Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Heeft ze wel trek in eten? Want 1 kilo per week lijkt mij veel. Goed dat er dan bijvoeding komt.
Ik hoop met je mee dat het aan slaat!
Groetjes,
Caroline
Afgelopen vrijdag weer bloed geprikt en de schildklierfunctie is verder verlaagd. Nu wordt is door gestuurd naar de endocrinoloog. Ben erg benieuwd mede omdat ik ook een uitzaaiing in de linker bijnier heb. Dus hormonaal is er wel het een en ander aan de gang!
Dinsdag voor mij de 5de kuur.
Groetjes voor nu,
Caroline
Groetjes,
Caroline
Zal voor je duimen dat je vandaag de nivolumab krijgt!
Groetjes, Julia
Nu dinsdag terug op controle en dan hopelijk woensdag de 5 de kuur.
Dank voor je duimen, ze mochten niet baten. Maar ik snap ook wel dat ze geen risico willen nemen.
Groetjes voor nu,
Caroline
Toppie Caroline, van harte met het resultaat.
Dat geeft meteen ons (mijn vrouw) weer moed. Na 22 x bestraling en chemo in 2013 en daarna 4 zware chemo behandelingen, heeft mijn vrouw nu 4 keer Nivolumab therapie ontvangen tegen kleincellige longkanker. Tijdens de vorige chemotherapieën gebruikte mijn vrouw al (illegale) sterke cannabis olie (zie de topic daar over) Na het starten met de olie zijn / waren er nog amper klachten, bij de chemo was vermoeidheid eigenlijk het enige probleem. Nu met de Nivolumab is de vermoeidheid erg minder geworden en de andere klachten zijn te verwaarlozen.
En je vrouw heeft nu 4 x Nivolumab bij klein-cellig longkanker gekregen, ik heb niet-kleincellig. Dat is wel een verschillende diagnose (hoe weet ik ook niet hoor).
Je schrijft dat de kanker al in 2013 is ontdekt. Is het al die tijd weg gebleven?
Heeft zij ook iedere 14 dagen een kuur? En wat fijn te horen dat zij ook zo geholpen is met de cannabisolie qua klachten!
In welk ziekenhuis zijn julie of is zij in behandeling? En heeft ze na 3 kuren ook een controle gehad en hoe was die, als ik tenminste vragen mag?
Voor nu een hartelijke groet,
Caroline
'Longkanker zal je maar over komen'. Misschien kunt u ook daar lid van worden en daar uw vraag stellen?
Want het is mij niet duidelijk op wie u nu reageert.
Succes met alles!
Caroline
Dat is me niet duidelijk.
Groet,
Caroline
Bijwerkingen: misselijk af/en toe. Transpireren.
Mijn man Oeds-Jan transpireert ook zo erg vanwege de nivolumab, en vanaf de derde dag na een infuus 4 dagen extra moe, 2 dagen komt hij dan nauwelijks van de bank af en dan elke dag weer een beetje meer energie.
Groetjes, Julia
Ik zit ook in het JBZ, ( nu letterlijk).
Nou dat transpireren herken ik ook af en toe vreselijk hoor.
tja en die vermoeidheid. ........
Oeds-Jan krijgt do donderdag weer de kuur hè?
Ik woensdag vandaar dat ik hier nu zit voor de controles.
Sterkte allemaal weer,
Hartelijke groetjes Tedje
We wensen dat het allemaal goed aanslaat !
Liefs, Julia
Voor jullie ook succes , ja 16 en 18 februari zijn spannende dagen voorbode,
maar ik heb er wel vertrouwen in, controles vandaag weer weer allemaal goed.
Liefs voor jullie x
Ik ga vrijdag weer bloedprikken met gesprek arts (ivm de carnaval is maandag hier in het zuiden alles dicht) en dan dinsdag de 5de kuur.
Ik wens ons allemaal weer veel Kracht toe de komende dagen.
lieve groetjes,
Caroline
Hetzelfde voor jou.
Groetjes Tedje
Zit het er weer in Tedje? 6de kuur? Oeds-Jan krijgt vrijdag deze keer, dan ook de zesde kuur nivolumab en Toypet donderdag de 4de kuur en de botscan uitslag en Caroline dan dinsdag volgende week weer nivolumab.
Heb ik het nog op een rijtje? ;-)
Het is vandaag precies een jaar geleden dat we het slechte nieuws hoorden dat OJ mesothelioom heeft, hij had al wel een half jaar eerder klachten.
Ja zou mooi zijn als er nog meer mensen reageren die nivolumab krijgen.
Lieve mensen allemaal sterkte en vooral SUCCES!!!
Hartelijke groet, Julia
Ja ik heb het weer gehad, nu afwachten.......
ik wens jullie veel succes voor morgen.x
Voor iedereen alle goeds
Hartelijke groetjes Tedje
groetjes Caroline
Mijn moeder is sinds gister ook begonnen met de 1e kuur Nivolumab. Ik ben erg blij dat ze er tussen zit.
Mijn moeder is 55 jaar oud en heeft Mesothelioom. Het is nu even afwachten en erg spannend of het iets gaat doen voor haar. Hoop het zo. Nu na de eerste keer is ze erg moe, nog geen andere bijwerkingen.
Ik lees met jullie mee naar ieders ervaringen!!
Succes allen!
Ik hoop ook van harte dat het aanslaat bij je moeder. In welk ziekenhuis is ze in behandeling en krijgt ze ook na 3 kuren een controle CT?
Tot nader nieuws weer en succes met en voor je moeder,
Groetjes,
Caroline
Ze is onder behandeling in het AVL. Hier krijgt ze inderdaad na 3 kuren een CT-scan. Dus het is echt heel spannend..
Heel veel succes allemaal!
Nu net de eerste kuur dus dat duurt nog even. Hou je ons hier op de hoogte aub?
Groetjes en alvast een goed weekend en geniet van alles nu het nog kan!
Laat je het ons hier weten wat eruit is gekomen volgende week aub?
Ik vind het wel bijzonder dat de bijwerkingen zo verschillend zijn. Kijken of we nog meer Nivolumab gebruikers kunnen opsporen die ons kunnen informeren?
Groetjes voor nu,
Caroline
Heb even een vraagje. Oeds-Jan heeft vandaag de zesde kuur gehad, maar gister had hij heftig stekende pijn links, 2 cm boven de ribbenboog. Misschien is het de milt, die de bloedcellen extra afbreekt of iets anders? Gevolg misschien van nivolumab?
Hebben jullie dat ook (of ook gehad)?
Hartelijke groetjes van Julia
Hè wat ontzettend vervelend zeg, maar nee ik heb dat niet . Maar heb je dat wel doorgegeven aan de onco verpleegkundige? En hoe is het nu ?
Sterkte x Tedje
Maar zelf dachten we dat het misschien ook van de milt kan komen, omdat die daar ook in de buurt van de pijn zit.
Afijn 18 februari de ct scan....., dan weten we meer, dan hebben we ook weer gesprek met longarts.
De pijn is nu wel minder heftig, dat gaat wel. Hij zit er nog maar niet meer zo hevig. Hij zit nu te lachen om "home video's" op tv dus..
Mooie avond en zondag!
Liefs, Julia
Beetje vreemd dat de verpleegkundige gaat interpreteren en dan ook nog wel dat het alle kanten uit kan! Kan m.i. eigenlijk niet, ik vind dat de arts naar hem toe had moeten komen om hem te onderzoeken.
De scan van 18 februari vind ik nog erg ver weg met deze klachten.
Mocht het de komende dagen zich weer voordoen dan zou ik zeker gaan bellen om een reactie van een arts te krijgen. Het is een nieuw middel, ze vragen om laagdrempelig te zijn met het melden van klachten en dan moeten we dat ook doen. Althans ... dat is mijn mening hé? Gelukkig dat de pijn nu minder is hoor ...
Ik las vanmorgen dat er een nieuwe bijsluiter komt in het FK (farmacotherapeutisch kompas) op 15 februari. Ben erg benieuwd wat de verandering is qua Nivolumab.
Uit het FK: Soms (0,1–1%): overgevoeligheid, anafylactische reactie. Bijnierinsufficiëntie, hypopituïtarisme, hypofysitis, thyreoïditis, diabetische ketoacidose, diabetes mellitus. Guillain-Barré-syndroom, demyelinisatie, myastheen syndroom, auto-immune neuropathie (waaronder parese van nervus facialis en nervus abducens). Uveïtis. Aritmie (tachycardie, atriumfibrillatie, ventriculaire aritmie). Pancreatitis. Erythema multiforme, psoriasis, rosacea. Tubulo-interstitiële nefritis, nierfalen.
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/preparaatteksten/n/nivolumab…
Hier in het Limburgse is het Carnaval en ik kon vanmiddag naar de optocht toe gaan, erg fijn en nu weer even rusten!
Fijne avond allemaal,
Caroline
Groetjes,
Caroline
Is weer een stuk beter, hij gebruikt nu zuiveringszout opgelost in water. Kregen het advies van een andere kankerpatiënt en het is een stuk beter geworden. Als het door de zuiveringszout komt, of als het vanzelf beter is geworden??
Groetjes, Julia
dat zuiveringszout is dat dan goed voor alles? Ik ken het namelijk helemaal niet.
Gaat het allemaal nog een beetje ? Spannend hè voor volgende week.
Liefs Tedjex
Nou denk dat het inderdaad voor veel dingen goed is. Het is hetzelfde als "backing soda" waar je zoveel over leest. Ik weet wel dat mijn moeder het vroeger ook wel eens gebruikte, eigenlijk is het een ouderwets middeltje. En je kunt er ook mee schoonmaken geloof ik....
Je kan het wel eens "googlen" , als je zin hebt. OJ neemt 1/2 afgestreken theelepeltje op een half glas water opgelost en meteen opdrinken.
Ja heel spannend, jij 16 en Oeds-Jan 18 februari....pfff
Hoe gaat het met jouw? Hoe voel je je?
Oeds-Jan voelt zich redelijk, alleen het lopen gaat een beetje minder snel. De erge pijn is wel over, maar als hij loopt "voelt" hij het nog wel op die plek.
We "horen" weer.
Liefs Julia x
dankjewel, ik ga het zeker proberen, ik heb vooral veel last van mijn onderbenen.
tja en die vermoeidheid, maar ja dat is nu eenmaal een feit. Maar ik heb het gelijk even
opgeschreven, want soms weet ik niet meer waar ik iets terug kan vinden.
Sterkte met alles en we houden elkaar op de hoogte, goed weekend
liefs Tedje x
Lieve Tedje
Hoe is het gegaan vandaag? Snap dat je niet direct naar deze site gaat om het met ons te delen. Maar hoop zo dat je goede berichten hebt gekregen vandaag.
Liefs, Julia
Er is goed nieuws, er was een lichte krimp te zien op de scan, dus we gaan
door met de kuur. Tja toen ik gisteren thuis kwam zat een vriendin al bij mij binnen
met een flesje bubbels, en gisterenavond nog verder gevierd dus inderdaad niet meer
op site geweest, ik hoop zo ontzettend dat jullie dat morgen ook kunnen doen.
Hoe laat moeten jullie er zijn ? Ik ga in ieder geval mijn good luck kaarsje aansteken als
ik terug kom van de kuur.
ik denk aan jullie en hoop zo!
Veel liefs en sterkte xx
He Tedje wat is dat goed nieuws! O, wat mooi! Bij OJ is bloedprikken is om 9 uur en kwart voor 10 de ct scan en half 11, GESPREK met de longarts....... en dan nog een hartfilmpje en als alles goed is middags nivolumab, dan zijn we om half 4 klaar en als het verkeer meezit ongeveer 5 uur weer thuis.
Geniet van je uitslag! Blij!
Liefs, Julia
weet hoe het voelt en hoop goed nieuws te mogen lezen !!
Liefs xxx
Lieve groetjes,
Caroline
Op de goede weg en het vieren erna met bubbels is nog leuker.
Succes met de kuur vandaag!!
Lieve groetjes,
Caroline
Gebruiken jullie het ook hiervoor of voor de pijn?
Wel bijzonder dat Oeds-Jan een stuk beter is nu hé!!
Groetjes en alvast een fijn weekend,
Caroline
Hallo Caroline
OJ gebruikt het voor de pijn, je moet het ook niet langer dan 14 dagen achter elkaar gebruiken, dan eerst weer een week zonder, dan mag je wel weer een paar weken. Anders schijnt het net verkeerd om te werken.
Dus nu maar duimen dat je woensdag de nivolumab krijgt.
Ook goed weekend
Groetjes, Julia
Liefs, Julia
Morgen of liever gezegd dadelijk kuur 5 en ik ben blij!
Nu nog horen wat het resultaat bij Tedje is en dan jullie nog Julia en Oeds-Jan overmorgen, de 18de! Spannend allemaal.
Groetjes voor nu,
Caroline
He gelukkig Caroline, blij dat het gewoon doorgaat.....pff.....
En Tedje, heb ik net gelezen heeft goed nieuws, dus ook super.
Nu Oeds-Jan nog morgen....afwachten....nog even een spannend dagje...... en daarna of verdrietig of ook blij!
Wat een spanning brengt die kanker allemaal met zich mee.....
Ik zie trouwens Caroline dat je dit bericht om 3.10 hebt geschreven, betekend dat je toen wakker was, niet kon slapen, of klopt de tijd die bij de aanmaak van deze mailtje niet echt?
In elk geval succes!
Lieve groet, Julia
Dat was piekerstof voor mij en weer zoeken op internet. Zo kwam ik ook achter de vermoeidheid en soms dingen geestelijk minder aan kunnen wordt benoemd als 'chemo-brein'. Ik ga dat nog verder uitzoeken maar herkende veel van mijn klachten hierin. Kennen jullie dat begrip? Och zo komen we steeds wat verder.
Nu brandt de kaars voor jullie want jullie zijn al onderweg!