Voorstelhoekje; wij willen je graag iets beter leren kennen!
Welkom in deze groep! We zouden het erg fijn vinden als je jezelf voorstelt en iets over jezelf vertelt, zodat andere deelnemers je een beetje leren kennen. Je kunt jezelf voorstellen door op 'reageren' te klikken.
Ik ben Mexicano, sinds september 2017 een van de moderatoren van deze groep. In 2016 is bij mij nierkanker geconstateerd. Een dag na mijn verjaardag dat jaar is mijn linker nier operatief verwijderd. Naast nierkanker had ik al nierproblemen, ik dialyseer nu drie keer per week en heb een heel dossier vol andere kwalen en kwaaltjes. Ik heb een achtergrond in de ICT als helpdeskmedewerker en ben eind 2016 samen met mijn vriendin een vertaalbureau begonnen. Ik hou van verhalen schrijven, lezen, technische speeltjes, musicals en heb brede belangstelling voor al het menselijke.
Ik ben Nadia ( nadia10000 ) en ben net gestart als moderator van deze groep.
Einde januari 2013 werd bij mij blaaskanker vastgesteld waarop een reeks BCG behandelingen volgden. Gedurende 2 jaar had ik geen behandelingen meer, enkel opvolging maar ik was zeker niet kankervrij.
In april 2016 plaste ik bloed, in juni had ik een cystectomie en werd een neoblaas geplaatst.
Vorig jaar had ik een tumor in de ureter en in oktober 2019 werd mijn nier verwijderd.
Mijn passie: ( liefst verre ) reizen, fietsen, lekker eten en nog zoveel meer.
Verder ben ik een enthousiaste vrijwilligster en bestuurslid in een lotgenotengroep.
We vinden het het heel belangrijk dat jij je welkom, begrepen en gehoord voelt en als moderator hopen we daar een bijdrage aan te leveren.
881 reacties
Beste Joris
Dit is idd een heftig verhaal pff
Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je toch wat stabiel kunt blijven
Het gevoel dat alles toch kan terug komen nadat ze u hele nier verwijderd hebben baart me nu ook zorgen voor mezelf. Het is wel egoïstisch van me.
21 mei werd een nierbesparende niercel tumor verwijderd en nu was ik er van overtuigd dat ik save was.
Maar de rotte ziekte kan dus toch terugkomen!
Veel moed en liefde voor u en u gezin
Ik ben Steve 55 jaar oud. In 2011 papilair niercelkanker type 2. Tumor was klein en goed verwijderd. Tevens cystenieren geconstateerd. 10 jaar lang controles en geen recidive. Nu in 2024 in dezelfde nier weer een tumor. Binnenkort weer een operatie.
Dag Steve,,
Wat erg, wat zijn de vooruitzichten volgens de uroloog? Kunnen ze de tumor wegnemen of moeten ze de nier verwijderen?
Veel sterkte
Nadia
Hoi Nadia, dank je voor je lieve reactie! de tumor wordt maandag uit de nier verwijderd. De uroloog heeft goede hoop dat dit gaat lukken. De tumor is 4,5 cm, helaas te groot om te bevriezen. Ik heb goede hoop, maar weet ook dat kanker totaal onvoorspelbaar is helaas.
Heel veel moed en succes.
🤞
Ik ben Steve 55 jaar oud. In 2011 papilair niercelkanker type 2. Tumor was klein en goed verwijderd. Tevens cystenieren geconstateerd. 10 jaar lang controles en geen recidive. Nu in 2024 in dezelfde nier weer een tumor. Binnenkort weer een operatie. Zijn er mensen die gelijksoortig hebben meegemaakt?
Hoi Steve,
daar houd je na 10 jaar eigenlijk geen rekening meer mee. Helaas is nierkanker een van de soorten die laat nog terug kunnen komen of uitzaaiingen kunnen veroorzaken.
Ik heb inderdaad iets vergelijkbaars. Nier verwijdert in 2010. 13 jaar later uitzaaiingen.
Gelukkig zijn er inmiddels wel meer opties voor behandeling. Sterkte en succes
Echt ongelofelijk na 10 en 13 jaar de nierkanker terug dat geeft me niet veel hoop vandaag de uitslag gehad van mijn nier verwijdering van afgelopen 3 juli daar kwam een pT3a graad 1 uit alle snijvlakken schoon alleen tumor necrose en ingroei in bloedvat elke 3 mnd op controle ik zie er nu al tegenop de angst op terugkeer ik dacht dat ik hiermee kon genezen maar het is stadium 3 toch een tegenslag voor
Wens jullie beide veel sterkte en hopelijk een goede afloop.
Groetjes magda 🍀🥰
Bedankt Magda,
Maar wees vooral niet te negatief. Ik heb die 13 jaar nergens last van gehad en mag nu nog steeds niet klagen. Ja er zijn bijwerkingen, maar daar valt nu in ieder geval mee te leven. Binnenkort gaan ze de belangrijkste uitzaaiing bestralen. De verwachting is dat ik dan voorlopig weer zonder medicatie kan. En dus ook zonder bijwerkingen.
Groet
Edwin
Bedankt Edwin 🍀
Sorry het was niet negatief bedoeld het was de angst die sprak ik zit er nog maar net in, later dacht ik 13 jaar is een verdomd lange tijd die wil ik ook om bij mijn gezin te blijven en mijn kleinkids te zien opgroeien.
Het doet mij zo goed te horen hier op kanker.nl hoe het mede lotgenoten gaat en ik ben je dankbaar voor je bericht aan mij.
Ik wens en hoop dat de bestraling alles weer weg haalt bij je en dat je verdere leven weer zonder medicatie zal zijn.🍀
Nogmaals dank voor je antwoord aan mij
Met vriendelijke groet
Magda 🍀🥰🍀
Hoi Magda,
Geen excuses nodig. Ik denk dat iedereen in eerste instantie min of meer zo reageert. Ik wil je alleen maar opbeuren. E ris nog een heel leven na/met deze ziekte. Probeer daarvan te genieten.
Groet
Edwin
Hallo allemaal 🥰 even een berichtje van mijn kant woensdag 3 juli is mijn rechternier verwijderd viel me toch wat tegen wewaren positief omdat de laatste CT-scan geen uitzaaiingen lieten zien.
Vandaag de uitslag gelezen in mijn dossier wat me toch wel verdrietig maakte de tumor was 6,5 cm ik heb pT3a graad 1 uitslag nu moeten we afwachten wat de uroloog zal gaan zeggen ik heb geen idee of ik behandel gaat worden. Wanneer komt er een einde aan deze achtbaan waar we u alweer vanaf 4 mei inzitten 😢
Lieve groetjes magda 🍀😘
Hoi,
Ik ben Judith, net 43 jaar oud en mama van vier prachtige kinderen.
In juni kreeg ik de diagnose urotheelcelcarcinoom met sarcomatoide differentiatie naar mijn hoofd geslingerd. Spierinvasief, ook dat nog. Schijnt dat het bij slechts 0.3% van de patiënten voorkomt.
Vorige week een second opinion gehad in het AvL wat ik als zeer prettig heb mogen ervaren. Alles werd enorm goed uitgelegd en overal werd de tijd voor genomen. Helaas werd de diagnose er niet beter op en we waren het er over eens dat er snel gestart moest worden met chemotherapie. Afgelopen vrijdag had ik een afspraak staan met de oncoloog in mijn eigen ziekenhuis. De chemotherapie werd besproken en de voorkeur ging volgens haar uit naar Gemcitabin/Cisplatine terwijl in het AvL de voorkeur werd gegeven aan MVAC. Tijdens het gesprek bleek dat MVAC niet beschikbaar was, er werd over en weer gemailt en later nog weer gebeld. Ik mocht dinsdag 9 juli starten met Gemcitabine/Cisplatine. Ik keek er naar uit, eindelijk actie!
Bij mij loopt alles altijd anders, zo ook dit. Gistermiddag werd ik gebeld door de oncoloog uit Alkmaar, MVAC was weer beschikbaar! Alles werd omgegooid, planning viel in duigen maar man wat was ik blij met dit telefoontje. Morgen naar de Oncoloog in het AvL en vrijdag gaat het beginnen, de start van Judith 2.0. Kom maar op met dat levenswater, de rest komt later.
Hoi Judith
Wat ontzettend naar deze diagnose( hebben elkaar al gesproken via mesenger). Fijn dat je vrijdag kan beginnen met de MVAC.
Heel veel sterkte en Suc6
Groetjes Silvia
Hallo allemaal,
Heb sinds eind Feb blaaskanker , de cis versie, graad 3. En ik heb nu al 6x, en daarna 3x de BCG blaasspoelingen gehad, en krijg eind Aug weer een cytoscopie om te kijken of het weg blijft.
Nu heb ik sinds een week of 3 een buikpijn die ik niet kan verklaren. Ik heb al met het ziekenhuis gebeld, maar volgens de arts zijn het krampen, en hier heeft die me dus ook medicatie voor voorgeschreven. Helaas word het niet minder, en ben ik de afgelopen week ook veel! meer moe dan anders. Ik draai 8 uurs diensten en als ik thuis kom moet ik meteen even op bed gaan liggen en val dan als een blok in slaap.
Iemand dit al eens gehad?
Is nog zo lang wachten tot eind Aug en pieker me suf natuurlijk.
Liefs aan iedereen <3
Is je urine al een keer nagekeken of er misschien ook een ontsteking zit ? Anders zou ik toch weer aangeven dat de medicatie niet voldoende helpt. Veel sterkte, hopelijk worden de krampen snel minder.
Hoii Oma,
Urine had ik zelf al nagekeken (werk in de zorg) , en deze was schoon van bacterien. Uroloog gaf aan dat het kwam omdat de BCG spoelingen kleine ontstekinkjes veroorzaken wat de buikpijn zou kunnen verklaren. Er is ondertussen alweer in mijn blaas gekeken en deze zag er goed uit volgens de uroloog, dus volgende cytoscopie in Nov.
Ik ben ondertussen alweer aan de 11e spoeling komende woensdag. Volgens uroloog gaan we nog 2 jaar door.
Sterkte en knuffels voor iedereen <3
Beste allemaal,
Mijn moeder kreeg vorige week de diagnose blaaskanker, T1G3. Ze is 71 jaar maar in goede gezondheid en best vitaal. Ze had bloed in de urine 1.5 maand geleden. De huisarts verwees door naar de uroloog. Een cystoscopie en een TUR later, volgde dus vorige week de uitslag.
Het behandelplan is nu een tweede TUR en daarna 6 wekelijkse BCG spoelingen. Daarna elke kwartaal 3 BCG spoelingen in 3 weken, voor een periode van 3 jaar. De emoties en angsten hebben mij compleet overrompeld. Ik probeer zoveel mogelijk informatie te zoeken, en heb al veel gehad aan deze website (als ook blaasofnierkanker.nl). Misschien kan ik hier ook gelijk een vraag stellen: betekent G3 altijd dat het de CIS variant is? Dat is mij nog steeds niet duidelijk.
Ik hoop in deze gespreksgroep een luisterend oor te vinden, en soms jullie ervaringen en meningen te kunnen vragen. In mijn familie praten we namelijk niet over emoties, dat vind ik zeker nu heel moeilijk.
Ik wil sterk zijn voor mijn moeder, positief blijven en vertrouwen hebben in de behandeling. Maar vind ik dat knap lastig. Zeker als ik lees dat het toch vaak terugkomt, en meestal dan ook nog in een ernstiger vorm. De ervaringen van anderen lezen in blogs en de gespreksgroep geeft mij al veel steun. Dank jullie wel.
T zegt iets over de mate van ingroei en G zegt iets over de agressiviteit van de tumor. Bij mij werden wat poliepjes weggehaald die tussen T1 en T2 in zaten. Volgens de patholoog was het snijvlak schoon en was het een G1. De uroloog gaf ondanks dat aan dat de kans op terugkeer groot was. Bij controle drie maanden later bleek er een andere vorm te zitten T1/CiS. Blaas is schoon geschraapt en na in totaal 11 BCG spoelingen heb ik sinds de ontdekking van de CiS variant in februari 2012 geen last meer gehad van recidieven. Ik ben overigens wel direct na de eerste ontdekking al direct gestopt met roken. Roken is een belangrijke veroorzaker van blaaskanker.
Meer info over stadiering van blaaskanker vind je overigens hier op de site : https://www.kanker.nl/kankersoorten/blaaskanker/diagnose/het-stadium-va…;
Ik wens jou en je moeder veel sterkte en succes bij de verdere behandeling en hoop dat dat net zo succesvol zal zijn als dat het bij mij is geweest.
Herman
Hartelijk dank voor jouw reactie en uitleg Herman. En wat fijn om te lezen dat de behandelingen bij jou zo succesvol zijn geweest. Dat geeft mij kracht. Ik hoop dat het bij mijn moeder net zo zal gaan. Mijn moeder heeft nooit gerookt dus dat is alvast een goed punt.
Warme groeten,
Maggie
Hoi, ook ik heb niet gerookt maar wel vaak in de rook van anderen gezeten in het verleden. Maar wel een aantal jaren in contact geweest met chemische kappers-spullen. Bij mij is het nu in november 5 jaar weg. Groet, Anne
Ik ben Mark-Jan (51), vier jaar geleden een bricker gehad na drie TUR blazen. Na de bricker hebben ze ook mijn urethra verwijderd, dit ivm mgl urtheelcel. Nu vier jaar na dato. Gaat allemaal best goed, gaat allemaal op een lager tempo, maar kan ‘gewoon’ Functioneren. Heb een nieuwe leuke baan, sociaal prima, dus niet ontevreden. Helaas bij de laatste controle hebben ze in de urine, bij pathologie wat onrustige cellen gevonden. Dit geeft wel onrust en ben heel benieuwd wat de arts daarvan gaat zeggen en hoe het vervolg en/of behandelingsperspectief is.
Maar, ben vader van drie, waarvan er nog twee thuiswonen, samen bij mijn vrouw en ik. Dus leven keeps in going en (was) gestabiliseerd.
Hallo Allemaal. Ik ben Davy, 43 jaar en kom uit het Belgische Oost-Vlaanderen. In april kreeg ik een TURB omdat er een poliep ontdekt was in mijn blaas na het plassen van bloed.
- Histologisch type/graad: laaggradig papillair urotheelcelcarcinoom, niet
invasief (WHO 2022: laaggradig, WHO 1973 graad 2)
- Muscularis detrusor: afwezig
- Tumorstadium (UICC 8ste editie): pTa
Laag risico dus, maar het blijft schrikken en er heerst nu toch onzekerheid...
Hoi Davy
Het is altijd schrikken als je geconfronteerd wordt met kanker. Het duurt ook wel even voor je dat verwerkt hebt. Ze houden je vast goed in de gaten. Heel veel sterkte
Groetjes Silvia
Hoi,
Ik snap dat je heel erg geschrokken bent. Het positieve is dat het niet invasief is en alleen maar pTa. Dan heb je hele grote kans op overleven.
Ikzelf had pTa graad 1 , dat waren 3 tumoren en nu, na 5 jaar leef ik nog!. Wel kan je misschien vragen of je blaasspoelingen moet? Ikzelf heb 1 jaar mitomycine gehad, 24 x Daarom is het denk ik, nog niet terug gekomen.
En, pas je levensstyle zo goed mogelijk aan. Dus zogezond mogelijk eten, geen alcohol, niet roken en ook niet in de rook van anderen zitten, en chemische verfstoffen uit de weg gaan. Heel veel sterkte en ga voor het leven!
Lieve groet, Anne
Dag Anne,
Dank je wel voor je reactie.
Ik heb 1x blaasspoeling gehad. Volgens de uroloog zou meerdere spoelingen meer kwaad doen dan goed. Ik krijg heel weinig informatie van hem (ik ga naar het AZ. Sint-Elizabeth in Zottegem), dus ik denk dat ik overstap naar AZ Groeninge in Kortrijk...
Mijn leven is voor mij te waardevol om er maar licht over te gaan :)
Grt. Davy.
Ja, gelijk heb je
𝗕𝗹𝗮𝗮𝘀𝗸𝗮𝗻𝗸𝗲𝗿 𝗺𝗲𝘁 𝘂𝗶𝘁𝘇𝗮𝗮𝗶𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻
𝙸𝚔 𝚔𝚛𝚒𝚓𝚐 𝚌𝚑𝚎𝚖𝚘𝚝𝚑𝚎𝚛𝚊𝚙𝚒𝚎 𝚎𝚗𝚔𝚎𝚕 𝚎𝚗 𝚊𝚕𝚕𝚎𝚎𝚗 𝚘𝚖 𝚝𝚒𝚓𝚍 𝚝𝚎 𝚛𝚎𝚔𝚔𝚎𝚗. 𝙸𝚔 𝚋𝚎𝚗 𝟺𝟻 𝚓𝚊𝚊𝚛 𝚑𝚎𝚋 𝚝𝚠𝚎𝚎 𝚖𝚎𝚒𝚍𝚎𝚗 𝚟𝚊𝚗 𝟾 𝚎𝚗 𝟷𝟶 𝚎𝚗 𝚙𝚛𝚘𝚋𝚎𝚎𝚛 𝚎𝚛 𝚑𝚎𝚝 𝚋𝚎𝚜𝚝𝚎 𝚟𝚊𝚗 𝚝𝚎 𝚖𝚊𝚔𝚎𝚗.
Sinds mei 2024 had ik buikpijn klachten. Een darmonderzoek volgde, daar kwam niets uit.
De klachten bleven en werden in de zomervakantie erger.
Er volgde een afspraak met de uroloog en vervolgonderzoeken.
Inmiddels is gebleken dat het blaaskanker is met uitzaaiingen in de lymfeklieren ter hoogte van de lever.
Hoi Kdp
Wat ontzettend naar dat je deze diagnose hebt. Ik hoop dat je in je omgeving genoeg steun hebt en je ook nog de energie hebt naast de chemo om af en toe wat leuks te doen en mooie herinneringen te maken. Heel veel sterkte
Groetjes Silvia
Als relatief nieuw lid van deze groep valt mij op dat jullie allemaal positief (proberen te) blijven ondanks de vele onzekerheden, pijn en behandelingen. Ik ben Elly en bijna een jaar geleden is er urineleiderkanker geconstateerd. Mijn rechternier moest verwijderd worden. Inmiddels heb ik een eerste Turt achter de rug en 6 BCG spoelingen. Er bleek sprake van recidief in de blaas. Hoop snel weer mijn werk in het onderwijs op te pakken....wordt vervolgd.
Hoi Elly
In een jaar is er veel met je gebeurd. Hoop dat de spoelingen te doen zijn en het gewenste resultaat hebben. Neem de tijd om te herstellen, snap goed dat je weer terug wil naar je werk, bouw het rustig op.
Groetjes Silvia