Leven met ongeneeslijke alvleesklierkanker

Bij alvleesklierkanker zijn je vooruitzichten niet goed. Het is een heftige boodschap als je hoort dat je waarschijnlijk niet meer lang te leven hebt.

Als je niet meer kunt genezen van alvleesklierkanker, bespreek dan met je arts wat je belangrijk vindt in je leven. Vertel wat je wilt, maar ook wat je niet wilt. Samen kunnen jullie zoeken naar wat in deze periode het best bij je past.

Lees op deze pagina over:

• Levensverlengende behandelingen als je niet meer beter wordt
• Behandelingen tegen klachten van uitgezaaide alvleesklierkanker
• Palliatieve zorg
• Complementaire (aanvullende) zorg
• Langer leven dan verwacht
• Lotgenotencontact
• Hulp en begeleiding

Levensverlengende behandelingen als je niet meer beter wordt

Soms kun je kiezen voor een levensverlengende behandeling. Zoals chemotherapie of een behandeling in studieverband (trial). Zo’n behandeling heeft voordelen en nadelen. Soms word je van zo'n behandeling nog zieker. Bijvoorbeeld door bijwerkingen, zoals misselijkheid en vermoeidheid. Aan de andere kant is er een kans dat je een paar maanden langer leeft en je in deze periode minder klachten hebt van de ziekte.

Bij het maken van een keuze is het goed om stil te staan bij wat voor jou belangrijk is. En om dat met je naasten en je arts te bespreken. Ook is het belangrijk dat je weet welke bijwerkingen de behandeling kan hebben.

De gesprekswijzer helpt je om hierover met je arts te praten. Wat moet je weten om een keuze te kunnen maken voor een behandeling? Je kunt de gesprekswijzer gebruiken om je voor te bereiden op gesprekken daarover met je arts.

Naar de gesprekswijzer

Behandelingen tegen klachten van uitgezaaide alvleesklierkanker

Uitgezaaide alvleesklierkanker kan verschillende klachten geven. Zoals pijn of problemen met eten. Waar je last van hebt, hangt af van de plek van de uitzaaiingen. Vertel altijd aan je arts of verpleegkundige waar je last van hebt. Er is vaak iets aan te doen. Daardoor worden je klachten minder en voel je je iets beter.

Bekijk welke klachten vaak voorkomen bij mensen met uitgezaaide kanker. Per klacht lees je ook welke behandeling mogelijk is.

Veel mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker hebben pijn of voelen zich erg moe. Over de behandeling van pijn bij alvleesklierkanker bestaat aparte informatie. Daar lees je ook wat je zelf kunt doen om je klachten te verminderen.

Palliatieve zorg

Ook als je niet meer beter kunt worden, kan je arts nog veel voor je doen. Je krijgt dan palliatieve zorg. Deze zorg helpt je het leven zo comfortabel mogelijk te maken. Zo kun je deze periode zo goed mogelijk beleven. De zorg is er voor jou en voor jouw naasten. Lees verder over palliatieve zorg.

Er zijn verschillende zorgverleners die je kunnen helpen. Zij proberen je klachten minder erg te maken of ervoor te zorgen dat je langer of zo comfortabel mogelijk kunt leven met je ziekte.

Het is een heftige boodschap als je hoort dat je waarschijnlijk niet meer lang te leven hebt. Je kunt hulp en begeleiding krijgen om daarmee om te gaan. Bijvoorbeeld van een psycholoog, een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger. Je leest er meer over bij Vind hulp bij kanker.

Probeer te bedenken wat je belangrijk vindt, en wat je nodig hebt in deze periode. Lees ook: Hoe houd ik invloed op de zorg die ik krijg?

Complementaire (aanvullende) zorg

Naast eventuele behandelingen in de palliatieve fase kun je aanvullende zorg krijgen. Dit heet complementaire zorg. De zorg in het ziekenhuis en bij je huisarts is ‘standaard’ zorg. Complementaire zorg is daar een aanvulling op.

Complementaire zorg kan de bijwerkingen van de behandelingen verminderen. Of je meer laten ontspannen. Massage, ontspanningsoefeningen of luisteren naar muziek zijn voorbeelden van complementaire zorg.

Lees verder over welke aanvullende behandelingen er zijn en wat je zelf kunt doen.

Langer leven dan verwacht

Misschien werken de levensverlengende medicijnen bij jou beter dan je had verwacht. En leef je daardoor langer dan je van tevoren had gedacht. Daar kun je gemengde gevoelens over hebben. Ook voor je partner, je kinderen of voor andere mensen in je naaste omgeving kan het lastig zijn.

Praat erover met je huisarts, een hulpverlener of met lotgenoten. Zij kunnen je steun geven.

Lotgenotencontact

Misschien helpt het jou om met lotgenoten te praten. Lotgenoten vind je via de patiëntenorganisatie Living With Hope en via de community van kanker.nl.

Patiëntenorganisatie Living With Hope organiseert online en op verschillende locaties in Nederland bijeenkomsten voor mensen met alvleesklierkanker.

Op kanker.nl kun je deelnemen aan de online gespreksgroep alvleesklierkanker. Daar vind je ook gesprekken van mensen met uitgezaaide alvleesklierkanker. Je kunt een gesprek starten of gesprekken van anderen lezen.

Zoek je 1-op-1 contact? Bij personen vind je mensen die in een vergelijkbare situatie zitten als jij. Je moet daarvoor wel een account hebben. Maak een account aan op kanker.nl.

Hulp en begeleiding

Als je hulp of begeleiding zoekt, zijn er veel zorgverleners waar je terechtkunt. Verschillende zorgverleners zijn gespecialiseerd in kanker. Ze kunnen je helpen om je klachten te verminderen. Of je leren hoe je met de situatie om kunt gaan.