Reusceltumor in het bot

Een reusceltumor in het bot is een zeldzame tumor. De tumor is goedaardig, dat betekent dat het geen kanker is.

Wel is vaak een behandeling nodig omdat de tumor plaatselijk agressief kan groeien. Door de tumor kan het bot zwak worden en door de tumor kunnen gewrichten beschadigen.   

Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 10 mensen de diagnose reusceltumor van het bot. De tumor komt het meeste voor bij mensen tussen de 30 en 50 jaar. 

Het is niet bekend waarom iemand een reusceltumor van het bot krijgt. Ook lijkt erfelijkheid geen rol te spelen.

Omdat de tumorcellen groot zijn als je ze onder de microscoop bekijkt, heet de tumor reusceltumor van het bot. In het Engels heet de tumor een Giant Cell Tumor of bone (GCTB).  

Lees verder over:

• Waar ontstaat een reusceltumor van het bot?
• Symptomen van een reusceltumor van het bot
• Prognose van een reusceltumor van het bot
• Onderzoeken bij een reusceltumor van het bot
• Ziekenhuizen voor een reusceltumor van het bot
• Behandeling van een reusceltumor van het bot
• Na de behandeling
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een reusceltumor van het bot?

Een reusceltumor van het bot kan in alle botten ontstaan. Meestal ontstaat de tumor in een van de pijpbeenderen. Pijpbeenderen zijn holle, lange botten, zoals de botten in de armen en de benen.  

Vaak zit een reusceltumor aan een uiteinde van een bot, vlakbij een gewricht. Bijvoorbeeld aan het bovenste uiteinde van het bovenbeen, vlakbij bij de heup. Of aan het onderste uiteinde van het bovenbeen, vlakbij de knie. Ook kan reusceltumor in het uiteinde van de onderarm zitten, bij de pols.

Heel soms zit een reusceltumor van het bot in de wervelkolom, het bekken of in de kleine botten van de kaak, handen of voeten.

Ook buiten de botten kan een reusceltumor ontstaan, in de weke delen. Het heet dan ‘reusceltumor van de weke delen of ‘tenosynoviale reusceltumor’.  

Symptomen van een reusceltumor van het bot

Meestal heb je in het begin weinig of helemaal geen klachten van een reusceltumor van het bot. De klachten ontstaan pas als de tumor groter wordt. Vaak ontstaan de klachten langzaam en heb je al een tijd last voordat duidelijk is dat je een reusceltumor hebt.

Klachten die door reusceltumor van het bot kunnen komen:

• Pijn bij een gewricht. De pijn zit op de plek waar de tumor in het bot zit.
• Een zwelling. Door de tumor kan het bot uitbreiden wat een zwelling kan geven. Het uitbreiden van het bot noemen artsen ook wel ‘expansie’.
• Problemen met bewegen. Als de tumor aan het uiteinde van een bot zit, kan het bot op die plek veranderen. Hierdoor kan het aanliggende gewricht, het gewricht waar de tumor in de buurt zit, moeilijker bewegen. 
• Een botbreuk. Door een reusceltumor van het bot kan het bot aangetast worden waardoor het bot sneller breekt.     

Ga naar je huisarts bij klachten

Heb je klachten die door reusceltumor van het bot kunnen komen? Of heb je andere klachten aan een gewricht of maak je je zorgen? Ga dan naar de huisarts. De huisarts zal onderzoeken waar je klachten vandaan komen.

Prognose van een reusceltumor van het bot

Reusceltumor van het bot is bijna altijd een goedaardige tumor. Dat betekent dat het geen kanker is. De overlevingskansen zijn dan heel goed.

Heel soms, bij ongeveer 1 à 2 van de 100 mensen, zijn er uitzaaiingen van een goedaardige reusceltumor in de longen. Dit zijn andere uitzaaiingen dan uitzaaiingen van kanker. De uitzaaiingen zijn latent (inactief), dat betekent dat ze ongevaarlijk zijn. Soms er wel een behandeling nodig, dan krijg je meestal het medicijn denosumab.

Prognose van een kwaadaardige reusceltumor van het bot

Een reusceltumor van het bot is bijna altijd goedaardig. Heel soms is een reusceltumor van het bot kwaadaardig als hij ontdekt wordt. Kwaadaardig betekent kanker. Ook kan een goedaardige reusceltumor kwaadaardig worden, jaren na de behandeling.

Dit is extreem zeldzaam en is bij ongeveer 2-3 van de 100 mensen met een reusceltumor in het bot zo.

De behandeling is dan hetzelfde als bij een osteosarcoom, een vorm van botkanker.

Onderzoeken bij een reusceltumor van het bot

Heb je klachten die door een reusceltumor van het bot kunnen komen? Of heb je klachten waar je je zorgen om maakt? Ga dan naar de huisarts.

Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar een specialist in het ziekenhuis. Meestal is dat een orthopedisch chirurg, een arts met veel verstand van botten en gewrichten.  

Röntgenfoto van het bot

Een van de eerste onderzoeken die je krijgt als er iets aan de hand lijkt met je bot, is een röntgenfoto.

Op een röntgenfoto is goed te zien of er een tumor in het bot zit, of dat er iets anders aan de hand is. Soms is ook te zien of de tumor goedaardig of kwaadaardig (kanker) is.

Longfoto: een röntgenfoto van de longen

Is er een kans dat je een reusceltumor in het bot hebt? Dan krijg je ook een röntgenfoto van je longen, een longfoto. De arts kijkt dan of er afwijkingen in je longen te zien zijn. 

MRI-scan

Na de röntgenfoto krijg je bijna altijd een MRI-scan. Op de scan kan de arts precies zien waar de tumor in het bot zit en hoe uitgebreid hij is. Dit is belangrijk om te weten voor de behandeling.

Vaak krijg je voor de MRI-scan contrastvloeistof via een infuus. Dit geeft een nog beter beeld van de tumor.

CT-scan

Soms vraagt de arts ook een CT-scan aan. Bijvoorbeeld als je bot gebroken is, of als het bot is aangetast door de tumor. Met een CT-scan kan de arts de kwaliteit van het bot goed beoordelen.

Bij een reusceltumor van het bot krijg je eigenlijk nooit een PET-CT-scan.

Biopsie

Als je een reusceltumor van het bot hebt, is dat meestal duidelijk te zien op een röntgenfoto en een CT-scan. De arts kan met deze beelden de diagnose stellen.

Ook doet de arts altijd nog een biopsie. Hij of zij haalt dan een stukje van de tumor weg om te laten onderzoeken. Het onderzoek gebeurt door een patholoog in het laboratorium.  Na het onderzoek is 100% zeker of het om een reusceltumor van het bot gaat of niet.

Ziekenhuizen voor een reusceltumor van het bot

Een reusceltumor van het bot is een agressieve tumor die het gezonde bot afbreekt. Al is reusceltumor van het bot vaak geen kanker, de behandeling gebeurt wel door artsen die veel ervaring hebben met botkanker.

Bekijk wat de expertisecentra voor botkanker zijn in Nederland.

Behandeling van een reusceltumor van het bot

Een reusceltumor van het bot groeit agressief. De reuscellen breken het gezonde bot af en als de tumor groter wordt, kunnen er gewrichten en spieren in de buurt beschadigen. Daarom is het belangrijk dat een reusceltumor van het bot behandeld wordt.   

Mensen met een reusceltumor van het bot krijgen altijd een operatie. Hoe de operatie er precies uitziet, hoor je van je arts. Het maakt bijvoorbeeld uit hoe groot de tumor is, waar de tumor zit en of de tumor in andere weefsels dan het bot is gegroeid. Soms krijg je voor de operatie het medicijn denosumab.

Mogelijke operaties bij reusceltumor van het bot:

• Operatie met curettage: uitkrabben van de tumor
• Resectie: een grote operatie met een prothese of een reconstructie
• Doelgerichte therapie

Operatie met curettage: uitkrabben van de tumor

Meestal kan de orthopedisch chirurg de tumor verwijderen met een curettage. Door deze behandeling kan de reuselceltumor verdwijnen. 

De chirurg maakt eerst een soort luikje in het bot op de plek van de tumor. Via dit luikje kan de chirurg de reuscellen weghalen met een soort lepeltje (een curet). Op de plek waar de reuscellen zaten, ontstaat een open plek die de chirurg opvult met een speciaal soort botcement. Door het botcement blijft het bot stevig. Ook wordt het botcement warm als het uithardt, waardoor de achtergebleven tumorcellen doodgaan.

Bij ongeveer 1 op de 3 mensen komt reusceltumor van het bot terug na de curettage. Vaak kun je dan opnieuw een curettage krijgen. Bij de meeste mensen blijft reusceltumor van het bot weg na 1 of 2 curettages. Heel soms is toch nog een resectie van het aangedane bot / gewricht nodig en krijg je een prothese.

Resectie: een grote operatie met een prothese of een reconstructie

Heel soms is curettage niet mogelijk en is een grote operatie nodig. Dan verwijdert de chirurg het hele bot waar de tumor in zit. Deze grote operatie noemen artsen ook wel een resectie.

Een resectie kan nodig zijn als de tumor is doorgegroeid in weefsels in de buurt van de tumor, als het gewricht beschadigd is of als je bot gebroken is.

Na de operatie krijg je een donorbot (allograft), of een prothese.

De tumor kan terugkomen na de operatie. Dat gebeurt bij ongeveer 1 op de 20 mensen. Meestal krijg je dan opnieuw een operatie.

Doelgerichte therapie bij reusceltumor van het bot

Voor de operatie krijg je soms een behandeling met het medicijn denosumab. Of dit nodig is, hoor je van je arts. Het kan nodig zijn als de rand van het bot te dun is om het uit te kunnen krabben. Door denosumab wordt de rand van het bot iets dikker en kan het gewricht soms behouden blijven. 

Door de behandeling is de kans dat de ziekte terugkomt iets groter. Je arts zal de voordelen en de nadelen van deze behandeling met je bespreken zodat jullie samen een afweging kunnen maken.

Meestal kom je voor deze behandeling bij een medisch oncoloog. De orthopedisch chirurg blijft dan je behandelend arts.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial voor reusceltumor van het bot.

Na de behandeling

Na een operatie van een reusceltumor in het bot kan fysiotherapie nodig zijn. Is de tumor verwijderd met een curettage, dan kun je meestal al snel weer beginnen om je arm of been te gebruiken. Na een botbreuk kan dat niet. Je moet dan eerst wachten tot de breuk helemaal genezen is.

Heb je een prothese gekregen, dan kun je die na de operatie weer helemaal belasten.

Controles bij een reusceltumor van het bot

Als de behandeling klaar is, blijf je nog een aantal jaren onder controle bij je arts. Een reusceltumor van het bot kan terugkomen na de behandeling.

Vraag je arts hoe vaak je op controle moet komen. Dat hangt helemaal af van jouw situatie en kan per persoon erg verschillen.

Tijdens de controles kijkt je arts hoe je herstelt van de behandeling. Verder controleert hij of zij of de tumor terugkomt en of er uitzaaiingen zijn. Meestal krijg je een röntgenfoto of een MRI-scan, of allebei.

Extra hulp

Vaak krijg je al tijdens de behandeling hulp van een fysiotherapeut. Na de behandeling ga je soms ook nog een tijdje naar een revalidatiecentrum om weer zo goed mogelijk te leren bewegen.

Daarnaast kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit op tijd aan bij je arts zodat die je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: