Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30030 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Hallo Yvonne, Wat een nare situatie ,heb ook 5 kleinkinderen maar de wereld staat op zijn kop ,tweeënhalf jaar geleden is bij mij blaaskanker geconstateerd ,een tumor 7x5 cm een tennisbal maar had geen uitzaaiingen maar vecht al tweeënhalf jaar ,ben boos geweest en depressief dus voel met je mee ,maar heb een vraag aan je krijg je helemaal geen behandeling meer ,allen CT scan .ik wens jouw en je gezin veer sterkte toe Liefs pie 195
Laatst bewerkt: 04/11/2017 - 15:15
Goedemorgen Pie
Dank voor je reactie.
Nee ik krijg geen behandeling. De plekjes die op de longen zitten zijn nog klein. Als die niet groeien laten ze het zo.Dus spannend weer de volgende scan binnenkort.De tumor en uitzaaingen zijn weggehaald . Bij de vena cava zijn nog slechte cellen achtergebleven Dus wat het allemaal gaat doen is zo onzeker.De behandelende arts zei ook leven met onzekerheid wordt heel zwaar.
Jij hebt ook 5 kleinkinderen dus je begrijpt wat ik bedoel. Hoop zo dat het mijn leven niet gaat beheersen. Jij zit er al 2 en half jaar mee.Het is soms niet te doen he? Nou jij ook veel sterkte hoor en houd moed.Groeten Yvonne.
Laatst bewerkt: 05/11/2017 - 08:27
Goedemorgen Gre
Wat een lieve reactie dank hier voor.
Je leven zo normaal mogelijk laten verlopen dat is een goede insteek van je maar O zo moeilijk he?
Je wilt voor je gezin ook nog de gezellige moeder en oma zijn maar het valt je soms opeens zo aan. En dan mijn man die heeft ook zijn verdriet maar we proberen er wat van te maken. Zijn net 10 dagen samen weggeweest. Maar ik bemerk soms wel dat ik veel denk misschien was dit de laatste keer.Hier wil ik echt vanaf maar het is er wel. Nou jij ook veel sterkte en geniet maar fijn van de kleinkinderen
Laatst bewerkt: 05/11/2017 - 08:36
Ja dat begrijp ik hoor, het valt niet mee, en is inderdaad moeilijk. Ik weet dat mijn man zich grote zorgen maakt, hij is geen prater, ik merk t aan alles, juist daarom probeer ik zo normaal mogelijk te leven, maar dan vind hij weer dat ik te veel doet, en bang dat ik t niet trek.Ik kan zijn angst niet wegnemen, dat vind ik heel moeilijk. Ik ben zelf natuurlijk ook heel bang, maar probeer dat niet te laten merken, ik weet niet of dat echt lukt. Mijn dochters zijn natuurlijk ook bang Het hele gezin heeft Kanker, en ik ben de drager.. Ik kan het niet mooier voor hun maken dan t is. En zo vechten we ons allemaal door deze hel heen. En genieten van de kinderen, kleinkinderen, en de kleine dingen in t leven. Op naar 17 november dan weer operatie, dus weer hopen op goede berichten. Praat makkelijk he, maar dat is schijn, ik probeer t zo voor me zelf leefbaar te houden :D

Yvonne nogmaal heel veel sterkte

Groetjes Gre
Laatst bewerkt: 07/11/2017 - 19:17
Hallo allemaal! Mijn naam is Anneke. Mijn verloofde is 4.5 jaar terug geopereerd aan een hooggradige blaascarcinoom. Sindsdien heeft hij een studerblaas. Het leek allemaal goed te gaan tot ongeveer een jaar geleden. Overgeven in de ochtend, maagpijn, buikpijn etc. Afgelopen Juni is hij 2.5 week opgenomen geweest maar ze konden niets vinden. Behalve acites. Na ontslag en vele vragen en klachten van onze kant, zijn wel nu pas een stapje verder. We hebben een seconde opinie aangevraagd bij het Erasmus MC waar hij afgelopen woensdag een echo abdomen had. Daar kwam uit dat zijn nieren niet best meer zijn en dat hij een portale hypertensie heeft. Echter geen levercirrose en ook geen trombose. Ik ben heel bang dat er ergens een tumor zit die deze poortader dichtdrukken. Ook nog steeds acites. Verder hebben wij zijn medisch dossier opgevraagd waar we erg schrokken van een uitslag ct scan; Nieuwe longnoduli linkse basaal, verdacht van metastase. Later kwamen ze daar weer van terug. Hij hoest vreselijk. Binnenkort moeten wel naar de longarts. Op dit moment zijn wel overal ongerust om. Hij is vreselijk moe, opgezette buik, hoesten, maagpijn, buikpijn, kortademig enz. Wat duurt wachten toch lang als je zo bang bent. Ik ben op van de zenuwen en hoop hier wat steun te vinden. Bedankt voor het lezen! Lieve groet, Anne
Laatst bewerkt: 19/11/2017 - 13:41
Beste Anne,

Wat een afschuwelijke situatie waarin jullie nu zitten. Die moordende onzekerheid, het wachten dat voor je gevoel eeuwen duurt, jullie angst....pffft wat verschrikkelijk heftig toch allemaal. Ik weet en kan niets anders dan jullie heel veel kracht en sterkte wensen.

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 18/11/2017 - 12:27
Beste Anne,

Ook ik kan je geen advies geven maar wil jullie in ieder geval heel veel sterkte wensen in dit
heftige verloop. Hoop dat ze snel kunnen aangeven wat er nu precies aan de hand is en dat
ze dit dan ook kunnen aanpakken!
Laatst bewerkt: 18/11/2017 - 15:40
Dank vd reacties! We vinden het heel erg moeilijk... Kan een tumor soms gemist worden tijdens onderzoek? En wie weet is het niet een recidief maar hij is echt niet gezond. We merken het aal alles... Bedankt voor het antwoorden!
Laatst bewerkt: 19/11/2017 - 07:46
Ik ben Cees Wormeester en woon in het mooie dorpje Almen, vlak bij Zutphen. Ik heb mijn hele leven in het onderwijs gewerkt en sinds enkele jaren ben ik met vervroegd pensioen gegaan. Naast het onderwijs was/ben ik jazzbassist en met name in de jaren 90 heb ik in binnen en buitenland gespeeld.
Ik ben momenteel een jaar bekend met blaaskanker. Vorig jaar eind oktober kleurde mijn urine rood en een scopie door de uroloog gaf niet invasieve blaaskanker als diagnose.
Tja en voor je het weet ben je 2 operaties verder en de tumor bleek CIS te zijn. "Dit is de agressieve, gevaarlijke variant - positief is echter de plek waar de tumor zich in de blaas bevindt", aldus de chirurg. Goed te behandelen.
In januari kreeg ik de eerste serie blaasspoelingen met Bcg. Aanvankelijke stelde dit weinig voor qua bijwerkingen maar naar verloop van tijd werd het erg vervelend. In maart volgde een 3e operatie en hierna bleken de tumoren en kankercellen verdwenen te zijn Daarna volgden nog 2 series van 3 spoelingen. De bijwerkingen resulteerden in een stevige koorts. Het leek op een zware griep en vervolgens was ik nog dagen erg moe.Nu in november gaven scopie, bloed- en urine onderzoek en ct-scan goede resultaten. Kankervrij! Binnenkort start met onderhoudsschema met in eerste instantie een serie van 6 spoelingen met EMDA technologie. Ik ben, denk ik, een van de eerste patienten in Zutphen die hiermee behandeld gaat worden.Tot zover..
Laatst bewerkt: 25/11/2017 - 13:04
Welkom, Cees. Je hebt al een hoop meegemaakt, en ik hoop van harte, dat het daarbij blijft. Je zou, als je dat wilt, jouw ervaringen in een blog met iedereen kunnen delen. Wat er met je gedaan wordt, wat de bijwerkingn zijn, hoe ernstig die zijn en of de methode helpt. Daar hebben vele anderen dan ook baat bij.
Laatst bewerkt: 25/11/2017 - 13:04
Hallo Rita en alle anderen,

Na enkele maanden meelezen nu toch ook maar het virtuele toetsenbord tevoorschijn getoverd en hier zelf maar een een berichtje plaatsen.

Lang verhaal een heel klein beetje korter; in januari 2017 ivm pijnklachten en bloedplassen naar de uroloog waar ik direct ‘s-middags een cystoscopie kreeg waarmee duidelijk een behoorlijke tumor te zien was. Echo van de nieren gaf aan dat er vooral rechts sprake was van hydronefrose. Onderzoeken werden in gang gezet en binnen 2 weken zou een TUR plaatsvinden. Toen ik voor een van die onderzoeken letterlijk kotsend en met zware hoofdpijn binnen kwam werd besloten mij maar meteen in bed te leggen. Ik had een ontzettend hoge bloeddruk en een nierfunctie van nog maar 15%. Een nefrostomie rechts gaf onmiddelijk vermindering van de klachten, tijdens de TUR kon de urinetoevoer links helemaal worden vrijgemaakt.
De diagnose: spierinvasieve blaaskanker met uitzaaiingen in het bekken en een hoger gelegen lymfeklier, genezen niet meer mogelijk.

4 rondes chemo - gemcitabine/carboplatine waarna opnieuw onderzoeken maar nu in het AVL om te zien of een operatie nog mogelijk was. Dat gaf even hoop op toch wellicht genezing. Helaas was het antwoord negatief. Terug naar ‘eigen’ ziekenhuis om de chemokuren af te maken. Een lichtpuntje was er wel, er waren geen uitzaaiingen meer te zien! Ook de scan 3 maanden na de laatste kuur zag er goed uit vwb uitzaaiingen.
Helaas bleek de tumor in de blaas zelf niet zo goed te reageren op de chemo, deze begon weer te groeien en sloot uiteindelijk ook de toevoer links af waardoor er werd besloten ook links een nefrostomie te plaatsen.

Uroloog drong erop aan om mij aan te melden voor immuunthrapie want ‘hoe eerder je daarmee begint hoe beter’. Na overleg van de oncoloog met zowel AVL (waar ik voor een studie niet in aanmerking kom want geen meetbare ziekte) als VUmc kon ik mij bij de laatste eind november melden voor de eerste behandeling met pembrolizumab (Keytruda) , gisteren de 2e kuur en zo verder iedere 3 weken tot blijkt dat het niet (meer) werkt of de bijwerkingen te veel worden.

Ik had gehoopt dat er inmiddels wat leven op het forum van blaasofnierkanker.nl zat om daar ervaringen te delen maar dat lijkt nauwelijks van de grond te komen. Ik lees nu mee op het melanoomforum, daar heeft men al veel langer ervaring met Pembro maar ja, ik meld me daar niet aan want blaaskanker. Ook op het Amerikaanse Inspire.com zijn levendige discussies te vinden maar ik wil zo graag weten hoe mijn lotgenoten in Nederland de behandeling ervaren en of/hoe de ziekte op de behandeling reageert.

Een beetje korter is al mislukt maar voor nu laat ik het hier even bij. Meer over mijn reis door immunoland volgt zeker!


Laatst bewerkt: 23/12/2017 - 12:30
Beste Innin,

Wat een nare toestanden toch allemaal en ik hoop dat de immuuntherapie nog lange tijd zijn werk blijft doen! Ik vind het erg fijn dat jij besloten hebt om jouw virtuele toetsenbord tevoorschijn te toveren. Volgens mij is er een grote behoefte aan informatie over hoe de chemo wordt ervaren en zeker hoe de immuuntherapie wordt ervaren. Er zijn inderdaad (nog) niet veel lotgenoten die de behoefte voelen om die ervaringen te delen, terwijl dit in mijn ogen heel belangrijk kan zijn voor anderen die in dezelfde situatie zitten. Ik kijk uit naar jouw ervaringen en wens je heel veel sterkte en succes met de behandeling!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 21/12/2017 - 08:47
Hallo Innin,

Dank je wel voor het delen van je verhaal. Ben even benieuwd of het totaal vier chemo's waren of
dat na de onderzoeken nog chemo's bijgekomen zijn (dit omdat je schrijft dat je daarna terug bent
gegaan naar je eigen ziekenhuis om de chemo's af te maken). Voor wat betreft de immunotherapie zou
het kunnen zijn dat nog niet veel lotgenoten deze behandeling hebben mogen ondervinden waardoor
er nog niet veel over terug te vinden is cq weinig reacties zijn. Ik zelf ben ook benieuwd hoe deze
therapie ervaren wordt en het zou kunnen zijn dat ik na mijn chemo's hiervoor mogelijk ook in
aanmerking zou kunnen komen. Mocht dat zo zijn, zal ik dit zeker delen op dit forum. De immuun-
therapie is in jouw geval specifiek bedoeld om de tumor in de blaas een halt toe te roepen?
Ben in ieder geval benieuwd hoe je het ervaart, de bijwerkingen en wat het doet voor je.
Heel veel sterkte voor nu en lees graag het vervolg......

Laatst bewerkt: 21/12/2017 - 20:35
Dank voor het welkom Rita, Pie195 en Kiki67.

Ter verduidelijking, ik heb uiteindelijk in totaal 6 chemokuren gehad waarvan de laatste in juli. Begin oktober bemerkte ik de groei van de tumor.
Het doel van de immuuntherapie is inderdaad om de tumor rustig te houden, “we kunnen u niet genezen” was het eerste dat ik hoorde tijdens mijn intakegesprek bij het VUmc.
Voorlopig ben ik al blij als de kuur aanslaat, die kans is immers maar 25%. Dat is waar ik nu mijn ‘fingers en toes’ voor kruis.

Jullie hebben uiteraard gelijk dat er waarschijnlijk nog niet veel lotgenoten zijn die deze behandeling ondergaan.
Ik moet echter eerlijk zeggen dat ik lang gewacht heb om hier een bericht te plaatsen omdat ik (de structuur van) het forum niet heel uitnodigend/onduidelijk vind en een blog is dan weer zo persoonlijk en nodigt niet uit tot discussie. Wellicht ervaren anderen dat ook zo.

Maar goed, ik zag dat wanneer je nu zoekt op Pembrolizumab de informatie is bijgewerkt v.w.b blaaskanker. Ik zal dan van daaruit een discussie beginnen in deze groep zodat we hiermee hopelijk meer lotgenoten bereiken.
Laatst bewerkt: 22/12/2017 - 12:03
Dank voor de info Innin en voor wat jouw mening over de onduidelijke structuur betreft; ik nodig je van harte uit om jouw aanbevelingen ter verbetering te plaatsen in de volgende discussiegroep; https://www.kanker.nl/discussiegroepen/21-feedback-en-suggesties-voor-k… Meedenken over hoe het een en ander verbeterd kan worden, wordt hier zeer gewaardeerd!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 22/12/2017 - 14:31
Hoi Rita en anderen,

Helaas ook op deze site beland.
Eind november vorig jaar naar de Uroloog geweest met als uitkomst blaaskanker.
Ik ben 41, rook niet, drink niet en sport minstens 5 keer per week, dus dit zag ik niet aankomen 🙁

Inmiddel in december een tur-operatie gehad met een epirubicine spoeling. Deze week wederom gesprek met de uroloog gehad.
Zijn conclusie: Multifocaal pTaG2 laaggradig urotheewblaasspoelingenlcelcarcinoom

Deze week begin ik nog met 6 keer eenmaal per week blaasspoelingen.

Heb vooral nog steeds veel pijn met plassen. Is dit herkenbaar 3 weken na operatie?
Of is dit een gevolg van de blaasspoeling?

Groeten MarieCurie
Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Beste Marie, ik kan me je schrik heel goed voorstellen. Zeker als je zo gezond leeft als jij dat doet. Bij mij duurde de pijnklachten bij het plassen tot zo'n zes weken na een turt en of de spoelingen daar ook nog een rol in spelen durf ik niet met zekerheid te zeggen. Ik heb geen ervaring met de spoeling die jij krijgt. Je zou het aan de urologieverpleegkundige kunnen vragen bij de volgende spoeling. Heel veel sterkte met het verwerken van de schok en de spoelingen!

Groet, Rita
Laatst bewerkt: 09/01/2018 - 16:19
Hallo madam cure, Ik spoel ook met eprubicine, heb eerst bcg gehad, dat hielp niet, maar ik ken het verschil, eprubicine geeft meer klachten vaak plassen en een pijnlijke blaas en branderig bij het plassen, nu weet ik niet of dat komt omdat dit mijn 30ste spoeling is, maar na een turt had ik niet veel pijn alleen als ik direct gespoeld werd met eprubicine, ik vind deze spoeling zo wie zo heftiger, misschien valt het bij jouw mee Groetjes pie 195
Laatst bewerkt: 09/01/2018 - 19:03
Vrijdag de eerste spoeling van de zes gehad. Vrijdagnacht en zaterdag toch wel heel veel pijn gehad aan de blaas. Plassen deed en doet erg zeer.
Ik slik ook nog antibiotica tegen blaasontsteking. Dus wat waarom zeer doet weet ik zelf eigenlijk ook niet meer.
Hoop dat het snel wat beter wordt, want heb het op deze manier moeilijk om het werken goed vol te houden.
Sporten lukt eigenlijk helemaal niet op dit moment.

Laatst bewerkt: 15/01/2018 - 08:36
Wat naar voor je dat je zoveel pijn en ongemak hebt. Het lijkt me inderdaad lastig om een schuldige aan te wijzen als je ook nog blaasontsteking hebt. Sporten ging bij mij ook niet na het spoelen, mijn blaas schoot meteen in een kramp als ik me lichamelijk te veel inspande. Ik weet niet wat voor soort werk je doet, maar ik kan me heel goed indenken dat het lastig is met al die narigheid. Veel drinken en vooral koffie en chocolade vermijden verlichtte in mijn geval de klachten aanzienlijk. Heel veel succes en sterkte met het vervolg!
Laatst bewerkt: 15/01/2018 - 10:22
Hallo, Ik spoel met het zelfde als jouw, ik vind de eerste drie dagen doet het vreselijk pijn, vaak plassen, maar ik drink veel karnemelk, dat helpt mij, sporten gaat niet, ik ga wandelen, mijn gevoel zegt, dat het helpt, maar is voor iedereen anders, werken ging niet, wij hebben zelf een bedrijf, dus kan je wat aanpassen, rust is het beste Sterke pie195
Laatst bewerkt: 15/01/2018 - 13:26
Hallo, fijn om iemand te horen die dit middel ook heeft gehad.
De blaasontsteking was woensdag niet meer te zien in de urine. Dus dat is positief.

Ik ben gestopt met koffie en chocolade 😫 in de hoop dat dat wat gaat helpen.

Vanmorgen de tweede spoeling gehad. Deze keer deed het inbrengen van de catheter erg zeer. Dit had ik voorheen niet. Krijg van de afdeling niet duidelijk antwoord en ze blijven zeggen dat ik moet afwachten. Word er wel wat moedeloos van.
Hebben jullie ook wel eens gehad dat de catheter pijnlijk was?
Laatst bewerkt: 19/01/2018 - 19:23
Jazeker Marie! Ik had het steeds met het inbrengen van de spoeling en het bloedde ook steeds een beetje daarna. De verpleegkundige deed het echt heel voorzichtig en vond het heel vervelend dat het pijn deed. Zelf denk ik dat het aan het materiaal van de katheter ligt (scherp plastic of zoiets) want het inbrengen van de scope voor de cystoscopie doet totaal geen pijn. Als ik meerdere spoelingen achter elkaar kreeg was het helemaal erg, kan ik me nog herinneren.
Laatst bewerkt: 19/01/2018 - 19:49
Hallo, madam curie, ik spoel 1x per maand, maar donderdag ben ik ook geweest te spoelen, het is net welke verpleegster je hebt, deze die ik donderdag had, een heel aardig meisje, maar de catheter inbreng doet bij haar altijd zeer, zelfs de vloeistof inbreng was pijnlijk en heb nu nog een branderig gevoel en krampen valt niet mee, maar sterkte Groetje pie 195
Laatst bewerkt: 19/01/2018 - 19:55
Ik heb BCG spoelingen, ik kreeg 13 december de 8ste, toen ben ik echt in de hel beland, zo'n pijn niet te harden bloedverlies en overactieve blaas. Na 2 kuren antibiotica en heeeeel veel pijnstillers (tramadol) eindelijk de eerste week van januari leefbaar, pijn en bloeden is weg, maar overactieve blaas heb ik nog, daar slikt ik nu medicijnen voor, en word sinds verleden week met gepan gespoelt om mn blaasslijmvlies t herstellen zodat die overgevoelige blaas weer normaal gaat werken, dat hopen we tenminste.

Succes en sterkte MarieCurie
Laatst bewerkt: 22/01/2018 - 19:07
Gre, jij ook bedankt voor je reactie.

Ik heb nu vijf van de zes spoelingen gehad. Blijf toch heel veel pijn houden de hele week door eigenlijk. Vooral al ik langer dan 10 minuten sta of loop krijg ik vreselijke pijn.

Ik plas vreselijk vaak, ook ‘s nachts. Ondanks dat ik nu vesicare gebruik.
Heb inderdaad ook Tramadol voorgeschreven gekregen van de huisarts.

Komende vrijdag de laatste en daar ben ik erg blij om. In april dan een controle.
Maar de maand maart heb ik even vrij😄

Volgens de uroloog duurt het na de laatste spoeling toch nog wel een week of drie voordat het weer wat opknapt. Is dat ook jullie ervaring?
Laatst bewerkt: 20/02/2018 - 12:52
Vooral die pijn bij het lopen en staan herken ik! Alsof alles in mijn buik in een soort kramptoestand schoot waardoor ik niet meer in staat was om rechtop te staan en te lopen. Dat nare gevoel bleef echt wel een paar weken hinderlijk aanwezig na een spoeling. Heel fijn voor je dat je Vrijdag de laatste spoeling hebt en je blaas weer de gelegenheid krijgt om te herstellen. Houdt ons op de hoogte van de uitslag van de controle!

Groet, Rita
Laatst bewerkt: 20/02/2018 - 16:20
Ik zal jullie zeker op de hoogte houden!

Vervelend dat jij er zo veel en lang pijn van hebt gehad. Ik voel wel andere pijn, echt scherpe en stekende pijn in de blaas en plasbuis.
Buikpijn heb ik juist weer helemaal niet. Toch gek dat iedereen weer zo verschillend reageert op de behandelingen.

Ik wil je nog wel bedanken voor de tip over koffie en chocola. Dit heeft wel geholpen in de pijn te verminderen.

Groet MarieCurie
Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Hallo,

Bij mijn man, 49 jaar, is vorige week een poliep in zijn blaas ontdekt.
Van de uroloog begrepen we dat deze zeer waarschijnlijk kwaadaardig is. Volgende week krijgt hij een scan van zijn hogere urinewegen en de poliep wordt binnenkort weggehaald. We maken ons erg veel zorgen. Mijn man heeft al jarenlang klachten met plassen, steeds psa geprikt en omdat deze goed bleef mocht hij het aankijken. Afgelopen september dan toch een verwijzing gekregen voor de uroloog en die maakte zich ook niet direct zorgen. Tot hij vorige week ineens bloed begon te plassen en ze met spoed een cytoscopie hebben gedaan.
Omdat de klachten al zo lang bestaan, maken we ons erg veel zorgen. We zijn bijvoorbeeld heel bang dat hierdoor uitzaaiingen zijn ontstaan.
Op dit moment dus veel onzekerheid. Het voelt ook allemaal onwerkelijk, mijn man is altijd gezond geweest, nooit gerookt en dan dit op jonge leeftijd. Bizar...we hopen op een goede uitslag, mast het wachten duurt lang. Vriendelijke groet, Eva
Laatst bewerkt: 07/03/2018 - 09:01
Beste Eva,

Heftig wat jullie nu doormaken. Jullie leven staat van het ene moment op het andere finaal op zijn kop. Die onzekerheid moet moordend zijn en dan duurt het voor je gevoel nog eeuwen voordat je eindelijk weet wat er nou precies aan de hand is. Een zenuwslopende tijd voor jullie en het is niet meer dan logisch dat je je van alles in je hoofd haalt. Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toewensen en ik hoop dat je ons op de hoogte wilt houden van de uitslagen en het vervolg.

Groet, Rita
Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Beste Eva, Jullie zitten er nu helemaal door, maar misschien een beetje hoop, ik heb drie jaar bloed geplast, dachten overgang, maar blaaskanker, had een tumor van 7x5 cm en niet spierinvasieve gelukkig, heb wel 3 keer een turt gehad, voor de hele tumor verwijderd was, en daarna nog 3 keer maar ben nu 1,5 jaar schoon dus het hoeft niet invasief te zijn, misschien kan ik jullie een beetje geruststellen, Groetjes pie195
Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Beste Rita en Pie,

Hartelijk dank voor jullie reacties.
Jouw verhaal Pie, stelt ons zeker wat gerust, dank je wel voor het delen.
Bizar dat het bloed plassen op de overgang werd gegooid.
Dank Rita en ik zal jullie zeker op de hoogte houden over de uitslag en het vervolg.

Vriendelijke groet,
Eva


Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Hallo,

Intussen heeft mijn man een scan gehad van de hogere urinewegen en deze was gelukkig goed.
Aanstaande maandag krijgt hij een turt om de poliep te verwijderen.

In de de uitslag van de scan lazen we dat de poliep 3.1 x 2.3 cm is.
Wij schrokken hier best wel fijn, lijkt zo groot, maar is dat ook zo?
En geeft de grootte een indicatie voor oppervlakkig of invasie?

Verder stond erin dat de buitenzijde van de blaaswand glad begrensd is.
Lijkt me een goed teken omdat de poliep er dan in elk geval niet doorheen is?

Wat een vragen, is er iemand die ons hier antwoord op kan geven?

Vriendelijke groet,
Eva

Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Hoi Eva, de uitslag van de scan is in ieder geval al heel geruststellend! Ik snap dat er nog ontelbaar veel andere vragen ronddolen waar op dit moment nog geen antwoorden op zijn. Heel frustrerend allemaal dat ellenlange wachten! De tumor die in mijn blaas werd gevonden was ruim 7x5 cm en zag er volgens de uroloog heel massief en agressief uit. Hij vertelde me dat de kans dat het spierinvasief was, heel erg groot was, maar net als bij jouw man liet de scan geen bijzonderheden zien. In mijn geval was het (net) niet spierinvasief, maar die zekerheid kreeg ik pas na het PA rapport. Jullie zullen dus helaas nog even in spanning moeten blijven zitten. Alvast heel veel sterkte met de komende Turt en het herstel daarna. Ik ga alvast duimen voor een goede uitslag!

Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Hallo Eva, Bij mij in de blaas was een wir war halve blaas vol maar na de CT scan zag mijn uroloog nog een heel klein stukje dat hij niet door wand zat, maar zekerheid krijg je pas als de pa is vastgesteld en gelukkig t1 en g2 niet agressief, dat was al een opluchting, dus nog even in onzekerheid voor jullie, voel met jullie mee, sterkte met turt en daarna verder bouwen op een goed herstel, fijn dat het niet in de bovenste urine wegen zaten, hou ons op de hoogte heel heel veel sterkte Pie
Laatst bewerkt: 21/02/2018 - 07:06
Hallo,

Afgelopen maandag heeft mijn man een turt gehad. Er is een tumor van ongeveer 3,5 x 2,5 cm weggehaald en ook nog een kleiner plekje vlakbij de uitgang van de urineleider.
Het herstel gaat wat langzamer dan verwacht, hij is erg moe en voelt zich nog niet goed.

Intussen weten we dat de grootste tumor in elk geval gelukkig niet spierinvasief was, hele oplichting! Van de kleinere weten we dit helaas niet omdat ze vanwege de locatie te weinig materiaal hebben kunnen wegnemen om dit goed te kunnen beoordelen.
De uroloog zei dat de kans dat deze wel invasief was bijna nul is, dat is wel gerustellend maar we hadden het liever 100 procent zeker geweten. Mogelijk gaan ze nog een biopt nemen om dit alsnog te kunnen beoordelen.

De uitslag is TaG2, volgens mij is dat redelijk gunstig?

Mijn man gaat in elk geval wel een serie Blaasspoelingen krijgen, de uroloog zei minimaal 9 chemo blaasspoelingen. Maar hierover gaan we het aanstaande dinsdag verder hebben, dan horen we ook de details over wanneer, frequentie en aantal, Ook gaan we dan bespreken of er nu wel of niet gelijk een biopt genomen gaat worden.

Weet iemand hoe het schema van de blaasspoelingen eruit ziet? Klopt het dat deze in het begin wekelijks gegeven worden en na een tijdje maandelijks?

Groetjes,
Eva
Laatst bewerkt: 23/02/2018 - 14:15
Hallo Eva, Het lijkt me gunstig en als de uroloog zegt dat hij denkt dat het niet spierinvasieve is kun je er wel van uitgaan, maar de beste uitslag is van de pa, de spoeling met chemo is eerste 4 week elke week en de laaste 5 1 keer in de maand, Ik had een tumor 7x5cm drie keer een turt gehad voor hij weg is ik ta/t1 en ook g2 maar de eerste weken na iedere turt was ik erg moe en ook spanning hoe zal het nu gaan en de gedachte kanker greep er ook in dus is niet zo gek dat hij langzaam opknapt, maar jullie kunnen altijd vragen naar een biopten, maar zonder uitzaaien moet jullie maar denken er is wat aan te doen, gisteren was ik weer schoon bijna 2 jaar Ik wens jullie het beste toe Pie195
Laatst bewerkt: 23/02/2018 - 15:46
Hoi Eva, kanker is nooit gunstig, maar deze gradatie is in ieder geval heel hoopgevend! Dat het herstel wat langzamer lijkt te gaan dan verwacht klinkt me niet zo vreemd in de oren. De geschatte hersteltijd gaat uit van een gemiddelde, maar iedereen reageert anders. Vergeet niet dat hij het geestelijk ook nogal te verduren heeft gehad, al die spanning, die onzekerheid die er nu allemaal uitkomt, maakt je ook doodmoe. Ik wens jouw man heel veel sterkte met het herstel en jullie beiden heel veel sterkte met de verwerking van alles. Wil je ons op de hoogte houden van het vervolg? Groet, Rita.
Laatst bewerkt: 23/02/2018 - 17:19
Dank voor jullie reacties!
Gelukkig dat we dinsdag naar de uroloog mogen, gaat wel duidelijkheid geven over het vervolgtraject en we hebben best wat vragen.

De uroloog van wie we de uitslag kregen (een andere dan zijn eigen uroloog) zei dat mijn man hier niet dood aan gaat. Dat is natuurlijk wat we willen horen, maar toch zit er ergens de angst dat hij dit fout heeft. Zal bij het proces horen.


@Pie, wat ontzettend fijn dat je al 2 jaar schoon bent, dat is geweldig nieuws, gefeliciteerd! En zeker geven dut soort berichten ons ook vertrouwen.

@Rita, inderdaad herken ik wat je zegt over het geestelijke aspect. Eerst het toch wel onverwachte nieuws, dan onzekerheid, angst en spanning, kost veel energie.
Nu de spanning van het traject wat gaat komen, het is niet niks allemaal.
Voor mij als partner al heel heftig, laat staan voor hem, heeft tijd nodig.

Mijn man is zelf nog niet zover dat hij hier wil gaan schrijven, maar vind het wel heel fijn dat ik het doe en leest ook gewoon mee.
Ik houd jullie op de hoogte!

Vriendelijke griet,
Eva


Laatst bewerkt: 24/02/2018 - 09:57
Hallo Eva, Veel succes dinsdag en de uroloog geloven hoor, en nu de behandeling met vallen en opstaan nu met volle vaart voor uit, toch zeg ik erbij het valt niet altijd mee, maar blijf er in geloven dat het goed komt Groetjes pie
Laatst bewerkt: 24/02/2018 - 22:14
Hallo Eva
Jammer dat ik niet eerder heb gelezen anders had ik je kunnen adviseren om met de uroloog te praten over imuno therapie inplaats van chemo.
Ik weet niet of de uroloog het hier zelf over gehad heeft?
Misschien een optie om dit alsnog te doen.
De ervaring is dat de uroloog dit meestal niet uit zichzelf doet omdat er weinig BCG is.

Mvg Wim

Laatst bewerkt: 27/02/2018 - 19:23
Hallo

Wim, spoelen met BCG is wel ter sprake gekomen maar de uroloog gaf aan dat dit niet nodig is omdat mijn man G2 heeft en chemo dan eerste keus is. Aan BCG schijnen ook meer bijwerkingen te zitten?
Is dit herkenbaar?

Pie, het kost soms moeite maar we geloven de uroloog, zeker omdat ook deze zei dat hij er oud mee kan worden. Gerustellend omdat zij een zeer ervaren uroloog is.
Aanstaande dinsdag start hij met de eerste spoeling, spannend, maar we hebben goede hoop.

Vriendelijke groet,
Eva
Laatst bewerkt: 04/03/2018 - 16:25
Hallo Eva, Natuurlijk moet je de uroloog geloven, de uroloog is nu je beste vriend, bij mij in ieder geval wel, maar soms maak je je zelf onzeker, we willen allemaal het antwoord het komt goed en nog liever dat het er niet was, het is geen blindedarm, ik wens jouw en je man morgen veel succes weer een nieuwe ervaring Groetjes pie
Laatst bewerkt: 05/03/2018 - 18:48