Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
644 reacties
Vorige week is deze verwijderd. Huisarts en chirurg gaven beiden aan dat het gezwel op mijn rug niet kwaadaardig was en vaker voorkomt. Onderzoek toonde dus anders aan helaas. Poortwachter en verdere verwijdering vinden a.s. donderdag plaats.
Uiteraard begrijp ik dat niemand mij op dit moment uitsluitsel kan geven, maar de anderhalve zin die ik op internet hierover heb kunnen terug vinden spreekt van een zeer agressieve melanoom. Waar moet ik vanuit gaan/rekening mee houden?
Beste Betty,
Een polypoid melanoom is een bepaalde variant van het nodulaire melanoom, dat vaker voorkomt. Het geeft aan dat het als een poliep groeit en het vertoont verder hetzelfde gedrag als een nodulair melanoom. Een nodulair melanoom heeft wel een wat slechtere prognose dan een superficieel spreidend melanoom. Maar deze prognose wordt ook bepaald door andere factoren: de breslowdikte, ulceratie en de status van de poortwachtersklier. De voorgestelde behandeling: verdere verwijdering en poortwachtersklier is inderdaad de gebruikelijke behandeling.
Indien er geen uitzaaiingen gevonden worden, dan is er nog steeds een goede kans op genezing.
Sterkte met de operatie.
Dr. A.C.J. van Akkooi, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Mijn dermatoloog adviseert om tussen 12.00 en 16.00 uit de zon te blijven 'of goed in te smeren'. Ook na bv. 17 uur kun je echter in de zon nog wel een licht kleurtje krijgen en een fietstochtje van je werk naar huis levert over de dagen heen mogelijk ook nog wel een beetje kleur op.
Vorig jaar heb ik nog wel na 17.00 in de zon zitten lezen en heb ik overdag (met factor 30 zonbescherming) gefietst. Ik worstel nu (1,5 jaar na mijn melanoom) met de vraag of ik überhaupt nog wel in de zon mag zitten, fietsen etc.
Deze week las ik over een zweeds onderzoek over 20 jaar waaruit bleek dat er geen enkel verband is aangetoond tussen verbranding en huidkankers. Er waren juist meer gevallen van huidkanker onder groepen die zich veel insmeerden met zonnebrandcrime. De conclusie was dat zon niet eens zo slecht was ivm huidkanker, maar de zonnebrand wel: trekt nl. niet alleen in de huid, maar ook in het lichaam: een chemische cocktail (giftige) stoffen.
Als ik het bovenstaande samenvat mag ik dus idd (tenminste) NIET meer in de zon tussen 12.00 en 16.00, want 'goed smeren' is dus ook geen optie meer. Ik heb ondertussen UV30-shirts met lange mouwen, maar dan nog...
Kunt u mij zeggen hoe ik met bovenstaande informatie moet omgaan?
Alvast bedankt voor uw reactie.
Het is uitgebreid onderzocht dat zonstraling leidt tot huidverbranding, indien boven een bepaalde grens. Daarnaast is ook in multipele onderzoeken bij zeer grote groepen mensen aangetoond dat overmatig zonblootstelling kan leiden tot huidkanker. Eén onderzoek weegt niet op tegen al deze andere onderzoeken. Het standpunt van de vereniging voor dermatologen blijft hetzelfde: tussen 11.00 en 15.00 uur uit de zon blijven. Dat betekent dat u wel buiten kunt zijn, maar het advies is om onder een parasol of dak te zitten, met zonnebrandcrème en/of zonbeschermende kleding aan. Gemiddeld is zonnebrandcrème factor 30, die iedere 2 uur opnieuw wordt aangebracht, voldoende. En buiten deze uren kunt u wel de zon in (wandelen/ fietsen), maar wederom goed beschermd.
Een kwartier fietsen van uw huis naar het werk in de ochtend en aan het einde van de dag is voldoende om genoeg vitamine D aan te maken. Alle zonnebrandcrèmes die in Nederland op de markt worden gebracht zijn uitermate goed gecontroleerd op schadelijkheid voor de mens en zijn mits via de juiste wegen aangeschaft (aanschaffen bij erkende drogist of apotheek) veilig te gebruiken.
Het ontstaan van een melanoom kan inderdaad duiden op het feit dat daar waar het melanoom is ontstaan de huid de "maximum dosis" heeft bereikt en dat zonverbranding absoluut voorkomen moet worden. Echter, dat betekent niet dat u niet meer mag genieten van een mooie fietstocht of wandeling. Zorg alleen dat u de juiste maatregelen treft qua bescherming voordat u hieraan begint en probeer de heetste uren van de dag te mijden.
Met vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Immuuntherapie is de laatste tijd veel in het nieuws geweest met bijzonder positieve resultaten gelukkig!
Mijn man is behandeld met Ipilimumab en Pembrolizumab. Nu hoor ik ook veel over Nivolumab. Vallen deze drie allen onder immuuntherapie? Wat zijn de verschillen en hoe wordt bepaald welke patiënt welk middel krijgt?
Groet Shelle
Pembrolizumab, nivolumab en ipilimumab vallen allen onder immuntherapie en specifiek onder de groep T cel checkpoint remmers. Pembrolizumab en nivolumab blokkeren beide PD-1. Ipilimumab blokkeert CTLA4 .
Beide anti-PD-1 remmers (Pembrolizumab, nivolumab) zijn met ipilimumab vergeleken en laten identiek verbetering van de progressie-vrije overleving zien.
Dus desondanks zij niet direct met elkaar vergeleken zijn is ervan uit te gaan dat beide even goed zijn en als de ene middel niet gewerkt heeft het andere middel helaas ook niet werkt.
Vriendelijke groet,
Dr Christian Blank, internist oncoloog, Antoni van leeuwenhoekziekenhuis
Hoe komt dit?
Littekengevoelens of pijn na chirurgie (niet specifiek voor melanoom alleen) komt in meer of mindere mate vaker voor. De ernst van deze klachten is wisselend.
Er lopen overal in het lichaam kleine gevoelszenuwen. Waarschijnlijk zijn deze klachten ontstaan doordat een zenuw beschadigd is geraakt of knel zit.
Omdat deze zenuwen minuscuul klein zijn is dit niet voor de chirurg te zien en/of te voorkomen.
Als de klachten niet invaliderend zijn, is er geen reden tot onrust of behandeling. Ik hoop dat dit een antwoord is op u vraag.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Nav de vraag over in de zon gaan van Betty met melanoom. Ik heb BCC op een plaats gehad in mijn gezicht vrij groot weggehaald met Mohns 3x4 cm 2cm diep en 3 reconstructie-operaties gehad. Loop ik dezelfde risicio's als iemand met melanoom als ik in de zon kom. Ik smeer factor 50 en loop hard op allerlei tijdstippen en draag soms een petje om schaduw over mijn littekens te hebben. Ik ga nooit meer in de zon zitten en als ik lang buiten ben draag ik een zonnehoed. Het voelt echter als krampachtig met de zon omgaan. Ik ben bang voor de zon ipv dat ik geniet van de zomer. Ik heb overigens mezelf altijd goed ingesmeerd.
Is het advies voor zongedrag voor iedereen gelijk of voor kankerpatiënten anders en dan ook nog per soort? Maakt het ook nog uit of het om je gezicht gaat of om andere delen van je lijf?
Omdat ik nu 53 ben is er een advies om vitamine D te slikken. maar dat hoeft dus niet volgens uw advies.
Met vriendelijke groet,
Dorothé
Uit uw verhaal blijkt dat u zich optimaal beschermt in de zon. In principe geldt voor een ieder: bij een blanke huid beschermen met factor 30-50 waarbij iedere twee uur insmeren. Niet in de zon tussen 11 en 15 uur, maar onder een parasol of dakje zitten. Dus in uw geval niet gaan hardlopen op deze tijdstippen indien mogelijk. Het is zeker niet de bedoeling dat u de zon volledig mijdt, maar indien u gaat hardlopen bijvoorbeeld, vergeet dan inderdaad niet een petje op te doen en de aan de zon blootgestelde huid goed in te smeren. Er zijn speciaal voor sporters zonnebrandcrèmes te verkrijgen die langduriger blijven zitten op de huid. Deze zou ik u willen adviseren.
Aangezien u eerder huidkanker heeft gehad, is het mogelijk dat u ook een tweede keer huidkanker krijgt. Maar bij goede bescherming is die kans erg klein. Welk type huidkanker is van te voren niet te zeggen. Voor een ieder bij wie de huid kan verbranden, geldt dat er een verhoogde kans op huidkanker is. Basaalcel carcinomen komen daarbij het meest voor, gevolgd door plaveiselcel carcinomen en melanomen (die komen aanzienlijk minder voor dan de twee hiervoor genoemde typen). De plek waar huidkanker op het lichaam voorkomt is niet van te voren aan te geven, wel is te stellen dat de huidgebieden die het meest zijn blootgesteld aan de zon, vaak het eerst huidkanker vertonen (dit is ook de reden waarom wij het vaker in het gezicht zien). In principe is ’s ochtends rond een uur of 10 vijftien minuten onbeschermd zonblootstelling voldoende om genoeg vitamine D aan te maken.
Mijn advies aan u, blijf genieten van het mooie weer, maar doe dat wel met goede bescherming en op een verantwoorde manier.
Vriendelijke groet,
G. Relyveld, dermatoloog Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis
Met vriendelijke groet,
Dorothé
Beste dr. Blank,
Bedankt voor uw antwoord. Één ding is mij echter nog niet duidelijk.
Hoe wordt bepaald welke patiënt welke behandeling krijgt? De één krijgt namelijk om de twee weken een toediening Nivolumab, de ander elke 4 weken pembro, weer een ander een combi daarvan. Zo zijn er vele verschillende behandelingen. Op basis waarvan wordt besloten welke behandeling het beste is voor een patiënt?
Met vriendelijke groet,
Shelle
Op dit moment is het nog steeds niet mogelijk om buiten studieverband pembrolizumab of nivolumab te geven als eerste behandeling voor het uitgezaaide melanoom. Patienten moeten eerst ipilimumab hebben gehad. Zodra er voor nivolumab en later dit jaar pembrolizumab een vergoeding is geregeld kan dat wel.
Nivoilumab wordt standaard 1x per 2 wkn toegediend, terwijl pembrolizumab 1x per 3 weken wordt gegeven. Als patienten veel bijwerkingen hebben kan er voor worden gekozen om de pembrolizumab 1x per 4 weken te geven, maar dat is geen standaard.
Er zijn centra die patienten niet de volle 4x ipilimumab geven maar eerst 2 infusies met ipilimumab en onmiddellijk switchen naar anti-PD1. Zij doen dit om doordat ipilimumab nog weken aanwezig blijft (na stop) en je dan een beetje de combinatie van beiden geeft. Het is echter onvoldoende goed uitgezocht om dit standaard te doen.
Ik hoop dat dit de keuze voor de verschillende behandelingen wat duidelijker maakt.
Met vriendelijke groet, Dr Haanen oncoloog internist, Antoni van leeuwenhoekziekenhuis
mijn vader heeft uitgezaaide melanoom. 3 jaar geleden is een vlek van zijn huid verwijdert.
Later zijn liemfklieren en dit jaar heeft hij een operatie aan zijn lever gehad.
In Polen (waar hij woont) hebben ze gezegd dat ze op dit moment geen behandeling voor hem kunnen bieden.
Nadat hij een onderzoek heeft gehad bleekt dat hij niet de juiste cellen of stoffen in zijn lichaam heeft (of niet voldoende) om te de behandeling aan kunnen. Denk dat ze mee de immuuntherapie bedoelen.
Is dat mogelijk dat niet iedereen kan deze therapie hebben?
zijn er nog andere mogelijkheden?
Kan het zijn dat Nederland meer mogelijkheden biedt wat betreft de behandelingen tegen uigezaaide melanoom?
Alvast bedankt voor uw antwoord.
met vriendelijke groet,
Anne
Wat een nare situatie!
We vermoeden dat uw vader niet in aanmerking komt voor behandeling met een BRAF-remmer, omdat zijn melanoom geen BRAF-mutatie heeft. Ongeveer de helft van de melanomen heeft maar deze mutatie.
Een andere behandeling is inderdaad behandeling met immuuntherapie. Dit kan zijn anti CTLA-4 (bijvoorbeeld ipilimumab) of anti PD-1 (bijvoorbeeld nivolumab). Deze middelen kan in principe iedereen ontvangen, mits de patient in voldoende conditie is. Of deze middelen beschikbaar zijn in Polen kan ik u zo niet vertellen.
In Nederland wordt de behandeling alleen vergoed voor in Nederland verzekerde patienten. Soms is er een mogelijkheid om aan onderzoek mee te doen in Nederland, daarvoor zou u het beste contact op kunnen nemen met één van de 14 melanoomcentra.
Veel sterkte.
Mede namens Dr. Christian B. Blank, internist-oncoloog
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Bedankt voor uw heldere en duidelijke reactie.
Mijn vader is inmiddels naar Warsaw gegaan en daar hebben ze hem de immuuntherapie aangeboden.
Nog een vraag; kan hij door deze therapie genezen worden? (ik bedoel dat er geen uitzaaingen meer zijn)
of is deze therapie meer bedoeld om zijn leven te verlengen?
en andere vraag: In Polen gebruiken ze alleen: ipilimumab . Is deze ook zo effectief als nivolumab. Welke methode wordt in Nederland het meest gebruikt bij het bestrijden van melanoom ?
Bedankt voor de tip over het meedoen aan het onderzoek. Ik ga zeker bellen en mij informeren.
Met vriendelijke groet,
Anne
Fijn dat uw vader immuuntherapie krijgt. Bij een groot deel van de patienten heeft immuuntherapie effect op de ziekte. Vaak is dit tijdelijk, dus vertraging van de ziekte. Bij een deel blijft de ziekte lange tijd weg of zelfs helemaal.
Anti-pd-1 (pembrolizumab, nivolumab) heeft meer effect dan ipilimumab, maar wij weten nog niet hoe de effecten op lange termijn zijn omdat die middelen te nieuw zijn. Dus of het uiteindelijk ook een betere overlevingskans na 5 jaar geeft, weten we nog niet.
In Nederland worden beide middelen toegepast.
vriendelijke groet,
Mede namens Dr. Christian B. Blank, internist-oncoloog
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Vorige week ontdekte ik dat het plekje lichtbruin is verkleurd, hoelang deze verkleuring inmiddels aan de gang is weet ik helaas niet, ook is het plekje wat groter geworden.
Graag advies of ik dit toch moet na laten kijken, ik ben overigens (ex)patient in het AvL.
Het is raadzaam om langs de huisarts te gaan om het plekje te laten beoordelen .
Vriendelijke groet,
Dr. G relyveld, dermatoloog
Aangezien ik (ex)patiënt ben in het AvL heb ik vandaag rechtstreeks contact gezocht.
Morgen kan ik terecht op de polikliniek om het plekje te laten beoordelen.
Met vriendelijke groet,
Jooske
Bij deze wil ik de verpleegkundig specialiste van het AvL van de polikliniek dermatologie, hartelijk bedanken.
Ze heeft ook gelijk mijn hele lichaam onderzocht en geen bijzonderheden gevonden.
Beste Petra,
Het komt helaas vaker voor dat mensen, die eenmaal een melanoom hebben gehad, nog eens een tweede melanoom ontwikkelen.
Ten eerste kan dat komen door UV-straling/ zonneschade van langer geleden > 10 – 20 jaar. Daarnaast wordt zeker niet ieder melanoom veroorzaakt door zonneschade.
Tot slot is het uit wetenschappelijk onderzoek van de afgelopen jaren gebleken dat Vitamine D, dat je via zonlicht binnen krijgt, juist een beschermend effect heeft tegen melanoom. Daarnaast heb je Vitamine D ook nodig tegen botontkalking. Dus het is juist belangrijk om niet alle zonlicht te mijden, maar er wel op een gezonde manier (goed insmeren inderdaad, niet verbranden, piekuren de zon mijden, etc.) mee om te gaan.
Meestal is er geen reden om een poortwachtklier procedure te ondergaan bij een melanoom van 0.3 mm dikte. Echter, vraag je arts of er sprake is van mitosen (celdelingen), want dat zou wel een reden kunnen zijn.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, oncologisch chirurg Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Helaas is het voor ons niet mogelijk om op deze wijze antwoord te geven op je vraag. Zoals je in de inleiding kunt lezen wordt op dit forum geen persoonlijk behandeladvies gegeven. Wanneer een moedervlek verandert en wanneer je er bezorgd over bent, is het altijd goed om deze te laten beoordelen. Dit kan ook bij de huisarts.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen
Verpleegkundig specialist dermato-oncologie, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Dit is een vraag die wij ook vaak krijgen. Wij begrijpen goed dat het voor veel patienten een spannende periode is en dat het vele wachten (op onderzoeken, behandelingen en uitslagen) dan heel moeilijk is.
Ten eerste, als het melanoom compleet verwijderd is, is de kans het grootste (ondanks de dikte) dat u ziektevrij bent en er niets meer wordt gevonden bij de schildwachtklier procedure en re-excisie.
Ten tweede, er staat in de richtlijn dat deze procedure < 6 weken na de excisie moet plaatsvinden. Helaas suggereert dat dat er een slechtere uitkomst is als je deze termijn niet haalt. Echter, wetenschappelijk onderzoek toont dat niet aan. Dus ook na 7 – 8 weken wachttijd is er geen slechtere uitkomst (overleving).
Dus medisch gezien is er gelukkig geen haast.
We snappen dat er wel onrust bij patiënten bestaat door de diagnose en vanwege de kans (20%) dat er toch uitzaaiingen gevonden worden en daarom proberen we altijd binnen een aanvaardbare wachttijd u te helpen. U hoeft niet bang te zijn dat de wachttijd zal leiden tot een slechtere uitkomst bij u.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg, Antoni van Leeuwenhoek
Ik zou graag willen weten of the combi BRAF/MEK onder compasionate use beschikbaar is in Nederland? en zo ja in welke ziekenhuizen? Hier zijn verschillende meningen over. Indien niet wanneer verwachten we goedkeuring van de combi voor NL?
De combinatie is momenteel in Nederland niet verkrijgbaar op compassionate use basis. Wel in studieverband voor patiënten die nog geen BRAF remmer gehad hebben (Reposit studie, diverse centra) en in LOGIC-studie (AvL) voor patiënten die wel al BRAF remmer gehad hebben, maar daarop progressief zijn. De termijn voor goedkeuring van de combinatiebehandeling is helaas nog niet inzichtelijk.
vriendelijke groet,
Dr. Hans van Thienen, internist-oncoloog
Antoni van Leewenhoek ziekenhuis
Bijna 2 jaar geleden heb ik een Melanoom bovenop op mijn hoofd gehad (geen moedervlek, maar een bultje), deze is verwijderd. Ik moet nu erg voorzichtig zijn met de zon: smeren deed ik altijd al elke 2 uur, maar nu niet meer in de zon tussen 12-16 uur, UV-kleding, pet op, insmeren met factor 30-50.
Mijn vraag: is mijn hele lichaam nu even vatbaar voor Melanoom en heeft elke plek dezelfde bescherming nodig of is mijn hoofd (waar de Melanoom zat) extra kwetsbaar tov. de rest van mijn lichaam en moet ik daarmee dan zelfs een pet op, op tijden dat ik me niet hoef in te smeren, bv. na 17.00.
Op jou vraag is gedeeltelijk al een antwoord gegeven bij de beantwoording van mijn vraag. Zie:
https://www.kanker.nl/discussiegroepen/62-huidkanker-en-melanoom/2390-stel-je-vraag-over-huidkanker-...
Groetjes,
Dorothé
Ik zie dat de link niet goed doorverwijst. Je moet even naar boven scrollen en bij 26 juni kijken en dan op reacties klikken. Daar staat bij 2 juli de reactie van de dermatoloog van het AvL.
Groetjes,
Dorothé
Om de vraag goed te kunnen beantwoorden willen we graag nog weten of u kaal bent of niet, kunt u ons dat nog even laten weten?
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen
Verpleegkundig specialist Dermato-oncologie
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
In principe is uw hele lichaam even vatbaar voor het krijgen van een melanoom. Wel is het zo dat melanomen vaker voorkomen op bepaalde lichaamsdelen, maar dat komt met name, omdat die lichaamsdelen meer zonlicht hebben gehad. Ik begrijp dat u op de behaarde hoofdhuid een melanoom heeft gehad en dat is een plek die over het algemeen niet veel zonlicht krijgt (voor kalende mannen en vrouwen geldt dit natuurlijk niet).
Zoals u zich nu gedraagt in de zon, is dat prima. In de hete uren (tussen 11 en 3 of 12 en 4, daar is niet echt consensus over) moet u het liefst de zon mijden. Als u buiten deze uren buiten bent dan is het advies spf 30 of hoger iedere twee uur aan te brengen. Ik adviseer u een hoed op te doen, niet alleen als bescherming voor de hoofdhuid, maar ook voor het gezicht. Insmeren na 17.00 uur is afhankelijk van het jaargetij en waar u bent op dat moment. In Nederland is de zon na 17 uur niet heel sterk meer, echter verbranden kan dan vooral in de zomer nog wel. In tropische landen is het sowieso te adviseren te smeren totdat de zon onder is.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Ik heb een vraag afgelopen zondag gesteld maar kan hem niet meer vinden.
Ik wil graag weten of de Braf/MEK combi verkrijgbaar is in Nederland onder compasionate use ??
Alvast bedankt voor de reactie.
Groeten
Alida
Beste Siep,
Je vraag staat een stukje hierboven, op zaterdag 8 augustus.
Het antwoord van de professional:
"Beste Siep,
De combinatie is momenteel in Nederland niet verkrijgbaar op compassionate use basis. Wel in studieverband voor patiënten die nog geen BRAF remmer gehad hebben (Reposit studie, diverse centra) en in LOGIC-studie (AvL) voor patiënten die wel al BRAF remmer gehad hebben, maar daarop progressief zijn. De termijn voor goedkeuring van de combinatiebehandeling is helaas nog niet inzichtelijk.
vriendelijke groet,
Dr. Hans van Thienen, internist-oncoloog
Antoni van Leewenhoek ziekenhuis"
Vr gr,
Maryse
Webredacteur
Geachte heer/mevrouw,
Wat fijn dat ik mijn vraag hier kan stellen! Ik ben 47 en heb vanaf mijn 18e volop in de zon gelegen tot ongeveer 5 jaar terug. Mijn moeder, die nu 77 is heeft in haar hele gezicht huidkanker, basaalcelcarnicoom. Al 15-20 jaar zit zij al niet meer in de zon. Begonnen is met stikstof en later is er veel weggesneden waardoor haar gezicht lelijk er uit ziet.
Bij mij zijn een jaar of 5 geleden de eerste plekjes gekomen. Donker gekleurde vlekjes in mijn gezicht: pigmentvlekken, ruw, bruinig, schilfert iedere keer eraf en dan komt het er weer op. Ik vind het lelijk, heb wel een crème hiervoor geprobeerd, maar steeds komt het terug. Er komen er steeds meer. Mijn huisarts doet het soms met stikstof maar daarna komt er een korstje en uiteindelijk komt die plek weer terug. Ik vraag me af of ik het proces kan stoppen of dat er iets aan gedaan kan worden voordat over 10 jaar er ook veel weggesneden moet worden. Mijn huisarts wil me niet verwijzen helaas omdat hij zegt dat huisartsen veel zelf doen tegenwoordig. Een vriendin haar vader had het ook en bij hem is er een creme gebruikt door de dermatoloog die zijn huid eraf schilfert waardoor hij er maanden lelijk uit zag, maar daarna is er een nieuwe huid voor in de plaats gekomen hoor ik van haar.
Op de bergmans kliniek site lees ik:
Actinische keratose wordt beschouwd als het voorstadium van kanker. Actinische keratosen zijn kleine, ruw aanvoelende plekjes op de huid. De plekjes zich lichtrood tot roodbruin gekleurd.
Er staat ook dat deze vorm kan uitzaaien.
Mijn vraag is: wat kan ik doen om het mogelijk tegen te gaan of wat is het meest effectief?
Vriendelijke groet,
Maurita
Beste Maurita,
Zoals u het beschrijft klinken de klachten inderdaad als actinische keratose (AK). Van AK is bekend dat het in 4-16% van de gevallen huidkanker kan worden. Soms verdwijnen de plekken spontaan en soms blijven ze stabiel.
Hoewel stikstof in het verleden vaak als eerste keus behandeling werd beschouwd, wordt tegenwoordig veel vaker Efudix crème (of een andere crème met zelfde werking) voorgeschreven. Het heeft hetzelfde effect als stikstof, echter met cosmetisch gezien veel beter resultaat.
Uw huisarts kan dit ook voor u voorschrijven. Indien zij daar geen ervaring mee heeft, zal een consult bij de dermatoloog plaats moeten vinden.
Veel succes.
Vriendelijke groet,
Dr. Germaine Relyveld, dermatoloog
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Goedenavond,
Sinds 6 jaar ben ik in de weer met 4 melanomen, 2 op mijn linkerbeen, borst en rug, gelukkig geen uitzaaiingen in de lymfen, Inmiddels afgelopen week 50 jaar geworden, geen drager van het P16Gen maar toch .... vraag ik mij wel eens af of ik op de juiste plek zit. Ik loop inmiddels al jaren in het LUMC te Leiden. Wordt goed begeleidt en heb 1 x in de 12 weken controle.
Ik weet dat je pas kunt checken of je drager bent van het BRAF-gen, wanneer er tumoren zijn. Maar is er nog iets anders waarbij ze wel kunnen checken of je nog meer melanomen kunt verwachten? Ben er van overtuigd dat het bij mij te maken heeft met een erfelijke aandoening. 2 ooms overleden aan melanoom, en een vader die meerdere huidkanker soorten had. Ergens zal daar een mutatie op ons DNA strengetje zijn wat dit veroorzaakt en ik mag hopen dat deze onderzoeken spoedig de gelegenheid krijgen zich verder te ontwikkelen. Na ik heb begrepen komt er bij 8% een tweede melanoom voor, maar bij hoeveel % komt het voor dat men er nog vaker mee te maken krijgt? Hoeveel mensen zijn er zonder het P16gen die ook net als ik, te maken hebben met meerdere melanomen? Hoe groot is de kans dat het bij mij/ons ook mis gaat? Waar is daar info over te vinden? Graag zou ik mee willen werken aan onderzoek, niet alleen voor mijn zelf maar ook voor het na geslacht. Onze dochters draaien ook al jaren mee met de FAMMM controle in Leiden, alleen maar fijn dat deze mogelijkheid er is. Natuurlijk heb ik dit doorgegeven aan het LUMC, maar dat wachten ..... die rollercoaster waar je weer in zit na het verwijderen van, het rationele denken vast blijven houden, vraagt veel van mij en ons gezin. Heus niet altijd makkelijk. En toch, plukken we de goede dagen, genieten we anders dan anderen van het leven, realiseren we ons hoe anders het zo maar kan zijn. Een mooie bewustwoording waar we, mijn wederhelft en ik, van genieten. maar toch ...... ben ik daar op de goede plek? Zou ik na een melanoomcentrum moeten gaan? Kan ik iets betekenen voor iemand? Vragen die ik hier maar even neer leg. wie weet ......
Warme groet,
Monique
Beste Monique,
Wat een vervelende geschiedenis: 4 melanomen in 6 jaar tijd!
Het kan heel goed zijn dat dit in jouw geval een erfelijke oorsprong heeft. We kennen een aantal mutaties, die een verhoogd risico op (meerdere) melanomen geven, die getest kunnen worden. Maar, helaas zijn nog niet alle geheimen van het DNA bekend en kan het in jouw geval nog door een onbekende mutatie komen.
De aantallen en percentages die je vraagt kan ik je niet geven. Een klinisch geneticus kan daar wellicht wel antwoord op geven, maar het kan ook zijn dat die het ook niet precies kan beantwoorden, omdat de precieze cijfers daarover ontbreken.
Het LUMC is 1 van de 14 gespecialiseerde melanoom centra van Nederland en met name op gebied van het familiair melanoom heeft het LUMC veel expertise, dus je zit daar zeker op een goede plek.
Qua mogelijke deelname aan wetenschappelijk onderzoek raad ik aan om contact met je hoofdbehandelaar op te nemen.
Desgewenst kun je altijd nog een keer een second opinion in een ander ziekenhuis aanvragen.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, melanoom en sarcoom chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Dag Monique,
Ter aanvulling op het al heldere antwoord van dr. van Akkooi, hierbij de link naar de lijst van melanoomcentra in Nederland.
https://www.kanker.nl/organisaties/stichting-melanoom/2976-melanoomcent…
Vriendelijke groet
Ingrid
Dank jullie wel voor de reacties, ik ga zeker mijn voelhoorns uitsteken. In december weer heen naar LUMC, want er vindt wederom een verandering plaats op mijn linker been, nr 5 is in aantocht vermoedt ik zomaar. Mochten jullie nog meer tips voor mij hebben hoor ik het graag. Voelt niet goed aldoor zo te blijven afwachten terwijl "zij" zich gewoon aanmelden. Dat passieve he .... niks voor mij,
afijn alsnog bedankt hoor,
Monique
Bij mij inmiddels nummer 3 in 3 jaar, ik snap helemaal je gevoel.
ikzelf worstel ook heel erg met het gevoel moet ik iets meer doen dan nu.
mijn controle"s zijn ook om de 12 weken en als er een klier opzet een echo.
het beheerst zo je leven wat je eigenlijk niet wilt.
En inderdaad dat passieve wachten op weer de volgende en dan de onrust weer wat is de uitslag.
Ben wel blij jou stuk te lezen want inderdaad je vind niets over meerdere melanomen.
Je bent iedere keer op tijd !!!! en toch voelt het als Russische
roulette hoe vaak gaat het nog goed.
misschien kunnen we af en toe contact hebben en onze ervaringen delen.
Gr en succes
Christa
Beste Adrianus,
Wat een vervelend nieuws dat u een melanoom heeft, maar gelukkig is dit één van de betere varianten, waarbij er een grote kans op genezing bestaat.
De aanwezigheid van celdeling in een dun melanoom is de reden dat het een T1b wordt in plaats van een T1a. De kans op het vinden van een uitzaaiing in de schildwachtklier is dan in uw geval ongeveer 5-10%.
De complicatierisico’s zijn over het algemeen niet groot en liggen ook rond 5-10%, maar dus niet 0%. Met name wondinfectie, wondvocht (seroom) zijn de complicaties die dan worden gezien.
De informatie uit de schildwachtklier helpt wel om betere informatie te geven over de verwachtingen/prognose voor de komende jaren. Dat gebeurt dus met een relatief kleine ingreep met een kleine complicatiekans. Daarom wordt het bij u aangeboden, maar het zeker geen verplichting.
Veel sterkte in het verdere behandeltraject!
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi, Melanoom en Sarcoom Chirurg
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
Als ik het goed begrijp van deze en andere sites dan is Vemurafenib alleen een remmer, en is in zijn geval de enige kans op langere termijn effect een immuuntherapie.
Twee vragen: Klopt dat? En zo ja, aan de hand waarvan wordt besloten of hij immuuntherapie zal krijgen?
Alvast bedankt
Beste Annie,
Het klopt inderdaad dat de effecten van Vemurafenib meestal tijdelijk zijn en dat immuuntherapie de ziekte langdurig kan remmen en soms zelfs kan genezen. In sommige gevallen is het echter niet direct mogelijk om met immuuntherpie te starten.
Er vanuit gaande dat de uw vader in één van de 14 melanoomcentra wordt behandeld, zal op basis van de uitgebreidheid van de ziekte, het LDH en eventueel nog andere parameters besloten zijn om met een BRAF-remmer te starten. Het is mogelijk om bij goede afname van de ziekte op een bepaald moment te switchen naar immuuntherapie. Dat zal in overleg met de behandelende dokter moeten gaan. Artsen in de melanoomcentra weten dit.
Veel sterkte,
Met vriendelijke groet,
Dr. John Haanen, internist-oncoloog
Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis
3 Jaar geleden is bij mij een wekedelentumor uit mijn bovenbeen verwijderd, nadat ik 25 keer ben bestraald. Nu zijn op de plaats van bestraling meerdere nieuwe kleine pikzwarte moedervlekjes verschenen. Overigens ontdekte ik ook op mijn buik onlangs een pikzwart klein moedervlekje, met een rood puntje.
Is er een vergrote kans op een melanoom op bestraalde huid? Is het raadzaam om een dermatoloog naar de vlekjes te laten kijken?
Alvast hartelijk dank voor uw bericht.