Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30186 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Hallo
Ik moet zeggen dat ik er redelijk doorgekomen ben . heb wel een paar mindere dagen gehad maar lag dat aan de BCG ?
Vertrouwen heb ik ook wel in de uroloog < maar ik weet ook dat doordat er tekort is ze soms ook mensen afschepen met , is niet nodig zelfs je bent al een stuk ouder dan doen we dat normaal niet . Dit heb ik zelf gehoord van een man die naast me lag en die ik verteld had dat ik BCG kreeg. We hadden vergelijkbare situatie en graad alleen was hij 20 jaar ouder.
Ik wil maar zeggen het is niet vanzelfsprekend dat je BCG krijgt terwijl bewezen is dat dit beter is
MVG Wim
Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 15:18
Fijn Wim, dat jij er goed doorheen gerold bent! Ik heb ook van meerderen gehoord (vaak inderdaad de ouderen) dat die geen BCG kregen omdat die spoelingen voor hun te belastend zouden kunnen zijn. Denkend aan mijn eigen ervaringen met BCG kan ik me daar wel iets bij voorstellen. Mijn uroloog beschouwd BCG als een 'gemeen goedje waar je als arts erg voorzichtig en spaarzaam mee moet omgaan.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 06/03/2018 - 17:09
ik denk ook dat het te belastend is voor de oudere mensen .ik heb het gevraagd aan de oncoloog verpleegkundige en er is genoeg bcg te krijgen . dit was een paar jaar geleden zo . het is ook erg zwaar de spoelingen .de uroloog zei in het begin als je het maar volhoud dat is het belangrijkste ,zegt genoeg lijkt me.
Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 09:01
Hallo iedereen
Ik ben Wim 54 jaar en woonachtig in twethe
Voor het eerst met kanker geconfronteerd in 2012 ik kreeg toen slokdarmkanker.
Na bestralen en chemo ben ik toe geopereerd en heb een buismaag gekregen.
In Juli ben ik genezen verklaard door de chirurg en 2 maand later lag ik weer op de operatietafel met blaaskanker.
Ik ben erachter gekomen toen ik in september ineens bloed in de urine had.
Na huisarts en onderzoeken heb ik in november mijn eerste turt gehad .
Toen bleek dat het groot en agressief was hebben ze tot een her turt besloten en deze in Dec gehad.
Halverwege Januari zouden we met BCG beginnen, maar deze werd uitgesteld omdat ik blaasontsteking had.
Afgelopen maandag heb ik inmiddels mijn derde BCG gehad. En krijg er eerst in totaal 6.
Ik begrijp dat dit weinig informatie is maar sta open voor vragen
Gr. Wim
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo Rita
Ik moet zeggen het valt me allemaal mee.
De eerste keer heb ik twee dagen een beetje grieperig gevoel gehad, maar de twee daarop volgende heb ik weinig last gehad.
Het meeste nog het inbrengen van de katheter (waar praat je over het is maar tien seconden)
Ik had de tweede een verpleegkundige van doordrukken dan lukt het altijd
en de derde een co assistent die het voor de eerste keer mocht proberen.
Ik dacht ik tref het wel weer (haha)
Maar verder het valt me eigenlijk allemaal mee moet ik zeggen (wat er nog komt weet ik natuurlijk niet )

Gr Wim

Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 09:01
Wel apart, bij mijn vader is ook net blaaskanker ontdekt en ook hij heeft een lichte vorm van slokdarmkanker (onrustige cellen bij een barrett slokdarm). Je zou bijna denken dat er een relatie is, zeker omdat bij beiden het in beginsel in de slijmwand zit. Bij mijn vader hebben ze gelukkig alleen het slijmvlies weggebrand en hij moet volgende week terug van uitslag van een biopt omdat er weer barrett slijmvlies zat
Laatst bewerkt: 09/03/2018 - 17:43
Hallo Maxie
Ik heb hier nog extra naar gevraagd en mij is verzekerd dat dit niets met elkaar te maken heeft.
Uitzaaiingen van de slokdarm komen ook meestal ergens anders voor (darm lever ed)
Ook dat uitzaaiingen vanuit de slokdarm zijn einde verhaal dat was nu totaal niet aan de orde.
Mij is zelfs verteld door de arts dat je met deze vorm van kanker best oud kunt worden.
En ik moet ook eerlijk zeggen dat het geen vergelijk is wat ik toen meegemaakt heb en nu.

Gr Wim
Laatst bewerkt: 14/03/2018 - 19:20
Hallo maar weer

Tijdens de laatste scopie zijn er weer een paar onduidelijke vlekjes geconstateerd.
Er zijn toen een paar hapjes uitgenomen ,maar daar kon geen duidelijkheid uitgehaald worden.
Dus nu gaan ze voor de zekerheid die plekjes wegschrapen , 1 mei staat de operatie gepland.
Ik kreeg drie opties te horen van de uroloog
1 het is gewoon een iritatie van de spoelingen (dan krijg ik nog de drie resterende spoelingen)
2 Het is kwaadaardig (dan beginnen we weer van voor af aan met zes spoelingen)
3 het is kwaadaardig en agressief (dan om de tafel wat te doen (blaasverwijdering))
Dus we gaan maar weer het traject in
Ben er wel een beetje klaar mee , maar wat moet dat moet.
Gr Wim
Laatst bewerkt: 17/04/2018 - 13:16
Nou, pfff...Ik kan snappen dat je er helemaal klaar mee bent Wim, maar de aanhouder wint zullen we maar denken! Van alle drie de opties is optie 1 verreweg de beste, dus daar gaan we voor uiteraard😀. Ik wens je heel veel sterkte met de komende turt en duim voor optie 1! Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 17/04/2018 - 14:54
Gister de derde turt gehad.
Ik voel me net of ze me van de operatietafel hebben laten vallen.
Spierpijn , pijn bij het plassen.
Weet wel waar het van komt(denk ik)
Ik heb mijn paracetamol laten staan ik kon wel zonder (er toch maar weer 2 ingenomen)
Nu wachten op volgende week de uitslag van de turt
Groet Wim
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:24
Oef Wim, dat klinkt niet echt lekker. Ik had ook altijd spierpijn na een Turt, komt waarschijnlijk door de toch ietwat ongewone houding die je tijdens de ingreep in de 'stijgbeugels' moet innemen. Ik hoop voor je dat het leed snel geleden is en ik ga duimen dat de uitslag meevalt! Sterkte!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Ik ben Marijke Broekhof 63 jaar oud en sinds kort in deze rollercoaster beland. Ik zit hier onder de naam Makkie. Vorige week heb ik te horen gekregen dat ik spierinvasieve blaaskanker heb, inmiddels is uit scans gebleken dat er gelukkig geen uitzaaiingen zijn. Ik heb de afgelopen week zoveel te horen gekregen dat ik het gevoel heb dat er te veel langs me heen is gegaan. Morgen staat m’n eerste operatie op het lijstje. Via de urineleider gaan ze proberen de tumor weg te schrapen. Heet dat dan een Turt ? In wat voor opzicht kan je hiervan de dagen erna last van krijgen? Volgende week vrijdag 9 maart hoor ik dan het verdere behandelplan . Erg spannend allemaal.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hoi Marijke,

Inderdaad heel spannend allemaal en niet zo vreemd dat er dan allemaal informatie langs je heen gaat. Misschien kun je in het vervolg iemand meenemen als je een afspraak hebt want twee horen nu eenmaal meer dan een. Ik denk dat je bedoeld dat ze via de plasbuis de tumor uit de blaas gaan schrapen en ja, dat heet dan inderdaad een Turt. Na de Turt kan het plassen een een aantal dagen flink pijnlijk zijn en kan er ook bloed(stolsels) in de urine zitten. Ook kun je meer aandrang voelen en vaker moeten plassen dan gebruikelijk. Als het goed is heb je van het ziekenhuis een folder gekregen waarin de operatie staat beschreven en waar je allemaal last van kunt hebben en bij welke klachten je het ziekenhuis moet bellen. Heb je geen folder ontvangen dan kun je deze via de link downloaden
https://www.google.nl/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.ikazia.nl/sites/default/files/pdf/80...

Ik wil je heel veel sterkte wensen en houdt ons op de hoogte hoe het verder gaat met je.

Groet, Rita
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Ik ben Wouter en ben hier om informatie te verkrijgen en te delen over de blaaskanker die vorige week definitief is vastgesteld bij mijn vader. Hij is 72 jaar, tamelijk gezond, BMI 28, tot 20 jaar terug veel gerookt, en voor zekerheid nu maar gestopt met drinken (was 20 glazen per week).

Het begon in november 2017 met regelmatig bloedplassen, nadruppelen en zeer zwakke straal. Eind december zelf bedacht om (via huisarts) naar Andros Mannenkliniek te gaan. Consult vond door omstandigheden pas plaats op 30 januari. Bleek onjuiste loket (zij gaven toe dat zij dit direct hadden moeten melden), maar daar wel cystoscopie uitgevoerd (3cm met uitlopers) en doorverwezen naar St. Jansdal Harderwijk.

Na een week kon hij terecht voor een CT scan en twee dagen later uitslag besproken: geen uitzaaiingen in organen rond blaas. Cystoscopie toonde (naar onze mening) dat de tumor al aanzienlijk was gegroeid. We hielden er al rekening mee dat het spierinvasief zou zijn en de blaas er maar beter uit kon.

Twee weken later (21-02) TURT behandeling gehad: vooraf radioactief suiker ingespoten, ruggeprik, tijdens operatie veel verwijderd en daardoor moest hij wel twee nachten blijven. Lichte verhoging voor 4 dagen en nog een week bloed geplast.

Vervolgens een week wachten op uitslag patholoog. Jammer, want arts heeft bij verwijderen al behoorlijk kunnen inschatten of het spierinvasief is of niet. Ook wel begrijpelijk dat arts geen onzekere informatie wil geven.
Omdat we rekening hielden met spierinvasief, viel de uitslag ons mee. Oppervlakkig (Ta), maar wel agressief (G3).

Op 26-03 staat er een 2e TURT gepland om zeker te weten dat alles weg is en (hopelijk) nogmaals bevestiging stadium T1. Daarna gaan ze beginnen met BCG blaasspoelingen.

Wellicht wat vroeg of onnodig, maar we hebben wel alvast een second opinion aangevraagd bij AVL om daar eventueel dichter op het vuur te zitten in geval dat het wel complex wordt (bijvoorbeeld blaasverwijdering). Een eerste afspraak wordt gepland na 2e TURT en uitslag patholoog.

Tot zover deze beknopte update. Het is nog maar het begin van een lange weg (althans, daar hou ik maar rekening mee).

Ik maak maar even gebruik van de gelegenheid om wat kleine vragen te stellen die me nu te binnen schieten. Wellicht vragen voor behandeld arts bij bespreken vervolgstappen over 4 weken, maar als iemand iets over kan delen, ook fijn:

- G3 betekent zeer snelle groei van de tumor (hooggradig). Wat voor impact heeft dat op het vervolg ten opzichte van G1 of G2? Wanneer het terugkomt, dan gaat het ook meteten hard? Dus veel controles en snel handelen is dan extra van belang? Wat nog meer?
- Ik lees ervaringen over veel onderzoeken, grote kans op terugkeer, meerdere TURT behandelingen per jaar, etc. Op welke moment zou je besluiten om de blaas te verwijderen? Het is weliswaar een grote operatie, met kans op complicaties en ongemakken van o.a. de stoma. Maar als het telkens terug blijft komen, zelfs al is het niet-spierinvasief, dan geeft dat toch de meeste zekerheid richting de toekomst?
- Volgens statistieken op deze site (uit 2015) leeft 80% nog na 5 jaar bij niet-spierinvasief. Ik vond een buitenlands onderzoek waar (weliswaar beperkte) groep van zo'n 64 patienten met pTaG3 blaaskanker was onderzocht. Hierbij leefde 75% na 5 jaar, maar de overige 25% was overleden aan *andere oorzaken dan kanker*. Ik had met die laatste (toch wel positieve) bevinding eigenlijk geen rekening gehouden. Is dit inderdaad datgene wat er verwacht kan worden bij blaaskanker in dit stadium? Dit zou je eigenlijk ook op grotere schaal uitgezocht willen hebben?
https://www.researchgate.net/publication/230647520_The_Role_of_Early_Re-Resection_in_pTaG3_Transitio...
- Mijn oom, broer van mijn vader, heeft ook blaaskanker gehad. Dus twee gevallen in dezelfde graad. Wat is wijsheid voor mij en mijn zus?

Ik sta open voor allerhande suggesties en tips. Ben benieuwd!

Groet,
Wouter
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
hallo wouter ik snap dat je tolt van de vragen maar vertrouw op de artsen en neem het stap voor stap .ik zelf heb ook diagnose t1/g3 cis en ik heb 3x een turt gehad .de laatse vorige maand .ze hebben toen biopten genomen en alles was goed .ik heb 12 bcg spoelingen gehad en moet elke 3 mnd voor controle . ik moet nog 2 jaar spoelingen en elke 3 mnd een scopie en urine onderzoek daarna word het allemaal wat soepeler .het is een lang en zwaar traject maar als je het allemaal volhoud hoeft het nooit meer terug te komen .. de blaas verwijderen kan alltijd nog !! ik ben pas 48 en hoop dat ik hem nog lang mag behouden .
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Mijn man heeft dezelfde diagnose. Heeft tweemaal een Turt operatie gehad. De eerste om de tumor te verwijderen. De tweede om biopten te nemen. Hij heeft 15 BCG spoelingen gehad, moest stoppen vanwege de hevige bijwerkingen.
blaas eruit lijkt een safe oplossing maar de gevolgen ook mentaal gezien moet je niet onderschatten!

En wat vind je vader, hij moet het stuur houden over zijn leven!
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo wouter, Ten eerste is de beslissing aan je vader, ik ben 66 jaar had een tumor zo groot als een tennisbal wat bleek t1 g2, na de eerste turt is ook mij gevraagd of ik niet wil overwegen om de blaas er uit te halen omdat de tumor zo groot was, ik heb er niet voor gekozen, toen volgden nog 2 turt voor het er uit was, het was ingrijpend, toen alle spoelingen, nog een keer recidive, en nu nog spoelingen, je kunt er van genezen de keus is aan je vader Sterkte pie
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Bedankt voor jullie reacties. Fijn om persoonlijke verhalen te lezen over het proces/de situatie bij vergelijkbare diagnoses.

Uit mijn tekst over blaasverwijdering kan opgemaakt worden dat ik het overweeg naar aanleiding van eigen onderzoek, maar hij heeft het zelf aangedragen. Het is volledig zijn keuze en gelukkig is hij ook nuchter genoeg om daar een goede weloverwogen beslissing over te nemen, mocht het relevant worden. Nu in ieder geval niet.

Nu rustig afwachten tot de volgende turt en uitslag.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Wat ik vergat te vertellen is dat mijn man met behoud van blaas al meer dan een jaar schoon is.
Wat betreft de mentale kant van een blaasverwijdering is dat je bij een blaasverwijdering daarna dus gebonden bent aan een stoma. Met dat vooruitzicht zou mijn partner dus grote moeite hebben.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Met enige twijfel, maar het voelt toch goed om te delen, even een update:
De tweede TURT had een langere hersteltijd: 6 dagen lang bloed in urine, veel stolsels, koorts en weer blaasontsteking. Wellicht door de genomen biopten. De PA uitslag toonde helaas aan dat er nu ook CIS van toepassing is. Verder nieuwe poliepen verwijderd. Dus nu: TaG3 + CIS.

De dokter legde vreemd genoeg de volgende keuze bij ons neer: of nu beginnen met blaasspoelingen of eerst nog een 3e TURT om zeker te weten dat er geen nieuwe poliepen zijn. Wellicht bedoelde ze dat direct spoelen een optie zou zijn als mijn vader een 3e operatie te zwaar vond (werd niet zo gebracht). Nu staat de 3e TURT volgende week gepland. Ondertussen weer een 3e blaasontsteking te pakken.

Nu dus dezelfde diagnose als Manon69 en haar verhaal klonk hoopvol.
We blijven alert en hebben nog steeds in ons hoofd dat er een grote kans is dat er uiteindelijk een blaasverwijdering nodig is. We willen voorkomen dat we het besluit te laat nemen: een hoop behandelingen/stappen zijn dan onnodig uitgevoerd en natuurlijk kans op uitzaaiingen. Zo ver zijn we nog niet.

We wachten nu maar gewoon de derde TURT en de PA uitslag af.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
hallo wouter ! ondanks deze klote uitslag is ook deze vorm goed te behandelen .. al zal het geen gemakkelijke weg worden . ik ben nu na 2 turt en een 3de met biopten eind januari na bijna een jaar nog schoon. ik heb 12 bcg spoelingen gehad en eind mei weer een cystoscopie en urine .als de uitslag weer goed is krijg ik weer 3 bcg spoelingen en als ik schoon blijf ga ik in het 2de jaar over naar 3 spoelingen om de 6mnd . daar put ik nu eigenlijk ook mijn energie uit ,de uroloog zei me op de ok eind januari .. manon het eerste jaar is echt het ergste daarna word het makkelijker .. ik hou me daar aan vast !! ik snap dat het een lange weg is en dat ik een stuk jonger ben als je vader maar met bcg kun je een eind komen en die verwijdering kan alltijd nog ..ikzelf geloof niet dat je met de controles om de 3mnd snel uitzaaiingen kunt hebben .ik geloof erin anders zouden we allemaal gek worden .. ik zou ook de 3de turt gedaan hebben hoor ..eruit is eruit !! heel veel sterkte allemaal !!
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Ik ben Ingrid, 51 jaar oud. Naar aanleiding van bloed in mijn urine ben ik ( pas na het tweede huisartsenbezoek) doorverwezen naar de uroloog. Vorige week een blaasonderzoek gehad en te horen gekregen dat ik een tumor van 3 cm in mijn blaas heb. Volgende week krijg ik een TUR blaas operatie. Ik ben mij momenteel nog aan het inlezen op het gebied van blaaskanker.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hoi Ingrid, heel fijn dat je iets over jezelf wilt vertellen hier! Ik wil je heel veel sterkte wensen met de komende operatie en als je vragen hebt dan gewoon hier stellen hoor. Ik zou het heel erg fijn vinden als je ons op de hoogte houd van het vervolg! Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Een update van mijn kant na de geplande turt operatie van donderdag 22 maart jl.
Tot op heden was ik redelijk zakelijk en nuchter maar opeens is de paniek toegeslagen en ben ik bang voor de uitslag die ik vrijdag 30 maart aanstaande te horen zal krijgen. Direct na de operatie, nadat ik op de verkoeverkamer wakker werd, kwam de uitvoerend uroloog bij mij om te vertellen dat de tumor die hij had gezien bij het eerdere blaasonderzoek was verwijderd maar dat er nog een (1) tumor achter zat ,die ook was verwijderd. Hij had diep in de spier gesneden en daarom kreeg ik geen MMC spoeling ( heet dat zo of heb ik het verkeerd onthouden?). Toen hij later op de dag kwam heb ik hem nog gevraagd om nadere uitleg hierover. Hij vertelde mij dat hij te diep in de spierwand had moeten snijden om nog veilig de spoeling te kunnen geven. De kans was dat het agressieve goedje zich overal doorheen zou vreten en dat zou een nare complicatie kunnen geven. Hij vertelde dat hij zo ver in de spier had gesneden om er zeker van te zijn dat er voldoende spiermateriaal mee opgestuurd kon worden voor materiaal onderzoek. Op mijn vraag of hij kon vertellen of de tumor in de spier was gegroeid antwoordde hij dat hij dat niet kon zien maar dat microscopisch onderzoek dat uit zou moeten wijzen. Na de operatie was mijn urine direct helder en niet roze of rood van kleur waardoor de katheter er dezelfde dag nog uit mocht. De dag na de operatie ( gisteren) mocht ik haar huis. Nu is het wachten op 30 maart. Hoewel ik voorheen erg nuchter en kalm was ben ik nu erg ongerust.. Hetgeen de arts mij vertelde over de tweede tumor die achter de eerste tumor zat, het diepe wegsnijden in de spier en het feit dat er geen MMC naspoeling kon worden gegeven heeft me wel bang gemaakt...
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Dag Ingrid,

Heel fijn om iets van je te horen! Ja, die onzekerheid is moordend, je haalt je van alles in je hoofd en de dagen totdat je de uitslag hoort duren oneindig lang. Wat mij in die periode heel erg heeft geholpen was afleiding zoeken, leuke dingen gaan doen en vooral niet te ver op de zaken vooruit te lopen. Met iemand praten over jouw angsten kan ook heel goed werken, dan voel je je in ieder geval daarin niet zo alleen. Maar wat je ook doet, het is en blijft een vreselijke periode. Ik kan helaas niet veel meer voor je doen dan je ontzettend veel sterkte te wensen en duimen voor een 'goede' uitslag.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
ja bah dat wachten is zo erg !! gelukkig hoef je maar een week te wachten en hopen dat je goed nieuws gaat krijgen .. in mijn geval was er nog een tweede turt nodig om helemaal zekerheid te krijgen. deze periode waar je nu in zit heb ik als de ergste ervaren en daar moet je dan toch maar doorheen zien te komen .. idd wat rita ook al zegt probeer afleiding te hebben en praten helpt ook enorm . heel veel sterkte ,manon.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Wachten duurt altijd lang.......Ik probeer dit meestal van me af te zetten door te beseffen dat mijn
angst/onzekerheid niets kan veranderen aan de uitslag en ik daarmee dus enkel een hoop energie
verlies die ik hard kan gebruiken. De dag van de uitslag is voor mij het moment suprême en mocht
de uitslag niet goed zijn, dan is het moment daar om hier iets mee te doen. Lijkt makkelijker gezegd
maar tot nu toe is het me aardig gelukt en geeft me heel veel ruimte om tot de dag van de uitslag met
andere dingen bezig te zijn dan met de uitslag die je niet in de hand hebt. Hoop dat je toch een
beetje rust kunt vinden en zijn de gegeven adviezen zoals het zoeken van afleiding en praten goede
handvatten. Voor nu heel veel sterkte toegewenst. Groetjes kiki
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo Rita, Manon en Kiki, bedankt voor jullie berichtjes. ik Heb er vandaag veel aan gehad. Ik ga deze week idd afleiding zoeken. Vandaag gaat het alweer veel beter met me. Vannacht vloog de paniek me naar de strot maar dankzij een fijn telefoongesprek met een ervaringsdeskundige op dit gebied en dankzij jullie berichtjes gaat het weer beter. 😘
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo Ingrid, Wachten duurt lang, maar zeker afleiding zoeken, ik zelf ben het type, die zich van alles in het hoofd haalt en internet afsnuffelt, maar ik kan je zeggen zijn er op kanker. Nl lieve mensen die mij er door sleepten, daar ben ik er dankbaar voor, dus schroom niet om te vragen, het geeft rust Ik wens je sterkte volgende week Pie 195
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo allemaal. Ik heb zorgen gedeeld met jullie en nu is het tijd om de uitslag met jullie te delen... Gisterenmiddag het meest fantastische nieuws gehad wat je kunt krijgen na de diagnose blaaskanker en een TURB. De twee tumoren waren weliswaar kwaadaardig maar niet spierinvasief. Volgens de uroloog zijn de tumoren volledig weggesneden tot op schoon weefsel en waren ze laaggradig.Over drie maanden staat er een blaasonderzoek gepland ter controle ivm recidivekans.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Dank voor de update hier. Ook hier op kanker.nl nog een keer mijn felicitaties met het goede nieuws. Nu even lekker geen polonaise aan het lijf en over drie maanden weer met vers vertrouwen naar de controle. Geniet van het goede nieuws en het voorjaarszonnetje!
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48

de antwoorden hebben me een stukje verder geholpen. dank! tegelijkertijd begint het besef dat ik kanker heb tot me door te dringen. ( na een hartinfact, operatie en delier ( 2 weken!) is het hart werken alles een beetje bij te benen! beginen de emoties los te komen. prima! maar ook: kanker! ook dat nog! dit zijn de momenten waarop 'alleen' leven zwaar is. en: deze site doorbreekt die eenzaamheid een beetje: ik ben niet alleen!

Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Alleen ben je zeker niet!
Het moment, dat je je beseft dat je kanker hebt, is misschien even slikken. Maar wat jij doet, met vragen stellen duidelijkheid krijgen over hoe en wat, is een hele goede manier om ermee om te gaan. Kanker ‘alleen’ bevechten is zeker niet makkelijk. Neem familie en vrienden in vertrouwen, veeg je angsten, zorgen en moeilijke momenten niet onder het tapijt, maar praat erover. Dan ben je het zelf even kwijt.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48

2018-04-06

Zoals mijn pseudoniem ( Polderman) al aangeeft kom ik uit de Flevopolder, 60 jaar oud , gehuwd en geniet nog steeds elke dag van het leven.

Eind februari naar de huisarts geweest, ik had al een tijdje last van mijn onderrug en dat had zich verplaatst naar mijn rechterflank. Geen ondraaglijke pijn maar een konstant aanwezige zeurende pijn.

Ik kon perfect aan mijn huisarts uitleggen wat en waar ik het voelde, ik gaf zelf aan dat het erg beurs voelde rond mijn nier. Mijn huisarts was er echter niet van overtuigd dat er wat loos was. Ik liet echter duidelijk merken dat ik me niet zomaar weg liet sturen ( heb daar in het verleden slechte ervaringen mee gehad). Nou dan moest ik maar een echo laten maken, nadeel daarvan was dat ik 12 dagen moest wachten eer ik terecht zou kunnen. Mijn huisarts liet nog duidelijk merken dat ik me nergens druk over hoefde te maken. Dat deed ik dus wel.

7 maart eindelijk een echo gehad, ik was een half uurtje thuis of mijn huisarts belde dat mijn echo niet goed was, er was een gezwel zichtbaar in mijn rechter nier. Dit was dus flink schrikken, toen ik zei dat hij me toch echt had gezegd dat ik mijn geen zorgen hoefde te maken bleef het stil aan de telefoon. Maar goed ik kon de volgende morgen gelijk bij de uroloog terecht, zat om 8 uur al op de poli urologie. Gelukkig een zeer prettige arts getroffen die overal gelijk werk van maakt en me heel duidelijk liet weten dat mijn nier verwijderd moest worden. Een paar dagen later een CT scan en gelijk de uitslag. Er zit dus een gezwel in mijn nier en dat wel precies in het midden, volgens de uroloog zit alles nog geheel ingekapseld en zijn op de CT scan geen uitzaaiingen zichtbaar.

De uroloog liet wel merken dat dat dus geen enkel garantie is dat het niet zo is.

Natuurlijk wil ik zo snel mogelijk geholpen worden, maar aangezien ik nogal een ingewikkelde medische voorgeschiedenis heb kwamen de eerste problemen al gelijk om de hoek kijken.

Ik ben namelijk drager van een ICD/pacemaker. Dus hiervoor moet ik eerst gezien worden door de cardioloog en een pacemakertechnieker. Dit probleem is gelukkig opgelost ze kunnen tijdens de operatie hem uitzetten d.m.v. en magneet op schouder te plakken.

Volgende probleem, ik heb ook Faktor V Leiden ( stollingsprobleem) en al meerdere keren trombose gehad (levenslang bloedverdunners slikken). Dit gaat in ieder geval inhouden dat ik geen ruggeprik krijg maar een algehele narcose, wat in mijn geval erg belastend is voor mijn hart ( pompfunctie is zeer slecht door diverse infarcten en afgestorven weefsel).

Dan heb ik ook nog eens een zeldzame afwijking dat ik geen Vena Cava Inferior ( retour bloedvat onderlichaam) heb. Mijn lijf heeft zich gelukkig zelf daar enigzins op aangepast en heeft van zeer kleine vaatjes grote vaten gemaakt.

Nog een probleem is dat ik diabetes heb vier keer per dag insuline spuit.

Heb nu eindelijk alle voortrajecten doorlopen en kreeg vandaag de datum door, 16 april opname en 17 april de operatie. Ze willen me een dag eerder opnemen om mijn bloedsuikers goed in de gaten te kunnen houden en mijn bloed mag niet te dun zijn. I.v.m. alle vreemde afwijkingen in mijn lijf hebben ze voor de zekerheid een bed gereserveerd op Intensive Care/Hartbewaking.

Tot zover mijn eerste schrijfsel over mijn nierkanker, hopende dat anderen er ook iets aan hebb

Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48

Alvast bedankt voor het medeleven.

Vanmiddag belde zelfs mijn uroloog me nog of ik nog vragen had en of ik goed had begrepen hoe ik mijn medicijnen moet gaan innemen voor de operatie. Ik vond dat nogal bijzonder dat hij me persoonlijk belde, dat maak je tenslotte niet vaak mee. Zelfs de trombosedienst wenste me via een bericht sterkte. Waar een klein ziekenhuis dan sterk in kan zijn. Voor mijn gevoel heb ik het enorm getroffen met mijn uroloog, zeer sympathieke en menselijke arts.

Dat is met deze rotziekte toch wel erg prettig als de mensen die je moeten behandelen toch prettig in de omgang zijn. Hoe kundig ze uiteindelijk dat weet je pas na afloop, maar ik ben een optimist en geloof er heilig in dat het allemaal goed gaat komen. Ik heb de man met de zeis al vaker in de ogen gekeken en iedere keer kwam ik er weer boven op. Dus ik hoop dat ik snel hier kan schrijven hoe het allemaal is verlopen.

Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Hallo Polderman, ook van mij heel veel sterkte gewenst de komende dagen , en daarna. Ik ga zelf morgen onder het mes vanwege een tumor in mijn rechternier. Zoals het nu lijkt kan bij mij een helft gespaard blijven, maar ook dit was geen garantie aldus de uroloog.
Hopelijk kunnen we over een poosje elkaars positieve verslagen hier lezen, zet m op!

mvrgr Nipper
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48

En toen ging de hele operatie ineens niet door.

Maandag opgenomen, alles ging perfect. Speciaal voor mij een extra lang en breed bed ingehuurd van buitenaf. 2 persoonskamer waar ik alleen zou liggen. Allerlei bloedonderzoeken nog gehad mijn bloedsuiker opnieuw ingesteld ( ben nogal van slag sinds dit gedoe) Vanmorgen in alle vroegte gewekt( 1/2 7 eruit) snel douchen vervolgens dat snelle pakje aan incl. TED kousen voor trombose en ik was er helemaal klaar voor. Infuus werd aangebracht met insuline, Om half acht zou ik naar de OK.

Maar zoals het mij vaak vergaat ging er natuurlijk iets mis. Mijn gereserveerde bed op de Intensive Care was bezet. Nu zou ik als tweede geopereerd worden. Ik was behoorlijk teleurgesteld, dan nog maar even wachten. En weer werd ik geweigerd door de OK. Hmm, nu was ik niet echt blij. Wat blijkt, ze hebben mijn CT scan nog eens nader bekeken en mijn nieren zitten niet vast aan de holle ader (Vena Cava Inferior) want die heb ik dus niet. Ik zit dus wat vreemd in elkaar. Eerst was er sprake van Intensive Care voor geval van nood, nu is het zeker dat ik daar naar toe moet. Echter daar was geen plek door diverse spoedgevallen. Komt zelden voor maar dus wel bij mij, tot 2 keer toe vandaag.

Aangezien ze absoluut niet weten wat ze bij mij van binnen kunnen aantreffen was er de gehele ochtend voor uitgetrokken, dat kan je dus niet zomaar even verzetten. Rond elf uur vanmorgen was er nog hoop dat ik geholpen zou worden. Maar helaas, om 1 uur kwam mijn arts me vertellen dat vandaag het hele feest niet door gaat. En toen knapte er iets bij mij, kon ternauwernood mijn emoties de baas. Boos worden had geen zin, vloeken en schelden werkt ook niet. Dus enigszins gelaten kon ik mijn vrouw bellen om me maar weer op te halen. Die was compleet van de leg, net als mijn kinderen en familie. De verpleegkundige begon het infuus te verwijderen en het oh zo mooie bed werd opgezegd en worden opgehaald.

Daar ga je dan na een dag nuchter aan een infuus wachten weer naar huis. Nu word het volgende week dinsdag opname en woensdag opereren. Hopelijk gaat het dan wel door. Zulke dagen zijn killing voor een mens. Thuis gekomen werd het me net allemaal even teveel en ben maar mijn eigen bed ingedoken.

Dat mooie bed was dus ook niet zaligmakend, grrr.


Weet alleen niet of ik dit nu wel op de goede plek heb geplaatst.

Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Wat een vreselijke domper en wat een k.... dag moet dat voor je geweest zijn vandaag. Denk je dat je het achter de rug zou hebben en dan moet alles nog gaan gebeuren, wat een toestand toch allemaal. Ik hoop intens voor je dat het volgende week allemaal volgens planning gebeurd en vooral dat de operatie voorspoedig verloopt! Alvast heel veel sterkte en houd ons op de hoogte ( de plek waarop je het plaatst is niet zo belangrijk, maar voor de overzichtelijkheid is jouw update op het 'prikbord' meer op zijn plaats.)

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48
Jeetje Polderman, wat een verhaal... erg veel pech op een dag. Nu hopen dat het volgende week beter gaat en dat wat ze aantreffen beter nieuws is dan dat je tot motor hebt meegemaakt. Hou je taai, door blijven gaan met ademen en proberen de humor niet te verliezen!! Succes!!!
Laatst bewerkt: 02/05/2018 - 18:48