Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Hallo miesje13 en anderen,
Op de vraag welke olie mijn vrouw gebruikt is deze :
1x Pure Medicinale CannabiXXX 80/20 THC/CBD Ultra Sterk Olie, 30 ml, €119
Totaalbedrag, inclusief verzendkosten, €126
Mijn vrouw gebruikte deze illegale olie al bij de vrij zware chemo therapieën en nu ook bij de Nivolumab, sinds het gebruik bij de chemo waren er amper klachten welke ervoor wel waren. Nu heeft zij al 6 Nivolumap therapieën gehad en het is alsof er niets met haar aan de hand is.
In februari 2012 is de diagnose niet klein cellige longkanker bij haar gesteld, toen zijn er in april 2012 24 chemo en bestralingen geweest voor een tumor in de rechter long, deze behandelingen sloegen goed aan en de tumor is twee jaar weg geweest.
Na de twee jaar was de tumor weer gegroeid en daarbij ook wat uitzaaiingen in de linkerlong en toen volgden 4 zware chemo behandelingen, na de derde bleek dat deze chemo therapieën niet aan sloegen en is men over gegaan op Nivolumab.
Ze heeft verschrikkelijk veel energie en behalve wat uitslag op heer wangen, iets haarverlies en opvliegers welke ook bij haar leeftijd (57) kunnen horen echt nergens last van.
Ik geef haar morgens en avonds 10 druppels en ze doet dus ongeveer 35 dagen met 30 ml, nogmaals maakt niet uit wat het kost, de kwaliteit van haar leven is erg verbetert voor ongeveer € 3,50 per dag.
gr. BandY
Wat ontzettend fijn voor je vrouw en ook voor jou natuurlijk, dat ze bijna geen bijwerkingen heeft.
En dankjewel voor je reactie, maar hoe kom je eraan ? Het illegale circuit?
Ik heb nu 9 behandelingen gehad, en morgen scan, maar sinds dit weekend
erg verkouden en erg kortademig, dus ik hoop dat dit geen invloed heeft op de scan.
Ik zou die olie ontzettend graag willen bestellen, maar ik weet niet hoe??
De prijs maakt mij ook niet uit, heb je tips ?
Alvast super bedankt .
goede dag voor jullie.
Hartelijke groetjes Tedje
Heel veel succes morgen met de scan en bloeduitslag en jammer te lezen dat je zo verkouden en kort van adem bent. Ik hoop met je mee dat het geen invloed heeft morgen.
En hopelijk lezen we snel of je de 10de kuur hebt ontvangen!
lieve groet,
Caroline
Morgen heel veel succes met de scan!! en bloeduitslagen! Jammer van je verkoudheid/kortademigheid, je wilt het nu niet hebben, maar het zijn van die dingen waar je niks aan kunt doen.... Misschien maakt het weinig uit op de scan. De scan is echt de longen meer toch en verkoudheid zit vaak meer in de bovenste luchtwegen. Maar toch ik begrijp je bezorgdheid
Nogmaals heel veel succes morgen!!!
Liefs, Julia.
dank je wel voor jullie lieve hartverwarmende reacties.
Zo gauw ik morgen weer terug ben , laat ik het jullie weten.
lieve groetjes Tedje x
Terug uit het ziekenhuis met goed nieuws, de tumor is geslonken, dus de
nivolumab doet zijn werk goed bij mij.
Nu is mijn hoop op Oeds-Jan dat ik ook dit goede nieuws mag krijgen, ik weet niet hoe laat jullie moeten gaan , maar ik steek een kaarsje aan met al mijn goede wensen .
denk aan jullie .
Liefs Tedje x
Oeds-Jan zit er vandaag wat doorheen en ik ben daardoor ook niet echt vrolijk natuurlijk.
Maar jouw uitslag maakt veel goed.
Morgenmiddag 4 uur gesprek met de arts en dus uitslag van de ct scan. Als het wat uitloopt dan waarschijnlijk 6 uur a half 7 weer thuis.
Dank je wel voor het kaarsje!
Liefs Julia x
Jullie morgen de scan en uitslag en dan ook meteen weer de kuur als alles goed is?
Ik bid voor jullie dat ook jullie morgen weer verder kunnen met positie nieuws.
Nog iemand iets van Ria gehoord want zij kreeg volgens mij ook vandaag de controlescan .... of vergis ik mij ...?
lieve en warme groet voor nu,
Caroline
Mijn tumor is in de lengte ook gekrompen. Bloed was uitstekend. Dokter was tevreden.
En transpireren, is een combinatie van de kuur, en ook veel stress.
Tabletten om rustig te worden. Eerst maar zo proberen, altijd fijn om een stok achter de deur.
Nu snel naar bed.
Love you.
Groet Ria
Fijn dat de dokter je ook iets heeft kunnen geven voor de stress.
Lieve groetjes,
Caroline
Kan me voorstellen dat Oeds-Jan er een beetje doorheen zit, het is ook allemaal
zo onzeker en spannend.
Hopelijk gaat het vandaag wat beter,maar dit onzekere gevoel zal wel blijven tot na de uitslag,
ik ga hopen op een goede uitslag.
Denk aan jullie en sterkte,
liefs Tedje x
Slecht nieuws, weer groei. vanaf begin nivolumab tot nu toe 20% groei, 9 sessies, dus er wordt gestopt met de nivolumab.
14 dagen bedenktijd of we eventueel nog weer chemo willen.....
Dus een zwarte dag vandaag voor ons, helaas!
Liefs, Julia
Ik weet nu op dit moment geen andere woorden te vinden op deze, voor jullie zwarte dag. Dank je wel dat je ons zo snel op de hoogte hebt gesteld en ik ga nu een hele grote kaars aansteken voor jullie.
Een warme omhelzing!
Caroline
veel sterkte toewensen, laat het eerst allemaal rustig bezinken , jullie kunnen nu
nog geen keuzes maken. Ik ben in gedachten bij jullie nu en geef een warme knuffel
zou willen dat ik meer kon doen.
Veel ,heel veel sterkte voor jullie gezin.
Liefs Tedje x x
Sorry, dat ik nu pas reageer.
Weet eigenlijk niet wat ik moet zeggen, sterkte .
Intense omhelsing.
Groet Ria
Liefs, Julia
Sterkte.
Warme groet, Ria
Wil even laten weten ,dat ik aan jullie denk!!
Heel veel liefs en sterkte Tedje x
Voor Oeds-Jan is een chemokuur (Gemcitabine) aangeboden, maar ik denk niet dat we dat weer gaan doen. Een paar maanden verlenging en wat voor ellende allemaal. We proberen nog een beetje kwaliteit van leven te hebben.
Oeds-Jan is weer begonnen met salvestrol platium, nu 3x daags een tablet, 3 x daags vit. C 1000 mg en nog een uitgebreid mineralencomplex. Via natuurgenezer. En daarbij magnetische behandelingen.
Was gestopt met de salvastrol, wisten niet of het invloed had op de nivolumab, vandaar. Daar kreeg OJ 1x daags eentje van. Maar vanmiddag bij de natuurgenezer/paragnost geweest (een praktijk met 2 artsen en 1 paragnost, die werken met hun drietjes samen) en nu dus 3 salvestrol en meer vit C , ook 3x , dus nu 3 gram per dag. En verder maar zien....
Ik hou jullie ook wel in de gaten hoor ;-)
Alle goeds en liefs, Julia
De chemokuur en kwaliteit ... dat zijn ook echt zo dé begrippen hé bij kanker? Wat wil je nog en hoe bereik je dat ... door de laatste tijd doodziek in bed te liggen of om samen nog veel leuke dingen te doen ...?
Ik was even aan het surfen over de Salvestrol en lees daar positieve dingen over.
http://www.kankerpatient.net/viewtopic.php?f=6&t=4072
Als ik zelf trouwens vragen of vraagtekens heb kan ik vaak bij mijn eigen apotheker terecht die dat dan uitzoekt. Hebben jullie die ervaring ook?
Lief Julia dat je ons in de gaten houdt! Zelf heb ik net een 'tournee' van 5 dagen achter de rug om bij verschillende vrienden te logeren en te bezoeken rondom Nieuwkoop en ik ben net een uurtje terug. Het is me 100% mee gevallen, het rijden, de bezoeken en ik voel me vooral zo dankbaar dat ik het nu kan of kon doen!! Wat er wel speelt sinds vorige week donderdag is regelmatig diarree en daar ben ik niet blij mee!
Zo nu zijn jullie weer bij wat mij betreft.
Lieve groet voor iedereen,
Caroline
Ja je blijft wat proberen hè?
We kennen elkaar alleen via deze site, maar toch....... ik vind het zo erg .
Dat Oeds-Jan geen chemo meer gaat doen snap ik helemaal, ik persoonlijk zou daar ook
niet meer voor kiezen, ik heb er na dit slechte nieuws echt over nagedacht, van wat zou ik doen? Niet meer dus.
Ik kan nu nog zeggen dat ik echt veel aan jullie denk , heel veel sterkte
en probeer van de goede momenten te genieten. Ik kan begrijpen hoe moeilijk dat is, ik heb buiten mezelf ook de ervaring in mijn familie gehad.
Warme knuffel en liefs Tedje xx
Dat geeft weer moed hé? Hele fijne avond met dit nieuws!!
Ik heb vandag de kuur gehad, alles is goed gegaan en de assistentie van de endocrinoloog heeft me nog gebeld dat ze nu niets versnderen aan de medicstie. Moet zeker 6 weken inwerken.
Lieve groet,
Caroline
Dank je hartelijk voor je nauwkeurige informatie en geweldig zoals het voor jouw vrouw werkt en ze is, zo te lezen nu al 4 jaar verder hé! Klasse en dat geeft mij vertrouwen.
Is ze niet high of stoned van die hoge dosering THC of hebben jullie dit opgebouwd?
Ik ben steeds aan het uitzoeken van THC/CBD voor ons kan betekenen en kwam ook op deze 2 artikelen uit die ik graag hier toch wil delen, ook al hebben ze voor zover ik het kan begrijpen niet met immunotherapie van doen..
http://cbdoilreview.org/cbd-cannabidiol/cbd-p-450-enzyme/
https://www.projectcbd.org/article/cbd-drug-interactions-role-cytochrom…
Nogmaals dank en graag weer tot nader nieuws,
Groet,
Caroline
Groetjes,
Caroline
Ik dus ook zo graag.
Groetjes Tedje
gr. BandY
Super bedankt hoor.
Hartelijke groetjes Tedje
Zal ik zeker doen. Eerst nog er aan zien te komen, een nicht van mij gaat inieder geval het proberen te maken voor me, maar dat is dan erg geconcentreerd, dus misschien mengen met iets van de site.
Bedankt voor de reacties, en goed weekend.
Hartelijke groetjes Tedje
Aanvullend vraagje, hebben ze verschillende producten en zo ja, hoe om ik te weten wat goed voor mij is?
Groet en tot de volgende uitwisseling weer,
Caroline
gr. BandY
Ik zal ze een mail sturen met de vraag welke keus ik heb.
Goed en fijn weekend voor ons iedereen
en zeker gewenst in deze vast, moeilijke tijd voor Oeds-Jan en Julia!
Caroline
Van de dermatoloog heeft ze een crème gehad wat niet echt helpt. Is er bij een van jullie deze bijwerking aanwezig en zo ja wat is de behandeling van deze rode pikkeltjes.
gr. BandY
ik heb wel meer rode vlekken in mijn gezicht gekregen, maar geen pukkeltjes,
wel heb ik gehoord van herderscreme dat dat goed zou werken, deze is verkrijgbaar
bij de boerenbond. Weet natuurlijk niet of het bij je vrouw werkt, maar het is altijd te proberen. Ik heb er goede resultaten over gehoord.
Succes en goed weekend
Hartelijke groetjes Tedje
Wat een mooi resultaat! Waar haal je het? En ben altijd "bang" dat het niet componeert met andere medicijnen.
Oeds-Jan (mijn man) heeft nu ook nivolumab, maar daarnaast ook nog medicijnen voor een CVA die hij doorgemaakt heeft. Zoals bloedverdunners, cholesterolverlagers, bloeddruk verlagers en vaatverwijdende medicijnen.
Maar als ik dit dan weer lees....., super!
Groetjes, Julia
Groetjes,
Caroline
Ik heb voor 1 maand energie drank.
kijken of dat helpt. Deze week heb ik weer behoorlijk veel last van transpireren. Branderig gevoel. Probeer het over me heen te laten komen, maar het is elke dag, soms zo heftig. En ja dan komen de tranen. De nachtrust wordt hierdoor ook gestoord. Ook als ik in de middag een dutje doe, half uurtje dan word ik zwetend wakker. Ja, het lichaam is hard aan het werk, kost een hoop energie. Morgen, vrijdag 25 mrt 2016. Wil ik morgennaar het ziekenhuis bellen of het normaal is??? Ben ik in ieder geval voor het weekend weer gerustgesteld. Later meer
lieve groet Ria9
Mijn man zweet ook zo erg hoor, hebben gevraagd in het AVL, Amsterdam en die arts zegt dat het kan komen van de nivolumab.
Vandaag is hij ook erg moe en heeft ook wat minder lucht. Hopelijk morgen weer beter.
Ben benieuwd wat jouw arts over het zweten zegt.
Liefs, Julia
Zelf merk ik dat ik geschrokken ben van het nieuws over het overlijden van Johan Cruijf! Zo snel van oktober tot nu is 6 maanden. Doet me echt wat!!
Groetjes voor iedereen voor nu,
Caroline
Daar schrok ik ook van Johan Cruijf, meende ook dat hij in september/oktober het pas was vastgesteld
Maar nu hoorde ik net in het nieuws dat het in 2014 was vastgesteld. Dan is het nog maar 1 1/2 tot 2 jaar.... altijd te vroeg. Wat een rot ziekte....
Groetjes , Julia
lieve groetjes en fijn dat je erop reageerde!
Caroline
Transpireren kan met de nivolumab verband houden.
Ik zal het dinsdag nogmaals aan de arts vragen.
En Johan Cruijf, daar schrok ik ook van. Zo kort ziek en nu al overleden, heftig.
Fijne paasdagen zo er als het lukt.
Groet Ria
En Johan ...ja en ook weer dat je in Spanje binnen 48 uur gecremeerd moet worden .... pfff!
Fijne Paasdagen ook voor jou!
Caroline
Bij het minste of geringste beweging als het op zijn ergst is, begint het al.
Ik dacht eerst dat komt van de stress.
Komt van de nivolumab, want die zet heel je immuumsysteem op zijn kop, zegt de verpleegkundige.
Ik had dit ook tijdens de chemo kuur, of je in brand staat, had ik vanmorgen ook weer, brrrrrr. Toch voor mijn gevoel fijn om te horen dat er meerdere zijn die er last van hebben, ik dacht dat het meer geestelijk was, zal ook wel wat meespelen. Maar iedere dag denk je, zal morgen wel beter gaan.
Hoop dat het vandaag beter gaat met OJ.
Leve groet Ria