Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Ja prikken is bij OJ ook een drama.... en jij krijgt 29maart de scan + uitslag en OJ 30 maart de ct scan + uitslag.
Zeker een spannende tijd, ja zijn zo blij voor Caroline!
Maar wij gaan ook zeer zeker "Moedig voorwaarts!"
Liefs, Julia x
Wat erg als prikken een probleem is.
Gelukkig heb ik daar "nog" problemen mee.
Succes allemaal, ik vraag.
Groet Ria
Kuur 7 gaat door morgen! Vanmorgen was ik bij de arts en de uitslag van de CT scan is weer verbeterd tov 14 januari. Nierfunctie is wat minder, advies is goed blijven drinken en de schildklierfunctie is nog meer gaan spoken! Gelukkig morgenvroeg eerst naar de endocrinoloog hiermee.
De arts die mij had opgenomen kwam binnen en zei " kijk daar hebben we onze ster!" Toen kon ik aan mijn arts vragen hoe het met de lotgenoten van mij hier in het ziekenhuis ging zei hij dat 'een paar stabiel blijven' en ik ben, tot nu toe de enige waarop keer op keer verbetering te zien is.
Dan kan ik het niet nalaten om te vertellen wat ik ervoor doe om mijn immuunsysteem optimaal te houden en toch .... ze zien het (nog) niet!
Enfin, op naar morgen,
lieve groet,
Caroline
Helaas kom ik er nu achter dat ik hier geen bijlage aan kan toevoegen, dus als jullie mij je e-mailadres willen mailen dan stuur ik het je toe.
Van mij: caroline.steenwijk@kpnmail.nl
Lieve groet,
Caroline
Tedje
Mijn bloeduitslagen waren goed, dus woensdag kuur.
En inderdaad Julia wat leuk die foto, ik zou dat ook wel willen doen,
zodat jullie zien wie ik ben maar weet niet hoe dat werkt.
En ik kwam in de wandelgangen Toypet nog even tegen .
Wens iedereen weer succes en goeds .
Liefs Tedje x
Leuk je even gezien te hebben.š
Jij ook succes weer met de kuur.
Hoop je de 29 ste weer te zien.
Iedereen Lovies succes alle goeds.
Ria
Ik wens ons allen ook weer succes deze dagen.
Lieve groetjes,
Caroline
Keigaaf, goed bericht. Ik wist het vanmiddag al, kwam toevallig miesje tegen. Wel leuk om zo iemand te treffen, waar je mee chat.
Mijn bloed was in zoverre goed, bloedbezinksel aan de hoge kant. Voel me sinds gistermorgen niet zo goed, beetje misselijk, minder eetlust. Kan van de verhoogde morfine zijn. Of ergens een ontsteking, vaker gehad. Dus even mijn temperatuur in de gaten houden.
Succes morgen.
Groetjes Ria
Mag jij dan wel de kuur krijgen Ria? Succes ermee hƩ!!
Groetjes,
Caroline
Fijn is dat he.
Mag gewoon de kuur hebben, gelukkig wel.
Dank je wel.
Ria
Welkom hier op deze pagina Doei.
Wij zijn hier ook om onze ervaringen met Nivolumab te delen. Lees maar eens onze reacties en graag horen wij dan weer terug hoe jouw vader het ervaart.
Sterkte met de ziekte en succes met de 1e behandeling vandaag.
Hartelijke groet,
Caroline
Mijn man , Oeds-Jan heeft ook longvlieskanker en krijgt morgen zijn negende nivolumab, als het goed is.
Na 3 x heeft hij een ct scan gehad en na 6 x weer een ct scan, maar het is toch licht blijven groeien helaas. De professor van AVL , heeft toch besloten nog 3 kuren te doen, want sommige mensen reageren wat later erop, zei hij. 30 maart krijgt hij weer een ct scan en die is extra spannend (is altijd spannend hoor, maar dat zul je onderhand ook wel weten....) , als het dan niet stabiel is of de kanker verminderd, dan helpt de nivolumab helaas niet.
Even een vraagje is je vader ook lid van Asbestslachtoffers Vereniging Nederland, dit zetelt in Susteren (Limburg), want komende zaterdagmiddag is er een ledenvergadering in Rotterdam hiervan, met sprekers Prof.. Baas van AVL en Prof. van der Laan, dit gaat allemaal over mesothelioom (asbestkanker) en er zijn andere patiƫnten ook, waar je ervaringen mee kunt uitwisselen.
Maar misschien weet je dit al.
Groeten van Julia
Gezien de vele reacties op het onderwerp mesothelioom en nivolumab ook maar even een profiel aangemaakt.
Even in het kort:
Bijwerkingen zijn er wel, maar gering en altijd wel een beetje anders. Wel wat vermoeidheid. Maar zoals een bevriend medicus tegen mij zei.. geen werking zonder bijwerking!
En let op... het is immunotherapie en dat levert veel afvalstoffen op, dus heel veel water drinken!
Ik krijg nog steeds meer energie!
Voor iedereen.... kom zaterdag 19 maart naar de bijeenkomst van de vereniging voor asbestpatiƫnten te Rotterdam. Wel even opgeven! Dan spreekt dr Baas van het AvL over mesothelioom!
http://www.asbestslachtoffer.nl/nieuws/activiteiten/87-jaarvergadering-ā¦
Wellicht spreken we elkaar daar dan verder!
En memanndo staat voor: Mesothelioom-Maar-Nog-Niet-DOod
OJ heeft vandaag zijn negende kuur gehad, over 14 dagen weer een ct scan
Ik denk dat we elkaar treffen in Rotterdam, want wij gaan ook.
Hartelijke groet, Julia
Alles goed gegaan?
Ook met aanprikken?
Zit er weer op voor ons , over 14 dagen...... kijken we weer verder, nu proberen
te genieten van al het moois om ons heen.
Liefs en goede dagen x
Tedje
En ook al nieuws van de MRI?
Zelf heb ik een goede 2e dag gehad vandaag.
Lieve groetjes en succes weer de komende dagen.
Caroline
Aanprikken niet , maar voor de rest alles goed gegaan.
Ik krijg a.s woensdag de uitslag, maar zoals ik al zei het is gelukkig goedaardig,
gewoon extra controle, heb er alle vertrouwen in.
Liefs en nog meer van die goede dagen.
Liefs x Tedje
Lieve Ria, voor vandaag nog even genieten van het mooie weer.
En voor morgen wens ik je heel veel succes met de kuur.
Hopelijk gaat het weer wat beter met je.
Lieve groetjes Tedje
groetjes, Julia
Dankjewel. Jullie ook succes met alles.
Groet Ria
Het gaat geestelijk niet zo lekker. Zie overal tegenop. Zie allemaal beren op de weg. Veel huilen. Maar dat is goed zeggen ze. Ik denk wel dat jij en nog vele ook wel herkennen. Heb moeite om de leuke dingen te zien.
Vandaag de kuur. De pijn in de wordt iedere dag een heel
klein beetje minder.
Hoe was jouw kuur, en het aanprikken??
Groet Ria
HĆØ toch wat vervelend zeg, dat je je zo voelt, kan je niet eens met je huisarts
hierover praten? Tuurlijk hebben wij ( ik in ieder geval ) ook zo die momenten.
ik kan zeggen probeer toch te genieten, maar daar heb je niks aan want zo werkt dat nou eenmaal niet Ga je wel regelmatig de deur uit? Ergens wat drinken, of als je kunt, wandelen enzo
of heb je daar de puf niet voor.
Je kunt dit ook voorleggen aan de oncologische verpleegkundige. Want zo rond blijven tobben kan ook niet.
lieve Ria, ik wens je heel veel succes en sterkte
lieve groetjes Tedje x
Zeker vervelend. Tis kl.....
Ik praat met verschillende mensen.
Helpt wel, maar moet het toch zelf doen. Probeer iedere dag positief te beginnen. Op het moment van de kuur bijna op het laatst, kreeg ik vanaf mijn middel naar boven een intens warm gevoel, duurde even. Daarna transpireren. Kreeg op mijn donder dat ik het niet gezegd had tegen de verpleegkundige.š. Gisteren naar een meridianentherapie geweest. Heb een ontspanningsmassage gehad. Met haar uiteraard gesproken over mijn ziekte. Het transpireren waar ik het eerder over gehad heb, heeft te maken met te weinig energie. Lichaam is zo hard aan het werk, dat alle energie naar de plek gaat waar het nodig is, weinig energie, dan ontrekt het lichaam vocht, maar dan wel naar de bewuste plek. Dus transpireren. Nu ik wat meer uitleg heb gehad , ga ik er nu anders over denken.
Nu bijwerking van de kuur, vannacht veel last van een branderig gevoel (herkent iemand dat), ik slaap gerold in een handdoek in bed, want transpireren niet normaal. Dus echt lekker slapen, nee niet echt. Maar dat komt wel.
De pijn in de rug gaat de goede kant op, heb minder morfine nodig, joepie.
Groetjes Ria
Ja dat klopt , je moet het zelf doen, en dat valt niet altijd mee.
inderdaad super dat die pijn minder is, en minder morfine is ook al heel wat, zijn toch allemaal medicamenten waar we niet op zitten te wachten, maar soms ook zo nodig zijn.
Wat betreft het transpireren, zo zeg vertel mij wat, bij mij zijn het echt weer die opvliegers waarvan ik dacht ze kwijt te zijn!! Nee hoor ze loeren om de hoek, en dan ineens pats ..
Je hebt het over ee branderig gevoel? Is dat in je maag of lichamelijk?
Elke verandering in je lichaam moet je gelijk doorgeven, zeggen ze dan.
lieve Ria begin de dag positief maar eindig de dag ook zo al is het maar van een klein Geniet momentje , er is altijd wel iets moois te zien op de dag, maar eerlijk gezegd , ik heb ook van die dagen dat ik denk van ja tis goed met jou., maar proberen is toch de moeite.
lieve Ria ik wens je zoveel sterkte .
Liefs Tedje x
Het branderig gevoel zit op mijn borstkas. Heb dit vanmorgen ook doorgegeven aan de verpleegkundige. Er gebeurt ook veel in het lichaam, bestraling, gelijk daarna 2wkn de kuur. Vandaag word ik gebeld door de diƫtist om mijn voeding wat aan te passen, ivm het tekort aan energie.
Das klote geen energie, geen eetlust etc. Ban vanmorgen toch gaan wandelen, helft van mijn route. Dus de wil is er wel. Ik ben nu ook trots op mezelf, dat ik het toch maar weer gedaan heb. Bedankt voor je woorden.
Liefs Ria
Heb je ook nagedacht over de CBD olie in plaats van de morfine?
En de branderigheid herken ik (nog) helemaal niet en ook niet de opvliegers.
Goed dat je je klachten meteen doorgeeft want dat is wat ze van ons vragen, zeker omdat het een nieuw middel is!
En ik vind het heel erg van je qua energie, humeur en eetlust dik in de min zo te lezen!
Lieve groet voor nu,
Caroline
Mijn vriendin zei laatste dat ze bij het opstaan altijd dacht: 'Gute morgen liebe sorgen, sind sie auch wieder da'. Ze zegt dat geeft me gewoon een goed gevoel om te weten dƔt ze er zijn maar hoe ga ik ermee om is de vraag.
Wat zeggen de artsen van dat transpireren en opvliegers.
Hoor graag van jullie lieve mensen!
Caroline
Mooie woorden van je vriendin.
die "opvliegers " had ik al eerder, maar dacht dat het nog wat nakomertjes waren,
totdat ik zag dat Oeds-Jan dat ook had, toen viel het kwartje ooohhhh komt van de kuur.
Ik zal er aan proberen te denken om dat eens na te vragen. ( ik weet lijstje meenemen )
En dan ook nog extra donshaar Pff niet echt charmant. Het kaal zijn had ook voordelen hoor. ( lachje)
Tot gauw weer lieve Caroline Tedje x
Ja helpend hƩ lieve Tedje en de lijstjes ... och dat weten we allemaal hƩ?
Hoe is het nu met je, zo in de 2e week?
Hier alles oke, gisteren een hele dag weg geweest en dat is goed gegaan.
Ik ga komende vrijdag al bloedprikken ivm 2e Paasdag en dan dinsdag de kuur.
Groetjes lieve allemaal,
Caroline
Actie geboden dus zo te horen!! Wel fijn te lezen dat je pijn iedere dag ietsiepietsie minder wordt.
Ik heb alle bijwerkingen nog eens opgezocht, misschien kun je hier iets mee?
http://www.b-ms.nl/producten/Documents/pdf/Opdivo%20PNG%2017%20dec%2020ā¦
Zelf herken ik er niets van. Maar dat is weer een hele andere kant natuurlijk van al die bijwerkingen. en gelukkig dat we hier alles kunnen delen met elkaar!
Hoe je kuur vandaag gegaan?
Voor nu een hartelijke groet,
Caroline
Net zoals Tedje en Caroline zeggen, hetzelfde wil ik ook graag tegen je zeggen. Maar zulke tijden dringt het vaak niet door, tenminste ik heb ook zulke periodes (gehad) . Dan zie je de mooie dingen niet. Dat moet doorbroken worden op een of andere manier. Dat is het woord "actie" van Caroline.
Door te praten met een goede vriendin, huisarts, psycholoog...,in het hier en nu leven en proberen toch het mooie van veel dingen in te zien, zoals de natuur. Ik zou zeggen moedig voorwaarts!
Hartegroet, Julia
Ik praat met voldoende mensen. Het wil niet uit de kop. Maar mijn vervelende gedachtes kunnen ook mede oorzaak zijn door de morfine. Staat het medicijn om bekend, hoop deze snel af te kunnen bouwen.
Hoe gaat het bij jullie???
Groet Ria
Gaat hier wel. Doen vandaag ook een rustig-aan-dagje. Gister zijn we naar Rotterdam geweest, was een middag voor mesothelioom patiƫnten . 2 Mensen gesproken die ook nivolumab gebruiken en die hebben erg veel baat daarbij, voelen zich een stuk beter en de kanker trekt zich terug.
Bij Oeds-Jan was dat na 6 infusen helaas nog niet echt zo, hij heeft nu 9 infusen gehad en nu wachten we 30 maart af, dan krijgt hij een ct scan, dat is weer spannend!
Maar voor iedereen spannend altijd weer bij een controle he?
Hartelijke groeten, Julia
Inderdaad hopen we op een goede uitslag voor ons allemaal volgende week. Maar positief te zien, dat jullie die mensen hebben gesproken waar het bij aanslaat.
Hoe is het nu met Oeds-Jan? Erg moe na de kuur van afgelopen week?
Ja en zo'n dagje Rotterdam is natuurlijk extra vermoeiend.
Heeft hij ook nog last van die" hete" buien ?
goede dag liefs Tedje x
Valt mee met de moeheid, vanaf de 6de kuur heeft hij niet meer die extra vermoeidheid. Wel zweetaanvallen en vooral nachts, morgens kun je het t shirt wel uitwringen is een beetje te veel gezegd, maar helemaal klef.
Die ene man die ik gesproken heb met nivolumab heeft dat ook, midden in de nacht een droog t shirt aan. Maar hij heeft wel goede resultaten, dus daar heeft het waarschijnlijk niet mee van doen.
Liefs Julia
Tedje je loopt haast gelijk met OJ op wat de nivolumab betreft en de scans, meen ik.
Ja spannend weer....., we gaan positief voorwaarts. In welke omstandigheid we ook zijn, het is altijd het beste (soms lukt het even niet, maar weer proberen en weer proberen....)
Je bent druk met mediteren Caroline. Hebben wij ook wel gedaan, maar is er ook een beetje uit geslopen, beter om weer op te pakken voor de rust en welzijn...
Liefs, Julia
Ja dat klopt wij gaan gelijk op qua aantal kuren en scans.
aankomende dinsdag heb ik de scan en de uitslag, en hopelijk donderdag de kuur.
is allemaal weer anders vanwege de tweede paasdag.
Fijn dat Oeds-Jan nu wat minder moe is.
hebben jullie iets opgestoken afgelopen zaterdag? Goed om te zien dat mensen baat hebben met deze kuur.
Dus we gaan daar in mee !!!!
Wens jullie goede dagen liefs Tedje x
En ja ik doe Transcendente Meditatie en dat bevalt me erg goed, 2 x per dag 20 minuten met wat voor en rust na zo'n 30 minuten.
En inderdaad positief blijven! Als we zien wat er gisteren in Brussel is gebeurt .... oef ... het kan zomaar opeens zijn afgelopen. Voor mij weer zo'n eye opener om steeds te kijken of de dingen voor mijn gevoel nog goed gaan en zo niet ... wat kan ik er nu aan veranderen?
Vandaag een hele volle dag, dus ik ga aan de slag ermee.
lieve groet,
Caroline
Heeft Oeds-Jan zoveel energie dat hij mee naar Rotterdam kan?? Wat doen Zou ik ook wel kunnen, maar op dit moment te weinig energie. Diƫtist belt vandaag voor wat richtlijnen wat de voeding betreft. Ik vraag me wel eens af wat medepatiƫnten doen op een dag. Misschien dat ik daar ook iets van op kan steken.
Ik heb 29 mrt uitslag. Spannend.
Groetjes ook aan Oeds-Jan
Ria
En ik vind het ook reuze goed van OJ dat hij naar Rotterdam is kunnen gaan!!
Mijn dagprogramma van vandaag (om je maar een voorbeeld te geven):
6.30 opstaan en mediteren, 7.00 ontbijt en hondje (heel dichtbij) uitlaten, aankleden want de hulp kwam vanmorgen, 9.30 met hondje uitgebreid gaan wandelen, even bij de buren kopje koffie, administratie en bankzaken gedaan, de was aan het verzorgen. Nu 13.15 lunch maken (salade en soep), daarna mediteren aansluitend even nog rusten, hondje uitlaten. Om 15.30 de deur uit voor een check-up van de TM meditatie, daarna eten bij mijn zus. Thuis om 19.30. Douchen en dan ben ik redelijk op.
Dan heb je een idee van een bij mij rustige dag.
Helpt je dat wat?
Ik hoop het oprecht,
Lieve groetjes,
Caroline
Ja dat lukt, maar hij rijdt niet zelf hoor, ik rij of onze zoon.
Oeds-Jan op een dag: opstaan rond kwart over 8. Tv aan voor het nieuws. Koffiedrinken, nog steeds tv aan tegenwoordig bijna de hele dag...., na de koffie een wandelingetje van ongeveer 20 minuten. Dan lunch, daarna uurtje slapen op de bank. Dan thee. Dan of even een rondje op de e bike van ongeveer 8km, of even naar het centrum om een paar boodschapjes. Dan ga ik het avondeten klaarmaken, ondertussen OJ voor de tv.... dan eten en dan weer tv of ook wel even computeren. Dit is een "meestal-dag"
Soms als OJ hem goed voelt, wel eens naar IKEA, of een grotere stad, of op visite. En we krijgen ook wel mensen over de vloer natuurlijk. Als hij hem heel goed voelt 1x per 14 dagen gemiddeld.... gaat hij soms knutselen bij de eettafel.
Dit is het tegenwoordig zo een beetje. En natuurlijk 1x in de 14 dagen naar AVL, Amsterdam. Maar dat is tegenwoordig met de taxi.
Liefs, Julia
Je zegt dat ze 'sterke'cannabisolie gebruikt .... wat kan ik me daarbij voorstellen? Kun je dat met ons delen en dan ben ik met name geĆÆnteresseerd in de verhouding CBD en THC.
Hou je ons hier op de hoogte aub?
Hartelijke groet,
Caroline
Ook ik ben benieuwd naar die olie.
hoor er meer positieve geluiden van.
Maar wat ontzettend fijn te zien dat de uitzaaiingen kleiner zijn geworden.
Ik hoop a.s dinsdag het zelfde te mogen zeggen, net zoals ik het hoop voor de andere nivolumab gebruikers.
Wil je het laten weten van de cannabis olie ?
Hartelijke groetjes Tedje