Dagboek van [on]zekerheid

Al weer meer dan een maand verder, de tijd gaat zo snel. Maar vooral, wat is er veel gebeurd in mijn lijf! Prednison geheel afgebouwd maar ik kreeg enorme hoofdpijn en ik kan uit ervaring zeggen, erger dan migraine. Van migraine ken ik het proces; mensen voor de helft zien, slecht uit mijn woorden…

De tegenstrijdigheid woekert nog in mijn lijf. Een super high-five in het AVL bij het bloedprikken, de dames en heren waren superblij voor mij. Maar toch extra controles voor  met name mijn nierwaarden. Gaat beter en prednison verder afbouwen maar de bijwerkingen worden er niet minder om. Een groot…

Wat een week ... waar het zo goed ging tijdens en na de operatie, kwam ik in een week terecht waar het niet goed ging met mijn bloedwaarden van de nieren. Om de dag extra controle voor bloed en door blijven slikken met de Prednison. Die mag afgebouwd worden maar de bijwerkingen zijn heftig. Slaap…

Weer een stap verder! Afgelopen woensdag zijn er 3 lymfklieren weggehaald. Eigenlijk zou het er maar 1 zijn maar die andere twee waren ook nodig om weg te halen. Voor mij geen probleem, liever nu in een keer ietsje meer weggehaald dan misschien binnenkort toch nog een keer. Tenslotte heeft iedereen…

Nog 2 dagen te gaan voor de operatie ... Waar ik in mijn vorige blog schreef hoe goed het gaat, zijn er toch zorgelijke waardes in mijn bloed van de nierfuncties. Extra controle afgelopen vrijdag in het AVL en ze waren stijgende. Balen want ik zit nu aan de Prednison voor een paar dagen; er moet…

Dit schilderij is gemaakt door mijn moeder met de naam 'One day I'll fly away'. Zij wilde deze als rouwkaart voor haarzelf en dat is nu exact 1 jaar geleden dat ze is overleden. Even een moment om stil te staan. En dan ben ik vooral dankbaar dat zij deze weg van mij niet meer heeft moeten meemaken…

Woensdag 9 januari in alle rust naar het AVL en eerst bloed afgegeven. Niet beseffende dat als de bloedwaarden niet goed zouden zijn, de tweede immuumtherapie zo maar niet door zou kunnen gaan. Maar gelukkig, alles was goed en na andere interne afspraken kon ik door naar de dagbehandeling. Een van…

De eerste dagen van het jaar waren gelijk pyjamadagen. Aangestoken door mijn dochter werd ik werkelijk teruggeworpen op bed op 1 januari. Leuk begin van het jaar maar helaas. We hoeven ook de deur niet uit naar ouders, mijn moeder is eind januari 2018 overleden als laatste van onze ouders en zijn nu…

Het voelt zo tegenstrijdig in je lijf; er gebeurd ongetwijfeld heel veel,tenslotte zijn er aardig wat 'groene baretten' mijn lijf ingestuurd op zoek naar de foute cellen om die te vernietigen maar in mijn beleving wordt het niet kleiner. Dat kan ook nog niet maar ik wil het wel! Voelen dat er…

Waar ik naar uit heb gekeken vanaf het tekenen om mee te doen met de Prado studie fase 2, is nu werkelijkheid. Gisteren de eerste immuuntherapie gehad: een half uur Nivolumab, half uur rust en daarna een half uur Ipilimumab. Voor het eerst in mijn leven bewust aan een infuus en dan lig je te wachten…