Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Weten we allemaal weer wat meer hierover. Dank je wel.
Sterkte met de transpiratie en de branderigheid.
Lieve groetjes,
Caroline
En de energiedrank, dan krijg je in ieder geval wel alle voedingsstoffen binnen.
Lieve groetjes voor nu,
Caroline
jak wat vervelend allemaal zeg.
Ben benieuwd of ze je hier raad in kunnen geven.
we zien elkaar in ieder geval dinsdag. Ik wens je heel veel sterkte meis.
Probeer iets van de paasdagen te maken.
Liefs Tedje x
Transpireren, denk dat we het moeten accepteren dat het er is, hoe moeilijk het ook is. Moedig van mij om te zeggen, maar valt niet mee.
Tot dinsdag.
Pasen, probeer ik.
Liefs riax
En dat jullie lotgenoten gesproken hebben waarbij het zo'n goed resultaat geeft. Ik duim echt voor jullie mee op de 30ste dat het nu bij Oeds-Jan ook zo zal zijn.
Blijft spannend iedere 7 weken de controle scan en de uitslag ... Zo van mag ik nog verder Leven of moet ik de andere waarheid onder ogen zien en me daarop gaan voorbereiden?
Voor nu blijven we in de HOOP!!
Caroline
Wat betreft de negative gedachte, morfine doet hier ook geen goed aan.
Ik heb Tedje een bericht gestuurd. Daar heb ik het een en ander vertelt. Anders val ik in herhaling.
Vandaag besloten helemaal niets te doen, even uitproberen hoe het met de energie gaat. Hoe beter het verdelen is.
Ik heb de bijsluiter gelezen. Niet veel nieuwe dingen dat ik zeg daar heb ik iets aan, maar toch hartstikke bedankt.
Fijn zondag nog
Groetjes Ria
En niets doen .... heerlijk!!
Vandaag is het maandag nu ik dit lees, is het je ook gelukt?
En qua bijsluiter, graag gedaan en je weet het nooit hé?
Groetjes,
Caroline
Fijn toch die extra controle denk ik zo?!
Bij mij begint de vermoeidheid te komen, maar dat is ook mogelijk met de net gestarte schildkliersuppletie .... wie zal het zeggen .....?
Lieve groetjes voor nu,
Caroline
Succes met het supplement, hoop dat de vermoeidheidsklachten snel zal verminderen.
Ik hoop voor iedereen goede dagen toe. Lovies Ria
Iedereen weer goede dagen zo na de kuur.
lieve groetjes,
Caroline
Ja goed gegaan, prikken wel weer moeilijk, maar goed is natuurlijk wel gelukt. Het zit er weer in , het is een knaap wie het er weer uit haalt , zegt Oeds-Jan dan.
Bij jouw ook goed gegaan?
Ook heel goede dagen en liefs, Julia
Succes weer de komende dagen en ik wens jullie alvast een goed congres toe zaterdag!.
Groetjes,
Caroline
Hartelijke groetjes, Julia
De schildklierwaarde is verder verslechterd en de endocrinoloog gaat me terug bellen om de dosering aan te passen en de nierfunctie is ook weer iets verminderd. Gelukkig allemaal niet zo erg dat de kuurin gevaar komt!
Fijne paasdagen voor iedereen en komende week zijn er voor een aantal van ons weer spannende uitslagen te verwachten!
Warme goet voor nu,
Caroline
Ook fijne paasdagen iedereen, proberen te genieten!
Harte groet, Julia
Ja ook van mij fijne Paasdagen. Kom net uit de kerk met de Paaswake. De nacht dat we allemaal opnieuw gedoopt worden en opnieuw mogen beginnen. Dat vindt ik wel wat voor ons allemaal!!
Hartelijke groetjes,
Caroline
tot nu doorlopen acties/behandelingen:
1 x bestraling vanwege dreigende laesie in bovenste nekwervel en 7 e wervel. Nov. 2015
2 x chemo cisplatin en alimta half december en begin januari: geen enkel effect nou ja veel meer metastasen op ribben.
van Meander Amersfoort - prima ziekenhuis overgestapt naar het AVL.
op eigen verzoek wel 1 x per 4 weken botversterker Zometa gestart vanf half december.
Nu de 3e Nivolumabimmunotherpapie achter de rug.
klachten: sterk vermoeid
weinig eetlust sinds deze week
veel naar toilet.
Benauwdheid en kortademigheid zijn ook toegenomen.
voor de nacht gebruikt mijn man Melatonine 2 x 5 mg
overdag 2 x Symbicot als inhaler
alles op eigen verzoek ingezet.
daarnaast volgen we nog een alternatieve lijn uit Duitsland.
inmiddels al maanden geen pijn meer.
dinsdag aanstaande eerste evaluatie maar dit is meer op verzoek van de farmacieutische industrie.
Half mei eerste klinische evaluatie en die doet er toe- spannend.
Welkom hier ondanks dat het een rot reden is!
Weet je ook verder wat voor type kanker je man heeft? Adeno of plaveicel of misschien nog iets anders? Daar je schrijft dat er dinsdag een eerste evaluatie op verzoek van de industrie is, mag ik vragen wat dat dan inhoudt? Of doen jullie mee aan een onderzoek?
Ik lees dat je man nu de 3e Nivolumab kuur achter de rug heeft en wordt er dan niet de 1e controle scan gemaakt? Want zo ging het bij de meeste van ons die hier schrijven. Wat een vragen zo hé? En ook interessant het alternatieve lijn uit Duitsland, ben ik ook in geinteresseerd als je hier daarover meer kan vertellen.
Voor nu een goede zondag met elkaar!
Hartelijke groet,
Caroline
adenocarcinoom in rechter long bovenste kwab. Geen mutaties zoals BRAF of EGFR.
3 jaar geleden forse longontsteking gehad. Foto laten maken op ons verzoek want je kan niet weten... Niets te zien gelukkig...
Anderhalf jaar geleden in oktober aanhoudende hoest.
huisarts vroeg nog aan mijn man " ben je bang voor longkanker? " Nee daar denk ik niet aan ( als niet roker ) wel eens aan een andere vorm van kanker maar ik zie genoeg mensen die het overkomt. CRP laten prikken( op ontsteking) maar helaas heb ik niet aangedrongen op een thoraxfoto . Die zou dan wel de primaire tumor in beeld gebracht hebben. Jammer, jammer maar ja crp was laag en dat zegt dan weer niets over mogelijke kanker. Wisten wij veel dat je dit met de CEA waarden wel in kaart kan brengen en natuurlijk de alkalische fosfatase is ook een belangrijke marker.
de Duitse complementaire lijn is een lange lijst van vitaminen en kruiden en injecties. Kan ik je mailen natuurlijk. Ons doel is hiermee om het lijf zo sterk mogelijk te houden.
Zo waren we al direct bij de diagnose bezig met 1 x per week vitamine B12 injecties. Niet te geloven dat je dit als éénmalige injectie vooraf een chemo krijgt en verder niets. Met de injecties van Neydil ( Neytumorin) zijn we gestopt want dit is ook een vorm van immunotherapie en hier kan ik geen onderzoeksgegevens over vinden. Het AVL en Meander zijn niet geinteresseerd over de alternatieve lijn en geven alleen een waarschuwing als men Sint janskruid of visolie gebruiken , dit zit niet in onze lijn. Ook op de dag van toediening adviseren ze om geen kruiden te slikken . Een vriend van ons is manueeltherapeut die als eerste aan kanker met uitzaaiingen dacht en hij geeft mijn man per week dan naast de supplementen de injecties.
de controle voorafgaande aan de 4 e x is aanstaande woensdag.
aangezien er vaak een pseudogroei -want nog steeds is er geen computerprogramma die de kankercellen kan detecteren los vande necrosecellen-en blijft de interpretatie vooralsnog mensenwerk.
Volgens mij is het protocol gelijk aan wat jij noemt als 1 e check.
Na de chemo die dus niet het gewenste effect had was en is er bij mijn man een explosie van de metastasen op de ribben. Onwerkelijk om te zien.
Het vorige ziekenhus begreep echter niet dat mijn man geen klachten of pijn had en heeft.
Gezien de debriefing van het AVL aan de huisarts weet ik dat we met een onderzoek mee doen. Ik zal het de longarts nog eens expliciet vragen.
Deze week is dus geen topweek - de moeheid en kortademigheid en weinig eetlust houden aan.
We staan er positief in . We hebben het goed en met soms wat ( zwarte) humor en ook veel aardige bezoeken aan huis van dierbare vrenden etc. doet ons veel goed.
Hartelijke groet, M.
Ik leer allemaal nieuwe dingen zoals dat de CRP er iets toe doet en de term CEA ken ik niet. Uiteraard wel de alk. fos.
Jij noemt allerlei andere zaken met injecties en supplementen die ik nog niet ken. Echter ook bij mij zijn de voedingssupplementen enorm belangrijk om mijn immuunsysteem en mijn lichaam zo goed mogelijk te helpen met al deze processen, naast het emotionele en geestelijke opruimacties (met soms ook de zwarte humor!) Ik hoef je lijst niet (of nog niet), echter dank je hartelijk voor je aanbod. Tot nu toe kan ik nog prima overweg met mijn eigen complementaire zorg therapeuten. Misschien dat anderen dit lezen en dat wij ze zo weer kunnen of mogen helpen of informeren in ieder geval. Helaas zijn de reguliere artsen nog niet zo ver om mee te kunnen denken en soms vind ik het zo jammer dat het niet allemaal samen kan komen!
Klopt qua scan en interpretatie, zo heb ik het ook begrepen. En dat is morgen? Wanneer krijgen jullie daar de uitslag van?
Vreemd hé om na de chemo zo'n explosie te zien, is dat wel eenzelfde soort kanker? Je hoort tegenwoordig ook vaker dat er 2 typen kanker apart aan het werk zijn en dus ook een onderzoek. Wat zou het verschil zijn? Wij worden gewoon behandeld en jullie met een lopend onderzoek? Toch ook alleen met Nivolumab?
En deze week voor je man geen topweek. Ik hoop dat de scan enige duidelijkheid mag brengen!
Hartelijke groet voor nu,
Caroline
Hier is onverwachts verandering gekomen doordat ik diarree bleef houden hebben ze me gisteren toch opgenomen. Hopelijk krijg ik vanmiddag nog een rectoscopie en kunnen ze beleid gaan bepalen. Voel me er verder best oke onder, een wat zwaar gevoel in de buik met lichte misselijkheid.
Groetjes,
Caroline
dank je wel voor je update maar wat vervelend dat dit er nu tussendoor komt. Je was zo goed op weg. Geduld is echt een schone zaak.
Onze week verliep ook anders dan verwacht vandaar even de radiostilte. De immunotherapie is per direct afgebroken ivm verslechterde conditie van mijn man( erg kortademig en door de kleine eetlust in 12 dagen toch bijna 3 kilo afgevallen) - cea waarden -en tumorgroei. Er volgt zo als het er nu naar uitIet geen 4 e keer.
morgen voor CT thorax en dinsdag uitslag voor uitzetten nieuwe strategie ( wel of geen bestraling en/ of? ). Allemaal heel spannnend natuurlijk. Bloedwaarden allemaal voldoende acceptabel. Eindelijk blij met HB 7 , maar dat is allemaal ondergeschikt aan de torenhoge getallen van de CEA waarden. Deze tumormerkers blijven maar excessief stijgen. Wij vragen altijd een uitdraai van het bloedonderzoek zodat we dit weer kunnen overleggen met onze 'complementaire' therapeut.
inmiddls wel de Transvaalapotheek in den Haag bezocht voor het ophalen van de Cannabisolie welke op recept van de huisarts , te verkrijgen is. De eetlust is in ieder geval al weer terug bij mijn man. De dosering wordt per dag opgehoogd om te kijken wanneer de ongemakken ( verminderde eetlust en verstoord slaapritme) afnemen.
Sterkte maar weer.
groet, M
Vandaag naar AVL geweest en morgen weer en Oeds-Jan is opgenomen in het Slotervaart ziekenhuis, dat naast het AVL is. Heeft 9 x nivolumab gehad, maar niks gedaan helaas. En nu sinds een paar dagen erg benauwd en weinig eten, net als MiekeR 's man. Ook afvallen, maar sinds de benauwdheid plotseling 3 pond zwaarder weer (vocht?)
Maar op de longfoto was niet echt vocht te zien, heeft wel een dikkere buik (uitzaaiingen naar het buikvlies? ) CT scan wordt nog gepland..
In het AVL waren ze bang dat de kanker meer tegen of door (?) het hart groeit en de pompkracht daardoor slechter zou zijn en dat daar dan iets met vocht zou zijn. Was dus ook wel een beetje vocht om het hart, maar te weinig om daar benauwd van te worden, volgens de cardioloog van Slotervaart.
Antoni van Leeuwenhoek heeft geen cardio afdeling, vandaar Slotervaart, ze werken wel samen.
Veel bloedwaarden ook zomaar verhoogd en rode bloedcellen nog lager, hb nu vandaag 6,2 (kan dit komen door het stoppen met de nivolumab?) Gaan het morgen aan de prof vragen.
Veel liefs en vooral zoveel gezondheid als maar mogelijk is in deze situaties.....
Liefs, Julia
Wat een ellendig bericht weer zeg.
weet niet zoveel te zeggen hierop
Ik wens jullie heel veel sterkte.
ik denk aan jullie en leef mee.
Liefs Tedje x
Schrik ervan. Het is en blijft moeilijk om de juiste woorden te vinden.
Sterkte.
Warme groet Ria.
lieve groet,
Caroline
Vandaag dus het aller slechtste bericht wat je maar kan krijgen. CT scan gemaakt en er blijkt weinig of geen vocht te zijn, in dit geval helaas....
De kanker is explosief beginnen te groeien nadat de nivolumab gestopt is.... en de prof denkt nu in weken tot een paar maanden nog te gaan....
Wens jullie het aller aller beste voor de komende tijd. Ik laat nog wel eens wat van me horen af en toe.
Liefs, Julia
Ik zou het zeer waarderen als je ons op de hoogte kunt of wilt houden als is het maar soms, want zeer wel waarschijnlijk en mogelijk worden wij ook ooit met eenzelfde soort bericht geconfronteerd en dat krijgen wij daar ook wat meer kennis over.
Maar voor nu kan ik jullie alleen een warme omhelzing geven vanuit Geleen!
Caroline
Ik schiet hier helemaal vol van, wat een tijding.
mijn gosh . Maar met mijn tranen schieten jullie niets op.
Heel o zo veel sterkte. Dat is alles wat ik nu kan zeggen
ik geef jullie een hele warme lieve knuffel
ik denk aan jullie
heel veel liefs xxxx Tedje
Dit lijkt dus het gevolg van de Nivolumab die alles nog eens extra op hol heeft laten slaan. Sterkte ..
Denken zelf als OJ die nivolumab niet had gehad dat het al eerder explosief gegroeid was, dat het wel de boel vertraagd heeft, als die gedachte juist is, dan is het jammer dat hij stoppen moest.
Toen hij aan de nivolumab was, groeide het wel iets, maar weinig elke keer.Toen moest hij stoppen want er was geen stilstand of teruggang van de kanker...
En 4 weken later een ct scan en hij ging toen ook fysiek achteruit al en was de kanker explosief gegroeid.
Op mijn vraag dat het bovenstaande zou kunnen, haalde de professor zijn schouders op en zei dat weten we niet, het is een studie.......
Nu is hij aan de zuurstof en prednison, maar zijn krachten nemen steeds verder af....
Groetjes, Julia
Voor nu veel Genieten van alles wat nog wel kan!
Lieve groet,
Caroline
- Mag ik je vragen of er al verder nieuws is Mieke van gisteren?
Groetjes,Caroline
Is er al iets bekend Mieke van gisteren?
Groetjes Caroline
Nivolumab na 3x definitief gestaakt: averechts effect op de tumor en conditie als gevolg van implosie van witte bloedcellen die weer in hun hok moeten. Aldus de woorden van de arts.
eveneens bijwerking van de Nivolumab : extreem veel vocht achter de long. 2 liter gepuncteerd. Dat gaf gelukkig weer meer lucht. Prednisolon stootkuur: 4 dagen 60mg per dag- 1 week 40 mg per dag en sinds gisteren op 20 mg. per dag.
Nog steeds extreem vermoeid met het gevoel van zware benen. Zelfs zo zwaar dat afgelopen zondag mijn man geen van de trappen in ons huis op kon. In mijn werkruimte dan maar snel een lekker bed gecreeerd. Wel confronterend vond ik. Je voelt je zo machteloos.
De cannabisolie die we nu bijna een maand gebruiken werkt prima.. Bediol 2%/THC 1,3% 2 x drie duppelser dag en 5 druppels voor de nacht. De eetlust was hier ook al door toegenomen. Jammer dat het gewicht af blijft nemen. De prof maakt zich hier niet zo d druk over. Wat staat in de planning: vandaag gebeld door prof en donderdagavond belt hij terug na overleg collega ander ziekenhuis mbt vervolgstap. Veel keuze is er niet maar we vroegen ons af of er niet iets van dendritsche celtherapie o.i.d mogelijk is. Lichaamseigen immuno moet toch iets kunnen doen al ljeeft de Nivolumab die ook iets eigens heeft
het omgekeerde gedaan. We verliezen de moed niet want we zijn gelukkig en gaan voor kwaliteit ipv tijd maar hopen natuurlijk nog maanden met elkaar door te brengen. Helaas nu niet naar ons huis in Spanje. Morgen dan toch maar de Oranjebitter en tompouce hier op de bank en openhaard aan.
'Fijn' weer te horen van jullie ...... Dat is wel even ander nieuws zeg! Dat de Nivolumab gestaakt is en eigenlijk het tegenovergestelde ging doen (als ik het goed begrijp)? En wat een complicaties dan, zeker zo met die benauwdheid en die zware vermoeidheid. Goh!
Fijn dat de Cannabisolie zo goed werkt en ik hoor het meer van die ontzettend vermoeide benen, maar bij je man dan zo opeens?
Ik ben dan ook wel benieuwd welke vervolgstappen er nog mogelijk zijn bij jullie. Want die lichaamseigen immunotherapie is natuurlijk super interessant .... ben wel echt benieuwd als Nivolumab dit al doet of je dan hiervoor in aanmerking kan komen of dat het nog grotere risico's zal opleveren?
Tuurlijk verliezen jullie niet de moed, het gaat toch ook echt om kwaliteit denk ik zelf tenminste. Morgen toosten we op het Leven en Spanje .... misschien gaat het jullie toch lukken als alles stabieler is?
Hou je ons aub op de hoogte wat de mogelijkheden gaan worden?
Hartelijke groet,
Caroline
Dan zijn jullie bij qua dit hoofdstuk over mijn bijwerkingen van Nivolumab.
Hartelijke groet,
Caroline
Wat ik al schreef is dat de Prednison nu ook veilig afgebouwd kan en gaat worden. Van de 40 mgr gaat dat nu naar 0 mgr in 1 maand tijd. Prednison en Nivolumab gaan niet samen, werken tegengesteld dus de 9de kuur wordt 1 maand uitgesteld. Dan zijn jullie weer bij.
Fijne dag en Hartelijke groet,
Caroline
Groetjes,
Caroline
Ik heb jullie ervaringen gelezen en heb er veel aan wil graag me bij jullie aansluiten ik ben Simone en mijn man Peter zit in het zelfde schuitje longkanker met uitzaaiingen zijn verhaal in september 2015 pijn klachten linker flank naar huisarts en dacht gekneusde rib januari 2016 pijn bleef aanhouden toraxfoto gemaakt longen schoon dus je kwakkelt weer verder eind februari weer terug huisarts die heeft hem doorgestuurd naar internist deze heeft ct scan latenmaken en 2 uur later stond ons leven op zijn kop volgende dag naar longarts in RKC beverwijk deze heeft alle onderzoeken gedaan pet scan en punctie linkerlong uitslag uitzaaiingen lymfe en bijnier de tumor zit tegen ruggengraat en is dus niet te zien op rongefoto punctie op kweek gezet voor eiwit therapie maar daar was geen mats nu over gestapt naar avl en ingestapt voor immumtherapie gisteren heeft Peter 1 bestraling gehad voor doorgroei naar ruggengraat te stoppen en 2 mei begint de immumtherapie we weten nog niet in welke groep we komen dus erg spannend allemaal ,ben blij dat er nog een kans is Peter heeft verder nog geen behandeling van chemo gehad en is dus kwa gestel gunstig ze hopen dan ook dat deze behandeling meer resultaat geeft dan chemo en als ik lees wat de bijverschijnselen zijn bij jullie hoop ik dat Peter er zo ook reageert ik blijf jullie volgen en hoop dat we met deze groep er landere tijd steun krijgen en sterkte allemaal groetjes Simone
Ja als je zo'n bericht krijgt, valt alles even weg hè,
Maar hoezo weet je niet welke groep, is het wel zeker dat ze met Nivolumab beginnen?
De bijverschijnselen bij deze kuur vallen zeker mee, maar geen chemo gehad? Ik dacht dat
ze dat eerst deden voordat er met de nivolumab werd gestart, maar dat kan natuurlijk verandert zijn.
Ik wens jullie in ieder geval Heel veel sterkte!
Hartelijke groetjes Tedje