Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?

Openbaar gesprek
14 januari 2016 om 13.14,
gewijzigd 9 mei 2017 om 16.22
8345 x gelezen
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!

Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline

603 reacties

Ja, dat hoop ik ook echt hoor Burdie! De tijd zal het leren. Op dit moment ben ik echt in de fase van niets onderdrukken en alles onder ogen zien.

Bij jullie geen bijzonderheden is ook al bijzonder hƩ!
Houden zo denk ik en krijgt je vader komende week weer zijn kuur?

Hartelijke groet voor nu,
Caroline
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ja dat snap ik wel. Onderdrukken is eigenlijk nooit goed. Maar met een ziektebeeld als Longkanker natuurlijk niet makkelijk om niet voor onderdrukken te gaan. Even afwachten dus maar hoe het blijft gaan zo.

Ja idd, geen nieuws is hier even gewoon ok. As vrijdag hebben we een afspraak met de eigen longarts. Dan zal er wrs besproken worden wat de frequentie van de kuur gaat worden. Dat is dus ook wel spannend voor hem. Deze week geen kuur, hij heeft vorige week zijn kuur gehad. Gelukkig met niet al te veel bijwerkingen dit maal.
Na zijn laatste ziekenhuisopname heeft hij nu ook echt te horen gekregen dat hij niet zo inspannend bezig moet zijn. Dat is lastig voor hem. Mentaal wilt hij nog steeds van alles doen. En wilt hij niet opgeven door alleen maar te zitten of in bed te liggen.

Hartelijke groet
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Klopt met afwachten zoals het mij nu vergaat Burdie!

En je vader ... idd zo lastig als je veel wilt en niet veel mag omdatje het niet aankan qua lichamelijkheid. Is het een idee om lijstjes met hem te make wat hij perse nog wil doen? Kan ook een innerlijke onrust zijn van ' vijf voor twaalf'. Wel heel fijn te lezen dat hij na de kuur van vorige week niet zo' n heftige bijwerkingen heeft gehad. Dat is m.i. toch al echt een stap vooruit.
Hartelijke groet voor nu en geniet van de rust ajb!
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28