Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Mijn vader heeft nu zijn derde Nivolumab kuur gehad en hij voelt zich veel beter dan
een paar weken voordat hij met de Nivolumab kuur begon. Toen had hij veel last van
de de tumor in zijn hals en ook hoofdpijn. Toen hij begon met de Nivolumab kuur voelt hij zich meteen veel beter eigenlijk al vanaf het begin van de kuur.
Voordat hij met de derde Nivolumab kuur begon (vorige week) heeft hij ook een CT scan laten maken. Deze week was het gesprek met de arts om deze
CT scan te bespreken en we hadden stiekem ook een beetje de hoop dat de arts zou zeggen dat de tumor ook meteen kleiner was geworden. Juist omdat hij zich zo goed voelt en beter dan voor de kuur. Dit was echter niet het geval. De tumor in zijn hals was nog even groot en er was ook een plek bij gekomen in de long wat mogelijk een uitzaaiing of ontsteking kan zijn. Dus dat was wel een tegenvaller. Echter de arts zei dat het
ook een pseudo effect kan zijn van de Nivolumab. Dat schijnt vaker te gebeuren dat lijkt het of de tumor toeneemt en daarna pas afneemt mocht het werken. Wat je dan ziet op de scan is dan de werking van de Nivolumab tegen de tumor.
Het zou ook redelijk snel zijn geweest als er nu al een positieve werking te zien was op de CT scan want mijn vaders is nu 4 weken bezig met Nivolumab en normaal schijn je pas na 8 tot 10 weken te kunnen concluderen of het wel of niet werkt maar omdat hij zich zo goed voelt verwacht je stiekem ook dat het resultaat op de CT scan te zien was. Dus we moeten nog even geduld hebben en hopen dat het werkt. De arts zei dat het soms
pas na een paar maanden te concluderen was Nivolumab aan slaat. Hoe was dat bij jou. Wanneer kon de arts bij jou concluderen dat het middel positief aanslaat? en hoe is het verder met jou? Ik hoor het graag van je. Groetjes Mike
En van dat wisselend beeld lezen we hier vaak. Lijkt toename maar de verklaring die jullie hebben gekregen horen we hier ook het meeste. En je vader kreeg dus na de 2e kuur al de scan? Vreemd hƩ, terwijl er een protocol zou zijn hierover.....!
Zelf kreeg ik na 3 kuren de 1e controle CT scan en bij mij was de kanker echt heel duidelijk verminderd. Normaal krijg je dan na 2 kuren weer een scan maar dat is bij mij meteen overgegaan na iedere 7 weken, lees na iedere 3 kuren.
Zelf heb ik nu 12 kuren gehad en krijg komende vrijdag de 4de controle scan en maandag de 11 de uitslag. Echter .... ik heb nu spierzwakte en zenuwpijnen. Hiervoor ga ik ook komende vrijdag naar de neuroloog. Kijken wat die ervan zegt.
Op 12 mei is er een nieuwe bijsluiter gekomen van de Nivolumab en daar heb ik veel steun aan om te zien of klachten bij de Nivolumab horen of niet. Ik markeer mijn klachten op de lijst als ik op controle moet. Jammer dat ik hier geen bijlage kan posten. Ik doe de link van het FK erbij dan kun je het wel zien allemaal.
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren-volgens-boek/preparaā¦
Groetjes voor nu, hartelijke groet
Caroline
wat een goed nieuws wij nu in avl om 14:00 horen we de uitslag van de scan en hopen we dat om 15:30 de chemo door gaat hou jullie weer op de hoogte succes allemaal gr Simone en Peter
Hoor graag van jullie!
Groetjes Caroline
wat goed hĆØ bij jou als ze al praten over december
Hartelijke groet voor nu,
Caroline
Net terug uit het ziekenhuis. Alles qua bloed is oke, nierfunctie is wel wat afwijkend en schildklierfunctie gaat steeds meer naar normaal toe. Dokter onderzoekt mij ook altijd en dat was ook oke.
Resultaat ASCO: pas na 1 jaar durven ze de frequentie en de hoeveelheid Nivolumab te gaan veranderen (of stoppen) of aanpassen, eerder niet. De tumor en Nivolumab spelen met elkaar ook een 'spel' met mutaties en veranderingen. De arts die daar naar toe is geweest heeft met onderzoekers van het 1e uur hierover gesproken en zij durven het nu niet aan om in dit/lees mijn stadium iets te wijzigen. (Na 1 jaar betekent in mijn situatie na 1 december 2016 ..... goh zover denk ik zelf niet eens!)
Gesproken vanmorgen over wijsheid en eigen wijsheid. En hij zegt ook dat ik vrij ben in mijn keuze, maar dat wereldwijd hier geen ervaring mee is en dat 'ik als eenling ook niet helpend ben voor de wetenschap'. Dus op naar morgen kuur 11.
Dan zijn jullie ook weer bij.
Hartelijke groet voor allen,
Caroline
denk best vaak aan hun en begrijp dat Julia haar hoofd hier niet bij staat maar wil hun toch nog een hart onder de riem steken Xxx simone
Ben inderdaad niet meer zo vaak hier te vinden. Want de toestand van mijn man is verslechterd en wel zo dat hij op het ogenblik in het Hospice is. Daar is een verpleegkundige in de nacht, die steeds even kijken kan of de zuurstof nog wel goed op zijn plek zit. En eventueel een injectie met morfine geven als er een doorbraakpijn is, dat werkt snel.
Hij heeft dus veel meer pijn, krijgt steeds meer morfine. Heeft benauwdheidsaanvallen, waardoor ook paniekaanvallen.
Dikke voeten, dikke buik, vocht wil met 4 plastabletten nog niet weg en aan de kankerkant zeg maar, rechts is de voet en buik nog dikker . Het hart kan het niet meer verwerken allemaal.
Had liever een beter bericht gehad, maar helaas het zij zo....
Wens dat het bij jullie allemaal een stuk beter mag gaan. Heb nu even niet de moed om het te lezen allemaal.
Maar wens iedereen het aller beste
Kom binnenkort nog wel eens lezen.
Liefs, groeten, Julia
Weet niet wat te schrijven behalve dat ik jou en je naasten veel kracht wens om het e.e.a. te verwerken voor nu en wat komen gaat. :-(
Groet,
bert
Dank je wel en een fijne dag!
Groetjes,
Caroline
Ik wens jou en jullie het allerbeste toe in kwaliteit en nabijheid van elkaar in dagen en uren.
Warme groet,
Caroline
Ik wil jullie allemaal nog een goede tijd wensen ook al weet men dat je nooit geneest van longkanker. Het vertragen van de vijand is helaas bij mijn man Ruurd Reitsma niet gelukt. Zijn gevechtsplan als oud-generaal had hij zo goed opgesteld. IN ieder geval was het doel om de aanval van de vijand te vertragen. Verslagen wordt je altijd maar overgeven zou hij nooit doen en zo is het ook gegaan. Ook de inzet van Osimertinib heeft niet mogen baten. De laatste 3 weken is ging het allemaal snel bergafwaarts: zelf longvocht aftappen met een rocket- prima te doen - zuurstof ook fijn maar toch ging de kortademigheid niet weg.
op 4 juni is Ruurd rustig thuis uit het leven gegleden. We waren samen en het was goed. Tot aan de ena laatste minuut gewoon aanspreekbaar en helder en sprak de woorden: Da is ein Land der Lebenden und ein Land der Toten und die Brucke zwischen Ihnen is die Liebe ....
Het afscheid dat we al in december al hadden voorbereid - het blijft een generaal die alles op de puntjes voorbereid natuurlijk al hoopten we dat we dit nog even niet nodig zouden hebben - was prachtig op Fort Voordorp Groenekan . Als voormalig voorzitter van het stichting Ere-escorte ( paardjes voro en achter de Gouden koets - was het natuurlijk met een beetje militaire belangstelling ingevuld - en ons afscheid vond plaats op Den en Rust ook mooi met alle kinderen en kleinkindertes tekenen en knutselen op de kist nu voor opa ipv met opa. Hou je allemaal sterk en denk aan onze kreet " Die Hoffnung stierbt zuletzt "Mieke Reitsma- van Bodegom
Ik geef je mijn oprechte deelneming en wens je veel Kracht en Licht toe om het allemaal een plaats te geven.
Warme groet,
Caroline
Mieke,
Gecondoleerd.
Wens je heel veel sterkte.
Warme groet Ria
Gecondoleerd met het heen gaan van je man Ruud, helaas dat ook dit laatste medicijn niet meer geholpen heeft.
Veel sterkte in het verwerken van dit verlies.
HansB
Moest even slikken, toen ik las dat je man zoveel pijn heeft, en inmiddels niet meer thuis woont. Heb moeite om de juiste woorden te vinden.
Wens jullie heel veel kracht.
Heel veel liefs, Ria.
Zijn je bestralingen goed verlopen deze week?
en wanneer krijg jij nu de volgende Nivolumab?
Groetjes,
Caroline
Helaas moet ik melden dat Oeds-Jan vanmorgen vroeg om kwart over 5 ingeslapen is.
Liefs, Julia
Opeens is het moment daar. Jij hebt ook met een leeuwenhart gevochten voor Oeds-Jan. Wat staan we toch machteloos tegenover deze mysterieuze vijand. Ik heb prof. Baas , want volgens mij zag ik jullie daar ook nog een paar weken geleden de poli binnenkomen- veel wijsheid en voortschrijdend inzicht toegewenst in de ontwikkelingen en dat het ooit een chronische ziekte mag worden. We krijgen onze mannen er niet mee terug helaas. morgen is het voor mij 14 dagen geleden dat Ruurd overleed. Mocht ik iet svoor je kunnen betekenen de komende weken - nu komt er van alles op je af om te regelen - schroom niet.
Veel kracht toegewenst, Mieke
Warme omhelzing en veel Licht in de komende dagen toe gewenst om hem een waardige uitvaart te geven.
Caroline
Sorry voor mijn late reactie.
Dat Oeds-Jan mag rusten in vrede
Wens je heel veel sterkte.
Warme groet
Ria
Hartelijk bedankt voor jullie medeleven.... Ik moet nu verder zonder Oeds-Jan en dat valt nog niet mee...., er zal nog wel tijd over heen moeten gaan, voordat het wat slijt.
Maar goed het leven gaat verder, ik probeer er verder zo goed en kwaad het gaat wat goeds van te maken.
Maar lieve allemaal, hartelijk dank!
Kim hier nog wel eens buurten, hoop/wens dat het jullie allemaal goed mag gaan, zo goed als maar kan!
Liefs, Julia
Groetjes,
Caroline
https://www.inspire.com/groups/american-lung-association-lung-cancer-suā¦
Weer even een update:
Vrijdag de 8ste naar de neuroloog geweest, de klachten werden te erg en ik heb de afspraak kunnen of liever gezegd moeten vervroegen! Hij kon er ook niet veel van maken en wijt het vooral aan de bijwerkingen van de Nivolumab. Maandag 25 juli een MRI van mijn hoofd en woensdag de 27ste juli een EMG.
Maandag hoorde ik van mijn longarts, Dr. Gronenschild dat de controle CT scan weer prima was, volkomen stabiel, heel goed nieuws dus! Bloed is in orde op de schildklier en de GGT na. Deze laatste was voor het eerst afwijkend.
Dinsdag de 13de kuur gehad en jeetje wat een neurologische klachten heb ik gehad deze dagen. Lijkt vanaf vanmorgen wat bij te trekken.
Nu dan zijn jullie weer bij en ik hoop dat het met jullie allen ook oke is!!
Hartelijke groet,
Caroline
ik was eind juli nog even op de site om te kijken hoe het allemaal met jullie gaat. Ik zie dat je al een paar weken niet meer actief bent. Lieve groeten, Mieke R.
Vandaag met de arts besloten om de 15de kuur 14 dagen uit te stellen. Ik heb teveel neurologische pijnklachten en mijn huid doet ook volop mee. Gelukkig was er op de MRI van hoofd en nek niets te zien en ook de EMG (spiertest) was goed. Dus we gaan nu uit van de bijwerking van de Nivolumab.
Volgende week woensdag terug naar de neurooloog om verder te kijken. Vanmiddag ben ik begonnen met Oxycontin 5 mgr. Dit naast de CBDpasta en THC olie. Het hielp me jammer genoeg niet voldoende.
Hoe is het nu met jou??
Hartelijke groet voor nu,
Caroline
het is stil hoor zonder Ruurd.
het wordt nu wat rustiger met al de reacties maar ongelofelijk hoe mensen massaal hebben gereageerd. Nu komen de memories in de vakbladen waar Ruurd lid van was. Mooi en ontroerend om te lezen.
Hoop dat de bijwerkingen af nemen en wat fijn dat de MRI goed was.
we steken maar weer een kaarsje aan.
Hartelijke groeten, Mieke
Dank voor je kaarsje en de morfine doet goed zijn werk op dit moment.
Hartelijke groet,
Caroline
Fijn dat de vakantie goed was en minder fijn dat de conditie van Peter naar beneden is gegaan. Je schrijft dat jullie dat weer willen opbouwen ... maar soms heeft het lichaam (zeker met de ingrijpende kuren) ook meer rust nodig om de kuur zijn werk te laten doen en kan het niet allebeide ... dus m.i. ook voorzichtig zijn met vast houden aan het oude terwijl er zoveel aan het veranderen is!
Ik ben dan nu aan de morfine en dat helpt wel met de klachten. Volgende week woensdag naar de neuroloog en ik ben benieuwd wat daar uit gaat komen.
Hartelijke groet voor jullie tweetjes en tot nader nieuws weer.
Caroline
Hartelijke groet en fijne zondag!
Caroline
Mijn vrouw heeft dit apparaatje enkele dagen gebruikt (het vibreert door je eigen uitademing de bovenste luchtwegen als het bij het effect met kloppingen met de hand) en is verkrijgbaar via o.a. de huisarts en ook het bij het ziekenfonds zit hij in het pakket. Mijn buurman heeft het apparaatje ook gekregen op het aanraden van mijn vrouw en hij heeft er ook veel baat bij.
Nog even voor degenen welke niet op de hoogte zijn, het Medisch Centrum Almaar gaat ook de Nivolumab behandeling toepassen.
Groet,
Bert
De longarts gaat ook overleggen met de neuroloog dus deze week ga ik nog terug naar het ziekenhuis voor verder overleg.
Tot zover weer lieve mensen!
Hartelijke groet voor jullie,
Caroline
Ik probeer toch steeds als ik bij de arts vandaag kom een kleine update te geven.
Hoe is het met Peter?
Groetjes voor nu,
Caroline