Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!

Hallo Lotgenoten 🍀

Ik ben Ellen (EllieMae), 55 jaar en in mei jl. is er bij toeval niercelcarcinoom ontdekt.

Ik had koorts, bloedarmoede en ik viel af. Gelukkig trof ik een internist die verder ging spitten met tal van onderzoeken. Op de CT scan was een grote gevulde linker nier te zien...

Gek genoeg bleef en blijf ik kalm. Nooit gedacht van mijzelf. Misschien komt de klap nog.

Verzekeringstechnisch zat ik niet goed bij het plaatselijk ziekenhuis en vroeg doorverwijzing naar het AvL.

Volgende week nog een biopt, een CT scan en dan mag ik hopelijk beginnen aan een trial Immunotherapie van 6 weken. Daarna volgt nierverwijdering, het is de vraag of er uitzaaiingen rond de nier zijn, dus 't wordt erg spannend!

Duimen jullie voor mij? Ik leef in een soort van Twigjlight Zone, al weken.

Ik hoop hier lotgenoten te vinden dit herkennen. Kennis is macht!

🍀🍀🍀

 Ik ben 52 jaar, alleenstaand, heb 2 lieve kinderen die beiden een partner hebben en 2 schattige kleinkinderen en ben werkzaam in  de zorg.  Ik weet sinds kort dat ik een zeldzame vorm van Blaaskanker heb, voorlopig gediagnosticeerd als een T1 G3. Ze gaan over een paar weken een re-turt doen zodat ze zeker weten dat het toch geen t2 is. Voor de beste kans op overleven gaan ze uiteindelijk mijn  blaas verwijderen. Vanuit mijn werk weet ik dat je met een stoma ook heel oud kan worden en ik daarmee ook weer aan het werk kan binnen mijn vakgebied. Van de weg er naar toe kan ik me nog slecht een voorstelling maken. Ik leef  nu van moment naar moment en geniet van de leuke en mooie dingen.

Hoi,

Ik ben Jumpy, een vrouw van 65 jaar.

Bijna 3 jaar geleden geopereerd aan blaaskanker stadium PTa 1 , TURT en een jaar blaasspoelingen, en in mei dit jaar aan darmkanker geopereerd. Ze zeggen niet uitgezaaid.

Hallo,

Ik ben Marieke, 42 jaar, getrouwd en moeder van twee dochters. 

Bij mij in de familie zit aan mijn moeders kant het brca2 gen, waardoor ik in mijn leven veel met kanker te maken heb gehad. Na genetisch onderzoek bleek dat ik dat gen gelukkig niet had. Dus dan voel je je toch 'safe'.

Mijn moeder is op 42 jarige leeftijd overleden, dus toen ik begin september 'gezond' 42 werd was dat een mijlpaal. Twee weken later kreeg ik alleen de schrik van mijn leven toen ik de diagnose blaaskanker kreeg. Er zit een tumor van 5cm bij de uitgang van de blaas en nog een kleinere op een andere plek.

Wat een rollercoaster toen begon weten jullie als geen ander... volgende week wordt ik geopereerd en dan is het afwachten op de uitslagen van het lab. Volgens de arts is het in het gunstigste geval een t1, dus daar hoop ik maar op.

Dag allemaal,

ik wil me even kort voorstellen. Ik ben 66 jaar en woon in Amsterdam. Vorig jaar is bij mij oogmelanoom vastgesteld en als bijvangst daarvan een niertumor en (voorlopig nog) één uitzaaiing van de nierkanker in een long.  De oogtumor is bestraald, de niertumor is geopereerd (partiële robot geassisteerde nefrectomie) en de uitzaaiing in de long is verwijderd (VATS). Ik heb inmiddels twee controlescans achter de rug en die waren goed. Mijn angst is dat er op termijn nieuwe uitzaaiingen aan het licht zullen komen. Ik voel diverse pijntjes in mijn borstkas en ik vermoedde dat dat uitzaaiingen zijn die nog te klein zijn om gedetecteerd te kunnen worden met een CT-scan. Mijn arts zegt dat uitzaaiingen die je voelt ook zichtbaar zouden moeten zijn op de scan. De pijntjes zouden het gevolg kunnen zijn van de nieroperatie. Hoewel ik dat graag wil geloven, heb ik daar toch moeite mee. Op dit moment voel ik me goed, maar de vrees voor nieuwe uitzaaiingen is groot. Uitzaaiingen op afstand komen zelden alleen, heb ik begrepen. 
Tot zover mijn eerste bijdrage aan dit forum.
 

Groet,
Leon

Hoi allemaal, ik ben Salina en ben 27 jaar. Ik ben moeder van een dochter van 4 jaar en woon samen met mijn partner. Ik ben 7/8 weken geleden ziek geworden, blaasontsteking. En aangezien mijn verleden met nierstenen is er een echo gedaan voor de zekerheid. Daarop hebben ze links een niersteen van 1,5 cm gevonden en rechts een tumor van 9cm. De rollercoaster is toen voor mij begonnen... Ik heb vorige week de uitslag gekregen dat het een chromofoob niercelcarcinoom is. En aankomende maandag wordt ik geopereerd en wordt mijn gehele nier verwijderd. Ze hebben bij mij op de Anas geen uitzaaiingen gevonden. Ondanks dat maak ik me nog steeds zorgen en ben ik best bang. Ik krijg veel steun van mensen om mij heen. 

Mijn partner en ik waren net bezig met een 2e kinderwens en ondanks de artsen positief zijn en verwachten alles te kunnen verwijderen, vraag ik me toch af of er meerdere vrouwen zijn die dit hebben gehad? En hoe het daarna allemaal is verlopen? Ook eventueel met een kinderwens? 

Hoi Salina,

Al ben ik dan geen vrouw, over het verwijderen van een nier kan ik je meer vertellen.

Dat ze je vertellen dat ze alles (het gebied waar de kanker zich bevindt)  kunnen verwijderen, is goed nieuws. Zouden er nog kankercellen achterblijven, liep je het risico, dat de kanker weer opnieuw zou kunnen toeslaan. Zes jaar na mijn nierverwijdering ben ik nu schoon. 

Houd moed, geloof erin dat je die rotziekte de baas bent. Dan gaat het vast wel lukken.

Ik ga ervan uit, dat jouw arts je de waarheid zou vertellen, als hij dacht dat je die kinderwens maar moet opgeven. Vraag hem anders direct op de man af of hij meer daarover kan vertellen.

Hallo allemaal,

Mijn naam is Rene en ik ben 51 jaar.

Afgelopen vrijdag de (13de) heb ik de diagnose blaaskanker gekregen.

Ondanks dat ik mij gezond voel ben ik emotioneel in een aardig gat gedonderd! Er gaat vanalles door mij heen en eigenlijk weet ik nog helemaal niks.

Eigenlijk wilde ik gewoon gaan werken vandaag maar ik krijg het even niet voor elkaar. Ik heb dit totaal niet zien aankomen! Het begon 2 maanden geleden toen we op vakantie waren ,toen zag ik dat de urine roze was. Maar het kwam en het ging.

Maar ik weet nog helemaal niks. Ik wordt binnen nu en een maand geopereerd maar ik heb nog geen datum.

Gr Rene

Hallo allemaal,

Ik ben Marjan, 51 jaar, moeder van twee dochters van bijna 14 jaar, werkzaam als secretaresse en woonachtig in Friesland.

In december 2020 werd bij toeval een kwaardaardige tumor in mijn rechternier ontdekt. Hierop is mijn nier met tumor in januari 2021 verwijderd. De snijvlakken waren schoon dus dan denk je dat je er goed voor wegkomt. Helaas is bij mijn CT-scan afgelopen november gebleken dat de tumor alsnog is uitgezaaid. Het lijkt erop dat de uitzaaiingen langzaam groeien en ik hoop dat mijn volgende CT-scan begin februari dit bevestigd. Maar ja, dan leef je weer tussen hoop en vrees en is de toekomst ineens heel onzeker. Hopen dat je hier nog heel veel jaren mag zijn en de vrees dat dit niet zo is. Complete onzekerheid en dat is waar ik het meeste moeite mee heb. Nu ben ik van nature erg positief en houd ik me vast aan de gedachte dat ik hier nog heel veel jaren ben maar van binnen ben je bang dat dit niet zo is. Ik doe wel gewoon mijn dingen omdat ik ervan overtuigd ben dat dit het beste is en probeer zo veel mogelijk te genieten van de mensen en dingen om mij heen. 

Ik ben hier omdat jullie begrijpen wat er echt door mij heengaat. Iemand die geen kanker heeft/heeft gehad, kan zich dit voorstellen maar weet het niet.

Groet, Marjan

Hallo allemaal,

Ik ben Jan, 60 jaar oud en wil me hier even voorstellen.
Op 2-1-2022 kreeg ik corona en ik bleef me maar ziek en moe voelen daarna, dus in eerste instantie dacht ik dat het de nasleep van corona was. Maandje later kreeg ik een zwelling in de lies waarvan de huisarts dacht dat het een liesbreuk was. Door de coronatijd duurde het erg lang voordat ik eens terecht kon in een ziekenhuis. De uroloog liet het eerste gesprek met mij aan een assistente over. Omdat ik meer klachten had dan die bij een liesbreuk passen werd er besloten om een echo van de buik te laten maken. Paar weken later werd de echo gemaakt en ik werd na het onderzoek apart gezet in een wachtkamer. Een tijdje later kwam de radioloog en verwees me door naar een ander ziekenhuis voor een gesprek met een uroloog. Ik vond dit heel vreemd, echter ik had geen idee waar het over ging omdat een radioloog niets mag zeggen. Paar uur later in het andere ziekenhuis kreeg ik dan te horen van de uroloog wat er aan de hand was, er was een grote tumor gevonden in de linker nier.  Ik zou een ct- en pet-scan krijgen om te kijken voor uitzaaiingen. Ook dit duurde weer weken en ik werd zieker en zieker. Na de scans duurde het weer weken voor de uitslag. Ik had nierkanker en was uitgezaaid. In de linker nier zat een tumor van 9cm en uitzaaiingen zitten er o.a. in de longen, lymfe, bijnieren, skelet en spieren.  Toen moest er een biopt genomen worden, deze konden ze middels echo uit mn been halen want daar zaten ook een paar tumoren. Paar weken later de uitslag, het was niercelcarcinoom en ook nog een agressieve vorm. Eindelijk werd ik doorverwezen naar het LUMC en kreeg binnen een paar dagen de eerste immunotherapie gekregen, waar ik gelukkig voor in aanmerking kwam. Ik was er inmiddels knap slecht aan toe, want eten ging zowat niet meer en alles smaakte smerig, en ik was zo "dik" als een spijker geworden en totaal geen energie meer zelfs niet om de koffie te roeren. Binnen 2 maanden knapte ik toch op en de tumoren in mn been voelde ik niet meer, dus dat gaf hoop. Maand later zou ik ct-scan krijgen en hier was ik dus echt doodsbang voor, bang om slecht bericht te krijgen, echter paar dagen voor de scans kreeg ik een epileptisch insult en halfzijdige verlamming, en werd met ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Er is toen gelijk een ct-scan van mn hoofd gemaakt en ik bleek ook een tumor in mn hoofd te hebben. Hierop werd er een dag later een MRI gemaakt en er was 1 grote tumor en een paar kleintjes te zien. Een week later ben ik al bestraald. Toen ik in het ziekenhuis lag hebben ze gelijk de ct-scan gemaakt voor de 3 maandelijkse controle en buiten verwachting waren alle tumoren kleiner geworden of hetzelfde gebleven. Met dat nieuws  en de bestraalde tumoren en de halfzijdige verlamming die stukje bij beetje wegtrok kreeg ik toch weer hoop op de toekomst.  Met oktober kreeg ik de 4de immunotherapie behandeling en in november zou ik de 5de krijgen, echter net ervoor kreeg ik last van bijwerkingen op de dikkedarm dus dat werd een colonoscopie en prednison en de immunotherapie werd opgeschort. Half december kreeg ik weer ct-scan en MRI, en net voor de kerst kreeg ik te horen dat alle tumoren weer kleiner waren geworden of hetzelfde gebleven en in mn hoofd waren ze niet meer zichtbaar. Dus dat was erg goed nieuws. Ik mocht zelfs weer de immunotherapie oppakken, maar de bijwerking op de dikkedarm speelt nog op, dus hebben we samen met de oncoloog besproken wat het beste is, we wachten nu de scans af van maart om te kijken wat de tumoren doen omdat de immunotherapie doorwerkt ook al krijg je het niet meer. Al met al wel spannend, maar als ik kijk hoeveel er gebeurt is in 1 jaar en hoe slecht ik was en hoe goed ik nu ben, ben ik dankbaar voor elke nieuwe dag die ik krijg. Ik kan weer behoorlijk goed functioneren en ben zelfs sinds begin december elke dag aan het klussen in de nieuwe woning want mn huidige woning staat te koop door de omstandigheden.

Groetjes,
Jan

Ik ben Frank. Goeiemorgen allemaal!. Ik ben 63 jaar. In december jl plaste ik een fles rode wijn leeg en schrok me te pletter... In oktober jl had ik bij het plassen een klein beetje bloed in de urine. Na die rode fles wijnervaring in december werd ik door de huisarts gelijk doorverwezen naar de uroloog. Ik kreeg tevoren een brief toegestuurd waarin ze me uitnodigden voor  een intakegesprek, 'mogelijk gevolgd door een onderzoek', stond erbij... Ik ging er dus vanuit dat ik eerst een gesprek met een uroloog zou krijgen. Bij aankomst op de afdeling werd ik door de verpleegkundige uitgenodigd om in een soort 'voorkamertje' mij half te ontkleden. In een soort behandelkamer zat de uroloog. Ik werd gelijk uitgenodigd om plaats te nemen in de bekende stoel en volgde er een cystoscopie. Na enkele minuutjes zei de uroloog..."Oh ik zie het al...kwaadaardige blaaskanker...". Nou ben ik gewend met kickboxen zo nu en dan een klap op mijn neus te krijgen...Maar dit was er ook eentje...een rechtse directe vol op mijn kaak...Zo voelde het. Na 6 weken wachten...'wat duurt dat lang zeg'...volgde midden januari de operatie waar ze de lokale tumor hebben weggehaald. Ik vond het interessant om life mee te kijken en vond het ook prettig dat ik tijdens de operatie in gesprek bleef met de uroloog. De volgende dag mocht ik het ziekenhuis verlaten met een katheter omdat ik veel last had van blaaskrampen. Na een week mocht deze eruit en plas ik nu weer redelijk normaal. Ik heb deze maand 3 spoelingen gehad met mitomycine en morgen de 4e. Daarna 11 keer maandelijkse spoelingen met mitomycine. De uitslag van de aangetroffen tumor, de diepte in het slijmvliesweefsel, kreeg ik na een week...pTa2b. Ik voel me redelijk goed en ben alweer flink aan het sporten bij een fysiotherapeut die ervaring heeft in behandelingen met patienten  met kanker en chemo. Wel voel ik me, met name in de middag, redelijk vermoeid. Ik heb navraag gedaan naar de uitslag pTA2b en kreeg als antwoord dat het een oppervlakkige tumor betrof maar met een midden-risico. Ik heb inmiddels vernomen dat blaaskanker vaak terugkeert en ik las dat risicogradatie '2' inhoudt dat terugkeer in het 1e jaar 24% is en binnen 5 jaar 62%. Dit vind ik redelijk hoog maar moet er maar mee dealen. Ik probeer desondanks positief en vrolijk te blijven en dit gaat meestal goed. Naast sporten (kickboxen, tennis, golf) hou ik van reizen, bezoeken van theater en film en lekker eten en drinken, kortom genieten van het leven!!!

Ongeveer 2 weken terug is bij mijn man (44) nierkanker geconstateerd nadat hij voor een echo ging omdat hij pijnklachten bleef houden na wat wij dachten nierstenen waren.

De tumor blijkt zo groot te zijn dat de nier eruit moet. Gelukkig zijn er geen uitzaaiing of aangetaste lymfeklieren gezien op de ct scan en we moeten nu wachten op de operatie op 3 april.

De artsen hebben goede hoop dat het hier bij blijft al kunnen ze natuurlijk geen garanties geven.

Ik zit hier vooral om ervaringen te lezen van mensen die ook zo'n operatie hebben ondergaan om te kijken wat we kunnen verwachten en hoe ik hem het beste kan ondersteunen.

De eerste week waren de emoties heftig aanwezig, ik wil natuurlijk mijn man niet kwijt en hij wil onze dochter van 6 graag zien opgroeien. Inmiddels zitten we in de overlevingsmodus tot we de operatie hebben gehad. Daarna zal het ook wel weer een heftige tijd worden. We proberen er maar met kleine stapjes door te komen.