Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Mijn naam is Daniella en ik ben een alleenstaande moeder met 2 lieve kinderen, ik ben 47 jaar en in 2019 is er blaaskanker bij mij geconstateerd. Waarschijnlijk is toen bij mij een overlevingsmodus (of zoiets) aangegaan, want ik heb de informatie die ik toen kreeg bijna emotieloos tot me genomen en ben het hele traject ondergaan zonder er echt bij stil te staan wat dit allemaal inhield. Ik bleek een spier invasieve blaaskanker te hebben, die mogelijk een klier buiten mijn blaas had aangetast er waren ook 2 kleine plekjes op mijn longen waarvan ze niet met zekerheid konden zeggen dat dat door de kanker kwam. Ik heb 6 chemo kuren moeten ondergaan. 1 kuur duurt 3 weken, in de eerste week moest ik een nachtje in het ziekenhuis blijven, de 2 de week kreeg een kuur van een half uur en de derde week rust en dat dan 6x. Tijdens de kuren waarbij ik in het ziekenhuis moest liggen, kwam in veel lotgenoten tegen en die hebben mij geholpen om meer vragen te stellen en keuzes te maken.  Na 3 kuren bleek dat de tumor goed reageerde op de chemo en heb ik nog 3 keuren gehad, zodat ze het maximale eruit konden halen. Vervolgens ben ik vorig jaar september geopereerd, mijn blaas is verwijderd en ik heb toen een neoblaas gekregen (blaas gemaakt van een stuk van je darm). Ik moest eigenlijk 1 week in het ziekenhuis blijven en 1 week in een ravalidatiecentrum. Maar ik had zoveel complicaties dat ik uiteindelijk een maand in het ziekenhuis heb gelegen en gesmeekt heb om niet nog die week in een ravalidatiecentrum door te brengen.

Het is nu 1 jaar geleden, en nu pas begin ik me te beseffen wat ik heb ondergaan afgelopen jaar. Ik merk ook dat in nu informatie binnenkrijg over mijn ziekte waar ik me afgelopen jaar niet voor had opengesteld. Ik zal een voorbeeld geven, na het overlijden van Mark de Hondt realiseerde ik me pas dat het ook anders had kunnen lopen. Het verloop van zijn ziekte is bijna het zelfde als de mijne: blaasbeschadiging na medische ingreep, jarenlang katheriseren, vaak blaasonstekking, bloed in de urine, blaaskanker, met (mogelijk) uitzaaing klieren, zelfde soort chemo kuur, blaas verwijdering. Maar helaas hebben de chemo kuren bij hem niet aangeslagen en bij mij wel. En sinds dien wil ik mijn hoofd niet meer in het zand stoppen en zo veel mogelijk informatie krijgen over het vervolg en wat mij mogelijk nog te wachten staat. Ik moet namelijk nog blijven katheriseren, omdat ik mijn nieuwe blaas helaas niet op een andere manier leeg kan maken. En ik hoop dan ook dat dat over een aantal jaren niet weer problemen gaat opleveren.

Ik ben corne en heb nierkanker sinds 2019(papilaire nierkanker type 1).

In linker nier zaten 3 tumoren en rechter 1,linker is eruit en rechter gaan ze volgen met afwacht beleid.

Nu hebben ze vorige week 2 vag er afwijkingen gezien in onder wervelkolom,krijg volgende week.petscan,ben best angstig

Ik kom hier met een hernieuwde kennismaking, drie jaar geleden is bij mijn partner Pascal de linkernier verwijderd vanwege een niercelcarcinoom. Een half jaar later bleek hij uitzaaiingen in de lymfen te hebben en kregen we te horen dat hij alleen nog palliatief behandeld kon worden. Hij is toen gestart met pazopanib, maar dat werkte niet. Toe in december 2018 gestart met immuuntherapie (nivolumab), en dit is heel goed aangeslagen, hij is al een jaar in volledige remissie en heeft in juli zijn laatste nivolumab ontvangen. Een heel positief verhaal dus. Deze maand echter ging ik zelf met wat darmklachten en vage buikklachten naar de huisarts, die voor de zekerheid een echo liet maken.Bij deze echo bleek er nu bij mij iets op de linkernier te zien te zijn, ongelooflijk maar waar. Dit was een ontdekking bij toeval, de tumor heeft eigenlijk niets met mijn darmklachten te maken. Er is vervolgens een CT scan gemaakt en er zit een tumor van 4 cm, wat betekent dat ik binnenkort ook een operatie krijg om de nier gedeeltelijk te verwijderen, a.s. donderdag heb ik een afspraak in het LUMC met de arts die ook mijn partner heeft geopereerd. Heel raar om nu zelf de patiënt te zijn, ik weet al zoveel van wat er komen gaat en had een heel zakelijk gesprek met de uroloog.  Maar toch ook opnieuw die onzekerheid, welke kant rolt die dobbelsteen deze keer op.

Beste Moderator. Ik ben een vrouw van 72 jaar. In november 2017 heb ik mijn eerste TURB gehad. Daarna blaasspoelingen met BCG. Niet fijn maar het leven ging op de gewone wijze verder.  In januari 2019 was de blaasspoeling volgens het schema, voor het eerst onaangenaam. Er werd in maart 2019 een laesie in de blaaswand gezien en in april vastgesteld dat ik spierinvasieve blaaskanker had. Dan begint de draaimolen.  De traditionele behandeling : chemo en blaasverwijdering. Sinds september 2019 leef ik met een Bricker stoma.   Veel behulpzame mensen in de ziekenhuizen (Antoniushove voor de chemo, Antonie van Leeuwenhoek voor de voorbereiding operatie, UMC Utrecht waar de operatie heeft plaatsgevonden omdat er geen operatiekamers waren in Amsterdam). De communicatie tussen de ziekenhuizen is bepaald niet optimaal. Nacontrole voorlopig in AvL.
Waar niemand over gesproken heeft, is dat niet alleen de nieren veel te lijden hebben maar dat na de operatie de huid problemen blijft geven. Ik denk dat ik alle merken stomazakjes geprobeerd heb. Al is de keuze nu beperkt omdat ik ook een convex plak / zakje nodig heb. En een tweedelig systeem zodat ik de huid niet iedere dag irriteer  omdat ik de plak van de huid moet afhalen.  Ik ben blij dat ik leef. Dat de controles goede berichten geven. Daarom kan ik mij nu druk maken over mijn huid. Is er een "wondermiddel"?

Ik ben Ruud, 60 jaar en in het dagelijks leven (wat is dat ook alweer?) systeembeheerder.

Korte versie (ik ga binnenkort een blog schrijven):

In juli 2020 na een stukje hardlopen ineens (veel) bloed in de urine. In augustus op de scan een nier die 3 keer zo groot is dan de andere. Mogelijk met uitzaaiingen maar dat was nog niet met zekerheid te zeggen. In september nier en tumor verwijderd. En nu even afwachten wat de medici ( en mijn eigen lichaam) in petto hebben voor de toekomst.

Ik wil direct aangeven dat ik blij met dit forum want je komt hier herkenbare verhalen tegen en je ziet gelijk dat je niet alleen bent.

Hallo hier is pie195,

Vandaag cystocopie helemaal goed, ben blij nu een gebakje

Liefs

Welkom bij de groep Nadia! Ik wens je veel succes met je taak als moderator!

Hallo, Ik ben partner van...Mijn man (71 )  heeft de diagnose nierkanker gekregen met 2 uitzaaiingen naar de lympheklieren.  

Bij toeval ontdekt bij CT scan ivm prostaatkanker. Dat stabiel is. 

Wachten nog op behandeling. Hopelijk zo spoedig mogelijk.  Verwijdering van niertumor en lymfeklieren.  Hoop hier meer info te vinden. 

Zal biopt altijd nodig zijn ??? Wij zien het nut er niet van. Extra belastend Groet  Ria 

Hallo, ik ben Hans, 57 jaar. Afgelopen juni , 2020, is bij mij nierkanker met uitzaaiingen naar de longen geconstateerd. Aanleiding was een kuchje waar ik al 4 maand last van had. Na long foto’s te hebben gemaakt in het CMH te Utrecht kreeg ik een dag later al te horen dat het fout was. Andere dag kon ik direct bij een internist terecht. Deze had al afspraak voor een pet scan staan in het UMC Utrecht. Een week later de uitslag: nierkanker met uitzaaiingen in de longen. Verder onderzoek nodig om te kijken wat voor type kanker. Een long en nier biopt gaf geen resultaat (onbruikbaar materiaal). Bij de 2e long biopt kon men niet prikken, de plek was kleiner geworden. Een hoop vraagtekens. Een week later een belletje van de behandelend arts uit het CMH, graag met spoed naar Blaricum voor een gesprek met een chirurg. Daar aan gekomen tevoren gekregen dat het verwijderen van de nier een optie is, zodat het eigen afweer systeem zich op de longen kan concentreren.

Eind juli is mijn linker nier verwijderend in Hilversum. Op dit moment loop ik onder controle in het UMC en CMH in Utrecht. De laatste scan heeft uitgewezen dat de plekken op de longen kleiner worden. Dus op dit moment geen immunotherapie. Het lichaam kan het op dit moment zelf aan. Wel moet ik er rekening mee houden dat de situatie zo weer kan verslechteren. Immunotherapie is dan een mogelijkheid.

Nu weer toeleven naar de volgende controle scan. 

Bij deze zal ik mij voorstellen: ik ben Daan en op mijn 40ste is een tumor gevonden in blaas (A0G3), oftewel oppervlakkig maar zeer aggressief. Nu 2.5 jaar van bcg spoelingen achter de rug en tot dusver goede checks gehad. Wanneer de volgende check in april, 3 jaar na dato, goed is dan zal ik niet meer hoeven te spoelen. Een grote opluchting want de laatste paar series van 3 waren zwaar. 
Ik ben vrij jong voor deze aandoening, dus ik zou heel graag in contact met iedereen in deze groep en met name met mensen van rond mijn leeftijd of jonger. Uiteraard ben ik heel benieuwd naar de bcg spoel ervaring van iedereen hier en ook hoe de blaas functioneert van mensen vele maanden/jaren na de spoelingen. Ik merk dat nu 2 maanden na mijn (hopelijke) laatste spoeling, het echt up & down is met blaas en plassen (pijnlijk, vaak, na alcohol beginnen vaak issues, wie heeft dit ook?).
Ik had dit forum uiteraard veel eerder moeten doen, maar blijkbaar was de tijd nog niet rijp.
Veel dank alvast, vr groet, 
Daan (42jaar, blaaskanker)

Ik ben sinds 2004 ‘blaaspatient’. In 2004 ben ik geopereerd vanwege blaaspoliepen en gespoeld met mytomycine?. Na 5 jaar controle ben ik in 2013 opnieuw geopereerd en zijn opnieuw de poliepen verwijderd. Weer spoelen!. In 2016 was, na een echo van nieren en blaas een niertumor te zien. Kort daarna nierbesparend verwijderd. In 2018 , bij een blaas/niercontrole , waren CIS-cellen gevonden in mijn urine. Sindsdien in eerste instantie driemaandelijks, op dit moment halfjaarlijkse BCG-spoelingen. Eind februari de laatste? Nierecho ivm de tumor van vijf jaar geleden. In maart weer blaascontrole en spoelingen. Ik heb steeds zoveelmogelijk gesport en dat gaat heel goed. Ik sta regelmatig op de golfbaan, ben wekelijks met een fietsmaatje zo’n 60 - 110 km. Onderweg. Loop 1x per week hard(iets sneller dan wandelen). Tussendoor wandel ik nog regelmatig met mijn partner. Hoop dit alles nog lang vol te kunnen houden. Ik ben er van overtuigd dat een goede conditie in alle gevallen positief is! Succes allemaal en een vriendelijke groet, Peter

Hallo allemaal,

Mijn naam is Kieltje en ik heb sinds januari het nieuws ontvangen dat ik blaaskanker heb. Mijn uroloog zei: “enorm pech in jouw geval”. 
Heftig nieuws voor mij, in eerste instantie had ik er niet echt een emotioneel gevoel bij totdat ik hoorde dat mij TURT operatie incompleet was vanwege een spierinvasieve tumor. 
Ik heb sinds 2015-2018 gereisd rond de wereld en heel veel gezien. Ik kwam eind 2018 terug naar Nederland. 
Ik duik en vrij duik graag en reislustig uiteraard. 
Nu begin ik aan een nieuwe hoofdstuk van mijn leventje met kanker. Ik ben blij dat ik deze platform heb gevonden en ook wat meer kan lezen over ervaringen. Dat doet mij goed. 
Groetjes, Kieltje 

Goedemiddag, 

Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Hans en ik ben 39 jaar.

Sinds november 2020 is er bij blaaskanker gediagnosticeerd. Hier kwamen we achter nadat ik al een jaar of 5 last had met plassen. Dit kwam tegelijk toen ik een hernia kreeg dus ik dacht dat het bij elkaar hoorde. Toen naar de dokter gegaan maar niets gevonden.

In 2020 kreeg ik veel meer last en begin ik bloed te plassen en ben toen naar mijn dokter gegaan. Naar onderzoek van blaasontsteking en nierstenen kwam er nog niets uit het onderzoek. Na door verwezen te zijn naar de uroloog is en een kijkonderzoek uitgevoerd. Daarbij keek mijn arts niet heel gelukkig. Dus is er meteen een operatie ingepland. 14 dagen later lag ik in het ziekenhuis en na de operatie bleek dat de tumoren doorgegroeid waren in mijn prostaat. Na een herstel van 2 maanden van de 1ste operatie wat heel erg moeizaam en pijnlijk ging heb ik weer een TURT en TURP gehad. Daaruit bleek dat alle tumoren verwijderd waren. Morgen (23 02 2021) krijg ik mijn  1ste BCG spoeling. 2 weken later dan gepland omdat ik een ontsteking erbij had gekregen. Na de 2de operatie had ik veel problemen met mijn katheter , 3 x verstopt , 3 x met de hand gespoelt. Toen een nieuwe katheter. Daarna kon ik niet meer plassen dus weer een nieuwe. Lang verhaal kort. Met een katheter 2 weken thuis gezeten. Nu doet plassen nog steeds heel veel pijn en voel ik mij soms heel erg beroerd en vaak heel moe. 

Dank jullie wel voor het lezen.

Groetjes ,

Hans

Afgelopen woensdag gehoord dat mijn moeder nierkanker heeft. Nu is het afwachten wat er uit de vervolgonderzoeken komt. Welk stadium en welke behandeling. Spannend en onzeker. 

Hallo.

Ik ben Maria, mijn bijnaam is Muziek omdat ik vanaf mijn jeugd accordeon speel. Ik ben een vrouw en ben 70 jaar. Getrouwd met mijn lieve man. Al jaren heb ik blaasklachten zoals blaasontstekingen en urineweg infecties. Steeds weer kuren met antibiotica. Sinds een klein jaar plas ik ook bloed en steeds maar weer een kuurtje gekregen. Nu ben ik sinds een klein jaar verhuist en heb dus ook een nieuwe huisarts. Toen ik bij hem aanklopte met weer dezelfde klachten en weer wat bloed in de urine heeft hij mij meteen doorgestuurd naar de uroloog. Daar heb ik vorige week een cytoscoop gehad en het blijkt dat het kanker is. Meteen een CT-scan gekregen en afspraken gemaakt met de  Anesthesist en met de cardioloog voor preoperatieve onderzoeken. Binnenkort terug naar de uroloog voor de uitslag van de CT scan en het bespreken van de operatie. Ik weet dus nog niet wat me te wachten staat en ik ben doodsbang. Zodra ik meer weet kom ik hier zeker op terug.

Lieve groet en vooral veel sterkte en kracht voor allemaal.