Als je partner alvleesklierkanker heeft

Als je partner alvleesklierkanker blijkt te hebben, gebeurt er ook een hoop in jouw leven. Wat kun jij als partner verwachten en doen? We helpen je graag met informatie, tips en ervaringen van anderen.

Bij alvleesklierkanker zijn de vooruitzichten slecht. Het is een heftige boodschap als je hoort dat je partner waarschijnlijk niet meer lang te leven heeft. Dat kan allerlei emoties en vragen oproepen.

We hebben partners gevraagd waar zij het meest tegenaan lopen. Iedereen is anders, dus misschien herken je je niet in alle onderstaande tips en adviezen. Maar hopelijk heb je er steun aan.

Lees op deze pagina over:

• Wat is belangrijk in jullie leven?
• Dingen voorbereiden en regelen
• Hoe houd je familie en vrienden op de hoogte?
• Bezoek krijgen
• Vraag duidelijke hulp aan anderen
• Steun van lotgenoten (patiëntenorganisatie, mantelzorgcafé)
• Voorkom problemen in je relatie
• Verschillende manieren om met de situatie om te gaan
• Seks en intimiteit
• Tijd nemen voor jezelf
• Als partner mag je ook klagen
• Omgaan met onverwachte gebeurtenissen
• Gevolgen van alvleesklierkanker: delier
• Thuis is thuis, en geen ziekenhuis
• Praktische tips (links)

Wat is belangrijk in jullie leven?

Als je weet dat je partner niet lang meer te leven heeft, zijn er misschien dingen die jullie samen willen doen. Zoals een weekend weg naar een bijzondere plek of een reis die jullie al langer wilden maken. Maar er kunnen ook andere ‘open eindjes’ zijn. Zoals dingen die jullie samen uit moeten praten.

Dingen voorbereiden en regelen

Sommige mensen met ongeneeslijke kanker willen graag hun uitvaart voorbereiden. Ze maken een soort draaiboek. Misschien wil jouw partner dat ook. Het kan helpen om daar samen over te praten. Of maak samen een lijstje met praktische informatie, zoals wachtwoorden, bankzaken, adressen voor de uitvaart, verzekeringen.

Het is fijn als je sommige dingen op tijd samen kunt regelen. Dan heb je daarna tijd en energie voor andere zaken.

Lees meer informatie over het regelen van praktische zaken. Of lees ervaringen en tips van anderen.

Hoe houd je familie en vrienden op de hoogte?

Vaak zijn er mensen om je heen die willen weten hoe het gaat. Zoals familie, vrienden, kennissen, collega’s, buren. Misschien bellen ze op, of je komt ze ergens tegen en ze vragen hoe het is. Natuurlijk is het fijn als ze op de hoogte zijn. Maar het is niet prettig als je steeds hetzelfde (slechte) nieuws moet vertellen. Daar word je zelf vaak somber van.

Schrijven is een manier om anderen te laten weten hoe het gaat. Dat kan op verschillende manieren.

• Een e-mailnieuwsbrief rondsturen.
• Berichten sturen via een groepsapp, zoals WhatsApp. Maak dan een groep waarin de mensen de berichten wel kunnen lezen maar er niet op kunnen reageren.
• Een blog schrijven en op een website plaatsen. Ook zo kun je met anderen delen hoe het gaat. Een blog kan ook een soort dagboek zijn. Daarin kun je later dingen teruglezen.

In de community van kanker.nl kun je meer tips vinden. En misschien heb je zelf een goed idee dat je wilt delen in de community.

Bezoek krijgen

Het kan fijn zijn om bezoek te krijgen. Wees niet te afwachtend, maar nodig de mensen uit die je graag wilt zien. Vraag iemand om op een bepaald tijdstip langs te komen. Veel mensen vinden het namelijk moeilijk om op bezoek te gaan bij iemand die erg ziek is en misschien niet lang meer leeft. Ze weten soms niet zo goed waarover ze moeten praten.

Mocht je dat kunnen, help je bezoek dan een beetje op weg. Jij kunt waarschijnlijk goed inschatten wat je partner fijn vindt. Misschien wil je partner graag voorgelezen worden, uit de krant of uit een boek. Of vraag je bezoek bijvoorbeeld om foto’s mee te nemen. Dan volgt een gesprek vaak vanzelf. Wees ook duidelijk over de lengte van het bezoek, dan blijven mensen minder snel hangen.

Hulp vragen: duidelijk en concreet

Mensen willen vaak wel helpen, maar ze weten vaak niet hoe. Vertel daarom duidelijk waar je hulp bij wilt. Wat helpt je? Bijvoorbeeld een pannetje soep, een boodschap doen, een kind naar school brengen, de hond uitlaten. Of dat iemand even bij je partner is als jij weggaat. Het kan van alles zijn wat anderen voor je kunnen doen.

Soms kun je iemand vragen om voor jou de hulp te regelen, als een tussenpersoon.

Steun van lotgenoten

Je kunt contact zoeken met lotgenoten. Voor steun en om informatie uit te wisselen. Dat kan bijvoorbeeld via de patiëntenorganisatie Living With Hope. Living With Hope organiseert bijeenkomsten voor mensen met alvleesklierkanker. En voor hun partners.

Op kanker.nl kun je deelnemen aan de online gespreksgroep alvleesklierkanker. Daar vind je ook ervaringen van partners.

In veel gemeentes kun je naar een mantelzorgcafé. Daar ontmoet je andere mantelzorgers. Live of online. Gewoon voor een praatje, om ervaringen te delen, tips te krijgen of om je hart te luchten. Vaak vind je een mantelzorgcafé bij jou in de buurt via de website van je gemeente.

Voorkom problemen in je relatie

Bij veel stellen ontstaan problemen in de relatie als een van hen kanker heeft. Het is voor jullie allebei niet makkelijk. Jullie rollen veranderen. Jij wordt mantelzorger. Het kan moeilijk zijn om hier samen een weg in te vinden.

Daar kun je hulp bij vragen. Doe dat op tijd, voor er problemen ontstaan. Bijvoorbeeld via je huisarts. De huisarts kan je doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of een psycholoog. Je kunt ook terecht in een psycho-oncologisch centrum.

Verschillende manieren om met de situatie om te gaan

Je partner kan op een andere manier met de situatie omgaan dan jij. Hoe is jullie rolverdeling? Misschien verandert die door of tijdens de ziekte.

Sommige mensen willen bijvoorbeeld alles opzoeken en alles weten. Zoals wanneer er bloed wordt geprikt en wanneer de uitslagen in het patiëntendossier staan. Jij en je partner kunnen daar verschillend mee omgaan. Wil je partner weten wat de uitslagen zijn? Of wil je zelf weten hoe het zit, maar de informatie (nog) niet met je partner delen.

Probeer hier open en eerlijk over te praten. En zoek samen naar mogelijkheden om er het beste van te maken. Lees verder over wat je kunt doen als je partner kanker heeft.

Seks en intimiteit

Ook als je partner ziek is, kunnen jullie zin hebben om te vrijen. Door de ziekte zijn de seks en intimiteit wel vaak anders. Bijvoorbeeld door pijn of andere ongemakken. Misschien durf je niet te zeggen waar je zin in hebt, omdat je denkt dat je partner er niet meer voor openstaat.

Blijf met elkaar in contact door erover te praten. Met elkaar, of met de arts of verpleegkundige. Die kan je ook vertellen waar je rekening mee moet houden tijdens sommige behandelingen. De huisarts kan jullie ook verwijzen naar een seksuoloog.

Lees de ervaringen van anderen over seks en intimiteit bij ongeneeslijke kanker. Of deel jouw verhaal.

Tijd nemen voor jezelf

Leven met en zorgen voor een zieke partner is zwaar. Neem af en toe vrij. Bijvoorbeeld een vast dagdeel per week. Is je partner te ziek om alleen thuis te zijn? Regel dan dat er iemand is. Dan ga je zelf met een geruster gevoel de deur uit.

Als partner mag je ook klagen

Misschien ben je soms boos op je zieke partner, verdrietig of heb je zelf lichamelijke klachten. Stop je gevoelens niet weg. Jij mag klagen en jouw zorgen en verdriet mogen er ook zijn.

Praat over je gevoelens. Met een goede vriend, met lotgenoten en/of met je partner. Ook kan het helpen om regelmatig even weg te gaan, zonder je zieke partner. Kies daarvoor een vast moment, bijvoorbeeld iedere week op woensdagochtend.

Je bent niet de enige met deze gevoelens. Lees hierover in dit gesprek van een naaste van iemand met alvleesklierkanker.

Omgaan met onverwachte gebeurtenissen

Met een zieke man of vrouw is iedere dag weer anders. Veel dagen lopen niet zoals je had gehoopt of verwacht. Je partner is steeds vaker te moe. Of er zijn andere onvoorspelbare lichamelijke ongemakken.

Sommige mensen vinden het moeilijk als ze steeds hun wensen en plannen moeten veranderen. Misschien geldt dat ook voor jou. Zoek dan begeleiding. Bijvoorbeeld via je huisarts. Die kan je doorverwijzen naar een maatschappelijk werker of een psycholoog. Je kunt ook terecht in een psycho-oncologisch centrum.

Gevolgen van alvleesklierkanker: delier

Mensen met ongeneeslijke kanker kunnen een delier krijgen. Door de ziekte zelf, of door de medicijnen. Bij een delier is je zieke partner niet zichzelf. Hij of zij kan verward en onrustig zijn. En rare dingen doen of zeggen. Daar kun je als naaste erg van schrikken, ook al kan je partner er niets aan doen. Het is fijn als je vooraf weet wat een delier is en wat je het beste kunt doen. Lees verder over delier bij ongeneeslijke kanker.

Thuis is thuis, en geen ziekenhuis

Jullie huis is geen ziekenhuis. Ook niet als je zieke partner in een speciaal bed in de woonkamer ligt. Maar het huis kan wel aanvoelen als een ziekenhuis. Bijvoorbeeld door allerlei medische hulpmiddelen zoals verbandmiddelen en katheters om de urine op te vangen. Ook medicijnen nemen plek in. Misschien heb je een kast waar je alle hulpmiddelen en medicijnen in kwijt kunt. Dat staat opgeruimd. Zo blijft je huis gezelliger. Jullie huis is vooral ook thuis. Een plek voor alle gezinsleden.