Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Het ziekenhuis ontmoet ik kwam met iemand aan de praat, bleek het zij te zijn.
En " jong " is iets typisch Bosch . Vandaar dus.
Liefs x
Ben je weer thuis en is alles goed gegaan vandaag?
Groetjes,
Caroline
Ja het ging allemaal zeer vlot vandaag.
Had liever ander nieuws gelezen van Julia het doet me toch wat, maar kan misschien ook
werking zijn hoor.
Liefs xxTedje
Grappig dat wij elkaar toevallig ontmoet hebben. Wor Jong.š
Ik heb vanmorgen mijn 5de kuur gehad. Bijwerkingen soms een behoorlijk warm gevoel op de borst, eetlust wat minder en nog steeds transpireren. Als ik ook maar iets negatiefs hoor dan begin ik te transpireren. Heeft hier iemand ervaring mee. En ik blijf steeds terugvallen in negatieve gedachten. Heb dagen bij dat ik echt niet kan genieten van de mooie dingen om me heen. Het lijkt net of ik niet kan accepteren dat ik ziek ben. Voel met schuldig tegenover mijn man en kinderen, en wil voor mijn kleinkinderen een oma zijn, dat lukt wel, maar kost veel zweetpartijen en als ze er zijn dan lukt het ook. Dus zie teveel beren op de weg. Heeft iemand tips voor mij. Bedankt toypet
is er niemand waarmee je hier over kunt praten ? Misschien professionele hulp
want dit kost alleen maar negatieve energie. En dat is zo ontzettend jammer.
in Den Bosch heb je ook het Vicky Brown huis , zou dat iets voor je kunnen betekenen?
En wat zegt je huisarts hier van? Blijf hier niet alleen mee worstelen Toypet, ik vind het al ontzettend dapper van je dat je het aan geeft, nu nog er iets mee doen.
Wens je heel veel sterkte
lieve groetjes Tedje
Ik herken ook het transpireren onder bepaalde omstandigheden, Voor mij heeft dat wel een ander beeld ... vaak heeft het te maken met oude patronen die nu niet meer werken: ik kan het niet meer zoals vroeger en door zo'n opmerking wordt ik hiermee geconfronteerd en breekt het zweet me uit dat ik terug zou moeten stappen in oude patronen! Ik probeer dat daarna voor mij zelf (of met hulp van mijn psycholoog) op een rijtje te zetten. Kun jij hier misschien ook iets mee?
Zelf zou ik er nog wat aan de tips van Tedje willen toevoegen:
- oncoloog doorverwijzing voor psycholoog (gespecialiseerd in oncologie) laten afgeven (er bestaan mindfull trainingen speciaal voor mensen met longkanker).
- schildklier afwijkingen horen bij de bijwerkingen van Nivolumab en moeten door een endocrinoloog worden bekeken. Hoe zit dat bij jou? Een aantal klachten valt hier namelijk ook goed onder te brengen. Kijk maar eens op deze site bij snel of traag werkende:
http://www.schildklier.nl/schildklier/heb-ik-het-aan-mijn-schildklier
en
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26733436
Nivolumab causing painless thyroiditis in a patient with adenocarcinoma of the lung.
The purpose of this case report is to increase awareness among clinicians regarding this possible adverse effect from Nivolumab, and discuss the possible pathophysiology and management strategies in such patients.
Nu tot zover,
Ik wens ons allen, zo na de kuur van de afgelopen week een goed weekend toe,
Caroline
Succes wor jong.
Tot snel
Alleen de schildklierfunctie blijft verstoord en nu ga ik eerder terug naar de endocrinoloog.
Ook gevraagd maar de griep- en hoest gevallen en besmetting voor ons. Het advies was om te proberen bij nieuwe gevallen uit de buurt te blijven. Maar het heerst zo erg ...! Groetjes voor nu,
Caroline
Morgenavond weten we meer.
Spannend die controlescan Caroline...., maar dat duurt nog anderhalve week.
Voor nu allemaal lekker slapen, groetjes, Julia
Hoe is het bij OJ en bij Tedje?
En Julia, weer wat meer opgeknapt?
lieve groetjes voor nu.
Caroline
Oke na het avondeten is hij op de bank gegaan en ligt te tv kijken, maar dat mag dan ook ;-)
Maar het is heel verschillend, OJ had bij kuur nummer 7 ook geen extra last en nu na kuur 8 ook ( nog) niet.(afkloppen!)
Lekker slapen voor straks, liefs Julia
Fijn dat je weer bijna klaar bent met ziekzijn Julia, konden wij dat ook maar zeggen hƩ? Dan krijg ik heimwee naar een ordinaire griep ..... niets van
aantrekken hoor!
Woensdag heb ik een sessie met Holistic Pulsing (wiegen) gehad en dat kon ik goed voelen in mijn buik. Dus misschien heb ik nu spierpijn daarvan of voel ik me daardoor wat stijver.
Voor nu allemaal een fijn weekend gewenst.
Lieve groetjes,
Caroline
Al weer even geleden volgens mij en hoe is het bij jullie?
Hier voel ik een toenemende energie. Zeker nog met veel rustmomenten maar net alsof ik geestelijk ergens doorheen gegaan ben. Mogelijk dat de wiet-olie zijn werk doet, want daar heb ik echt veel baat bij en ik heb ook (vanuit bloeduitslagen ed vanuit het aanvullende circuit) ook nieuwe voedingssupplementen gekregen. Het zal wel het totale of hele pakketje zijn. Maar ik ben er blij mee.
Lieve groet voor nu,
Caroline
Dus misschien heeft dat er mee te maken (?) Hopelijk gaat het nu weer wat beter.
Maar weer positief voorwaarts!
Blij dat je meer energie hebt Caroline en super ook voor Toypet.
En maar hopen dat het niet echt griep wordt voor Tedje.
Lieve groet, Julia
En de vragen zijn dan, ook voor mij onvermijdelijk. Als ik het goed lees kunnen jullie die vragen wel hardop uitspreken en dat lijkt mij ook al wat waard?
Ik duim dat de vermoeidheid en wat minder lucht hiermee te maken hebben.
Zelf merk ik ook dat ik benauwder wordt of ben zodra er maar een fractie van stress op me afkomt of alleen al in mijn gedachten. Ik heb dan baat bij Rescue druppels van Dr. Bach bloesem therapie. Dan kan ik daarna weer beter ademen. Dus bij mij lijkt het dan meer emotioneel met een lichamelijke reactie. Of is het kip en het ei? Als het maar helpt denk ik dan.
Lieve groetjes voor nu en een fijne dag voor ons allemaal,
Caroline
Fijn Julia dat je je wat beter voelt.
ik kan alleen zeggen dat ik nu 2 dagen na kuur 8 ontzettend moe ben, de benen willen niet vooruit,
maar dat heb ik volgens mij telkens na de kuur, zal het het weekend wel beter gaan.
Caroline die stijfheid heb ik ook , maar dat komt natuurlijk ook Door de artrose, en dit weer speelt
daar ook een rol in. Gewoon maar met boekje op de bank.
Fijn dat Oeds-Jan nu in goede doen is , hopelijk blijft dat !!
ik wens jullie een goed weekend
Liefs Tedje x
Ik ben vanmorgen voor het laatst bij de ergotherapeute geweest en die helpt me echt iedere keer zo goed om alles te ordenen of anders aan te pakken. Ben weer fijn op de rit hiermee.
Lieve groetjes en veel plezier met je boekje op de bank.
Caroline
Bij de derde kuur was de tumor geslonken.
Ik krijg 19 maart mijn 6 de kuur. Ik heb wel wat bijwerkingen, zoals het gevoel hebben dat ik opgejaagd word. Vorige week donderdag zou ik de 6 de kuur krijgen, maar omdat mijn 7de rugwervel (uitzaaiing) pijn ging doen, heb ik daarvoor vrijdag 4 mrt een bestraling voor gehad. Tussen nivolumab en bestraling moet 14 dgn tussen zitten, vandaar dat mijn kuur verzet is naar 19 maart. En jij Tedje (meisje13) wanneer is jou volgende kuur??? Op dit moment meer pijn in de rug dan anders, maar dat wist ik. Even wat minder.
Miesje13: Toevallig tegengekomen in het ziekenhuis.
Sterkte en volhouden allemaal.
Groetjes toypet
Fijn dat bij jouw ook de tumor geslonken was en jij dus 19 maart de 6de kuur.
Zat er een uitzaaiing bij je 7de rugwervel? En ook nieuw voor mij dat er tijd tussen de bestraling en de Nivolumab moet zitten Ć©n als er een (nieuwe?) uitzaaiing gevonden wordt je toch mag doorgaan. Allemaal nieuwe informatie voor mij, dank je wel.
Hier alles zijn gangetje, vandaag wat vermoeider maar ik heb ook een gezellig druk weekende achter de rug gehad en ik krijg komende vrijdag de 11de de 2e controle scan met maandag de 14de de uitslag.
Fijne dag verder allemaal en hou je haaks!
Caroline
wat fijn om wat van je te horen, heb volgende week woensdag weer kuur.
op dit moment voel ik me niet zo lekker rillerig enzo, dus even rustig aan.
jij heel veel sterkte
lieve e groetjes Tedje
Beterschap voor wat de griep betreft!
lieve groet,
Caroline
tis niet echt griep hoor, heb ook geen koorts, gewoon rillerig meer niet.
Liefs Tedje
Lieve groetjes,
Caroline
Wat fijn om wat van je horen.
aangezien we op andere dagen kuren zullen we elkaar niet meer tegen komen.
Ik ben momenteel erg moe en rillerig ik denk dat ik onder de leden heb, dus even heel
rustig aan. Sterkte met alles Toypet.
Hartelijke groetjes Tedje
Lieve groet,
Caroline
Ja dat vind ik ook jammer.
Mijn dagen zijn dinsdag bloedprikken
Donderdag de kuur, maar die schuift nu 1 dag op vrijdag, ik neem aan dat het zo blijft.
Maar je weet maar nooit, blijf hopen op nog een ontmoeting.
Hoe gaat het nu met je??
Groet Ria.
Beterschap.š.
Wanneer is jou volgende kuur.
Groet Ria
Hoe is het met Tedje, voel je je al weer wat beter of nog steeds rillerig?
Met Oeds-Jan gaat het gelukkig weer wat beter met de moeheid en de kortademigheid, zal inderdaad misschien een beetje te veel van het goede geweest zijn en naar Schiermonnikoog, de zeelucht en de begrafenis (emotioneel).
Hoop dat het met Toyped (Ria) en Caroline ook goed gaat.
Lieve groeten, Julia
Fijn dat het met OJ gelukkig weer beter gaat. Ben ook benieuwd naar Tedje.
Fijn weekend en tot maandag eind van de middag met nader bericht.
Groetjes,
Caroline
Wel weer een beetje spannend, de uitslag...., maar de vorige keer was het al geslonken he, dus dat is een goed teken.
Maar wens je wel succes voor de uitslag!
Goed wekend, groetjes Julia
In het algemeen .... is er al iemand bekend met een verstoorde schildklierfunctie door de Nivolumab? Ben benieuwd.
Hartelijke groet voor nu en ik hoop dat we allemaal kunnen genieten van een zonnig weekend.
Caroline
Mis ik nu iets ? Heb vanochtend een reactie gegeven , maar zie niets meer terug.
De ene keer zie ik het 2 keer en de andere keer weer niet.
of staat tie ergens anders ??
Allemaal goed weekend
liefs xTedje
Ook goed weekend, het zonnetje schijnt. Hoop dat we er allemaal van kunnen genieten!
Liefs, Julia
Vreemd hĆØ?
Ik had geschreven dat ik ontzettend moe ben en zowat geen puf meer heb,
het mezelf oppeppen is moeilijker .
Moet Ik morgen wel Naar Het zkh, Maar Helaas eenmalig andere arts, dus dat is wel
jammer, normaal gesproken zij mijn bloeduitslagen altijd goed, maar nu vraag ik het me af.
Maar misschien valt het allemaal mee, kan toch wel eens hĆØ dat je wat vermoeider bent.
Gisteren wel lekker in de tuin kunnen zitten en genoten van de zonnestraaltjes.
Hoe is het nu met Oeds-Jan?
Wens jullie een mooie dag met veel zonneschijn
liefs Tedje x
Oeds-Jan heeft soms ook zomaar geen puf dagen achter elkaar en dan zomaar wel weer, waar hem dat aan ligt? Jammer dat je morgen een andere arts hebt, maar misschien heeft die ook wel weer andere inzichten. Krijg je morgen ook nivolumab? Of dinsdag? OJ krijgt het woensdag, als het goed is.
Oeds-Jan kan niet naar de wc en heeft erge buikpijn, maar steeds op dezelfde plek, dat vind ik een beetje vreemd. Gister had hij wel een heel goede dag, we hebben elektrische fietsen gekocht, OJ heeft de laatste anderhalf jaar niet gefietst. Maar nu op de deze fietsen met trap ondersteuning gaat dat goed. Gistermorgen 7 km gefietst en gistermiddag nog 6km en hij was niet erger vermoeid en ook niet erger kortademig.
Misschien was het gister ook wat te veel in 1x....., maar hij wou het zelf...., geeft ook een kick van dit kan ik gelukkig, natuurlijk.
Maar gisteravond en hele nacht al buikpijn, paracetamol helpt ook niet, gisteravond wel laxeer thee gedronken. Heeft hij vaker last van buikpijn en dan zo weer een paar dagen is het goed en dan hebben we dit ritueel weer.
Wens je ook een goed zondag en morgen goed bloed!
Liefs, Julia
Die buikpijn was volgens mij een tijdje over met die Baking Soda hƩ? Nu weer terug? En zo te lezen ook wisselend hƩ? Maar zo erg en niet helpend met Paracetamol .... ben erg benieuwd wat de arts hiervan gaat vinden, lijkt me zo naar en we hebben al genoeg aan alles zo bij elkaar hƩ? Wanneer gaan jullie naar de arts?
Wel fijn dat het fietsen goed gaat!
Ik drink al een tijdje 's morgens op de nuchtere maag dit drankje en dat helpt om het bloed te neutraliseren qua zuurgraad gehalte en het hele systeem op gang te helpen. Voor mij komt daarmee echt alles op gang ook vanuit mijn darmen. Heerlijk om zo de dag te beginnen.
Avond tevoren 1 hele bio citroen in schijfjes snijden en in liter water met 1 theelepel Himalayazout of Keltisch zeezout doen. Goed roeren en laten staan en de volgende morgen op de nuchtere maag 2 glazen hiervan drinken.
tot zover,
lieve groet,
Caroline
wat ontzettend vervelend zeg die buikpijn, als dat vandaag niet minder wordt zou ik morgen
even de oncologisch verpleegkundige bellen, want jullie gaan pas woensdag weer naar het zkh hĆØ?
Zolang moet je niet afwachten.
Wens Oeds-Jan veel sterkte
Ik krijg ook woensdag de kuur.
Liefs voor nu x Tedje
Vervelend, buikpijn, net wat Tedje zegt, morgen bellen. Ik wacht ook niet lang (heb 1 keer gedacht, och zal er wel bij horen), maar na 1 week. Ziekenhuis, 5 dgn blijven, elders in het lichaam een ontsteking. Waarschijnlijk in de long, slik voorlopig antibiotica als onderhoud, en tot nog toe gaat het beter.
Voor Oeds-Jan sterkte.
Tedje, succes weer met de kuur.
Gr Ria
en Tedje .... jammer hƩ zo moe en geen puf!! Is de rillerigheid wel minder?
Ben ook benieuwd wat je bloeduitslagen zijn. Maar ik denk dat we allemaal wel van die off-dagen hebben .... ik hoef maar naar mezelf te kijken!
Goed dat je gisteren in de zon gezeten hebt met de vitamientjes. Ga ik zo doen en kijken of ik de buurman kan charteren om met mij mijn bed op te maken want dat lukt me echt niet, te vermoeiend.
Trouwens, ik heb vanmorgen een 'CBD dossiertje' voor mijzelf aangemaakt met alle informatie die ik tot nu toe verzameld heb. Als iemand interesse heeft ...?
lieve groet voor nu,
Caroline
Klopt er is morgen inderdaad een congres,
het is wat om te lezen dat we toch allemaal van die dagen hebben, voel je je daar ook niet
zo alleen in.
En ja Caroline ik heb daar wel interesse in, al weet ikniet precies wat ik me er bij moet voorstellen. Maar alle informatie is welkom.
Hopelijk gaat het lukken met je bed, en kan je nog even de zon in.
Liefs Tedje x
Ik graag, alle informatie is welkom.
En, gisteren nog bruin geworden?
Voor mij geen buiten zitten, wind stond verkeerd brrrrrr. Wel gewandeld.
Groet R ia
En bruin worden, het was toch te koud, wel lekker fris.
Groetjes,
Caroline
Heb ook wel interesse in je cbd dossiertje, als je dat wilt delen, graag!
OJ zijn buikpijn wordt weer beter, even goed naar de wc geweest en dat helpt een stuk.
Liefs, Julia
Wat ontzettend fijn om dit te lezen.
nu op naar woensdag. ...
Liefs en een mooie dag
Tedje x
En ik zie nu jullie foto, WAT LEUK!!
Groetjes,
Caroline
Ik dacht dat we allemaal in dezelfde week zaten met bloed prikken, afspraak arts en kuur ..... of .... vergis ik me?
Dan hoop ik graag weer te horen van je.
Groetjes,
Caroline
Dan 30 maart ct scan + uitslag , erg spannend. En als het door mag gaan dan 31 maart nogmaals naar Amsterdam om kuur 10. Maar dat staat allemaal nog op losse schroeven....
Jij hebt hem vandaag gehad of niet Caroline? Alles goed gegaan? Ben je een beetje makkelijk te prikken?
En Tedje, ook morgen de kuur? Ben jij ook wat makkelijk te prikken Tedje?
Oeds-Jan niet, is steeds een strijd, een verpleegkundige mag 2x prikken en als het dan nog niet zit, moet iemand anders het doen.
Lieve groeten van Julia
Prikken is een drama , had vanmiddag een MRI scan, moest met infuus,
ze zijn met 3 man bezig geweest om te prikken, gelukkig heb ik daar geen moeite mee, maar toch !!
Morgen krijgen we de ellende weer dan voor de kuur, mijn armen zijn nog blauw van 2 weken terug.
Dus het prikken is een groot probleem.
Heeft Oeds-Jan er problemen mee? Want voor sommige mensen is prikken toch maar niks.
Ik krijg 29 maart dus de scan en gelijk ook de uitslag.
Het is voor ons allemaal weer een spannende tijd dan.
Gelukkig voor Caroline gaat het bij haar goed, dus wij blijven ook positief.
Ik wens jullie voor morgen weer heel veel succes , en goede reis.
Liefs Tedje x