Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
De uitslag van de CT scan van mijn vaders was erg goed!
De tumor was weer een behoorlijk stuk kleiner geworden. De arts gaf aan dat de tumor bijna niet meer te zien is en dus bijna helemaal weg is. Dit zag je ook op de foto's want de arts had de foto's van de afgelopen 5 maanden op een rij gezet en zelfs als leek zag je de tumor steeds veder slinken. We waren hier erg blij en opgelucht over. De arts gaf aan dat de respons van de Nivolumab zeer goed was. Nu hopen we dat de bijwerkingen van gevoelloosheid in tenen en handen bij mijn vader niet toeneemt. Dit is waarschijnlijk een bijwerking van de Nivolumab. Mijn vader is er voor bij een neuroloog geweest en die gaf aan dat het een vorm van sensibele neuropathie is wat progressief kan zijn maar dat kunnen ze niet voorspellen. Hij heeft hier gelukkig nog geen pijn van en als het zo blijft als nu is het goed te doen. Nu overheerst uiteraard alleen het goede gevoel van de uitslag. We zijn erg dankbaar dat deze immuuntherapie zo goed aanslaat voor mijn vader.
Groetjes Mike
Wij mogen de een na laatste dag van het jaar nog even lekker naar het ziekenhuis. Eens zien wat de longarts (in opleiding dit keer) dan te melden heeft. Mn vader blijft gezondheidstechnisch wel achteruit gaan hoor. Dat is toch wel een zorgenpuntje. Hij voelt zich zwak en heeft het alleen maar koud en hij trilt veel.
Maandag staat er iig een nieuwe kuur op de planning, hopelijk is hij voor de kerstdagen weer wat aangesterkt.
Wat jammer dat hij zich zo koud en zwak voelt. Gaat zijn gewicht ook achteruit?
Vriendelijke groet,
Caroline
Ja de kuur zit er weer in. Hij voelt zich so far beter dan vorige kuur. Hopelijk blijft dat zo dat de bijwerkingen wat minder zijn. Maar dat verschilt wel steeds per kuur voor mijn vader.
Bloed was dus goed. Mijn vader is sinds het nieuws ruim 10kg afgevallen, dus weinig gereserves. Hij moet ook echt beter eten en hopelijk kan hij langzaam een beetje aankomen. Daar gaan we nu maar voor.
Nu zitten we thuis een beetje in spanning want de bloeduitslagen van mijn moeder waren niet goed... Helaas is de dokter er deze week niet meer, dus moeten we tot na de kerst wachten op specifieke uitslagen want de dokter wilde zelf met mijn moeder praten.
Hoe gaat het met jou? Heb jij nog enige vorm van medicatie wat betrekking heeft op de kanker die ooit zichtbaar was? Of blijf nu onder controle om te zien wat er gebeurt in je lichaam mbt de kanker? Hoe ga je er verder mee om? Hoe voel je je na zo een strijd?
Ik wil je iig alvast hele fijne feestdagen toewensen! En alle andere meelezers ook.
Niet de meest leuke tijd als het niet altijd goed gaat, maar het brengt mensen ook dichter bij elkaar!
groetjes,
Burdie
Fijn dat de 10de kuur door is gegaan en dat het bloed in orde was. Qua eten ... eet je vader ook ' gezond'? Voeding is m.i. zo belangrijk om het lichaam de juiste bouwstoffen mee te geven. Ik ben er al jaren mee bezig en zeker sinds ik weet dat er sprake is van kanker heb ik het aangescherpt. Het is fijn om er zelf ook iets aan te kunnen doen! Zelf ga ik begin januari beginnen met te koken en te eten volgen de methode ' hoe wordt ik 100?'. Niet dat ik die intentie heb maar ik zie wel dat de deelnemers van de tv serie er erg veel baat bij hebben gehad op vele tereinen o.a. energie en bij 2 van hen werd de polyneuropathie veel minder en dat geeft mij weer een nieuwe uitdaging.
Verder krijg ik geen medicate voor de kanker. Vandaag is het 5 maanden geleden dat de laatste kuur erin is gegaan en volgens de literatuur is het tot 5 maanden werkzaam in het lichaam. Dus vanaf morgen hoop ik af te zijn van de bijwerkingen (grapje ..)! Ik zie woensdag mijn longarts Dr. Custers weer en dan gaat we midden januari een nieuwe scan maken omdat de vorige dan 3 maanden geleden is. Ik voel mij wel al zoń 10 dagen ernstig vermoeid en slaap erg veel. Zelf denk ik dat het komt omdat de schildklier niet goed werkt en de bijnierfunctie was erg laag. Deze is afgelopen vrijdag opnieuw geprikt, maar daar heb ik nog geen uitslag van.
En dan je bericht dat het bloed van je moeder niet in orde is en dat de huisarts niet aanwezig is ... kan dat wel? Het is toch wel erg dat je juist met deze dagen in onzekerheid bent! Foei voor de huisarts ... eerlijk gezegd in jullie situatie. Komt hij of zij dan morgen, dinsdag op huisbezoek of wat hebben jullie afgesproken? Ik zou morgenvroeg meteen aan de bel trekken als je nog niets geregeld hebt! Wat spannend om zo in deze kerstdagen te zijn?!
Voor jou en jullie ook goede en fijne dagen en idd ook voor alle meelezers. En je leert ervan om te genieten van het moment, althans dat is mijn ervaring. Niemand weet of er nog een volgende kerst volgt!
Hartelijk groet voor jullie en alle anderen,
Caroline
Hoe was je afspraak vandaag? Heb je een goed gesprek met de arts gehad Caroline? 5 maanden vrij al van de nivolumab dat is al een tijd en dus toch nog al die tijd ook bijwerkingen gehad,dat is zo vervelend. Kunnen ze de nivolumab weer opnieuw opstarten mocht het nodig zijn?
Fingers crossed voor de uitslagen van je nieuwe CT-scan begin volgend jaar!
Hier gaat het even niet zo lekker. Mijn vader voelt zich toch behoorlijk ziek. Het lijkt erop alsof de bijwerkingen van de kuur nu later pas op gang komen. Hij is zo enorm kortademig, constant koud in zijn lijf,kan niet slapen, heel onrustig.
Vandaag heeft ie een CT-scan gehad en vrijdag de uitslag. Dokter even kort gesproken maar hij gaf aan om toch even te kijken of het in de loop van de dag iets beter gaat anders toch weer even bellen en dan hebben ze ook de uitslagen van de CT-scan.
Wel heel vervelend om hem zo te zien. Voor hem dat hij zijn draai niet kan vinden, kortaf is, niets kan en wil. Maar ja wij weten het ook niet meer zo goed. mijn vader kan niet goed uitleggen hoe hij zich voelt dat maakt het nog lastiger voor ons om hem te helpen.
Nieuws van mijn moeder was ook niet heel goed. Zij had dinsdagochtend een afspraak met de arts. Die staat nu ook onder 'verscherpt toezicht'. Maar ze willen nog even wat bloeduitslagen afwachten. Helaas kunnen we daar nu niet veel aan veranderen behalve zoveel mogelijk uit handen nemen.
de feestdagen zijn iig wel fijn en bijzonder geweest hier. En we leren idd te genieten van kleine en bijzondere dingen.En dan maakt het leven, vind ik, toch ook weer fijn en bijzonder. Niet alles voor normaal aan te nemen.
Bij mij gisteren, goed gesprek gehad en 17 januari de controle CT scan, afspraak voor de uitslag moet nog gepland worden. Morgen ga ik naar MUMC in Maastricht naar een nieuwe endocrinoloog om de schildklier en bijnierproblematiek te bespreken. Ben benieuwd!
Groeten voor nu en trek ajb steeds aan de bel als het niet gaat met je vader hé!!
Caroline
PS inderdaad mobiel is geen doen en ik heb ook de enquête ingevuld ben het mobiele gedeelte vergeten!
Hoe was het bij de endocrinoloog? Kunnen ze iets voor je betekenen mbt je schilklier enzo?
Hoewel we natuurlijk niet hetzelfde uitgangspunt hebben weet ik (helaas) wel dat een schilklier die niet goed functioneert erg vervelend is en dat je daar ook veel ongemakken van kunt krijgen. Hopelijk kan de arts iets goeds voor je betekenen.
Mijn vader heeft vandaag de uitslag gehad. Nivolumab wordt een week uitgesteld en hij krijgt nu een prednisonkuur om even aan te sterken en weer wat meer lucht te krijgen tegen de benauwdheid. Ik had dit al verwacht dus dat is prima. Zolang het maar uitstel is en geen afstel blijven we toch maar een beetje hoop houden. Ook al is dat niet altijd even makkelijk.
Ik trek idd wel aan de bel als het nodig is. De berichten waren niet dusdanig zorgelijk dat er NU actie ondernomen moest worden. Maar ik woon een uur rijden bij mijn ouders vandaan en als ik er ben en zie dat het toch iets minder gaat dan bel ik liever 1x te veel dan te weinig. En als ik dan daar ben kan ik ze iig zelf brengen ipv dat ze afhankelijk zijn van taxi/bus. Dat gebruiken ze natuurlijk wel als er geen kinderen in de buurt zijn. Maar zelf ook horen hoe en wat dan zit ik er zeker bovenop.
Het was ook gelukkig nog niet zo erg als de vorige keren dat hij opgenomen was dus ik durfde het wel goed genoeg aan om even nog verder af te wachten tot vandaag dus.
Voor nu wens ik je een prachtig uit einde en een fantastisch begin van 2017. Dat het een mooi jaar voor iedereen mag worden waarin men geniet van elkaar en veel liefde, gezondheid en geluk!
Dank voor je goede wensen en zo wens ik jou en je ouders ook het allerbeste toe.
Dank voor het vragen en als je bij Mike wilt kijken ajb, daar heb ik net mijn hele verhaal neergezet van afgelopen vrijdag van het bezoek aan de nieuwe endocrinologe.
En je vader ... de uitslag en de kuur 1 week uitgesteld en een Prednisonkuur? Wat was dan de uitslag van een scan of van het bloed? of was het meer de algehele gesteldheid van je vader?
En je moeder zou 3e kerstdag iets horen, is dat al gebeurt?
Hou je ons op de hoogte hoe het verloopt?
Hartelijke groetjes voor nu!
Caroline
Ik kreeg net te horen dat ze morgen weer een afspraak in het ziekenhuis hebben, dit keer bij de eigen longarts (niet in opleiding) dus ben benieuwd wat die te zeggen heeft. Afspraak is er tussen gepropt. Wederom kan ik helaas niet mee :( Maar ze kunnen het ook wel met zn 2en af alleen de informatie naar ons weer overbrengen of soms goed doorvragen doen ze niet altijd. Maar deze dokter waar ze nu een afspraak mee hebben is wel heel goed en voelt goed bespreekt ook altijd alle opties en voors/tegens. Maar morgen dus wat meer informatie over mijn vader.
Ja wat betreft m'n moeder. Bloed was niet goed. Op heel veel punten niet helaas. Mijn moeder heeft al tig jaar (meer dan 20 verwacht ik) chronische leukemie. En die bloedwaardes waren niet goed. Maar ook nog een hoop andere bloedwaardes die daar niet mee samen hangen. Volgende maand moet ze nog een keer bloedprikken. En dan is het weer even afwachten. Soms treedt er uit zichzelf herstel op dus dat willen ze even afwachten.
Oh wat raar dat je schildklierwaardes zo afwijken van 2 ziekenhuizen. Maar dat heb ik zelf ook gehad. Is toch raar. Je verwacht toch dat protocol voor het doen van alle ziektes hetzelfde zou moeten zijn. Anders kun je nooit wat vergelijken.
Fijn dat het in je nieuwe ziekenhuis iig stabiel is en hopelijk dus op 10 januari ook weer een stabiele uitslag. Er is nog niets bekend dat nivolumab een aandeel heeft in je schildklierwaardes? Fingers crossed voor 10 januari!
Hoe gaat het met je vermoeidheid? Dat kan ook door je schildklier komen he! Hopelijk wordt het snel beter voor je!
En met je moeder is dan ook spannend, zeker als ze al zo lang bekend is met leucemie en er nu andere waarden verstoord lijken te zijn. Kan zij en jullie dat aan dat er over een maand opnieuw geprikt wordt?
En de schildklierwaardes bij mij .... de protocollen zijn wel gelijk maar blijkbaar is de aparatuur ergens niet in orde ...? Ben benieuwd 10 januari wat de uitslag dan is en zeker ook de waarde van het Cortisol vanuit de bijnier.
Nivolumab staat er trouwens om bekend dat het als eerste de schildklier aantast zo na de 3e kuur. Daar is al veel over bekend.
De vermoeidheid is toenemend en dat is niet zo fijn, meer last van de polyneuropathie met vannacht veel spier en gewrichtspijnen met overal tintelingen. Dus vandaag weer rustig aan.
Hou je ons op de hoogte?
Hartelijke groet,
Caroline
sorry was een beetje druk en ook een beetje moe en even te weinig energie om achter de laptop te kruipen. Maar nu mijzelf maar toch even voor de laptop gezet.
De afspraak met de longarts was goed. Niets bijzonders, hij wilde mijn vader toch gewoon even zien ook omdat hij een week lang een stevige prednisonkuur had gekregen. Kuur mag iig doorgaan werd er gezegd. Vrijdag was alles iig in orde met mn vader.
Helaas waren mijn ouders zaterdagavond naar de spoedeisende hulp want het ging niet goed met mijn vader. Veel pijn en hij wilde niet meer. Beginnende longontsteking en luchtweginfectie... Hij is dus nu opgenomen.
M'n vader had de prednison geweigerd want hij wilde niet dat de kuur in gevaar kwam.
Vandaag is zijn eigen arts geweest en zijn kuur gaat door en hij krijgt toch een (lage dosering) prednison. Eentje die wel samen mag met Nivolumab. Hij blijft na de kuur ook in het ziekenhuis, dus kunnen ze hem beter in de gaten houden om te zien wat ook de uitwerking is op zijn lichaam.
Goed en minder goed nieuws dus hier... Maar we houden vol.
Wat enorm vervelend dat je vermoeidheid zo toeneemt zeg! Slaap je veel? Of probeer je je door de dag heen te worstelen?
En vervelend van de polyneuropathie. Kan dat ooit nog beter worden of is dat blijvend?
Heel veel succes morgen! Fingers crossed dat de waardes van schildklier en cortisol goed (genoeg) zijn.
Doe je nu de kanker niet meer meetbaar is wel weer andere dingen? Voel je je vrijer en wat heeft jouw ziektebeeld met jou gedaan afgelopen tijd en nu?
Sorry als het te persoonlijk wordt, maar het is pure interesse. Hoop dat iedereen die er tijd bij krijgt ook fijn en goed van alle extra tijd kan genieten!
Groetjes,
Burdie
En de vermoeidheid ... ja erg vervelend. Ik ben i.o.m. de huisarts vrijdagmiddag gestopt met de Ibuprofen ivm wat vage misselijkheid en ik hoorde zondag dat Lyrica ook heupklachten veroorzaakt. Dus daarmee nu aan het afbouwen. Het liefste lig ik gewoon in bed. Vandaag gaat dan de endocrinologe bellen en ik ben benieuwd.
Ze zeggen dat Polyneuropathie niet verminderd maar doorgaat!
En nee ... de kanker is dan niet meer zichtbaar op 1 scan hé en de klachten van de bijwerkingen zijn nog steeds toenemend. Dus andere dingen doen of me vrijer voelen of andere gedachtes hebben is er nu nog niet bij. en nee hoor zeker niet te persoonlijk, daar is dit forum voor.
Jij sterkte en rust gewenst met je ouders en weer een hartelijke groet,
Caroline
Gek genoeg komen zowel mijn vader als mijn moeder tot rust. Mijn vader slaapt beter in het ziekenhuis dan thuis (geen prikkels en als ie in het ziekenhuis wakker wordt kan hij toch niets dan in bed blijven liggen, dus dan komt ie wrs makkelijker weer in slaap. Thuis heeft hij de zorg voor kat die hij graag zelf wilt doen. En als het licht aangaat begint de kat te miauwen en staat mijn pa op om te kammen, en knuffelen en aaien. (allebei zo gek als een deur (kat en pa) ). En mn moeder kan idd ook even bijtanken. Even niet constant op haar hoede zijn. Even haar eigen planning aanhouden (behalve rond bezoektijd 1 a 2 keer langs).
Oh wat balen dat die polyneuropatie eigenlijk alleen maar doorgaat. Dit houdt neem ik aan in dat het zich dus uitbreid/erger wordt? Vervelend dat je niet meer andere dingen kan doen en dat het voor nu vooral slapen en rusten is. Maar zolang je het leuk en gezellig maakt met lieve mensen om je heen komt ook dat vast wel goed!
Lieve groet,
Burdie
Het is ook moeilijk als je allebeide een ander ritme of zorgen hebt omdat onder 1 dag te doen. pfff!
Ik hoor graag hoe het verder verloopt.
Hartelijke groet,
Caroline
Hoe was het gesprek verlopen afgelopen vrijdag in Maastricht?
groetjes Mike
Steeds was in Heerlen mijn TSH schildklier waarde te hoog. Mijn endocrinoloog snapte er ook niets van (ook al omdat ik 125 mgr Euthyrox slik) en zei dat hij de klinisch chemicus zou laten meekijken. Nu kom ik vrijdag in Maastricht en blijkt dat ze mijn bloed ook hier naar toe hebben gestuurd. Volgens mijn nieuwe endocrinologe: als waardes niet kloppen dan moet je het bloed naar een ander ziekenhuis toesturen die met andere meetapparatuur werken ... goh na 9 maanden van onrust en al mijn klachten. Ik werd wel even erg verdrietig.
Hier ij Maastricht blijkt dan dat mijn TSH perfect is 2,1 en de T4V was 18.5. Nu zijn er tich metingen in Heerlen en eentje in Maastricht gedaan. Dus dat kan ook nog wel wat veranderen ... dat betekende dat ik afgelopen maandag weer nuchter mocht gaan prikken maar dan in Maastricht (taxi hier om 6.30 uur en dan was er de sneeuw, hoezo patient ...?). Ook het Cortisol was wel verbeterd maar nog te laag.
Mijn nieuwe endocrinologe belt mij 10 januari voor de uitslag en het vervolg beleid nu ik ben overgestapt naar hun.
Ik heb mijn longarts ook gemaild met de vraag wat hij gaat doen met alle Nivolumab gebruikers die schildklierafwijkingen hebben! Ik kan namelijk niet geloven dat ik de enige ben in Heerlen, nog buiten alle andere schildklierprobleem patiënten? Nog geen bericht gehad op het laatste en dat maakte wel dat ik hier nog niets neergezet had. Maar ja ik kan niet achter de schermen kijken hierover, dus antwoord ik in alle eerlijkheid zoals het mij nu is overkomen. Tot zover!
Dank voor het vragen en hoe is het nu met je vader?
Groetjes,
Caroline
Zo ben ik nu ook een jaar verder en 5 maanden zonder Nivolumab. De longartsen hebben mij herhaaldelijk gezegd dat ik anders met de Pasen van 2016 er al niet mee geweest was met de groei van de uitzaaiingen die ik voorafgaand aan het begin van de Nivolumab had. Hopelijk geeft je mijn weg dat wat hoop ...?
Ben je ook bekend met de besloten Facebook groep ' Immuuntherapie voor mensen met longkanker'? Het is een nog jonge groep qua aantal deelnemers.
Als je interesse hebt dan kun je kijken bij bij de onderwerpen hier op het forum.
Voor nu geniet van deze dagen zoveel als jullie kunnen en dank voor je goede wensen. Ik wens het ook voor jou en jullie en iedereen!
Warme omhelzing van Caroline
Heb ik nog niet eerder gehoord tot nu toe, maar ja ik weet ook niet alles hé! En hebben ze nu een echo gemaakt?
Goh was naar! hou je ons hier ajb op de hoogte?
Ik had straks al een bericht gemaakt hoe het gegaan was en had dit bericht dus nog niet gezien.
Wanneer had je je aangemeld voor de besloten FB groep?
Groetjes voor nu,
Caroline
Waarom heb je vandaag een belafspraak? Want hoe zit het nu met de volgende kuur?
Hoe is Peter nu, is de pijn minder? En wanneer wordt er opnieuw bloed geprikt?
Kijk straks nog maar even of je een reactie hebt gehad op FB, is toch wat sneller dan hier.
Fijne dag voor jullie en ik hoop dat alles zich ten goede keert.
Groetjes,
Caroline
De tussentijd blijft dan toch gewoon 2 weken? Wel goed dat hij dan 2 uur langer moet blijven. geeft ook een safe gevoel, denk ik ?
Fijn dat de pijn nu minder is met de pleisters.
En jammer van Federieke!!
Groetjes voor nu
Caroline
Hoe heeft je vader de kuur van afgelopen maandag ervaren. Voelt hij zich nu al weer wat beter?
Groetjes Mike
zie boven. Maar het gaat redelijk voor deze kuur vooralsnog.
Hoe gaat het met je vader?
Fijne feestdagen!
groetjes,
Burdie
Even een update van vandaag: Vanmiddag telefoon gehad van de endocrinologe uit Maastricht en nu voor de 2e keer zijn de schildklierwaardes helemaal oke in Maastricht. De TSH waarde is nu zelfs wat te laag, dus ik ga het schildkliermedicijn verminderen van 125 mgr tot 100 mgr.
Er is veel verwarring rondom deze schildklierwaarde, de TSH. Gisteren is een klinisch chemicus, die veel verstand heeft van endocrinologie terug gekomen van vakantie en de verwarring is met haar opgepakt. Het is nu niet zeker dat de vorige keer de uitslag uit dezelfde buis is gekomen.
Echter mijn bloed van 2 januari is bewaard gebleven en is nu opgestuurd naar Heerlen om daar opnieuw bepaald te worden. Ze belt mij vrijdag hierover terug met de uitslag. Ben erg benieuwd!
De Cortisol waarde is prima, ze zegt dat mijn bijnieren het weer helemaal én goed hebben opgepakt. Heel fijn uiteraard en toch had ik stiekum gehoopt dat de stijfheid en de vermoeidheid hiervan zou komen, wat heel verklaarbaar zou zijn .... niet dus!
Met haar verder gesproken over mijn neuropathische klachten en de enorme vermoeidheid en zei zou dit weer gaan overleggen omdat ze hiermee niet zo thuis was.
Verder belde de hematologe en de cytologie van het genetisch onderzoek (uit het beenmerg) is volkomen normaal. Dit betekent dat de beenmergdepressie dus ook echt een bijwerking van de Nivolumab is geweest. Ze zou een uitgebreid verslag maken voor mijn longarts.
Nu tot zover beste mensen en een fijne avond verder gewenst,
Groet, Caroline
Wel jammer idd dat de link met je enorme vermoeidheid niet daarmee te verklaren is.
Als ik het goed heb, heb je binnenkort ook een scan toch? Dat is wel weer spannend na zo een tijd en al zo lang geen Nivolumab. Fingers crossed dat dat ook de positieve nieuwstrend bij jou voort gaat zetten!
En een feestje met die vermoeidheid ... is bijna niet te doen!
Hoe is het bij jou met je ouders?
Groetjes voor nu,
Caroline
Of gewoon extra lang slapen als kadootje voor jezelf met al dat goede nieuws?
Hier is eigenlijk geen nieuws. Alles het zelfde. Ook wel even fijn. Donderdag 2 onderzoeken voor de longfunctie en vrijdag de uitslag. Dan ga ik ook weer mee. Altijd fijn om het zelf te horen.
Vandaar ook nog even geen reactie van mij gehad...
Succes morgen (hoewel de scan maken niet veel succes voor nodig is toch?). En dan aftellen naar 1,5 week later. Jammer dat de uitslag zo lang duurt. Mijn vader maakt meestal op woensdag de scan en krijgt die vrijdag de uitslag.
Keep us updated. Doe ik ook, zeker als er nieuws is!
groetjes,
Burdie
Ja dadelijk onder de scan voor de buik en de longen. Vrijdag eind van de middag de uitslag, dus geen anderhalve week, maar de datum van de uitslag was nog niet bekend.
Fijn dat er bij jullie geen nieuws is ... althans datis ook wel even wat rustiger hé. Succes voor jullie voor a.s. donderdag en we houden elkaar weer op de hoogte!
Groetjes,
Caroline
Veel succes met de uitslag van de CT scan komende vrijdag.
Voel je je wel beter als een paar maanden geleden? De uitslagen
van afgelopen weken waren positief toch!
Groetjes Mike
ik zal zo snel mogelijk berichten maar dat kan ook pas dit weekend zijn.
Dank voor het vragen!
Groetjes,
Caroline
Helaas gaat het niet goed met de toenemende vermoeidheid én afgelopen week werd ik geveld door de buikgriep. Sinds vandaag voel ik mij hiervan gelukkig iets opknappen en morgen start ik met een lage dosis Prednison (5 mgr) om te zien of de vermoeidheid hier iets mee kan wijken.
Hartelijke groet tot zover,
Caroline
Ik hoop dat de vermoeidheid voor je toch snel plaats kan maken voor een klein beetje meer energie. Dat je daarmee ook weer wat lekkerder de dagen door kunt komen en vooruit kunt kijken naar dagen zonder oververmoeidheid. Hopelijk geeft de prednison je dat duwtje in de rug! Fingers crossed.
Echt superfijn nieuws!! Keep us updated.
Wanneer mag je weer terugkomen? Hoe gaat de komende tijd er voor jou uitzien qua ziekenhuisbezoeken? Is er een protocol die ze volgen daarvoor?
Spannend dat jij eigenlijk nu kan/mag beslissen wat en hoe. Lijkt mij ook niet makkelijk, maar geeft je, behalve je vermoeidheid, misschien ook meer vrijheid niet steeds geleefd te hoeven worden door afspraken.
Hier idd zo stabiel als mogelijk. Vandaag is kuur 21 ontvangen dus deze week zal wel heel lastig zijn. Hij was natuurlijk ook niet in topconditie. Helaas wandelt mijn vader niet zomaar door de kuren heen. Maar hij houdt zich kranig, echt respect voor iedereen die zich zo door alle chemo's, bestralingen en imunotherapie weten te komen.
Burdie ben/zit jij eigenlijk ook op FB? Op de besloten pagina voor Nivolumab?
En hier qua vermoeidheid ... echt lastig hé. Maar ook fijn om niet meer in dat ritme te zijn.
Groetjes voor nu en duimen voor je vader voor deze week.
Caroline
Werkt de prednison een beetje zoals je zou willen?
groetjes en zodra er nieuws is dan kom ik het natuurlijk weer melden!
Prednison .... hoofd helderder lichaam nog meer vermoeid.
Hoor graag weer van je!
Groetjes,
Caroline
Hoe gaat het nu met je Caroline? Ben je klaar met de prednison? En heeft het nog verandering gebracht behalve een helder hoofd maar meer vermoeidheid?
Ik hoop het! Want je had vooral gehoopt dat de vermoeidheidspiraal doorbroken zou worden.
Hier ligt mijn vader weer in het ziekenhuis :( Tot afgelopen dinsdag ging het redelijk goed. Maar vanaf woensdag merkte ik elke dag steeds meer dat hij benauwd was. Moeite met ademhalen en alles.
Zaterdag was de hele familie bij elkaar en toen storte hij helemaal in. Zo enorm benauwd. Hij kreeg het ook zelf niet onder controle. Uiteindelijk ziekenhuis gebeld, weer het hele rataplan doorlopen en uiteindelijk besloten hem te houden want zijn zuurstof was aan de lage kant en dan werd ook niet opgekrikt na wat medicatie helaas. Dus weer aan de lage dosering Prednison en dan even de komende 48u (na opname) kijken of het weer stabiliseert.
Hoewel ik mij niet direct zorgen maak, voelt het wel heel vervelend om aankomende week even een paar dagen er tussenuit te gaan.
Hier nog aan de 5 mgr. Straks tel. consult met Dr. Custers en dan ga ik vragen of ik het mag weglaten. Energie is zeker toenemend maar ik ben ook aan een bepaald voedingssupplement begonnen en heb meer het idee dat het daar vandaan komt.
Groetjes voor nu, de hulp is net geweest en ik ga rusten.
Caroline
De keren dat mijn pa nu steeds in het ziekenhuis belandt komt door zijn COPD. In april gaan we kijken, in overleg met de arts, wat we met de kuren gaan doen. Gaan we frequentie aanpassen, blijft die hetzelfde of gaan we stoppen.
Volgende week krijgt mijn vader toch zijn longfunctietest (alleen dit keer mag hij zijn medicatie blijven gebruiken). Want hij red het niet meer zonder medicatie. Daarna weer terug naar de arts en die resultaten bespreken.
Al met al een positief gesprek en goed gevoel aan overgehouden.
Fijn van het goede gevoel en de positiviteit. Ga zo voort met elkaar zou ik zeggen.
Groetjes, Caroline
Je komt dan toch altijd weer in tweestrijd met jezelf, moet je wel/niet in de auto springen en erheen. Ik woon een uur auto rijden bij ze vandaan.
De kuur gaat door. En met de volgende dokterafspraak (onze eigen longarts) gaan we kijken of we de frequentie op 1x per maand kunnen zetten ipv 2x per maand. Maar daar wilde deze arts verder geen beslissingen over nemen. Hij heeft alleen maar gekeken of de lichamelijke conditie het toelaat om weer een kuur te krijgen. Dus maandag mag kuur 21 erin. Fingers crossed dat dat goed gaat.
Hoe is het met jou Caroline? Hoe was het gesprek met je arts? Weer wat wijzer geworden? Verder in de positive flow van goed nieuws bij jou?
Ben erg benieuwd of ze gaan overstappen naar 1 x per maand. ik duim maandag voor je mee.
Zelf ga ik zo naar het ziekenhuis voor de uitslag maar ik zei net al tegen Mike ... vanaf dinsdagmiddag geveld door de buikgriep. Ga toch zelf rijden om een beetje de routine te houden en dat vertrouw ik ook wel.
Ik laat van me horen Burdie!
lieve groetjes,
Caroline
Het gaat dus best goed met me en de energie is ook langzaam aan het terugkomen.
Hartelijke groet,
Caroline