Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?

Openbaar gesprek
14 januari 2016 om 13.14,
gewijzigd 9 mei 2017 om 16.22
8345 x gelezen
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!

Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline

603 reacties

Hoi Caroline,

Mijn vader vorige week de al 10e Nivolumab kuur gehad en het slaat aan!
Tijdens de uitslag van de tweede CT scan was duidelijk te zien dat de tumor was
afgenomen. Daar waren we erg blij mee want na de uitslag van de eerste CT scan
leek de tumor iets toegenomen. Hij is begin juni begonnen met Nivolumab en hij
merkte al vanaf het begin van de aller eerste kuur dat hij zich veel beter ging voelen
maar pas bij de tweede CT was daar de bevestiging. Over 2 weken de 3e CT scan
maar hij voelt zich nu nog beter als een maand geleden dus we verwachten dat de
tumor nog verder zal zijn afgenomen. We zijn zo blij dat mijn vader dit medicijn elke
2 weken tot zijn beschikking heeft en hij het mag gebruiken.

Ik las dat jou 15e Nivolumab kuur is uitgesteld is. Heb je deze inmiddels al wel gehad
en hoe gaat het nu met jou gezondheid?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dat is goed nieuws hƩ Mike van je vader! En het is zeker fijn dat het er is, want er was weinig alternatief voor 'ons'!
Mijn kuren gaat definitief niet meer door, teveel bijwerkingen, vooral neurologisch. ik heb ook een nieuw item opgezet met 'Nivolumab en zenuwpijnen'. Het komt maar zelden voor in Nederland en de afgelopen weken zijn ze druk bezig geweest met uitzoeken hoe het nu precies zat.
Maandag start ik nu met immunoglobuline Kiovig om de zenuwpijnen iets onder controle te krijgen, dus het wordt spannend voor mij.

Het goede nieuws is dat ik gisteren te horen heb gekregen dat er gƩƩn kanker meer zichtbaar is op dit moment. .Dus de Nivolumab heeft uitstekend zijn werk gedaan en doet het dus nog na 3 maanden geen kuur gehad te hebben, echter de bijwerkingen zijn zwaar!

Tot zover voor nu en succes over 2 weken met de 3e CT scan van je vader, ik duim mee voor jullie.
Groetjes,
Caroline

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Caroline,

Ik volg je eigenlijk al een tijd . Ik ben Aukje met uitgezaaide longkanker. Inmiddels 4 jaar, afgelopen november terugkeer van de longkanker in de botten en lymfe na 3 jaar stilstand ongeveer . Chemo's gehad , deze hadden een goede uitwerking. Bij opnieuw terugkeer wil men immunotherapie doen. Op het ogenblik weer wat pijn in de botten dus ik ben wel bang weer. Ik heb wel neuropathie overgehouden van de chemo. Nu las ik dat dit ook een bijwerking kan zijn van de immunotherapie. Ik heb dit gevraagd ook bij mijn neuroloog in AVL maar dit was bij hem nog niet bekend. Spreek jij over dezelfde neuropathie of is dit wat anders? Ik wens je alle sterkte en fijn om te lezen dat de kanker weg is op dit moment. Groetjes Aukje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Caroline,

Wat super om te horen dat er geen kanker meer zichtbaar is bij jou
en dat nadat je ook 3 maanden geen Nivolumab meer gehad hebt.
Dat is erg positief om te horen. Vervelend om te horen dat je
nu wel zenuwpijnen hebt. Ik heb jou berichten op het item nivolumab en
zeneuwpijnen gelezen. Ik zal ook voor jou duimen dat het medicijn
immunoglobuline kiovig goed bij je aanslaat en dit je zenuwpijn doet
laten verdwijnen. Hebben ze ook tegen je gezegd binnen welke
termijn je een resultaat kunt verwachten van het middel?

Groetjes Mike

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ja, echt wel super hƩ qua uitslag van de CT-scan hƩ Mike!!
Vanmiddag nog met de Dr. Custers, mijn oncoloog longarts gesproken en hij noemt het een 'fraaie respons' met de behandeling van de Nivolumab!

Of Kiovig gaat werken is de vraag omdat ik een Polyneuropathie heb ontwikkeld. De uitslag van het huidbiopt is pas 7 november bekend om zekerheid te geven. Voor Dunne Vezel Neuropathie (DVN) is er jammer genoeg niet veel te doen behalve de juiste diagnose stellen en met medicatie zo goed mogelijk de kwaliteit van Leven te maken. De Kiovig is vooral voor de dikke vezel neuropathie. Ik moet mij zelf daar ook nog verder voor inlezen. Maar ik voel nu wƩl al verschil, hoe kan ik nog niet goed interpreteren, maar het lijkt wat beterder.

Hoe ben jij Mike en hoe is het met je vader?
Groetjes,
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Caroline,
Twee weken geleden had mijn vader de uitslag van de CT scan en de tumor was
door de Nivolumab kuur weer kleiner geworden. Het is nog niet helemaal weg
maar bij elke CT scan zien we de tumor kleiner worden. De oncoloog gaf aan dat
de Nivolumab erg goed zijn werk doet en dat het medicijn echt overduidelijk werkt.
Dus we zijn echt super blij met het resultaat en dat het zo goed aanslaat. In totaal heeft mijn vader nu 12 kuren gehad en komende dinsdag krijgt hij zijn 13e kuur. Wel heeft hij nu als bijwerking last van een gevoelloosheid in zijn voeten en vingers. Voelt als wintertenen. Mijn vader dacht dat dit waarschijnlijk nog een bijwerking was van de chemo therapie die hij een jaar geleden gehad heeft echter de oncoloog gaf aan dat het ook neuropathie kan zijn en dat dit een waarschijnlijke bijwerking kan zijn van immunotherapie. Hij gaf aan dat hij nog een patiƫnt had bij wie de immunotherapie erg goed aanslag en dat die dezelfde klachten had. Dus dit moeten we goed in de gaten houden en kijken of het niet erger wordt maar voor als nog overheerst de blijdschap dat de immunotherapie zo goed aanslaat en we hopen dat mjn vader er nog lang mee door kan gaan. Ik las dat jij dezelfde verschijnselen had (neuropathie) maar ook dat je zei dat dit bijna nooit voorkwam als bijwerking bij immunotherapie. Echter volgens onze oncoloog is het wel een mogelijke bijwerking die bekend is en meer voor komt vooral bij een goede respons. Of zijn de klachten van mijn vader verschillend van jou klachten? In jou bericht geef jij door de immunotherapie Polyneuropathie hebt ontwikkeld is deze anders dan Neuropathie? Ik moet me er ook nog in gaan verdiepen want is weer hele andere materie dan longkanker.
Ben heel erg benieuwd hoe jij de klachten van mijn vader interpreteerd want ze lijken overeenkomsten te hebben met jou klachten. Verder ben ik erg benieuwd of er bij jou al weer nieuwe ontwikkelingen zijn? Hoor het graag van je. Groetjes Mike
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Daisy,
Sorry voor de late reactie
Mijn vader heeft longkanker stadium 4 ( type plaveiselcel) en heeft nu 14 kuren gehad
en de tumor is kleiner geworden dus het middel slaat aan. Ik begreep uit jou bericht dat je ook Nivolumab hebt gekregen maar krijg je dat nu nog steeds want ik las dat je ook dikke darm kanker hebt
ik hoor graag jou verhaal

Groetjes Mike
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Wat klasse dat het zo aanslaat bij je vader Mike!! Gefeliciteerd.
Mijn neuroloog, die erg betrokken is houdt ook nog open dat de Nivolumab de chemo (Etoposide, maar vooral de Cisplatin) (bij mij van vorig jaar januari) opnieuw heeft getriggerd.

Ik heb een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen Mike omdat ze dan versneld een aantal neurologische onderzoeken konden doen. De klachten namen zo erg toe voor mij!
De uitslag is pas eind van deze maand en het is wel bijzonder wat jullie oncoloog zegt hierover want mijn oncoloog zit in een werkgroep en bespreekt alles qua bijwerkingen met het AvL, Erasmus en Ned. kanker instituut en MUCM Maastricht en zij kennen deze bijwerking dus nog niet. Polyneuropathie is dat zowel de dikke vezels als de dunne vezels zijn aangedaan. Als je zoekt op google kom je al snel verder!

Mag ik weten welke oncoloog jullie hebben? Mijn oncoloog-longarts zit in Zuyderland Heerlen en heet dokter F. Custers. Misschien kunnen ze elkaar contacten?

En er is alweer een nieuwe complicatie ontdekt tijdens de opname: het lijkt erop dat mijn bloed niet goed meer wordt aangemaakt en morgen krijg ik een beenmergpunctie (zucht)!
Verder is in 6 weken de schildklierfunctie weer helemaal ontregeld. Dus het gaat niet zo goed al met al.

en trouwens ben je al aangesloten op de gesloten groep op Facebook "Immunotherapie voor mensen met longkanker'?
https://www.facebook.com/groups/1156018647769547/?fref=ts

WELKOM bij de gesloten groep 'Immuuntherapie voor mensen met longkanker'.
Longkanker Nederland faciliteert deze groep. Frederieke is de moderator. Wil je iemand toevoegen aan de groep? Stuur dan een mailtje naar frederieke@longkankernederland.nl met het mailadres van deze persoon. Zij zal dan een vriendschapsverzoek versturen naar deze persoon en daarmee uitnodigen voor de gesloten groep.
Het is niet de bedoeling dat de dingen die hier met elkaar gedeeld worden buiten de groep komen. Alles wat hier gedeeld wordt, blijft binnen de groep.
We hopen dat deze groep een prettige ontmoetingsplek voor je wordt, waar je ervaringen kunt delen, vragen kunt stellen en de informatie kunt vinden, die je zoekt.

Voor nu een hartelijke groet en de groeten aan je vader?
Caroline

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Caroline,

Vervelend om te horen dat het minder met je gaat. Heb je al een uitslag
van de beenmergpunctie die je afgelopen woensdag had? Hoe kwam
je er achter dat je bloed niet meer goed wordt aangemaakt? Ik las
in je bericht dat ook je schildklierfunctie weer ontregeld is, erg balen
is dat. Hoe lang heb je al last van je schildklieren?

De oncoloog van mijn vader heet Borne en hij werkt in het Catharina ziekenhuis
in Eindhoven. Daar wordt mijn vader ook behandeld. Mijn vader heeft komende
vrijdag een afspraak bij de neuroloog (mevrouw Hanse) om de neuropathie te onderzoeken.
Wat ik begrepen heb is dat je bij polyneuropathie op meerdere plaatsen
in je lichaam zenuwproblemen ervaart. Bij mijn vader is dat in zijn handen en in
zijn voeten maar hij heeft hier nog geen pijn van maar het kan progressief zijn . Het medicijn wat hier vaak
voor gegeven schijnt te worden is Amitriptyline en Lyrica (een soort antidepressiva)
Het gesprek met de neuroloog zal doen blijken welke vorm van neuropatie
mijn vader heeft.

Ik las in jou berichten dat jij dus waarschijnlijk een combinatie hebt van dunnevezel-neuropathie
en polyneuropathie en dat deze bijwerking nog niet eerder voorgekomen was bij
patiƫnten die immunotherapie gekregen hebben. Zeg ik dat zo goed Caroline?
Ik las dat je hiervoor het middel Kiovig gekegen hebt werkt dat nog steeds?
Heb je heel de dag zenuwpijnen of af en toe en hoe voelt dat? Gek idee dat
de focus eerst op de longkanker ligt en nu helemaal op deze aandoening.

Ik wens je veel beterschap toe en hopelijk gaat het snel weer beter met je.
Je krijgt nu geen immunotherapie meer dus hopelijk zullen de neurlogische
klachten dan ook afnemen bij jou of in iedergeval niet toenemen.

Ik ben erg benieuwd naar jou ontwikkelingen. Hou je me op de hoogte.



Groetjes Mike
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goedemorgen Mike,
Ik zal straks hierop verder reageren via de pc, is wat gemakkelijker. En ik Heb je wel een contactverzoek gestuurd met de informatie over de gesloten FB groep waar je je kunt aanmelden.

Tot vanmiddag, zal ik maar zeggen!
Groetjes
Caroline

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Sorry Mike dat het me niet eerder gelukt is om te reageren!
Ik ga van jouw reactie uit van boven naar beneden:

Toen ik opgenomen werd om verschillende onderzoeken versneld uit te voeren is er ook uitgebreid bloed geprikt. Hier is dit uit naar voren gekomen. Uitslag is 28 november.

De schildklier is vanaf 23 februari bekend te zijn ontregeld, bij kuur 5. Op 16 maart (dag na kuur 7) gestart met Eurthyrox.

Ik heb je informatie over jullie oncoloog overgenomen in 'mijn schrift'. Zodra ik weer bij mijn oncoloog ben zal ik dit met hem bespreken. Als jij dan ajb weer de naam doorgeeft van mijn oncoloog en aan mevr. Hanse de naam van mijn neuroloog Dr. Beekman in het Zuyderland ... dan kunnen ze onderling uitwisselen. Besparen we ze vele moeite, tijd en onderzoeken! Daarvoor is m.i. ook dit forum.

Klopt qua beide vormen bij mij, echter 13 december ga ik terug naar de neuroloog en zal pas een groot gedeelte van de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn, dus ..... afwachten!
Bij mij zijn nu heel veel onderzoeken ingezet om te zien of het wel met de Nivolumab te maken heeft 'omdat het zo weinig voorkomt'.

Het zal niet alleen een gesprek zijn bij je vader maar zeker ook onderzoeken! En qua medicatie .... eerst afwachten welke diagnose je vader krijgt zou ik zeggen.

Kiovig heeft niet veel gedaan om mijn immuunsysteem te onderdrukken. Dus daar wordt niet verder mee gegaan. Wat wij met zijn allen jammer vinden. Ze waren ook uitermate serieus hierin. Nivolumab werkt tot 5 maanden door in het lichaam en ik zat op 3 maanden toen ik de Kiovig kreeg, maar de artsen durfden het wel aan. De klachten zijn daarna wel verergerd.

Ik moet je hierover ook zeker zeggen dat ik heel veel deed met o.a. voedingssupplementen ... om mijn zelf genezend vermogen te stimuleren en de ondersteunen. En als er dan zoveel (onbekende) bijwerkingen komen moet ik ook zelf gaan nadenken en in overleg met mijn natuur geneeskundig therapeut hebben we alle supplementen (op 2 na) ook gestopt. Zodat we een zuiver beeld krijgen van de werking van Nivolumab in plaats van 1+1=5.

En ja ik ervaar de hele dag zenuwpijnen. Wisselend van karakter, plek en intensiteit. Maar ik ben ook de Prednison aan het afbouwen van 60 mgr zit ik nu sinds vrijdag op 20 mgr. Dus steeds is bij mij de vraag ... wat is wat?

En het is inderdaad heeel gek dat de focus nu veranderd is van longkanker (niet meer zichtbaar) tot deze bijwerkingen. Maar ... ik laat me niet weerhouden en kom net van de fysio vandaan voor lymphedrainage omdat ik vooral zo'n gezwollen en gestuwd hoofd heb. Daar zijn de artsen minder in geĆÆnteresseerd maar ik heb er veel last van. Dus actief blijven zoeken naar oplossingen is wel het devies van mij!

Jij schrijft: Je krijgt nu geen immunotherapie meer dus hopelijk zullen de neurlogische klachten dan ook afnemen bij jou of in iedergeval niet toenemen.
Dat is dus niet het geval .... het is blijven toenemen. Als het auto-immuunsysteem eenmaal op hol slaat ...?!

Zo, dat was het voor nu en hopelijk kun je weer even verder met alles?
Succes met de behandeling voor je vader en weer tot nader nieuws,
Groetjes,
Caroline


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Caroline,

Mijn vader had afgelopen vrijdag de uitslag van de Neuroloog. Ze hebben de klachten als naam gegeven sensibele neuropathie. De afwijking was 5 procent en ze hadden ook bloed geprikt en de waardes waren goed. Omdat mijn vader geen pijn heeft hoeft
hij er ook geen medicijnen. Mochten de klachten erger worden dan moet hij weer aan de bel trekken. Meer kon de arts er niet van zeggen het kan goed progressief zijn maar dat hoeft ook niet. ze gaan er wel vanuit dat het een bijwerking is van de Nivolumab Komende dinsdag hebben we de uitslag van de CT scan. Hij heeft nu 14 kuren
gehad en hij voelt zich goed dus we gaan ervan uit dat de tumor weer kleiner is geworden maar het blijft altijd spannend.

En hoe is het verder met jou? Ik had vernomen dat 13 december voor jou ook weer een spannede dag is omdat je uitslagen krijgt toch?

Groetjes Mike
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Op 11 november is mijn Parel van Hoorn om 09:00 in mijn bijzijn in haar slaap overleden. Ze heeft gevochten, geknokt en gestreden. Mijn hele mooie vrouw was pas net 59 jaar. De Parel van Hoorn laat een verschrikkelijke leegte na en ik mis haar nu al zo erg.

Na jaren te hebben geknokt, geknokt en er voor te gaan met de lieve steun onder de warme deken van het AVL te Amsterdam.

Willen jullie het op FB zetten en delen, ik heb dat niet

Ik wens jullie allen heel veel kracht om de ziekte te overwinnen, blijf positief, dat is een hele goede medicijn.

Groet, Bert.


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Och Bert, wat erg te lezen! Oprecht gecondoleerd met haar over-lijden!

Morgen is de uitvaart en ik wens je een waardige en goede dienst toe om haar tot het einde toe over te kunnen brengen.

Dank voor je bemoediging voor ons allen!
Hartelijke groet,
Caroline

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Mijn woorden aan mijn Parel tijdens de uitvaart plechtigheid en een foto van de buurt welke zo mee leefde en hoe geliefd mijn Parel was, Yvonne is gestorven op 59 jarige leeftijd.

Ik heb geen FB willen jullie mijn ode aan een Parel op FB zetten en delen.

Mijn lieve Parel van Hoorn.

Na jaren te hebben geknokt, gevochten, er voor te gaan.

Door de ziekte welke je nooit hebt geaccepteerd, heb je de zo oneerlijke strijd moeten opgeven.

Mijn parel van Hoorn, tot het einde geknokt, gevochten en er voor te gaan heeft niet geholpen.

Je accepteerde de pijn, de vaak hevige pijn zonder een krimp, een sterke vrouw met een fluwelen karakter.

Ik ga door ik blijf knokken, ik blijf vechten, ik ga er voor, dat was jou strijdkreet, jou strijdkreet als uit onderzoeken bleek dat er weer een stukje van je af was genomen.

Jou wil was sterk, ā€œik ga door ik blijf knokken, ik blijf vechten, ik ga er voorā€ Dat heb ik vaak van jou gehoord als wij weer een minder goede uitslag kregen in het ziekenhuis.

Het ziekenhuis het AVL, waar jij het als een warme deken voelde hoe je daar werd behandeld, wij voelden ons daar veilig onder die warme deken en de altijd lieve vriendelijke mensen.

Dokter Buikhuisen van het AVL welke zo meeleefde, bewondering had voor jou vechtlust, zelf kippenvel kreeg als wij een goede uitslag kregen.

------------------------------

Wat waren onze vakanties naar ons geliefde Spanje heerlijk, de lange rit met de auto met een stop voor een nacht in Zuid Frankrijk.

Die lange ritten welke voor ons al vakantie vieren was

Wat hebben wij daar genoten in de gehuurde villaā€™s met ons eigen zwembad waar jij altijd zo van genoot.

Morgens ik naar het dorp voor een stokbrood en de krant, jij had dan te tafel al klaar om te ontbijten als ik weer boven kwam.

Ja boven op een hoge berg met het uitzicht over de zee, aan die zelfde zee waar wij altijd op een terras van onze lunch genoten.

De vele wandelingen in de dorpjes, het slenteren langs de winkeltjes.

-----------------------------

De laatste maanden lag je thuis in de woonkamer op bed, ik lag die maanden naast je op de bank om over je te waken, Vaak kon je niet slapen dan zaten we nachten te praten, je durfde je niet te slapen, je kon niet slapen, je was te bang.

Ik ging dan uren bij je zitten midden in de nacht, hielden elkaars handen vast, of ik ging op je rug te kriebelen wat je zo ontspannend vond, ook je benen masseren als je pijn had vond jij fijn.

De keren dat ik wakker werd en je hoorde, merkte dat er iets mis was.

Eerst de twee oog tias, daarna de zware longinfectie waarvoor je bent op genomen in het AVL.

----------------------------

Vlak daarna werd ik weer wakker door geluiden van jou, het was weer mis, weer was een tia de boosdoener. Deze laatste tia welke je spraak had aangetast, je niet meer goed kunnen verwoorden vond je erger dan de behandelingen in het AVL.

O, dit is zo irritant zei je dan

-----------------------------

De keren dat wij ergens gingen lunchen wat wij vaak deden in de vele restaurantjes, ook al moesten wij er lang voor rijden, de vele hotel overnachtingen overal in Nederland waar wij van genoten.

Het vieren dat de eerste kanker was overwonnen, ik had daarom een verassing voor jou

Dat vierden wij in Rotterdam bij een concert van Julio Iglesias

In het hotel waar wij zaten bij de Erasmus brug zaten wij na te genieten van het concert.

Dat zijn hele fijne herinneringen, herinneringen welke fijne herinneringen blijven om met veel plezier aan terug te denken.

----------------------------

Lieve Parel, lieve Parel van Hoorn, we gaan nog Ć©Ć©n keer samen naar dat ene hotel, het hotel daar bij die ene boom op de hei.

Ik ga nog Ć©Ć©n keer samen met jou naar Spanje, dat leuke stadje aan de Spaanse kust waar wij van genoten.

-------------------------------

Je hebt geknoktā€¦..ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ā€¦ gevochtenā€¦ā€¦ā€¦ā€¦..ā€¦ā€¦.. er voor gegaan.

===================

Nooit meer iets van je horen

Nooit meer iets van je zien

Niet in dit leven

In het hiernamaals misschien

In mijn hart

Blijf je bestaan

Ja van dat kleine plekje

In mijn hart

Daar komt niemand meer aan.


Rust zacht lieve Parel, tot later.

Een deel van de As van Yvonne zal ik uitstrooien op de hei bij Epe, bij die ene boom en vlak bij het hotel waar wij regelmatig een weekendje verbleven.

Met een ander deel ga ik met het vliegtuig naar Spanje, om het uit te strooien bij een van de villaā€™s welke wij gehuurd hebben bij haar favoriete plaatje aan de kust.



Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Wat prachtig Bert dat je dit met ons wilt delen, dank je zo hartelijk.
Knsp ook dat je het zo met ons hier wilt delen zo het eerste weekend na de uitvaart van Yvonne.
Vooral wens ik je nu rust toe, ik lees dat het de laatste tijd heel erg zwaar is geweet en ook met TIAś.

Ik heb (als het mag) een praktische vraag voor ons hier op het forum ...... Was de Nivolumab wel door door gegaan al die tijd? Wanneer in tijd, na welke kuur en waarom zijn jullie gestopt ... of waren jullie niet gestopt? en je schreef over de pijnen ... ook niet mee ronder controle te krijgen met de CBD of THC?

En ik weet niet aan wie het het vraagt om het op FB te zetten, voor mij is dit in ieder geval niet van toepassing. Misschien kun je iemand van de familie vragen die dichterbij staat? Jammer genoeg .... de video kan ik niet zien er komt alleen een blauw scherm met tekst en de muziek van Wonderland.

Ik hoop zeker nog van je te horen en wens je veel Licht in de leegt zo op de 1e zondag na alles van de afgelopen periode!
Warme omhelzing,
Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Nivolumab was goed aan geslagen, uitzaaiingen in de linkerlong waren weg, maar zoals meer gebeurt bij longkanker volgen er uitzaaiingen in de botten welke bestraald moesten worden. Bestraling kan niet gelijk met de immuun therapie en die was dus gestopt.Chemo voor de uitzaaiing aan de botten ging ook niet meer door haar zwakke conditie.

Geef de ode aan mijn parel aub door aan anderen met FB welke jij kent, is belangrijk voor mij dat iemand welke kanker heeft dat zijn naaste het eigenlijk ook heeft.

Na een volgend antwoord zal ik deze forum afsluiten en ik wens een ieder dat veel leed bespaard wordt.

Bert
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dank je wel Bert voor je reactie en je antwoorden. Ik kan je reactie wel plaatsen op de besloten FB groep 'Immuuntherapie voor mensen met longkanker' en dat zal ik dan straks ook doen.

Logisch dat je dit forum gaat sluiten.

Ik wens jouw heel veel Licht in de grote Leegte en bedankt voor onze uitwisseling van de afgelopen tijd.
Warme groet, Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik heb het net (met een kleine samenvatting) op de besloten groep Immuuntherapie voor longkankerpatienten geplaatst Bert.
Hopelijk is het oke zo voor jou?

Je gaat dit account sluiten ..... mocht je nog iets willen delen over Nivolumab over bijvoorbeeld de TIA's of iets anders wat voor ons als Nivolumab gebruikers belangrijk is ... geef ik je mijn e-mailadres: caroline.steenwijk@kpnmail.nl

Nogmaals veel Licht en steun van je omgeving voor jou.
Caroline

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Uitslag van de beenmergpunctie:

Net weer buiten de spreekkamer met 'goed' nieuws: de klinisch chemicus ziet wel schade aan de cellen van het beenmerg. Volgens de hematologe is dit een duidelijk effect van Nivolumab op het beenmerg. En dat is zich nu al aan het herstellen, want andere waardes van o.a. jonge rode bloedcellen laten een goed stijgende lijn zien!
Dat is op zich goed nieuws, want sinds 26 juli (nu dus precies 4 maanden) is er geen Nivolumab meer ingekomen en zoals al eerder gezegd, laat de literatuur zien dat het tot 5 maanden kan nawerken.

Hb is nu nog wel laag 6.9 (normaal 7.5-10.0). Vermoeidheid en kort van adem bij inspanning worden hiermee (gedeeltelijk) verklaard.

Dus gƩƩn longkanker en niets anders qua enge bloedziekten aangetroffen in het beenmerg! Over 4 weken volgt nog 1 uitslag over DNA. Was meer ter ondersteuning/uitsluiting van alles.

Ik ben zƩƩr opgelucht hiermee !!

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Mijn vader is in april van dit jaar gestart met nivolumab nadat hij in sept 2015 eerst is begonnen met chemo.
Mijn vader heeft niet-kleincelling longcarcinoom type adeno stadium 4. Een heftige rotziekte!
Maar waar er bij mijn vader een tijd tussen de 9-12 maanden werd gegeven is hij er nu al 15 maanden! Alle extra tijd is welkom.
Gisteren heeft hij de 17e kuur van nivolumab gehad. En na kuur 15 kregen we van de longarts het bericht dat er een kleine afname in de longen was te zien vd kanker! De opluchting in de ogen van mijn vader is een om nooit te vergeten. En nu vecht hij alleen maar harder in de hoop dat de kanker nog kleiner wordt.
Eind december mogen we weer terug naar de longarts (een vervanger dit keer helaas) en eens zien wat dan het resultaat is.

Hij heeft wel de bijwerking, die ik hier ook teruglees, van verminderd gevoel in handen en voeten. En na een kuur voelt hij zich veelal wel zwak. Maar de nivolumab verdraagt hij veel beter dan de chemo's dat scheelt een hoop.

Ik ga binnenkort alle 35 pagina's teruglezen want ben benieuwd naar de verhalen van iedereen hier die ook die oneerlijke strijd aan het aangaan is!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Welkom hier Burdie! En wat fijn dat je vader zo goed reageert en zijn blik .... mooi lijkt me dat!

Bij het verminderde gevoel ... denk ook aan vitamine B12 tekort , zeker door de chemo met Cisplatine is dat een veel voorkomend verschijnsel. En hoe zijn zijn schildklierwaarden? Toch graag goed in de gaten houden ajb!
de longartsen zijn gespecialiseerd in de longen en vaak weten ze te weinig van de andere specialismes. En dat is ook terecht. i eder zijn eigen vakgebied.

Ik ga nu dinsdag terug naar de neuroloog en hoop dan meer antwoorden te krijgen over de polyneuropathie en waar het vandaar komt. De vraag is nog steeds of het van de Nivolumab komt.

Ben je ook bekend met Facebook? Daar is sinds kort een aparte groep voor Immunotherapie en longkanker. Als je wilt kan ik je meer informatie sturen hoe je je kunt aanmelden?

Groetjes voor nu en voor je vader en tot nader bericht,
Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dankjewel voor je bericht Caroline.
Jij sowieso gefeliciteerd dat je kankervrij bent!! Wat een mooi resultaat is dat zeg! Trots op je dat je dat hebt gerealiseerd. Wel balen dat die gevoelloosheid het je nu lastig maakt... Zou fijn zijn als dat weer langzaamaan terug kan komen.

De bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden en daar zit ik ook wel bovenop. ik ga bijna elke 6 weken mee naar de dokters afspraak. De afspraak met de research afdeling ga ik niet mee, dat krijg ik helaas niet rond. Maar mijn moeder is er gelukkig ook nog die wel mee gaat met ook de simpelere afspraken. En ik ben eerste telefonische contactpersoon als er iets is. Maar alles is tot nu toe steeds binnen de marges. Hij heeft alleen wat problemen gehad met het zoutgehalte in het bloed dus hij moest minimaal drinken en dat vond hij lastig.
Bij zijn laatste opname heeft ie volgens mij extra zouten toegediend gekregen want van een waarde van rond de 18 schoot hij naar een waarde van rond de 36 dus daar kan hij hopelijk weer even mee vooruit.

Hij heeft wel vervelende bijwerkingen van de nivolumab gehad zoals huiduitslag. En best heftige uitslag, ik dacht van het herpes virus. Flinke kuren heeft hij moeten krijgen om dat weg te krijgen. Maar het is weg. En een andere huiduitslag heeft hij inmiddels ook weer de kop ingedrukt.

Waar we vorige kerst niet hadden gedacht nog een kerst samen te mogen zijn lijkt het erop dat dat nu wel gaat lukken!

Wat mijn vader ook wel heel erg heeft is enorm veel honger. Hij eet veel!! Echt niet normaal hoeveel die man kan eten en hij komt geen grammetje aan. Sinds het begin van de kanker tot nu is hij wel een kilo of 10 inmiddels kwijt helaas, dus hij heeft niet heel veel reserves. Maar we laten hem nu ook alles eten wat hij wil eten.

Hoewel ik gisteren toch door de 35 pagina's heen gekomen ben lees ik ook dat het belangrijk is dat hij goede voeding moet krijgen ik ga eens kijken of ik hem daar wat meer op kan sturen. En misschien toch ook preventief wat vitamines slikken.
Daarnaast heeft hij een uitzaaiing op zijn ruggenwervel (midden) en die doet hem echt zoveel pijn. Hij kan amper slapen want hij kan niet meer op zijn rug liggen. Bestraling heeft daarin helaas niets geholpen. Dit keer hadden ze hem in 1x een hoge dosering gegeven maar dat was helaas niet effectief (gebeurt dus niet nog een keer mocht dat nodig gaan zijn). Maar hij wil de pijnmedicatie ook niet te hoog hebben dat hij de hele dag suf is. Erg lastig en vervelend voor hem dat hij dan toch veel pijn moet hebben en weinig kan slapen door die rug :(
Dinsdag iig weer een afspraak bij de pijnpol kijken wat ze dan zeggen.

Ik heb een aantal van je links naar Amerikaanse sites gelezen. Fijn om dat ook te lezen. We hebben bij de start eigenlijk weinig op papier meegekregen van de nivolumab en veel vergeet je ook als je er geen aantekeningen van maakt. Nu met alle info hier en internet is er veel duidelijk ook over de bijwerkingen.

Oh de uitleg voor die facebook groep zou ik graag willen, alle informatie helpt om nog beter te weten wat er staat te gebeuren en waar we adequaat op moeten reageren.

Groetjes,
Burdie




Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Kankervrij .... groot woord bij kanker Burdie, ik noem het liever niet zichtbaar op dit moment, maar zeker dank voor je reactie! Fijn of mooi dat je je door alle pagina's heen hebt geworsteld.

Goed dat jij alles zo in de gaten houdt en meegaat of je moeder en het herpes virus is zeker lastig. Ik heb er al 2 keer mee te maken gehad en het zegt eigenlijk dat je weerstand te laag is. Dus goede voeding, veel frisse lucht en niet in contact met verkouden of grieperige mensen komen. Dat zijn de 1e voorzorgsmaatregelen.

Wat ontzettend naar van de uitzaaiing in die wervel en dat de bestraling niet heeft mogen baten. Heb je al nagedacht over 'Wiet', zijnde CBD pasta en THC olie? Beide vaak ook erg pijnstillend.

Dit zijn de linken waarover ik het had.
Longkanker Nederland heeft een aantal besloten groepen, waar mensen met longkanker en naasten in contact kunnen komen met lotgenoten.

De groepen zijn: ā€˜Immuuntherapie voor mensen met longkankerā€™, ā€˜ Jonge mensen met longkankerā€™ en ā€˜ Naasten van iemand met de diagnose longkankerā€™.

Wil je toegevoegd worden aan een van deze groepen. Stuur dan een mailtje naar frederieke@longkankernederland.nl.

Zet in de mail aan welke groep je toegevoegd wil worden en stuur een link naar je eigen Facebookprofiel. Frederieke zal dan een vriendschapsverzoek versturen en kan je vervolgens uitnodigen voor de gesloten groep.

Het is niet de bedoeling dat de dingen die in de groepen met elkaar gedeeld worden buiten de groep komen. Alles wat in de groepen gedeeld wordt, blijft binnen de groepen.


En dan is er ook nog de besloten groep 'Longkanker het zal je maar overkomen'.

Kun je zo weer even verder?

Groetjes,
Caroline


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Daar heb je idd gelijk in. Niet zichtbaar is een betere benaming in de wereld die kanker heet! Excuses.

Dankje voor de info, ik ga er morgen even mee aan de slag.

Ik las gisteren idd wat over 'wiet'. Ik weet alleen niet of mijn vader daar voor openstaat... Maar ga het wel eens voorzichtig aankaarten als het voor mij helder is wat het inhoudt en hoe het gebruikt moet worden. Dan kan ik het goed uitleggen aan hem, hij vindt al die doktersjargon ook lastig en soms gaat het wel erg snel ook wat je allemaal aan informatie krijgt.

Hebben jullie hier ook ervaringen om over mediwiet te praten met artsen zelf? Hoe kijken zij daar tegenaan?
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Burdie,
In het begin heb ik het flesje overal mee naar toe genomen, konden ze zelf kijken en ruiken. Ik heb er geen problemen mee gehad en mijn endocrinoloog (van de schildklier) geeft ook aan dat dit met totaal andere systemen werkt die lichaamseigen zijn en geen kwaad kunnen samen met de andere pijnmedicatie.

Ik heb op een gegeven moment alleen dit (beide) nodig gehad maar door de polyneuropathie is er toch van alles bij ingeslopen, gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen op het gebied van pijnbestrijding, maar ik heb het nog steeds en ben er bij mee.
Verder heb ik tot mei dit jaar een 'dossier' bijgehouden waarin ik allerlei links die met wiet, gezonde voeding etc bijhield. Ook met waar je het betrouwbaar kunt kopen.
Ik geef je mijn emailadres als je dat 'dossier' wilt ontvangen, hoe je niet zelf het allemaal op te zoeken: caroline.steenwijk@kpnmail.nl

Hier koop ik de CBD pasta https://www.facebook.com/groups/cbdpasta/?fref=ts
website: http://cbd-producten.nl/home-2/

En de THC: http://socialclub.frl/
met een groot forum en veel ervaring.

Succes weer op jullie verdere pad!
Groetjes,
Caroline


Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dankjewel Caroline, ik heb je een mail gestuurd vanaf mijn privƩ mailadres (hotmail). Ik heb een buitenlandse naam, dus hopelijk beland ik niet in je spamfolder. Ik had als onderwerp 'dossier' kanker.nl.

Ik ga de komende dagen eens even goed inlezen voor wat betreft de pijnbestrijding want as dinsdag hebben we een afspraak bij de pijnpoli dan wil ik dat mogelijk even aankaarten.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Burdie,

Ik las je bericht en die komt ook overeen met mijn vader. Hij heeft niet kleincellige longkanker stadium 4
type Plaveiselcel. Heeft eerst in december zijn laatste chemo kuur gehad en is in juni begonnen met Nivolumab.
in het Caterina ziekenhuis in Eindhoven.Hij heeft nu 14 kuren gehad en de Nivolumab immuuntherapie slaat er goed aan. De tumor is al een stuk kleiner geworden en blijkt na elke CT scan steeds kleiner te worden. Ook mijn vader heeft als bijwerking een dof geval in handen en voeten. Hij is hiervoor bij een Neuroloog geweest en het is waarschijnlijk wel een bijwerking van de Nivolumab. De neurloog noemt het sensibele neuropathie. Hij heeft hier nog geen pijn van maar het is wel iets om in de gaten te houden mochten de klachten erger worden. Voor de rest heeft hij geen bijwerkingen en ook na een kuur voelt hij zich niet moe. Nu alleen hopen dat de klachten in handen en voeten niet erger worden. Heeft jou vader al een neuroloog bezocht voor het doffe gevoel in handen en voeten?

Hoor graag jou verhaal
groetjes Mike
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28

Hoi Burdie,

Ik las je bericht en die komt ook overeen met mijn vader. Hij heeft niet kleincellige longkanker stadium 4
type Plaveiselcel. Heeft eerst in december zijn laatste chemo kuur gehad en is in juni begonnen met Nivolumab.
in het Caterina ziekenhuis in Eindhoven.Hij heeft nu 14 kuren gehad en de Nivolumab immuuntherapie slaat er goed aan. De tumor is al een stuk kleiner geworden en blijkt na elke CT scan steeds kleiner te worden. Ook mijn vader heeft als bijwerking een dof geval in handen en voeten. Hij is hiervoor bij een Neuroloog geweest en het is waarschijnlijk wel een bijwerking van de Nivolumab. De neurloog noemt het sensibele neuropathie. Hij heeft hier nog geen pijn van maar het is wel iets om in de gaten te houden mochten de klachten erger worden. Voor de rest heeft hij geen bijwerkingen en ook na een kuur voelt hij zich niet moe. Nu alleen hopen dat de klachten in handen en voeten niet erger worden. Heeft jou vader al een neuroloog bezocht voor het doffe gevoel in handen en voeten?

Hoor graag jou verhaal
groetjes Mike

Reageer
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hallo Mike88,

ook al redelijk positief nieuws voor je vader. Hopelijk blijft die trent zich voortzetten met de nivolumab kuren. En heel fijn dat je vader niet zo een last heeft van de bijwerkingen!

Wij (mijn vader) is ook onder behandeling in het Catharina Ziekenhuis :).

Nee mijn vader heeft helemaal geen neuroloog hoeven te bezoeken nog, terwijl we wel al vaker hebben aangegeven over zn handen en voeten die doof zijn. Helaas hebben we binnenkort een invaller (in opleiding) dus die zal niet zo snel iets beslissen ben ik bang tenzij heel hard nodi. Maw wrs pas begin feb weer eigen arts om weer eens een goed gesprek te hebben.
Ik kijk nu vooral even uit naar de afspraak van dinsdag met de pijnpoli. Want de pijn in zijn rug (uitzaaiing) die blijft maar aanhouden helaas. En eigenlijk wil hij geen zwaardere medicatie waar hij zo suf van wordt want er is nog genoeg levensspirit ipv altijd maar suf zijn en slapen. Dus ben benieuwd. Wil daar dan ook even vragen over wat en hoe mbt medicinale wiet. Heb van Caroline al veel handige informatie gehad dus hopelijk kan ik een beetje beslagen ten ijs komen.

Jullie succes dinsdag met nieuwe CT uitslagen!

groetjes,
Burdie
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Burdie,

Wel bijzonder dat jullie vaders allebeide in het Catharina zh worden behandeld en dat hun zoons zo actief zijn. Klasse!!

En Burdie .... Vervangend arts of niet ... als de klachten er zijn of toenemen aandringen op bezoek neuroloog!! Niet wachten tot februari ... als je met kanker te maken hebt ... nooit wachten maar aanpakken! De assistent kan altijd overleg plegen met de achterwacht. Misschien kun je het ook morgen op de pijnpoli eens overleggen ...?
Succes er mee morgen en Mike ook succes morgen.
Groetjes,
Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Dankjewel Caroline! Wat ben je lief en attent, heel fijn om te lezen!

Ennnn pssst, ik ben dochter van ;-). Maar idd bijzonder dat we allebij bij het Catharina Ziekenhuis lopen en zo begaan zijn met onze vaders.

Je hebt idd gelijk dat we niet te veel/lang moeten wachten, maar we denken vaak dat de arts het wel weet... Maar tegenwoordig lees ik idd genoeg dingen dat de patiƫnt met veel relevante informatie op de proppen komt...

Morgen gaan we het ook bespreken, maar de pijnpoliarts zal daar niets aan doen, die stuurt ons terug naar de longarts en daar hebben we pas op 30 dec een afspraak.
Ik moet natuurlijk varen op wat mijn vader mij er over zegt, dat is soms wel eens lastig. Hij (en mijn moeder) zijn soms wel eens van het (te lang) afwachten en dan moet ik als dochter van soort van 'ingrijpen' om toch eigenwijs de dokter te bellen als ik mijn vader minder goed eruit vind zien. Dat is niet altijd even fijn en leuk.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
aha dochter van .... dom van me Burdie!! Sorry.

En we ... niet jij en ik maar ... Mike88 en jij hƩ samen met jullie papa' s. Ik ben in Zuyderland Heerlen in behandeling.

Echt een dochter met het ingrijpen maar goed dat je het doet!
groetjes voor nu,
Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Hoi Burdie,

Jij ook succes morgen en als tip zou ik alle vragen die je wilt stellen op papier schrijven
en meenemen naar de arts. Tijdens een gesprek met een arts krijg je altijd zoveel informatie
en je bent vaak gespannen dat de kans groot is dat je dingen vergeet te vragen als je ze niet opschrijft. Welke longarts hebben jullie?
Groetjes Mike
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
OK, uitdaging om vanaf een telefoon te reageren. Sorry voor de typfouten ;) Wij hebben Dr vd Borne. Jullie wrs ook, want hij coƶrdineert het traject van nivolumab als het goed is. Ik vind hem echt een hele fijne arts! Luistert goed, is begaan met je, zit ook wat humor in en legt alles heel goed uit. Dank voor de tip. Ik schrijf ze idd vaak op. Morgen een update als het lukt. Groetjes!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Zo, net een goed gesprek gehad met de pijnarts. Medicatie wel weer wat opgehoogd want hij blijft pijn houden op z'n rug waar een uitzaaiing zit.
We hebben het ook over medicinale wiet gehad en hij staat daar positief tegenover, maar vanuit het ziekenhuis/zijn afdeling werken ze er niet mee. Maar hij weet dat dit voor mensen met kanker wel een gunstig effect kan hebben. Volgens hem zouden er geen bijwerkingen moeten zijn met de huidige medicatie. Ik lees wat andere dingen, dus daar ga ik even wat beter in verdiepen. Maar denk dat ik nu wel durf te overleggen met mijn vader of dat voor hem een optie is.

Al met al een prima gesprek!

@Mike88, hoe is het bij jullie gegaan? Goed gesprek en een gunstige uitslag van de CT-scan?

groet,
Burdie
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Fijn te horen Burdie van de pijnpoli en de gunstige reactie op de wiet! Kan m.i. niet anders dan dat ze daar al mee te maken hebben gehad!
Je hoeft ook geen medwerking van hun ... m.i. want op recept .. is toch een hele andere werkwijze om het product te verkrijgen en prijs.

Jammer van de pijn in de rug hƩ? Hopeliijk werkt de aangepaste pijnmedicatie snel.

Als je serieus denkt over wiet ... dan is er ook nog de CBD zalf en die zou je ook op de plek van de uitzaaiing kunnen smeren ...?!
Groetjes voor nu,
Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28