Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Openbaar gesprek
26 april 2017 om 09.44,
gewijzigd 31 december 2021 om 12.25
30030 x gelezen

Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.


Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.

Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep. 
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij. 
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst. 
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.   
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.  
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep. 

We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.

881 reacties

Vraagje hebben jullie ervaring met het werk te hervatten, ik ben kok van beroep zwaar lichamelijk als geestelijk. Op het moment zie ik er erg tegen op mijn werk te hervatten. Ben soms nog heel moe. Van de ene kant wil ik het wel heel graag maar ben ook bang

Laatst bewerkt: 16/12/2021 - 23:51

Mijn naam is Ronald, 66 jaar en 46 jaar getrouwd, twee kinderen en 4 kleinkinderen. Januari 2021 is er bij mij blaaskanker geconstateerd bleken twee tumoren te zijn welke operatief zijn verwijderd. Hierna 9 blaasspoelingen gedurende deze spoelingen controle gehad en niets meer kunnen vinden. Tot 3 maanden later bij de volgende controle toch weer een aantal tumoren werden geconstateerd, deze zijn een paar weken later Poliklinisch verwijderd. Tevens begonnen met 9 nieuwe spoelingen mitomycine. Deze week weer een blaasonderzoek gehad (na 5 spoelingen) en er blijken weer 6 nieuwe tumoren te zitten, spoelingen worden nu gestopt en er moet opnieuw geopereerd worden binnen een maand.

 

Laatst bewerkt: 18/12/2021 - 15:49

Hallo allemaal, ik ben Marij.

21 december '21: bloed in de urine en pijn bij het plassen. 11 januari '22: cystoscopie. Al meekijkend op het beeldscherm zie ik een soort van  'zee-anemoontjes' wiegen. Wat ik al vreesde, is duidelijk. Ik wacht nu op de  1ste Turt, gepland op 4 februari. Uitslagen zullen er dan eind februari zijn?

Ik ben erg bang, elke seconde zit de kanker in mijn gedachten. Want, ook mijn moeder had blaaskanker, die zich - bij wijze van uitzondering - in de nier had genesteld. Nier werd verwijderd en gelukkig heeft ze daarna nog een aantal jaren geleefd. Maar ook mijn vader had blaaskanker, leidend tot nierfalen. Ik heb dat treurige behandeltraject van nabij meegemaakt, alsmaar nieuwe turts, vernauwingen en blaaskrampen, (bcg) spoelingen die nauwelijks iets deden, buisjes in de nieren, nierfalen, lichamelijke aftakeling en psychische stress. Voor hem was de dood uiteindelijk echt een verlossing. En nu ben ik aan de beurt. Ik ben de genetische mix van mijn ouders en voel me alsof ik rondloop met een tikkende tijdbom in mijn lijf.  Ik denk constant: Die blaas moet eruit en wel zo snel mogelijk. Het worden stressvolle weken tot de uitslagen er zijn.

Laatst bewerkt: 27/01/2022 - 10:33

Dag Marij,

wat heftig zeg, je beide ouders verliezen aan blaaskanker en nu zelf mogelijks blaaskanker te hebben. Wacht nu wel eerst de uitslag van de 1 ste Turt af alvorens ingrijpende beslissingen te nemen. Ik begrijp volledig dat je wilt dat de blaas verwijderd wordt. Ik hoop dat je een goede empathische uroloog hebt waarmee je jouw ongerustheid en stress kunt bespreken zodat je tot een goede oplossing komt. Ik duim voor jou voor 4 februari en de uitslag nadien. 
Veel sterkte 

Nadia

Laatst bewerkt: 27/01/2022 - 13:59

Beste Marij, 

Ik leef met je mee ......weet hoe je je voelt ! Het wachten vond ik nog het het ergste....die onzekerheid!  Maar probeer moed te houden hoe moeilijk dat ook is ....wens je veel sterkte en kracht toe de komende tijd ! 

Lieve groet, Marie-An 

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 08:58

Hallo Marie-An, bedankt voor je reactie. Ja dat lichamelijke probleem is een ding, maar die onzekerheid en die malende gedachten, dat is voor nu mijn grootste uitdaging. Denk dat ik maar eens moet beginnen met  ontspanningsyoga...

Laatst bewerkt: 05/02/2022 - 17:59

Beste Marij, Misschien valt het nog mee en is het nog niet spierinvasief, dan kan je de blaas nog houden. Ik ben van dezelfde leeftijd en mijn Pa had het ook, en bij mij was het na 2 jaar bloedplassen nog niet in de buitenste spierlaag. Ik zal voor je duimen. Groet, Anne

Laatst bewerkt: 31/01/2022 - 15:50

Dank je Anne voor je reactie. Gisteren de Turt gehad  De chirurg meldde dat het zeer oppervlakkig in de slijmvlieslaag zat, dat geeft moed en hoop. Nu wachten op uitslag weefselonderzoek. Daarvoor staat een afspraak op 18 februari aanstaande. Spannende weken.. .

Laatst bewerkt: 05/02/2022 - 17:54

Hallo Marij,

Kanker krijgen is vreselijk, daar weet je alles van. Maar je nu al zorgen maken geeft alleen stress die je jezelf oplegt. En grijze haren. 
In de ziekenhuizen waar kankerpatiënten behandeld worden, is het hebben van kanker niets bijzonders, dus doen ze hun ding, in hun eigen tempo. Dat is meestal langzamer dan jijzelf wilt. 
‘Ik ben toch ziek, dat ding moet er toch uit? Waarom doen ze nou niks?’

Ik zie het je denken. Ik dacht dat namelijk ook. Maar in plaats van mezelf gek te maken, dumpte ik mijn probleem bij de behandelend arts, Ik heb het hem gewoon op de man af gevraagd.

Zijn antwoord was duidelijk en hielp mij enorm: ‘Snelle groei is relatief. Kanker groeit niet bij iedereen even snel en we kijken eerst even hoe snel het gezwel groeit.’ Over de behandeling zei hij verder: ‘niet iedereen is hetzelfde en ook gedraagt niet ieder gezwel zich hetzelfde. Wij stemmen de behandeling op iedere patiënt afzonderlijk af.’

De boodschap is: Houd moed, probeer je arts te vertrouwen. Die heeft het vaker meegemaakt en weet wat hij kan. In mijn geval vertelde hij me dat hij de enig mogelijke behandeling, het verwijderen van de nier, niet zelf aandurfde. Even dacht ik: ‘ Nou, lekker dan. En nu?’

Gelukkiig was er in Leiden een chirurg die het wel durfde en nu, 5 jaar later, ben ik schoon. Kanker is niet voor iedereen een doodvonnis. Je kunt het overleven, als je je niet gek laat maken.

Sterkte en moed gewenst in deze donkere dagen!. 

 

 

Laatst bewerkt: 17/02/2022 - 08:29

Besef je dat je eigenlijk, als je er over nadenkt, geen andere keuze hebt dan de arts te vertrouwen. Als dat vertrouwen er niet is, zeg dat dan ook knalhard gewoon. Dan kan een andere arts het vast wel overnemen.
Ik probeer zelf altijd in oplossingen te denken, omdat er al genoeg problemen zijn. Problemen verzinnen is ook makkelijker. Maar rust is belangrijk. Leef even van dag tot dag, sta open voor wat er gaat gebeuren en omarm al het goede wat daar tussen zit. Voor toekomstplannen is later nog tijd genoeg. Ga nu leuke dingen doen, want dat kan nog steeds.

Laatst bewerkt: 17/02/2022 - 08:37

Lieve Mexicano, 

Wat een vreselijk goed stuk heb je hier geschreven!  Ik ben wel zo iemand die altijd maar bang is. 6 nov. 2019 een TURT gehad, 3 kankergezwellen op steeltjes weggesneden, daarna 1 jaar chemo-spoelingen, alsmaar bang.

Nu, afgelopen dinsdag weer een kijkoperatie, en raad eens wat? Kanker nog steeds weg!!

Ik begin er steeds meer vertrouwen in te krijgen!

Het kan dus! Het kan over gaan!!

Laatst bewerkt: 17/02/2022 - 12:23

>nog steeds weg<
Goed nieuws! Gefeliciteerd! Elke dag komen we een stapje dichter bij een zorg minder. Een hele grote zorg en vele kleinere zorgen minder, zelfs.

>goed stuk<
Dank je!  Het helpt wel dat ik vóór de kanker ook zo was. De kanker heeft me echt veel meer geleerd dan een les op school ooit deed. Levenservaring zou ook op het CV moeten staan. Gek genoeg is vertellen dat je kanker hebt overwonnen toch geen aanbeveling… Behalve als degene die het sollicitatiegesprek afneemt zelf kanker gehad heeft, misschien. Maar dat weet je niet van tevoren.

De rest van dit antwoord schrijf ik (ook) voor meelezers/meelezeressen.

Wat ik hier ook al eens eerder schreef: Angst is een slechte raadgever. Dat merk je meestal pas achteraf, ook nog. Gevoel voor humor helpt wel, al zal een buitenstaander (en ook menig ingewijde) grappen over de wat… uhhh… morbide thema’s minder snel begrijpen en ook niet waarderen. Het mooie en tegelijk droevige is, dat die buitenstaander meestal ook niet weet hoe die moet reageren. Voorbeeld:

Een vriendin van me die ik, dankzij de wederzijdse ouders, al mijn hele leven ken, maar die (misschien wel daarom, wie weet), niet mijn partner is, kwam aan mijn ziekbed. Op zich al bijzonder, want ik had haar al jaren niet gezien, ze had haar eigen leven, was druk met werk en vrije tijd en woont aan de andere kant van het land. Maar ze was er toch maar en het voelde als vanouds. Aan het eind van het bezoekuur nam ze afscheid en begon ‘Nog een prettige…’, waarna ze stopte. 
Ik vond dat wel grappig, maar reageerde heel droog: ‘Gun je me nu soms geen prettige dag meer?’ Gelach van een zuster die aan een ander bed iemand aan het verplegen was. Rood hoofd bij mijn vriendin. Later kon ze er ook wel om lachen, gelukkig.

Dat soort kleine dingen helpt je relativeren. Dat helpt ook weer bij de genezing. Kortom: Vergeet naast het overleven vooral niet te blijven leven, lachen, huilen en genieten.

Laatst bewerkt: 18/02/2022 - 09:34

Hier hetzelfde. Blaasontstekingen, bloed bij de urine. Mijn vader kreeg op dezelfde leeftijd als ik nu ben de diagnose. 2 jaar later overleed hij. Ik voelde de bui al hangen.

Na echo ook de scopie ondergaan. Daarop was  duidelijk het tumor waarneembaar. Het kijkt je aan, dat grote bloederige boze oog. 

Ik kan ook niet wachten tot het via de TURT verwijderd wordt en ik de kanker te lijf kan gaan.

TURT is 3 maart, tot die tijd kijkt dat boze, bloedrige oog mij steeds recht in mn ogen aan.

Beste Mary. Ik hoop dat je turt goed is gegaan en dat er een goede behandeling mogelijk is. Sterkte de komende periode.

Laatst bewerkt: 16/02/2022 - 18:52

Hoi, ik ben Leon, 51 jaar, getrouwd en 2 jongens die nog moeten gaan puberen.

Sinds april 2021 diagnose uitgezaaide nierkanker.  Nier is verwijderd en daarna gestart met immunotherapie.  Dit blijkt alleen niet te werken bij mij,  dus start ik komende week met cabozantinib (proteïnekinaseremmer) met hopelijk niet al te veel bijwerkingen want we hebben flink wat tripjes op de planning staan komende maanden.

Ik voel me nu goed en heb eigenlijk nergens last van. 

Groeten

Leon.

Laatst bewerkt: 30/01/2022 - 23:33

Hoi Leon.

Ik ben 3 januari gestart met cabozantinib. Tot op heden milde bijwerkingen. Eerst obstipatie nu diarree. Mijn smaak is erg veranderd alles smaakt een beetje hetzelfde. Maar verder goed te doen. Hoop dat dit gaat werken voor jou.

Mvg Petra 

Laatst bewerkt: 01/02/2022 - 14:00

Dag allemaal ik ben Ronaldme ben 57 lentes jong vader van een zoon een dochter werkzaam in de logistiek. 

ik heb een zware blaas ontsteking gehad, ben daar mee op 12 januari bij de uroloog geweest heb op 14 januari cytoscopie ondergaan, daar zag de uroloog dat mijn blaas wand niet in orde was, op 1 Februari een operatie onder gaan daar heeft met weefsel uit mijn blaas genomen, Donderdag 10 Februari de uitslag gehad van mijn blaas biopt, helaas kreeg ik erg slecht nieuws ik heb blaaskanker, ik heb blaaskanker fase T2 + spierinvasief

Ik zit nu in een emotionele fase waar ik het allemaal moet gaan accepteren en proberen een plekje te geven  Er komt opeens heel veel op je af .. Best klote dus. Ben erg bang en onzeker

Ik krijg in de loop van deze maand div onderzoeken een CT-scan  en een PET-scan, op 9 maart is er dan de uitslag en word het behandelplan besproken. 

Ik probeer positief naar de toekomst, al is dat soms erg moeilijk en kijk niet achter om daar kun je niets meer aan veranderen, blijf gewoon mijn dingen doen zolang het goed gaat. Geniet nu dubbel van al het moois om mee heen en alle goed en fijne dingen

 

Laatst bewerkt: 13/02/2022 - 23:12

Beste Ronald,

Ik heb eenzelfde diagnose gekregen eind november. Na doorverwijzing naar andere ziekenhuis voor blaasoperatie (wegnemen), en de tijd die vertrekken is tussen afspraken maken (4 jan) en weer onderzoeken (2x) en weer wachten tussendoor, is bij het laatste gesprek (begin febr.) mij meegedeeld dat de kanker inmiddels  is uitgezaaid. Dus gaat de hele operatie niet meer door en is er dus geen genezing meer mogelijk. Dus: zorg voor snelheid in het proces!!

Laat je niet door je emoties overmannen of vertragen, want voor je het weet is het ook bij jou te laat.

Sterkte

Henk

Laatst bewerkt: 15/02/2022 - 14:28

Hallo,

Ik ben nieuw in deze groep.

Natuurlijk sowieso een groep waar je liever niet bij wil, maar goed, t is wat t is.

In de afgelopen maand zijn mijn partner en ik in een rollercoaster beland.

Om een lang verhaal kort te maken......beide blaaskanker.

Mijn man heeft 14 jan, na de Turt operatie de diagnose blaas kanker gekregen.

Helaas is hij door zijn medisch verleden van darmkanker , met zware behandelingen, operaties, en bestralingen, niet operabel en zal zijn behandeling zich nu richten op het zolang mogelijk in toom houden van deze tumor.

Tot overmaat van ramp constateerde ik , notabene op mijn verjaardag, dat ikzelf ook bloed bij mijn urine had. Dit in combinatie van vaak buikpijn en afgelopen jaar veel urineweg infecties, deden bij mij ook de alarm bellen rinkelen.

Inmiddels echo gehad en scopie. Diagnose....jawel , blaaskanker... hoe bizar.

Hoe toevallig, dubbel pech is dit. Ik ben nu in afwachting op mijn TURT, en wacht in spanning wat ons te wachten staat.

We proberen positief te blijven en hebben afgesproken vooral energie te steken in de dingen die we graag doen. Verder zien we beide wel , stap voor  stap, wat er komen gaat.

Gr monique

Laatst bewerkt: 16/02/2022 - 11:45

Welkom hier, al is de reden voor je bezoek minder leuk. Ik hoop dat je hier de steun vindt die jij nodig hebt (die jullie nodig hebben).

Ik hoop ook dat je hier lotgenoten en informatie vindt! Natuurlijk wens ik jou (jullie) sterkte in deze onzekere tijden!

Mexicano (moderator Blaas- en Nierkanker)

Laatst bewerkt: 22/02/2022 - 09:58

Hallo,

ik dacht ik meld mezelf toch ook maar eens aan.

ik ben dus Roza, 50 jaar en op 2 februari kreeg ik onderweg naar mijn werk een niersteenaanval. Aangezien ik midden op de snel reed en ik de pijn herkende van 2 x eerder zo’n 15 jaar geleden en 30 jaar geleden hoopte ik eigenlijk op een flinke shot pijnstilling, steentje uitplassen en door!

In die aanval heb ik van de pijn overgegeven, in mijn broek geplast, 2 zeer behulpzame agenten afgesnauwd, En pas na een 2e shot vond ik alles weer prachtig. Toch met de ambulance mee en na een scan hoorde ik ergens nog half high een uroloog iets zeggen over steen is denk al weg. Zit afwijking links verder onderzoek vermoeden tumor.

3 weken later een contrastscan, 10 dagen daarna uitslag. Omdat iedereen vooral bleef roepen dat het wel mee zou vallen en ik niet gebeld werd (want dat bleef iedereen maar volhouden) ging ik er eigenlijk vanuit dat er geen kanker te zien was. Maar toch. Na een blaasonderzoek en toch niet zo heel voorbereid kreeg ik toch het nieuws en de beelden te zien. Blaas bleek schoon maar Linkernier was verder onderzoek niet nodig. Ze heeft geen afmetingen genoemd maar zo ongeveer 40% is tumor. 
 

de rechternier doet een beetje raar omdat er steeds een soort ballon naar buiten komt ipv naar binnen bij passeren. 
 

op verdere scans zijn geen zaaiingen gevonden dus is het de 22e afwachten wat het gaat worden. Stuk nier, hele nier, maar hoe dan ook opereren gaat het worden. 
 

dacht ik eerst dat het bloedplassen na het blaasonderzoek wel over zou gaan omdat er misschien een wondje zat, het is per dag maar afwachten hoe het gaat. Zo plas ik 3 x schoon , wel pijnlijk en zo plas ik weer ineens bloed, stolsels etc. 
 

ik ben doodmoe, mijn rechternier lijk ik steeds te voelen, ik heb spierpijn, jeuk, kramp. Mijn waardes zijn overigens nog allemaal binnen de randjes van oké. Ik had eigenlijk gehoopt dat de zeer positieve boodschap geen zaaiingen mij tussen mijn oren wat rust zou geven en daardoor wat minder klachten zou geven maar helaas.

Ik hoop hier wat herkenning te kunnen vinden.

 

Laatst bewerkt: 15/03/2022 - 20:05

Dag Roza,

wat een verhaal en zo erg dat het een tumor is. Probeer je eraan op te trekken dat er geen uitzaaiingen zijn. Ik hoop dat het op 22/03 meevalt welke operatie er zal gebeuren. Het klinkt cliché maar met 1 nier kan je goed leven. Ik hoop voor jou dat het niet nodig is. Hou alleszins er de moed in. Ik duim voor jou 🤞💪

sterkte

Nadia

 

Laatst bewerkt: 16/03/2022 - 13:38

Hallo, ik ben Aart (61) en in december 201 is bij mij blaaskanker geconstateerd. In januari bleek het te gaan om de spierinvasieve soort. Ik moet nu gaan beslissen over een behandeling en na een aantal voors en tegens tegen elkaar te hebben afgewogen, neig ik naar chemotherapie en bestraling. Het traject van een neo-blaas en de consequenties ervan (kans op incontinentie, ernstige erectiestoornissen, opnieuw leren plassen enz.) trekt mij totaal niet. Ook niet omdat het voor de kans op terugkeer niets uitmaakt. Al met al een erg onzekere periode.

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 14:03

Welkom Aart,

wat erg dat je direct spierinvasieve blaaskanker hebt en dat je zo snel al ingrijpende beslissingen moet nemen. De laatste jaren zijn er nieuwe behandelingen, betere operatietechnieken voor blaaskanker. Voor iets kiezen is moeilijk want je weet nooit nadien of je de juiste keuze hebt gemaakt. Laat je goed informeren door je artsen, maak een lijstje met je vragen, indien je ergens over twijfelt, ga dan voor een 2 de opinie. Als ze je je chemo en bestraling voorstellen, ga ik er vanuit dat ze je daar heel goede kansen mee geven. Een ervaringsdeskundige kan alleen praten over zijn of haar ervaring en kan niet zeggen welke de beste keuze is. Aan elke behandeling zijn er voor- en nadelen verbonden. 
Hetgeen ik je wel wil meegeven, eenmaal de keuze van behandeling is gemaakt, ga er dan volledig voor en kijk vooruit.

Veel sterkte en succes.

Nadia

Laatst bewerkt: 21/03/2022 - 20:36

Hallo allemaal,

Ik wil me nu ook even voorstellen. Bij mijn man (52 jaar) werd vorige week n.a.v. een echo een tumor in de nier vastgesteld. Sinds gisteren weten we dat er ook al 1 uitzaaiing in de bijnier is. Al moet dit nog definitief door een biopsie worden vastgesteld. Longen, lever, botten, andere nier en bijnier zagen er gelukkig schoon uit. Maar jeetje - wat een gevoelens komen er allemaal op je af. We hebben 2 kinderen - onze oudste is vandaag 10 geworden (we hebben gisteren gewoon slingers opgehangen en konden er ook alweer een beetje om lachen)  en onze jongste is 6 jaar oud. De eerste gedachte na het horen van de diagnose vorige week was - ik wil mijn partner niet verliezen, ik was zo bang pffff. Nu na het eerste gesprek gisteren (uitslag van de CT scan en uitleg behandelplan) ben ik al weer wat rustiger al vloeien nog vaak genoeg tranen. Mijn man is in behandeling in het VUmc en dat voelde wel allemaal fijn gisteren. Er werd tijd voor al onze vragen genomen, alles rustig uitgelegd en er werd je ook het gevoel gegeven dat zij er alles aan doen om nu zo snel mogelijk alles in gang te zetten. Voor maandag a.s. staat nu de CT geleide biopsie gepland en als alles goed gaat worden nier en bijnier op 7 juni verwijderd. 

 Ik vindt het fijn om hier alle verhalen te lezen, dat geeft ook een fijn gevoel dat je je niet alleen voelt. 

Laatst bewerkt: 24/05/2022 - 13:11

Welkom Shanti,

wat een rollercoaster dat op jullie afkomt, daar zijn geen woorden voor, zeker met nog zulke jonge kinderen. We duimen dat  de biopsie en ct geen uitzaaiingen geeft zodat het alleen bij de nier blijft. Ik wens jullie heel veel moed morgen voor de biopsie en het moet goed gaan zodat de nieroperatie kan doorgaan op 7 juni.

heel veel sterkte de komende weken.

🤞

Nadia

Laatst bewerkt: 29/05/2022 - 10:24

Goedenavond lotgenoten,

4 jaar geleden is mijn zus overleden aan nierkanker, 5 maanden later mijn andere zus aan nierkanker overleden, beiden rond 60 jaar. 3 maanden later overleed mijn vader aan nierproblemen. 2 jaar geleden kwam ik er door een vasthoudende fysiotherapeut achter dat ik nierkanker had, een gezwel van 9 centimeter zorgde ervoor dat de nier verwijderd moest worden. 3 maanden later nierbekkenontsteking waarvan ik veel last heb gehad, de nieroperatie viel mee.

In het najaar 2021 ging het mis, bij de 3 maandelijkse controle bleek dat er uitzaaiingen op de longen waren. Afgelopen weken viel mij een behoorlijke bult ( 2.5 cm)  in mijn nek op, bleek een uitzaaiing in de oorspeekselklier te zijn. Volgende week afspraak dan doornemen  wat we hiermede doen, De arts adviseert nog niet te behandelen omdat het bloed rustig is en de tumoren langzaam groeien. Bij mij twijfel omdat het bloed rustig is, en het toch op een andere plek opduikt. Volgende week punt van gesprek. Je zou dan denken ben je op tijd bij een omslag. Ik heb overigens veel vertrouwen in mijn arts, het klikt en gaar mening us voor mij belangrijk.

Ik ben overigens 69, mijn vrouw, kinderen, kleinkinderen,familie en vrienden geven mij veel steun

Ik vraag mij af, als een van jullie ervaring heeft met  deze beslissing dan hoor ik het graag.

Laatst bewerkt: 28/05/2022 - 22:02

Hallo mijn naam is janou Ik ben 26 jaar oud en bij mij is gisteren blaaskanker gediagnosticeerd. Kunnen jullie mij helpen met informatie. Ik ben er kapot van. Ben twee maanden geleden pas getrouwd. In de bloei van mijn leven.

 

ben enorm bang voor alles wat komen gaat. Hoeveel pijn ga ik krijgen, welke vorm heb ik en hoe gaat alles verlopen. 

Laatst bewerkt: 28/05/2022 - 22:20

Welkom Janou,

zo jong, ik begrijp volledig dat je er kapot van bent.
Ik doe een warme oproep aan voorl de jonge blaaskankerpatienten om te reageren en te steunen. Ik kan je altijd aan een jonge blaaskankerpatient voorstellen als je hier nood aan hebt.

heel veel sterkte

🤞

Nadia

Laatst bewerkt: 29/05/2022 - 10:34

Hallo Janou,

Ik was 42 en daarmee al n "jonkie" met spierinvasieve blaaskanker.Dus jij bent echt de "benjamin" met je 25 lentes!

Vraag gerust alles wat je wil weten!!

Veel sterkte in de komende "rollercoaster"

X

 

 

Laatst bewerkt: 30/05/2022 - 14:37

Hoi Janou,

Ik ben onder volledige narcose geopereerd. Weinig last gehad, hoewel in het begin plassen nog wel vervelend kan zijn.

Ik zie wat weinig info verder over wat de uroloog precies gezien heeft. Een of meer kleine poliepjes of een of meer grotere? Of een verdachte verkleuring van de blaaswand?

Het is nu vooral zaak dat er gekeken wordt of alles schoon verwijderd kan worden. En daarna eventueel verdere behandeling met blaasspoelingen, ter voorkoming van terugkeer. Maar het kan een vrij hardnekkig probleem zijn. Maar laat dat je niet ontmoedigen.

En die maagpijn: Voorafgaand voelde ik van alles en was ik ervan overtuigd dat dat met de blaaskanker te maken had. Uiteindelijk viel dat dus mee en zullen die klachten vooral te maken hebben gehad met de stress en angst voor de operatie.

Achteraf overbodig. Ter info 1e diagnose bij mij was okt 2012. Tweede keer (andere vorm van) blaaskanker in feb. 2013. Na operaties en blaasspoelingen inmiddels tien jaar kankervrij.

Ik ga voor je duimen en wens je een snel en volledig herstel toe! Zet hem op!

Laatst bewerkt: 31/05/2022 - 22:43

Dag Janou,

Je operatie is inmiddels achter de rug. Door simpelweg in de blaas te kijken kan de uroloog een goede inschatting maken. T1 is goed nieuws, Dan groeit ie oppervlakkig en is hij niet al in of door de blaaswand gegroeid. Dat weet de uroloog pas zeker nadat de patholoog gekeken heeft naar het snijvlak. Als daar geen onrustige cellen zitten en het snijvlak schoon is, ben je in principe klaar. De verdere behandeling is dan gericht op preventie. Het voorkomen van een terugkeer. Heel belangrijk: Dat soort behandelingen zal niet veel uithalen als je een roker bent en blijft roken. De kans op terugkeer die toch al vrij groot is, gaat dan fors omhoog naar bijna 100%. Ik wens je een voorspoedig herstel!

Laatst bewerkt: 01/06/2022 - 23:20