wel dat je er niet te lang bij stil moet staan, want dan ontneem je jezelf veel plezier in het leven. We nemen het zo het komt en zien dan wel weer verder.
Lieve allemaal,
Ik ben Bianca 27 jaar mijn vader heeft uitgezaaide nierkanker inmiddels een jaar na de diagnose heeft het zijn lichaam compleet over genomen. Het is nu zover dat hij voor de 3e keer in het ziekenhuis ligt dit keer een longontsteking hij komt hier wel weer bovenop na een week antibiotica en zuurstof maar elke keer zwakt hij meer af. Hij ligt alleen nog maar op bed kan niet meer staan doordat de zenuwen in de ruggenwervel worden afgeklemd door uitzaaiingen. Hij heeft helse pijnen gehad gelukkig is dat nu onder controle de artsen geven hem nog een paar weken tot maanden te leven. Dat komt hard aan. We genieten van elke dag pa blijft ondanks alles zo positief en geniet ervan om herinneringen op te halen van vroeger. Ik ben zo trots op hem!!
Ik hoop hier lotgenoten te vinden jonge mensen die ouders hebben met deze rot ziekte wie weet kunnen we elkaar steunen in deze heftige tijd
Heftig om te lezen ....ben zelf ook kind maar mijn ouders zijn beide gezond ! Ben me ervan bewust dat het niet iedereen gegeven is dat je gezond bent en blijft . Ben zelf 2 jaar geleden ook getroffen door deze vreselijke ziekte ...dus wens je veel sterkte en kracht toe en maak leuke herrinneringen met je vader ! Pluk de dag......
Lieve groet, Marie-An
Hoi Marie-An,
Hopelijk gaat het wat beter met je.
Welke behandelingen heb je al achter de rug?
Groeten,
Mexicano
Hoi Mexicano
Met mij gaat het goed !
Twee jaar geleden werd blaaskanker vastgesteld en gelukkig was het laag gradig en niet spierinvasief.Middels een Turt hebben ze alles kunnen wegnemen en heb maar 1 blaasspoeling gehad.Heb nu elk half jaar controle en tot dus ver gaat het goed .Vind het wel telkens weer spannend.Klinkt misschien vreemd maar voel me nog altijd kankerpatiënt ondanks dat ik nu schoon ben...Daarom vind ik het moeilijk om verhalen te lezen met een heel andere afloop en prijs ik me gelukkig dat ik 'gezond' ben ! Voel me soms schuldig dat het bij mij wel allemaal mee valt....en dat ik me niet zo druk moet maken want in mijn achterhoofd blijft toch dat stemmetje.....
Groetjes Marie-An
Dat stemmetje ken ik maar al te goed. Bij mij was in 2016 nierkanker vastgesteld en dit jaar was er niets meer te zien. Maar helemaal zeker weet je het toch nooit, dus ook ik voel,me nog steeds patiënt.
Dat gevoel dat ik geluk heb gehad ken ik ook, maar ik weet ook dat iedereen anders is en dat dus ook het ziekteverloop en de behandeling kunnen verschillen. Helaas geldt dat ook voor de afloop…
Als je jezelf probeert te vertellen dat je je niet druk moet maken, ben je er toch mee bezig. Je realiseren dat niet iedereen dezelfde behandeling kan/moet krijgen omdat niet iedereen hetzelfde is, werkt goed voor mij.
Hopelijk kom je die onzekere tijd door, want vaak is genezuing wel permanent. Vaker dan 20 jaar geleden.
De eerste stap heb je al gezet. Welkom hier! Ik hoop dat er zich snel lotgenoten zullen melden. Jouw vader heeft jullie steun en dat leidt hem af, wat goed is.
Maak inderdaad herinneringen en let niet op de tijd! Sterkte gewenst in deze moeilijke tijden!
Als iemand in dezelfde leeftijdscategorie wil reageren, dan nodig ik daar graag toe uit!
Hallo allemaal,
Mijn naam is Romy, ik ben 20 jaar en mijn oma is twee weken geleden gediagnostiseerd met blaaskanker. Ik weet het pas sinds dit weekend, aangezien ik op het moment in Spanje woon en stage loop en mijn familie bang was om het mij te vertellen nu ik zo ver weg van huis ben, en alleen.
Er is nog weinig bekend, maar mijn oma heeft al een operatie gehad om een deel van de tumor weg te halen. Helaas kon niet alles verwijderd worden en dus wachten we een week op verdere uitslagen voor een behandelplan en volledige diagnose.
Mijn oma heeft me zowat opgevoedt, aangezien we een aantal jaar bij haar hebben gewoond toen ik klein was en ik woon nu ook al 5 jaar bij haar omdat de gezinssituatie thuis nogal veranderde (uiteraard sinds Augustus woon ik in Spanje maar het plan was om na mijn stage weer bij haar te wonen). We hebben een ontzettend goede band en ze is naast mijn verloofde de meest belangrijke persoon in mijn leven. Ze is echt een pittige dame die zoveel heftige dingen heeft meegemaakt (met 40 jaar al weduwe) en veel andere medische kwaaltjes heeft. Ze is een sterke vrouw van 63, en echt een rolmodel voor mij.
Ik vind het erg lastig om hier mee om te gaan, al helemaal omdat ik zo ver van huis ben. Het plan was om in begin Februari terug te komen naar Nederland maar afhankelijk van de resultaten volgende week overweeg ik om eerder te komen. Mijn oma wilt graag dat ik blijf en geniet hier maar ik krijg het niet over mijn hart om niet bij haar te zijn in wat ze meemaakt. Nu probeer ik positief te blijven, maar wat als ze heel ziek wordt terwijl ik weg ben? Of erger?
Ik hoop in deze groep wat steun te vinden, en misschien wat advies.
Liefs, Romy.
Beste Romy,
wat erg voor je oma en voor jou, zeker met die bijzondere band dat jullie hebben. Mijn advies, wacht de resultaten af en neem nadien beslissingen. Ik begrijp dat je bij haar wilt zijn maar misschien wilt jouw oma liever dat je jouw stage verder doet. Als het echt nodig is, kan je altijd overkomen van Spanje.
Veel sterkte de komende tijd en probeer toch nog een beetje te genieten van jouw stage.
Liefs
Nadia
Hallo Romy,
Die stage ben je gaan doen, zodat je af kunt studeren, straks. En, hoe bot het ook klinkt, straks moet je toch echt een leven opbouwen, zelf. Met of zonder je oma. Maar liever met, natuurlijk.
Dat kan nu nog steeds. Kanker is niet altijd per definitie binnen korte termijn dodelijk. Je oma zal er van haar kant alles aan doen om te blijven leven. Met hulp van de medische wetenschap kan dat ook goed aflopen. Hoe gezonder ze is, hoe beter. En de wil hebben om te leven helpt ook mee.
Dat je pas weken later hoort wat de diagnose was, kan ook zijn omdat je oma dat zelf nog niet zeker wist. Vaak duurt laboratoriumonderzoek voor kanker iets langer. Soms ook niet, maar er zitten heus altijd wel minstens een paar dagen tussen het analyseren van bloed en de uitslag van het onderzoek.
Natuurlijk kan je familie je ook in bescherming willen nemen, maar een andere verklaring is logischer: De kanker bepaalt wat er gebeurt, of jij er nou bij bent of niet. Pas als duidelijk wordt of er mogelijkheden zijn en wat die zijn, kun je plannen maken, maar permanent de stage stopzetten zou je pas dan moeten doen, als er helemaal niets gedaan kan worden en er alleen nog maar gewacht wordt op het einde. En zelfs dan kun je beter met je studie doorgaan en die stage afmaken. Dat zal je oma ook met mij eens zijn, denk ik. Vraag haar anders zelf wat ze wil dat je doet. Zij noemt dat ‘blijven genieten’, wel wetende hoe jij in elkaar steekt. Wat ze bedoelt, is dat jouw toekomst voor haar ook belangrijk is. Zeker in dit stadium van haar ziekte is het nog te vroeg voor definitieve beslissingen.
Kanker groeit over het algemeen niet snel. Als ‘snel handelen’ nodig is, kan het nog weken duren, voordat het echt dringend wordt. Zeker weet je dat nooit, dus moet je afwachten wat er gebeurt. In die tijd kun jij beter aan je toekomst blijven werken. Vandaar dat ik schreef dat de kanker bepaalt wat er gebeurt.
Natuurlijk ben jij daar eenzaam, natuurlijk maak je je zorgen, maar daar trekt dat kankergezwel zich niets van aan. Overleg met je oma of en hoe vaak je uit Spanje over ‘moet’ komen. Als zij zegt dat je daar moet blijven (los van de Corona-situatie, die weer aangescherpt lijkt te worden), respecteer dan haar wens.
Ik wens jou, je oma en jullie familie sterkte in deze moeilijke tijden.
Hallo allemaal,
ik lees al een tijdje mee in de hoop gelijke ervaringen tegen te komen.
het verhaal is als volgt.. in mei kreeg mijn moeder plasklachten. Zo erg dat ze een keer hevig bloed heeft geplast. Meteen naar de huisarts die verschillende onderzoekjes heeft uitgevoerd. Het resultaat: een urineweginfectie. Ze zeiden dat het met een antibiotica kuur snel weg moest trekken. Helaas bleek dit niet het geval en is mijn moeder na 3 maanden pas bij de uroloog terecht gekomen. Hier werd de diagnose blaaskanker gesteld. Dit kwam ontzettend hard binnen. Eerst een tur operatie gehad. Hier konden ze helaas een heel klein stukje niet weghalen. CT-scan gehad en hierop waren geen uitzaaiingen te zien. De blaas zal worden verwijderd.. opvolgend nog een PET-CT scan waar een klein plekje van 4mm te zien was op het schaambeen. Er was niet met zekerheid te zeggen of dit plekje een uitzaaiing betreft. Mijn moeder heeft een nierziekte, waardoor het gehoor minder is. Vanwege deze nierziekte mag mijn moeder geen chemo.. gelukkig kwam mijn moeder in aanmerking voor immuuntherapie. De score hiervoor was ontzettend goed. Gestart met immuuntherapie Pembrolizumab. 4 kuren om de 3 weken gevolgd door een nieuwe scan. In eerste instantie gericht op genezing. Mocht het plekje op het bot onveranderd zijn, gaat de blaas eruit. Mocht het plekje gegroeid of weg zijn betreft het dus een uitzaaiing met als gevolg palliatieve zorg. Mijn moeder heeft inmiddels al 3 kuren gehad die zij uitstekend heeft kunnen verdragen. Ze werkt nog, nauwelijks bijwerkingen. Kortom ze kon alles nog zoals voorheen. Een week geleden een grote boswandeling gemaakt. Enkele dagen hierna last van de onderrug gekregen. Dit is weggetrokken, maar nu last van het bovenbeen waardoor ze moeilijker loopt. Er speelt nu ontzettend grote angst dat het dus toch een uitzaaiing betreft en de immuuntherapie misschien toch niet aanslaat. Wat is het ontzettend moeilijk om mijn moeder die zo gezond en vitaal afgezien van de omstandigheden nu opeens wat moeilijker loopt. Ik ben een dochter van 19 jaar en heb ontzettend veel angst. Ik hoop ervaringsverhalen tegen te komen van mensen die blaaskanker met uitzaaiingen in het bekken hebben, maar tot op heden is hier niks tot nauwelijks over te lezen.
ik probeer elke dag zo positief mogelijk te denken en te geloven dat er zóveel mogelijk is in deze tijd. Echter heb ik er zoveel moeite mee nu ik mijn moeder zo zie. Het hield mij namelijk op de been dat ongeacht de diagnose mijn moeder er aan de buitenkant zo goed uitzag en alles nog zo goed kon.
Het is jammer dat niet altijd iets te vinden is over wat jij en je moeder (en andere familieleden en vrienden) moeten doorstaan.
Maar iedereen hier leeft met jullie mee. De onzekerheid is niemand vreemd. Een hekel hebben aan moeten afwachten ook niet. Maar geduldig afwachten is wel het beste. Zolang de behandelende arts geen haast heeft, is er nog genoeg tijd om te onderzoeken en te bepalen wat de beste aanpak is.
Je nu al in je hoofd halen wat er wel of niet gaat gebeuren kun je misschien niet tegenhouden. Maar probeer toch liever, samen leuke herinneringen te maken. Iedereen in huis, bedoel ik dan. En praat allemaal open over jullie gevoelens. Dat is beter dan ze op te kroppen en om het minste of geringste in woede te ontploffen.
Zolang de gekozen aanpak iets doet, is er geen reden om dat te veranderen. In principe is het goed nieuws dat de behandeling ‘iets doet’. Er is nu nog geen reden om het over palliatieve zorg te hebben. Pas als geen enkele behandeling helpt en het gezwel snel stadium 4 bereikt, moet daarnaar gekeken worden. Maar zelfs dan kan ‘snel’ nog zeker meerdere maanden duren.
Helaas dicteert de ziekte ‘wat als…’, en niet de arts, de patiënt of de dochter van die patiënt. Probeer dus, hoe moeilijk dat ook is, om waar je geen invloed op hebt, los te laten en doe dingen die wel invloed hebben op hoe jullie je voelen. Ga erop uit, Maak dus mooie herinneringen. Als alles goed gast, maar ook als dat niet zo is, hebben jullie dan in elk geval die herinneringen nog.
Sterkte gewenst in deze moeilijke tijden!
Hallo allemaal,
Mijn naam is Jenny, ik ben 36 jaar en ben hier nieuw. Mijn man van 46 heeft nierkanker.
Half september vond hij opeens bloed in zijn urine. Op verdenking van een blaasontsteking richting de huisarts. Deze kon geen ontstekingswaarden vinden, dus gezien zijn medische geschiedenis ( 1999 Hodgskin en 2010 trumbosebeen) toch maar naar de uroloog. Hij ging alleen, want ik moest werken en al zijn controles in augustus bij hematologie waren in orde. Kanker kon het in ieder geval niet zijn. Helaas, als donderslag bij heldere hemel: een tumor van 10x9x8,5cm bij de rechter nier. Buikholte was gelukkig verder schoon maar er zaten heel kleine "verdachte" plekjes op zijn longen. "We weten niet wat dat zijn, dat kan vanalles zijn ", aldus de uroloog. Monitoren en dan gaan we het zien.
14 Oktober is de tumor inclusief nier verwijderd. Vrijdag hoorden we dat ze deze schoon hebben kunnen wegsnijden en dat de buik schoon is. De plekjes in de longen zijn in alle waarschijnlijkheid echter wel uitzaaiingen. Daar gaan ze nu in ieder geval van uit. We hebben een verwijzing naar de oncoloog die gaat beslissen wanneer er met TKI begonnen gaat worden. Palliatieve zorg dus. Prognose is niet te geven.
We zijn ons rot geschrokken. We hebben een dochter van 2, een grote wens voor een 2e kindje en dachten ons hele leven samen voor ons te hebben. De kans hierop is nu opeens minimaal. Alles is onzeker. Ik weet niet waar ik het moet zoeken. Boosheid, verdriet, ongeloof, gevoel van oneerlijkheid, angst; alles gaat door me heen.
Ik hoop om hier mensen te kunnen vinden die hetzelfde meemaken, om mee te sparren, verdriet te delen en elkaar te steunen.
Lieve groet,
Jenny