Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30030 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Beste Matthijs, Ik heb het zelfde meegemaakt. Gelukkig is de operatie, nu ruim een jaar geleden, goed verlopen en kan nu alles weer doen. Ik las dat bij jou de prostaat ook weggehaald wordt, dat is wel de standaard procedure. Ik had echter de keuze deze te laten zitten. Aangezien jou jonge leeftijd loont het de moeite dit nog te overwegen en te overleggen met je uroloog. Het voordeel is dat je vruchtbaar blijft en het nadeel is dat.je moeilijker kunt uitplassen. Succes met de operatie en het herstel Groet jan.
Laatst bewerkt: 02/02/2020 - 07:41
Beste Jan, bedankt voor je reactie. Het is erg fijn om van iemand te horen die het zelfde heeft meegemaakt. Hoe is het leven nu een jaar later? Sporten, slapen, plassen (met welke regelmaat). En heeft het herstel lang geduurt? Is het uitplassen heel moeilijk? Mijn uroloog heeft eigenlijk vanaf begin gezegd dat de prostaat het beste verwijderd kan worden, vooral ook om te voorkomen dat de kanker terugkomt. Ik heb voor mijn chemokuur mijn sperma laten invriezen zodat ik in de toekomst eventueel nog wel kinderen kan krijgen. Maar het is evengoed wel een belangrijke overweging om de prostaat te kunnen behouden.
Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 17:39
4 februari 2020 om 08.26
Beste Matthijs, Het herstel ging vrij goed en snel na de operatie begin okt. 2018. Het zelf plassen ging echter van begin af aan lastig en moest dus regelmatig catheteriseren. Eind november 18 kon ik er opeens niet meer met het catheter in komen, dit heb ik uiteraard gelijk gemeld. Ze hebben mij toen eerst nog 14 dagen laten lopen voordat ze gingen kijken wat de oorzaak was. In die periode werd ik steeds zieker, dit kwam omdat de nieuwe blaas vol bleef staan met urine en aangezien deze van darm is gemaakt neemt hij ook stoffen uit de urine op die vervolgens in het bloed komen. Op 1 december ben ik met spoed geopereerd om de dicht gegroeide overgang blaas/plasbuis weer open te maken. Daarna ging het herstel snel, op 24 dec 18 zat ik weer op de mountainbike. Ik fiets nu weer zo'n 3 keer per week en de conditie is weer gewoon terug. In februari zijn we al weer op vakantie geweest, 8 dagen met een 4x4 door het winterse Poolse landschap. En verder kamperen we zomers veel met de tent en is alles weer bijna normaal. Ik moet wel 4 x per dag catheteriseren en s'nachts moet ik incontinentie materiaal gebruiken, omdat ik anders de kans heb dat ik nat wordt. Ik zet 1 x per nacht de wekker om te catheteriseren en dat is meestal voldoende. Het kan voorkomen dat je na een feestje een keertje vaker moet en ook als je wil uitslapen natuurlijk. Om de 4 uur moet je meestal wel plassen maar in het begin wel om de 2 uur. Ik hoop dat je hier iets aan hebt en ik zou het leuk vinden als je mij op de hoogte houd. Groetjes jan
Laatst bewerkt: 04/02/2020 - 08:26
Hallo Jan! Wat ontzettend vervelend dat het zo lang heeft moeten duren voordat ze je wouden helpen met de dicht gegroeide overgang blaas/plasbuis. Maar het is wel heel fijn om te lezen dat het herstel daarna zo snel is gegaan. Om de 4 uur plassen/catheteriseren is wel te doen (lijkt me). Maar is toch ook wel een beetje een rare gedachte dat ik nooit meer een hele nacht door kan slapen. Maar goed, op dit moment gaat alle energie en gedachten naar genezing. Ik heb afgelopen week een scan (resonantie) laten maken en volgens de oncoloog heeft de chemo een positieve reactie gehad. Ik hou je verder zeker op de hoogte. Nogmaals dank dat je je ervaringen wil delen. Groeten
Laatst bewerkt: 08/02/2020 - 12:04
Hallo Jan! Ben gisteren na ruim een week uit het ziekenhuis ontslagen. De operatie is succesvol verlopen gelukkig. De eerste 4 dagen van herstel waren echter verschrikkelijk. Constant misselijk en overgeven en heb zelfs 2 dagen een maagsonde gehad. Zodra de maagsonde werd verwijderd ging het snel beter gelukkig. Ben inmiddels thuis met een stoma aan mijn been, die ik voor 2 weken moet gebruiken. Daarna terug naar de dokter om te leren plassen en catheteriseren, benieuwd hoe dat gaat. Groetjes
Laatst bewerkt: 29/02/2020 - 10:20
Goedemorgen Matthijs, Fijn dat het allemaal goed is gegaan. De rest komt vast ook weer goed. Dat catheteriseren is echt niet moelijk en vervelend en misschien hoef jij het niet eens veel te doen. Groetjes en nog bedankt voor je bericht. Jan van Vemde
Laatst bewerkt: 03/03/2020 - 09:00

Matthijs84

Bij mij ook blaaskanker vastgesteld in 2019 . ook was het te ver doorgegroeit en heb ik een zg. Bricker operatie gehad met de Da vinci robot in Arnhem. Verwijdert zijn de blaas  de prostaat en de lymfklieren. en er werd een stoma aangelegd. Tot nu toe na een jaar weinig klachten gehad. Al kun je wel merken dat je niet alles meer kan. Maar ja de leeftijd speelt ook mee. 80 jaar.  

Groeten Sunset

Laatst bewerkt: 03/09/2020 - 19:47
In juli 2018 en augustus 2019 zat het er dus al, en ben je niet serieus genomen. Ik herken dit zeker! Want ik werd pas eind oktober 2019 serieus genomen en liep ook al ruim anderhalf, of bijna 2 jaar met klachten. Daardoor het dus bij ons ( bij mij en bij u ) de kans heeft gehad agressief uit te groeien. Ik voel de machteloosheid met u mee. Net als u heb ik ook een aantal chemo's gehad maar dan in de blaas zelf. Bij mij heet de weggesneden kanker PTA1 en het waren 3 tumoren. Ook ik zat in een shock net als u. Ieder mens is natuurlijk anders, en ik heb geen prostaat. Mijn blaas zit er nog wel, maar ik heb wel hier gelezen dat bij anderen hier op deze site wel een kunstblaas is gemaakt. Heel veel sterkte op 20 februari, ik moet 19 februari voor een kijk-operatie om te zien of er weer tumoren aan het groeien zijn, wat ze verder met mij doen weet ik niet. Wel dat ik 10 tot 15 jaar lang elke 3 maanden een kijkoperatie krijg. Ik voel heel erg met u mee over wat 20 februari gaat komen. Ja ik heb gelezen van mensen die 10 of 15 jaar lang dit overleven. Met kunstblaas en dat ze steeds kundiger worden met blaaskanker, dat het wetenschappelijk in ontwikkeling is, dus ze vinden steeds meer uit. Ik ben zo verdrietig dat ze ook bij u zo lang gewacht hebben, net als bij mij, wat dat betreft kunnen we elkaar een hand geven, bah wat akelig toch, maar er is genezing mogelijk, en daar houden we ons aan vast! Ik wens u nogmaals heel veel kracht en liefde toe, en zal ook voor u bidden! Heel veel liefs, Anne
Laatst bewerkt: 02/02/2020 - 15:34
Beste Anne, heel erg bedankt voor uw reactie. Heel frustrerend inderdaad dat het zo lang heeft geduurd voordat de juiste diagnose werd gesteld. Maar ik heb me er bij neer gelegd en maak de uroloog geen verwijt. Blaaskanker is blijkbaar heel ongebruikelijk voor iemand van mijn leeftijd en er was toen nog niks te zien op de scan. In het begin wel veel over nagedacht, 'wat als het direct was ontdekt', maar kan er toch niks meer aan veranderen. Het beste is om vooruit te kijken en positief te zijn. Genezing is mogelijk en daar houdt ik mij, net als u, aan vast! Voor u ook heel veel sterkte 19 februari. Ik hoop van harte dat er geen nieuwe tumoren terug komen. Veel liefs, Matthijs
Laatst bewerkt: 03/02/2020 - 17:55

Hallo allemaal,

Ik ben Marina, 51 jaar en sinds mijn 21-e (wetend) nierpatiënte.

In 2006 getransplanteerd met levende donor.

In 2017 chronische afstoting geconstateerd. Maar momenteel houdt de nierfunctie zich toch redelijk stabiel, nu nog 26%.

Juli 2019 diverse longemboliën gehad, hiervoor bloedverdunners.

September 2019 bloed in urine.

Na diverse onderzoeken op 6 januari jl geopereerd en daar is mijn complete linkernier, tumor (9,5 diameter doorsnee), bijnier en vetweefsel verwijderd. 

Godzijdank geen uitzaaiingen.

Conclusie: 

Papillair niercelcarcinoom type 1, Fuhrman graad T3A (ivm kapseldoorbraak in vetweefsel).

En dan.........

Aan de ene kant blijdschap, want alles is weg gesneden én geen uitzaaiingen.

Aan de andere kant, wat gaat de toekomst brengen?

Hoe zal de 1e scan zijn?

Kortom, mijn hoofd is af en toe chaos. Daarom heb ik mij ook aangemeld hier bij kanker.nl

Hartelijke groet, Marina

 

Laatst bewerkt: 11/02/2020 - 12:08

Hallo allemaal,

Ik ben Daisy en 34 jaar oud. Door een val van de trap is er een echo gemaakt van mijn nieren en milt. Per toeval is hier een plekje op mijn rechternier gevonden. De artsen vertelden mij dat er een CT-scan gemaakt moest worden maar ik hoefde mij niet direct zorgen te maken. Niets vermoedend liet ik deze scan maken en op 11 december kreeg ik hiervan de uitslag. Een tumor, hoogstwaarschijnlijk kwaadaardig. Dit kan niet dacht ik, ik voel me super goed, heb nergens last van. Inmiddels zijn we een paar weken verder. Ik ben nu patiënt bij het AvL. Op 27 januari is mijn rechternier verwijderd en ik heb inmiddels de uitslag gekregen. Helaas kwaadaardig, heldercellige nierkanker, Fuhrman graad 2. De grootte van de tumor was 5.6 cm. Gelukkig geen uitzaaiingen. Momenteel ben ik herstellende van de operatie maar dit gaat eigenlijk super goed. De operatie  is uitgevoerd met een Da Vinci robot. De wondjes zijn klein en ik heb bijna geen pijn. Alleen nu breekt de angstige periode aan. Nieuwe scans afwachten en hopen dat ik schoon blijf. Deze weken vallen me nu het zwaarst. Voor mijn gevoel kan ik niets meer doen, de operatie is geweest. Ja ik moet positief blijven en dit lukt me ook voor het grootste gedeelte wel maar soms ook totaal niet. 

Ik hoop een beetje vertrouwen hier te vinden en lotgenoten.

Groet Daisy

Laatst bewerkt: 18/02/2020 - 14:47
Hoi daisy. Zelf ben ik ook 34 jaar en ben ik vorig jaar juni 2019 met pijn aan me linkerkant via de dokter doorgestuurd voor een echo. Hierna zagen ze rechts op de echo wat cystes's na een lange tijd eind aug 2019 kwam ik erachter dat de pijn werd veroorzaakt aan de linkerkant door een bacterie en maagzweer niks aan de hand dachten we . Maar links bleek ik dan toch een tumor te hebben in mijn nier. En dan de diagnose krijgen mevr u hebt nierkanker en waarschijnlijk kwaadaardig gaat je niet in de koude kleren zitten. Het is een soort trosje druiven, net heldere vochtballen. ze zijn 25 nov 2019 verwijderd met de da vinci robot in het avl. Heb een nierbesparende operatie gehad, tijdens de operatie bleek dat er nog een plekje ernaast zat. Uitslag van de tumor bleek kwaadaardig gelukkig niet de meest agresieve vorm. Totaal was de tumor bij elkaar zo een 5,6 cm. Nu wacht op me 3 maanden scan en het duurt allemaal zo lang het wachten ik herken je frustratie. Ik heb 4 weken geleden een mental breakdown gehad. Hier was voornamelijk emotie en woede maar goed dat komt doordat ik zelf altijd alles alleen wil oplossen en tegen iedereen om me heen wil zeggen het gaat goed. Nu heb ik ook aangegeven dat het niet meer zo ging en ben ik 2 weken geleden begonnen met hulp in het avl bij de poli psychologische oncologie. Hou jezelf in de gaten het is niet niks weet niet of je kinderen hebt maar het is en blijft lastig. En het idee dat het weer gaat groeien ik ken dat. Ik ervaarde ook veel mensen om me heen die niet begrepen wat ik voelde energieloos, begriploos. Voor iedereen om me heen was het klaar het is verwijderd dus top en je bent weer beter. Maar in me eigen hoofd was ik net begonnen. Hoe wat waar en het besef. Gr Patricia
Laatst bewerkt: 20/02/2020 - 08:14
Hallo Daisy, Allereerst welkom. We snappen allemaal waar je mee worstelt. Die onzekerheid, zowel tijdens als na de behandeling, is zwaar. Maar het alternatief, zekerheid, is niet minder zwaar. Zeker als dat zou betekenen, dat je wist dat je er onherroepelijk dood aan zou gaan. Bij die onzekerheid hoort In ieder geval ook de kans op overleven. Na een succesvolle operatie is die kans wel groter, trouwens. Het is inderdaad frustrerend. Je eigen lijf heeft je een flinke klap gegeven. Maar je bent er nog, dus haal uit het leven wat erin zit. Mocht die kanker terugkomen, dan kun je je daar op dat moment weer mee bezig houden, maar tot die tijd heeft zorgen maken over iets dat je niet kunt voorkomen weinig zin. Ik weet dat ik daar nuchter in ben en dat niet iedereen dat is, of kan zijn. Toch hoop ik, dat je in een goede afloop blijft geloven. Want dan kun je de hele wereld aan.
Laatst bewerkt: 22/02/2020 - 08:41
Hoi Daisy Ik weet precies hoe je je voelt...je bent wel "ex" patient maar toch voelt het niet zo ! Tenminste voor mij dan . Telkens weer die onzekerheid is killing. Ik vind het ook lastig om het vertrouwen weer terug te krijgen in mijn lichaam Het blijft een innerlijke strijd en hoop ook voor jou dat je het een plekje kan geven uiteindelijk .... Vriendelijke groet, Marie-An
Laatst bewerkt: 24/02/2020 - 11:37
Hallo Daisy, Zoooo herkenbaar. Bij mij ook heel veel vragen, angst etc. Hoop dat met de tijd het vertrouwen in mijn lichaam terug komt. Het is voor jou ook vrij recent. Ik wens je heel veel sterkte en we moeten positief blijven denken. Groeten, Marina
Laatst bewerkt: 27/02/2020 - 21:42

Hallo,ik ben Alie,69jaar,en ik kreeg verleden jaar de diagnose HodgkinLymfoom,ik kreeg daarvoor 12 bestralingen,bij een controle scan in november ,bleek er nu ook iets op de nier te zitten ,wat in januari met Sukses is geopereerd,in de baarmoeder zat bij de eerste scan ook al iets,maar goed ingekapseld en kon geen kwaad,werd verteld,maar wel verdacht genoeg om in de gaten te houden,dat bleek want op de laatste scan ook weer meer activiteit,dus nu wacht ik op operatie baarmoeder eileiders en eierstokken,het rare is uitstrijkjes en stukjes eruithalen voor de patholoog niks geen rare cellen ,ze kunnen er niet bij,vandaar voor de zekerheid eruit.Mijn gezondheid is niet om naar huis te schrijven ,RA,hoge bloeddruk,en een longfibrose van de reuma,al vijf jaar,de baarmoeder geeft helemaal geen klachten ,geen bloedverlies of bruine afscheiding,raar,is het mogelijk baarmoederkanker te hebben zonder klachten?🌹

Laatst bewerkt: 19/02/2020 - 18:16

Ik ben Sonja, een vrouw van 62 jaar. Mijn man en ik hebben twee dochters, de oudste is 39 jaar en de jongste is 36 jaar. We hebben twee kleinkinderen. Onze oudste dochter heeft het syndroom van Down.

Afgestudeerd maatschappelijk werkster en jaren geleden helaas te maken gekregen met een ernstige angst en paniekstoornis waardoor ik niet meer kon werken. Angst is er altijd, maar is hanteerbaar. Moet alleen alles plannen, kan bijvoorbeeld niet zomaar naar buiten en zo. Paniekaanvallen zijn er af en toe en veel minder hanteerbaar..... 

We wonen in een buitengebied in Friesland en sinds twee maanden heeft onze oudste dochter een huisje naast ons! Zij heeft jaren in de zorg gewoond, maar werd daar niet gelukkig van. Dit is voor haar (en dus ook voor ons) voor nu de ideale situatie. Ze is behoorlijk zelfstandig en heeft ons als mantelzorgers.

Ik kreeg eind november last van mijn blaas. Moest per 24 uur zeker 30x naar de wc. Verder geen pijnklachten, maar het beperkte het leven (nog meer...) Huisarts gegaan, urine ingeleverd, spoortje bloed gevonden en geen duidelijke blaasontsteking. Toch maar behandelen met Furabid. Toen begon mijn hel..... werd door dit middel vreselijk ziek en doorlopende paniekaanvallen. Gaan Googelen en dat klopte wel..... Ander middel gehad, het zelfde effect. Toen dacht de huisarts aan hyperactieve blaas, medicijnen gehad, maar hielpen niets. Doorverwijzing uroloog gevraagd, maar lange wachttijden hier in het Friese.... Sinds een week of 6 bloed bij plassen. Omdat het wachten ons echt te gek werd (kreeg inmiddels ook pijn) zelf gaan kijken in welke ziekenhuizen wachttijden korter zijn. Uitgekomen In Harderwijk (90 km verderop..... met rijangst.... )konden we daar snel terecht. Na inwendige en uitwendige echo en de rest van de onderzoeken afgelopen maandag te horen gekregen dat er veel en grote tumoren in mijn blaas zitten.....

Aankomende woensdag de scan om te kijken of het op meer plekken zit en al 10 maart de Turt, waarbij de arts al zei dat ze het niet in 1x kunnen weghalen...

Zoals jullie vast weten slaat dan de bodem onder je bestaan weg.... Moet dan ook gelijk strijden met de vreselijke paniekaanvallen.... kortom..de dinsdag was heel zwaar. Tegen mijn principes in om valium gevraagd, zodat de scherpe randjes er een beetje af gaan. Dat helpt! Het is weer redelijk hanteerbaar. Kom weer op mijn kracht, veel aan het op en uitzoeken wat ik wil, hoe en vooral hoe ik de regie houd.

Het moeilijkste stuk nu is onze oudste dochter...... Ze is - voor iemand met Down - behoorlijk slim, maar heeft wel een verstandelijke beperking! Wij zijn altijd erg voor openheid en eerlijkheid, maar hebben na lang wikken en wegen besloten om haar niet "de gehele waarheid" te vertellen. Ze woont nog maar net in haar huisje en wij weten dat ze deze boodschap emotioneel niet kan verwerken. Relativeren is erg lastig voor deze groep mensen. Dus om dingen toch te "verklaren" heb ik blaasproblemen (had ze al gemerkt!) en word ik daar aan geopereerd. Voor nu leek ons dat de beste oplossing om het voor haar te kunnen hanteren.

Worden de uitslagen van de scan en de Turts slecht, dan opnieuw nadenken hoe en wat te delen met haar.

Kortom een zeer bewogen periode in ons leven. Voel veel kracht bij de verhalen op deze site, dat doet mij goed!

Tot schrijfs, Sonja

 

 

 

Laatst bewerkt: 29/02/2020 - 12:10
Nogmaals (en helaas) welkom hier. Wat een spanning en onzekerheid. Erg heftig als deze bedreiging je leven komt binnenvallen en al helemaal als je toch al kampt met angst en paniekaanvallen. En dan ook nog de zorg om je dochter.....Hoe ontzettend zwaar en moeilijk moet dit voor je zijn....pfff ik heb zwaar met je te doen, al helpt jou dat natuurlijk niet en het veranderd helaas ook geen sikkepit aan de situatie. Ik kan je dus eigenlijk alleen maar heel veel kracht toewensen en een welgemeend sterkte! Meelevende groet, Rita.
Laatst bewerkt: 29/02/2020 - 12:48
Hallo ik had een tumor zo groot als een tennis bal 7x5cm hij is in 3 keer weggehaald ben nu 5 jaar verder en ik hoop dat het zo blijft, maar bij de eerste constatering staat wel je hele leven op z'n op zijn kop maar zet hem op het is heftig zeer heftig kreeg ook last van paniek aanvallen maar ben goed in het ziekenhuis opgevangen wens je alle sterkte Gr pie 195
Laatst bewerkt: 02/03/2020 - 09:35
Herkenbaar, jouw manier van vertellen aan je oudste dochter, en ook heel verstandig. Zelf hebben wij een zoon met autisme. Die heeft weliswaar geen verstandelijke beperking, maar wel ook moeite met relativeren. Ik kan hem wel vertellen over mijn blaaskanker, maar doe dat wel heel precies en gefaseerd, zodat ik goed op zijn reacties kan letten. Heel veel sterkte met de behandelingen en ik hoop dat je de goede weg blijft vinden om het ook voor je dochter volgbaar en draaglijk te houden.
Laatst bewerkt: 28/03/2020 - 09:20

Ze is goed uit de operatie gekomen en heeft (nog) veel pijn en er is een stoma geplaatst. De blaastumor was zo groot geworden dat deze haar dikke darm dichtdrukte waardoor ze vaak obstipatie kreeg en dat gevaar is nu geweken maar er is nog een hele lange weg te gaan. Mijn benieuwen hoe het er  nu aan toegaat in het VU, ze worden met de dag steeds strenger.

 

Laatst bewerkt: 21/03/2020 - 14:23
Goedemorgen, dat hebben jullie gelukkig achter de rug! En natuurlijk nog een lange weg te gaan, maar deze stap is gezet! Hoop dat haar pijn snel minder wordt! Gaat het met jou een beetje? Het is voor een partner van een patent ook mega zwaar he? Sterkte!!! Groet, Sonja
Laatst bewerkt: 22/03/2020 - 11:54
Ze is "goed" uit de operatie uit gekomen en heeft nu om het oneerbiedig te zeggen een poepstoma maar nog steeds 24 uur lang veel pijn die ze met veel pijnstillers moet onderdrukken. Gisteren op mijn verzoek telefonisch met een psychiater gesproken omdat ze mentaal helemaal stuk was en heb tijdens dat gesprek bewust een stap terug gegaan om haar zo de kans te geven om zich vrij te uiten. De volgende behandeling is alweer in aantocht, ze moet 4 chemokuren ondergaan om de blaastumor te doen slinken want anders is ze niet operabel en daar ziet ze enorm tegenop omdat ze die 5 jaar geleden ook heeft ondergaan tegen borstkanker. Het valt ook niet met om te leven met 2 nierdrains en een poepzak aan je lichaam. De coronavirus wat nu in omloop is werk ook bepaald niet mee omdat bijna alles nu telefonisch en of per mail per gaat. Haar urololoog blijft volhouden dat hij haar wil beter maken en daarom is er een gesprek voor de komende week met een oncoloog geplant en die zal uitsluitsel moeten geven of het nog wel zinvol is.
Laatst bewerkt: 28/03/2020 - 11:38

Ik ben Jan, 65 jaar. Begin volgend jaar ga ik met pensioen na 30 jaar in overheidsdienst. Eind december vorig jaar, kort voor het einde van mijn loopbaan is bij mij blaaskanker vastgesteld, TaG3. Recentelijk onderging ik voor de tweede keer in een maand een TURT- operatie. Bij de eerste. Kon niet voldoende spierweefsel meegenomen worden om invasieve kanker uit te sluiten. Dat is nu wel het geval. Het spierweefsel is schoon en ongeveer half april begint voor mij een cyclus behandelingen met BCG. Het is niet de eerste keer, dat ik met kanker geconfronteerd word. Kort na begin van mijn loopbaan had ik al een non-hodgkin lymfoom. Daarvan ben ik volledig hersteld. Ik hoop dat ook nu herstel mogelijk is. Fijn in elk geval om onder lotgenoten te zijn.

Laatst bewerkt: 27/03/2020 - 10:55

De eerste serie van 6 spoelingen heb ik inmiddels achter de rug. Eind juni controle-onderzoek, dan vooralsnog 9 verdere spoelingen. En als intermezzo waarschijnlijk deze maand nog een rugoperatie (derde In drie jaar tijd) aan een vernauwing in het wervelkanaal. Ik kan dus nog wel even vooruit. Bedankt voor je berichtje, Cor.

Laatst bewerkt: 08/06/2020 - 08:08

Hallo, ik ben Nand. In 2005 is bij mij niercelcarcinoom geconstateerd (toen nog Grawitz genoemd). Binnen twee weken werd ik geopereerd en daarbij is de rechternier samen met de bijnier verwijderd. Tien jaar lang onder controle geweest en daarna definitief genezen verklaard. Echter, in 2018 werd bij een controle van de aorta bij toeval gezien dat de tweede nier verdacht was. Vervolgonderzoek liet twee tumoren zien op de (nu) mononier. In eerste instantie is er voor een afwachtend beleid gekozen en is de groei bekeken. Uiteindelijk is eind 2019 besloten de tumoren met RFA (radio frequente ablatie) te lijf te gaan. De vastgelegde datum van ingreep werd twee dagen voor D-day geannuleerd vanwege de Covid restricties. Inmiddels is nu, begin mei, de operatie alsnoguitgevoerd en heeft men 1 van de twee via verbranding aangepakt. De tweede hebben ze laten zitten om teveel schade aan de enige nier die ik heb te voorkomen. Ben nu nog herstellende, maar blij dat het voorlopig even achter de rug is tot het tijd is voor de andere. Moraal van dit verhaal:  het opnieuw constateren van kanker hoeft dus niet persé door uitzaaiïngen  te komen maar kan dus ook als "gewone" tweede kanker optreden. Blijf dus altijd alert, ook al denk je dat alles achter de rug is.

Laatst bewerkt: 09/05/2020 - 17:15

Goedemorgen, 

Ik ben Cor, vrouw, 67 jaar oud, heb een man en 4 kinderen.  Ondanks mijn AOW heb ik nog een deeltijdbaan  bij een importeur van sportartikelen. Tot een jaar geleden nog in een leidinggevende functie. Sindsdien ben ik mijn opvolgster aan het inwerken.

In januari 2020 is d.m.v. een echo vastgesteld dat er op 3 plaatsen weefsel in m’n blaas zat, wat niet deugde. Die echo kreeg ik, omdat ik gedurende drie dagen bloed plaste. Daarna begin febr.  blaasonderzoek bij uroloog, waarbij 3 tumoren werden ontdekt. Daarna volgde half febr. een ct-scan. 
Om eerlijk te zijn, was ik er vanaf het begin (bloed plassen) van overtuigd dat het echt helemaal niet goed zat. 
De uroloog, die de uitslag van de ct en het blaasonderzoek met mij besprak, was echter zeer optimistisch. Uitspraken zoals ‘ja, er zit iets dat er niet hoort. Maar om nou gelijk te zeggen dat dat kanker is’  en’ oh, maar dat fiksen we even hoor’ en ‘je zult zien dat dit met een sisser afloopt’. Door deze uitspraken zijn we (mijn man en m’n dochter) compleet op het verkeerde been gezet. Ik dacht er het mijne van. Het vervelende was wel dat ik mijn zorgen niet meer kon delen met hen, omdat ‘het wel met een sisser af zou lopen’. Ik had al snel het idee dat ieder gesprek hierover gedoemd was te mislukken. Toen volgde op 27 feb. de 1e Turt. Op de ok hield de uroloog nog vol dat ‘ik me niet ongerust hoefde te maken’. 
(Inmiddels brak de coronatijd aan. 27 febr. werd de 1e Corona patiënt ‘ontdekt’)

De bespreking van de uitslag, volgde bij een andere uroloog. Deze man was op dat moment dienstdoend arts en was meer bezig met wat Corona betekende voor het ziekenhuis. Echter, wat we tussen ‘neus en lippen’ nog te horen kregen was dat alle 3 de tumoren van het type T1G3 waren. En dat er opnieuw een Turt moest plaats vinden om te bezien of het spier invasief was.
Dat was dus een bevestiging van hetgeen ik vermoed had. Tot mijn man drong het echter helemaal niet door. Ik had na het bloedplassen me ‘helemaal ingelezen’ over wat er aan de hand kon zijn en de eventuele gevolgen daarvan. De dreun voor mij viel dus mee. Die dreun had ik al een maand eerder gehad. 
De volgende Turt werd gepland op 17 april. Deze keer werd ik geopereerd door een vrouwelijke uroloog en had ik een ruggeprik gehad. Dus ik ging meekijken!

Deze arts schrok over wat ze aantrof. ‘Dit staat niet in je dossier’ zei ze tegen me. Wat ik zag was allemaal rode vlekken en de littekens van de vorige Turt. Maar goed, ik ben geen arts. Maar van wat ik zag, kon ik wel begrijpen dat dit niet echt normaal te noemen was. Resultaat: 1 nieuwe tumor, 14 biopten en zeker 20 verdachte plekjes ‘aangestipt’. Deze arts kwam na afloop smiddags langs en sprak haar zorg uit. Blaasverwijdering kwam aan de orde, omdat een grote tumor op de overgang zat van de blaas naar de plasbuis. En in dat gebied het bijna niet mogelijk is een blaassparende operatie uit te voeren. Eerder bij de 1e Turt was daar al een tumor verwijderd en nu had ze daar dus opnieuw een tumor ontdekt. 
Ik heb haar gevraagd mijn behandelend uroloog te worden, omdat ik geen zin had in iedere keer een andere arts en ik het gevoel had en heb, dat ze eerlijk tegen me is en niet om de zaken heen draait.  Later die middag kreeg ik nog een blaasspoeling met chemo. 
Uitslag van deze Turt: alle biopten T1G3. En er moest weer een  nieuwe Turt gepland worden, omdat er nog steeds niet kon worden vastgesteld of het spierinvasief was. 
3e Turt op 22 mei j.l.: weer een ruggeprik, weer meegekeken. Opnieuw biopten genomen. Resultaat: T1G3 en nu ook een vermoeden van CIS op een andere plek in mijn blaas. Maar de vraag of het spierinvasief is, is nog steeds niet beantwoord. 
Uiteindelijk is nu (gezamenlijk) de beslissing genomen om een MRI te doen en BCG spoelingen als vervolg hierop. In beginsel starten de blaasspoelingen volgende week. 
Hoe ik me voel? Aan de ene kant sta ik heel positief in dit gegeven. En probeer bij de dag te leven. Aan de andere kant dat duiveltje wat iedere keer zegt: ja, maar wat als .....

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 12:42

Dag Cor,

Fijn, dat je de moeite neemt iets over jezelf te vertellen. Je hebt nogal moeten afzien de afgelopen tijd. Wat het in die onzekere preriode naar mijn idee nóg zwaarder heeft gemaakt zijn de tegenstrijdige geluiden die je van de verschillende artsen kreeg te horen. Heel fijn dus dat je nu een arts hebt waar jij je goed bij voelt. Ik wil je heel veel sterkte wensen met het wachten op de uitslag van de MRI en de komende spoelingen!

Groet, Rita.

Laatst bewerkt: 07/06/2020 - 13:58

Hallo cor,

Een heftig verhaal, ik ben pie en bij mij was het in begin ook heftig had een tumor van 7x5cm ook drie turts gehad voor dat hij eruit was met en later nog 2x recidive en 32 spoelingen bij mij is ook over een neo blaas gesproken maar na scannen wat het niet spierinvasieve gelukkig hoop voor jouw ook een goede uitslag ben nu 3 jaar schoon dus even mijn verhaal om je riem onder hart te steken het is vechten maar het kan goed komen

Ik wens je veel sterkte 

Groetjes en liefs 

Pie 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 09/06/2020 - 21:47

Beste Cor, wat een vreselijk verhaal, en dat er eerst gezegd werd van ja er zit wel iets wat er niet hoort....... die zou je toch een draai om de oren geven, en dan later nog graad 3.... pff ik krijg steeds meet de indruk dat men maar wat doet, en ons als 60 plussers niet meer serieus neemt.

Ik wens je oprecht heel veel sterkte en hoop van harte dat je nu een goede behandeling krijgt zodat je nog een tijd prettig kan leven!

Lieve groet, Anne

Laatst bewerkt: 17/07/2020 - 14:16

Lieve Anne,

Dank je! Waar ik echter van overtuigd ben is, dat mijn ‘behandeling’ meer te maken had met het feit dat Corona aan de horizon verscheen dan dat mijn leeftijd in het geding was. Tuurlijk, de uroloog die de verkeerde uitspraak deed, is niet serieus te nemen. Dat doe ik dan ook niet. Het schijnt zo te zijn dat hij wel vaker op die manier acteert. Inmiddels heb ik de laatste van de 6 blaasspoelingen gehad en wacht nu op de ‘controle’ Turt half augustus. De uroloog, die me nu behandelt, heeft m’n volste vertrouwen. Uit de MRI is gebleken dat het niet spierinvasief is. Dus al een groot geluksgevoel. Voor de rest is het echt nog afwachten. 
Lieve groet, 

Cor

Laatst bewerkt: 17/07/2020 - 23:14

Beste Cor,

Gelukkig dat het niet spierinvasief is!! Dat was het bij mij ook niet, maar waarom ik 45 chemospoelingen moet snap ik niet. Dat die dokter vaker zo praat zou hij toch eens moeten afleren, want hij heeft met mensen te maken en niet met nummers.

Lieve groet, Anne

Laatst bewerkt: 18/07/2020 - 13:16

Hoi Cor,

je hebt een heel herkenbaar verhaal, vrijwel synchroon / gelijk met mijn traject tot nu toe. Mijn blaas is intussen verwijderd (17 april). Dat CIS in het urotheel is naar, niet goed herleidbaar en soms snel groeiend. 
take care, dank voor je verhaal en veel sterkte de komende tijd! 
groet 
 

Laatst bewerkt: 18/07/2020 - 10:51

Ik ben Mark-Jan, 47 jaar, momenteel zonder blaas, maar met een Urostoma. Begin januari is er na jaren van klachten Een blaastumor geconstateerd. 3 jaar ervoor is er al eens een cytoscopie gedaan, hierop alleen littekens van oudere blaasontstekingen te zien (welke?), niet roken en te jong voor iets anders. Met de wijsheid van nu....... in januari, februari en maart een TUR blaas gehad. Hierop was een agressieve vorm van urotheelcelcarcinoom te zien, dit met tumoren op meer dan twee plekken. Door de uroloog doorverwezen naar het AVL en hier is medio april een bricker uitgevoerd, dus de blaas, deel van de prostaat, klieren en een deel van de urethra verwijderd. Gelukkig is er vanwege de negatieve  lymfeklieren geen chemo nodig geweest. Wel wat complicaties met een nierbekken ontsteking, lekkende overgang van ureter naar ‘darm’ en hydronefrose. Maar nu voel ik mij prima. Er is nog wat onderzoek nodig naar de niet helemaal functionerende nier, het verwijderde van het laatste stukje urethra en dan nierziekte naar de ureter, maar dat zijn de volgende stapjes. 
 

ik doe dit verhaal en stel mij voor omdat ik soms op zoek ben naar herkenning, ervaringen en kennis bij ‘genoten’ (lot strepen we door). Uiteraard sta ik er helemaal positief in, want ik ben het eens met ‘je kan niet verliezen of winnen, je hebt pech of geluk’, maar dit betekent niet dat je alles positief kan benaderen. 

Laatst bewerkt: 16/07/2020 - 22:27

Beste lezers, ik ben Mariska, de partner van mijn lieve man Jos. 7 jaar geleden leerde ik mijn grote liefde kennen. (Ik was toen 45 en hij 62) Na 2 jaar geluk werd er bij hem  prostaat kanker geconstateerd. Hij is goed geopereerd met de Da Vinci en met schone snijranden volledig genezen. Alles intact gebleven.

April 2020, blaasontsteking! kuurtje nog een kuurtje, toch maar even door naar de uroloog. Na diverse onderzoeken, de diagnose blaaskanker. In overleg met Erasmus eerdere onderzoeken. MR, CT PET scan biopties operatie met doel de tumor af te schrapen, wat niet lukte. Eerder op de MRI werden geen uitzaaiingen gevonden. Na de PET scan ineens wel. We kwamen met het idee een behandelplan zoals de blaas verwijderen en weer door kunnen .leven.

Dat bleek anders, er werd ons tussen neus en lippen mede gedeeld dat er uitzaaingen in de hele onderbuik zitten en opereren wellicht geen optie meer was. Er werd voorgesteld een lymphe aan te prikken hoog in de buik, als deze schoon is kan de operatie doorgaan. Zo niet, dan is hij uitbehandeld met nog 3 tot 6 maanden levensverwachting....

En eventuele immuun theraphy in het vooruitzicht als palliatatieve zorg..

Morgen horen we de uitslag, ik ben bang....

Laatst bewerkt: 10/08/2020 - 14:18
30 augustus 2020 om 16.02

Even voorstellen:

Mijn naam is Ed, 57 jaar uit Rotterdam.

Onlangs is bij mij blaaskanker vastgesteld.

Eigenlijk had ik nooit klachten,pas in juni kwam er af en toe een druppeltje wat leek op bloed mee in de urine.

Plasje ingeleverd bij de huisarts die niets kon vinden, dus naar het ziekenhuis voor een echo.

Nog niet thuis werd ik gebeld door de huisarts die zei dat er wat te zien was dus een cystoscopie.

Die is uitgevoerd in juli en bij het bespreken van de uitslag werd mij verteld dat ik en tumor in de blaas heb.

De schrik was groot, ik had alles verwacht maar niet dit en dat werd je dan zo medegedeeld terwijl je partner voor het ziekenhuis moet wachten ivm de coronamaatregelen!

Ik sloeg totaal dicht en was niet meer in staat om de juiste vragen te stellen totaal overdonderd.

Ik heb het als een soort stigma ervaren en schaam me zelf soms ook hiervoor omdat ik al jaren rookte, iets waar ik direct mee gestopt ben overigens.

Ook geestelijk doet het iets met je, je zit nu aan de andere kant van de streep toch?

Het vervolg was dat een scan en radioscopie om de omliggende organen te bekijken, deze was gelukkig positief er is dat behalve een cyste in de nier niets gevonden.

Op 22 augustus is er een TUR geweest en deze is afgelopen donderdag besproken met mij, deze keer stond ik erop dat mijn partner hierbij was.

Volgens mij uroloog, een arts in opleiding is het een niet spierinvasieve tumor die behandeld kan worden met blaasspoelingen maar het was een agressieve tumor en die mededeling zorgde ervoor dat ik weer niets kon uitbrengen.

Het lijkt erop dat je geest zich tegen dit soort berichten afschermt, je zit met je hoofd in een soort glazen bol en er komt niets meer binnen, hebben andere dat ook zo ervaren?

Gelukkig is er hier veel te lezen en de ervaringen van andere helpen mij ook.

Toch blijf er veel onzekerheid v.w.b de toekomst, hoe gaat dit aflopen? kan ik nog blijven werken na een blaasspoeling ectr.

Ik ben inmiddels aan een vragenlijst bezig voor mijn gesprek met de oncologie verpleegkundige, tips zijn uiteraard welkom.

Zodra ik meer weet schrijf ik hier weer over, tot dan veel sterkte allemaal!

 

Laatst bewerkt: 30/08/2020 - 16:02

Beste Ed 

Wat je beschreef heeft bijna iedereen, ik had een tumor 7x5cm een tennisbal niet spier invasief maar wel 3 turts voor ik kon spoelen, tijdens het spoelen was ik wel wat ziek en pijn bij het plassen duurde ongeveer 3 dagen was goed te doen omdat wij een eigen bedrijf hebben kon ik wel een paar dagen werken op mijn tempo als ik bij een baas had gewerkt had dat niet gekunt. Je hebt veel vragen je leeft in het onzekere, ik had me voorgenomen met mijn familie en vrienden van k. Nl we gaan ervoor en tot nu toe is me dat gelukt was 63 ben nu 69 misschien kijk je er nu iets anders tegenaan ik wens je sterkte en als je wat wil vragen doe gerust

Vr Gr pie 195

Laatst bewerkt: 01/09/2020 - 20:55

Heftig Ed, ik had het ook, ben in november 2019 geopereerd en heb nog steeds blaasspoelingen, ik leef nog steeds maar alles gaat toch moeilijk. Gelukkig hebben ze jou wel serieus genomen, ik had 2 jaar bloed in mn urine en dat werd steeds afgedaan als blaasontsteking of niks,Totdat ik na 7 weken bloedplassen eindelijk maar het ziekenhuis mocht. PTA 1 , 3 tumoren, bloemkolen op steeltjes.

Nu zag de laatste kijkoperatie er goed uit, eind nov weer 1 en hopelijk minderen met die vermoeiende blaasspoelingen.

Hou je haaks! Lieve groet, Dingolette

Laatst bewerkt: 03/10/2020 - 18:56

Hoi Ed, het is inderdaad een roes waar je in terecht komt. Altijd iemand meenemen zou ik ook adviseren.

MBT de spoelingen, heb ik zelf altijd gewoon kunnen doorwerken. Misschien afhankelijk van de soort blaasspoeling.

Wens je veel sterkte in je behandelingstraject!

Groetjes, Bob

Laatst bewerkt: 28/10/2020 - 18:07

Mijn naam is Chris  en ik woon in Leeuwarden. Ik ben 80 jaar.

Vorig jaar had ik plotseling bloed in de urine dus naar de huisarts en die wees mij door naar het MCL waar na een kijkoperatie de concluci was dat de tumor te ver  in het spierweefsel was gegroeid. Daar na werd er een afspraak gemaakt met  het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem.  vorig jaar waar ik in September  2019 ben geopereerd met de Da Vinci robot  de zg. Bricker operatie. verwijdering van Blaas-Prostaat en de lymfklieren. Na 10 dagen mocht ik weer naar huis. waar ik erg moest wennen aan de stoma.Maar al met al gaat het prima ,ik doe alles weer .

Laatst bewerkt: 04/09/2020 - 08:43