Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Ja is inderdaad heel herkenbaar.
zit nu aan de kuur
Denkende aan Oeds-Jan en Julia , ik hoop zo op positieve berichtgeving
liefs x Tedje
Lieve Tedje en Caroline
Vandaag was de ct scan, en helaas ondanks de nivolumab was er toch weer wat groei...., is wel even een domper....
Maar de professor die deze studie begeleid heeft wel besloten om nog 3x nivolumab te doen, vandaag was daarvan de eerste keer en dan na die drie keer weer een ct scan.
En dan weer verder kijken...
Verder waren de bloeduitslagen wel redelijk goed en hij voelt zich behalve moe ook wel redelijk goed. Kan geen zware dingen doen natuurlijk, maar "gewoon" wat in huis rommelen en we kunnen nog een eind wandelen, dus elke dag is uiteindelijk een kadootje.
Maar weer positief voorwaarts!
Liefs, Julia
Wel fijn van de goede bloeduitslagen, want de bijwerkingen zijn niet niks van dit middel!
En iedere dag een cadeautje is veel waard hƩ? Geniet maar zo veel mogelijk van het Leven en van ELKAAR!
Lieve groet voor nu en op naar de volgende kuren. Gelukkig dat we dat tegen elkaar kunnen zeggen nu.
Caroline
Ik heb nog nooit zo vaak op de site gekeken als vanmiddag.
die lichte groei kan misschien ook werking zijn toch? Was bij mij ook, zullen
we daar maar van uit gaan?
De volgende keer misschien ook lichte krimp.
we blijven hopen op het goede.
Wens jullie heel veel sterkte.
Veel liefs xx Tedje
Maar kan zijn dat nog niet alle witte bloedcellen "geleerd" hebben om de kanker aan te vallen, zo zei de professor. Het blijft afwachten, maar is voor ons allemaal natuurlijk.....
Liefs, Julia x
Ach ja dat piekeren.....pfff.... je gaat er mee naar bed en staat er mee op vaak....
Dank jullie wel voor jullie bidden, duimen, kaarsjes branden, denken aan......!
Ik denk ook vaak aan jullie en duim ook. Wens zo dat er iets komt dat alle soorten kanker tot een chronische ziekte maakt of geneest....., maar ja
Zo dadelijk op condoleance bezoek naar iemand die overleden is aan leukemie.
Ook weer niet een vrolijk "uitje" .
Liefs, Julia
En iedereen genezen .... we gaan nog allemaal 'over' tot nu toe, maar waaraan ..... ? Voor mij ben ik wel 'blij' met deze ziekte. Ik zou het vreselijk vinden om zo weg te vallen en geen afscheid meer te kunnen nemen of een hersenbloeding te krijgen en dan afhankelijk worden in welke vorm dan ook ..... tja .... nu kan ik zelf veel doen en bepalen en naar het over lijden (over het lijden zijn) toe groeien. Oef .... nu ga ik maar eerst wat gaan eten en jullie sterkte met het condoleancebezoek dadelijk.
Lieve groet voor jullie saampjes,
Caroline
Maar goed voor mij is het dan het missen van mijn maatje, maar goed dat is weer een ander verhaaltje...
En ondanks dat iedereen "over" gaat en het beter krijgt, hecht iedereen aan dit leven en probeert zolang mogelijk hier te blijven.
En zo is het als je "plots" er niet meer bent, kun je niet afscheid nemen. En nu kan iemand zelf beslissen, als het echt niet meer gaat dat je palliatieve sedatie wilt, of euthanasie.
Als het leven echt "lijden" wordt, bedoel ik.
Zware onderwerpen....., maar ieder krijgt een beurt.
Nu eerst maar weer wat vrolijk voorwaarts!
Liefs, Julia x
Inderdaad nu positief voorwaarts.
Gaat het nu een beetje. Hopelijk hebben jullie na die zware dag en avond toch
een beetje kunnen slapen.
Nu de draad weer oppakken, en door. ......
Sterkte
Liefs x Tedje
Hoi Tedje
Lief dat je het vraagt. Maar gaat wel hoor, het zonnetje schijnt en het is zoals het is. Moeten toch gewoon verder en maar hopen/wensen dat de volgende ct scan betere resultaten laten zien. En we proberen zoveel mogelijk te genieten. OJ ligt nu even op de bank te slapen, maar zo dadelijk na de thee, gaan we wandelen.
En inderdaad de draad weer oppakken, gewoon doorgaan....
Liefs, Julia
een sprintje richting bed hihi luilak hoor,
ik heb al een kuiltje in de bank van het zitten šØ
maar die benen willen echt niet meer in actie komen Maaaaaar ik heb al wel de boodschappen
in huis gehaald, dus mag het ook hĆØ?
Wens jullie liefs en goeds x
Tedje x
Zelf heb ik gistermiddag ook de dip weer gevoeld en vandaag een lekkere bankdag of beddag.
Heerlijk met de regen die tikt tegen het raam ....
Lieve groetjes,
Caroline
Knap als je zegt 'gewoon doorgaan ....!'
Lieve groetjes en geniet ze,
Caroline
Interessant als je zegt dat je wel eens wat gezien hebt .... ben benieuwd of je hierover wilt delen?
De zin dat iedereen zo lang mogelijk probeert te blijven, daar kan ik niet zoveel mee. Heb ik teveel voor gezien, denk ik. En het plots ... helemaal mee eens.
Zeker zware onderwerpen en juist fijn als je dat ook hier kunnen delen.
Nu gaan we opgewekt voorwaarts want dankzij de Nivolumab hebben we al reservetijd gekregen in mijn ogen.
Lieve groetjes voor nu,
Caroline
De zin iedereen probeert zo lang mogelijk te blijven, daar bedoel ik mee dat (niet als je in je laatste stuk zit natuurlijk) wel aan het even hangt, graag nog dingen wil doen met zijn/haar familie/vrienden. Misschien is het fout te zeggen iedereen, maar moet het zijn "veel mensen" . Heb veel jaren als vrijwilliger in een Hospice gewerkt en ook vele gesprekken gevoerd met de gasten. Ben daar sinds november vorig jaar mee gestopt, omdat het me wat te veel werd ivm de thuis situatie.
En wat betreft dingen "gezien" , kan ik zeggen dat ik heb mogen "zien" hoe iemand werd opgehaald door waarschijnlijk zijn vader. Een hele groep Engelen zweefden iets boven de grond en een meneer stond voor de groep en zweefde zo naar de overleden persoon die dood op bed lag en samen werden ze een.
We zijn hier nu nog op aarde en proberen er van te maken wat er van te maken valt, een leerschool, veelal een harde...., denk ik. Liefs en groetjes, Julia
En wat mooi hoe je dat gezien hebt! Geeft je dat rust?
Nu hier op aarde doen we ons best allemaal volgens mij.
Hoe is het nu met Oeds-Jan? Ik was vanmorgen vrij fit maar na de middag hield dat mooi weer op.
Oeds-Jan is nog niet echt zo moe geweest als de andere keren na de nivolumab. Dus dat valt mee deze keer. Wel afkloppen! ;-)
Toch mooi dat je in elk geval vanmorgen vrij fit was, maar dan valt het wel weer een beetje tegen he, als de moeheid dan weer toeslaat....
Ja Caroline, geeft me wel in zekere zin rust, om te weten dat er meer is dan alleen dit leven. Maar goed het "missen" zal er wel niet minder door zijn als de tijd daar is, denk ik....
Deze week even rustig aan, volgende week weer nivolumab week, ook voor Tedje en jij ook Caroline he? OJ krijgt volgende week dinsdag, deze keer.
Voor straks lekker slapen en we "horen" weer.
Liefs, Julia
Fijn hƩ qua de mindere vermoeidheid bij Oeds-Jan, althans is dat zo gebleven na de 22ste? Bij mij valt de vermoeidheid ook echt mee dit keer en dat is zo fijn!
De rust van het hierna is echt mooi en het grote missen .... nu niet te veel aan denken hoor Julia, hij is er nog!!
Was niet zo heel rustig de afgelopen week en komende week weer kuurweek! Maandag bloedprikken en gesprek arts en mijn kuurdag is altijd dinsdag. Ik ben altijd al blij als de kuur mag doorgaan als het bloed in orde is. Zeker na de vorige keer dat het door de diarree niet door kon gaan en 1 week opgeschoven werd.
Fijn weekend verder en hartelijke groet,
Caroline
Krijg wel via de mail avonds bericht dat er nieuwe berichten zijn en dat klik ik dan aan, maar dan nog.
Bij OJ was het eerst steeds donderdag dat hij de nivolumab krijgt, maar deze keer is het ook dinsdag, dan 2x op woensdag, dus er zit wel eens verschil in.
Ja dat is ook spannend iedere keer en vooral zoals jij de vorige keer hebt meegemaakt...., met de nivolumab. Oeds-Jan krijgt dinsdag ook een longfunctie test erbij...., vinden we ook altijd best spannend. Dit is de derde keer, de tweede keer was ook iets slechter dan de eerste keer, dus...., afwachten.
Jij ook mooi weekend, het weer is in elk geval goed.
Hartelijke groet, Julia
En bij OJ ook morgen dan bloedprikken en gesprek arts of is dat bij jullie allemaal op dinsdag vanwege de afstand?
En voor hem de longfunctietest ... die heb ik maar eenmalig gehad in het begin toen ze nog niet precies wisten wat er aan de hand is maar mogelijk hoort het bij jullie protocol?
Ik voel me zeker wat energieker worden, stapje voor stapje en ben benieuwd wat de bloeduitslagen morgen zeggen. En qua bijwerkingen qua stijfheid van de gewrichten heb ik echt baat bij de wiet olie.
Ik laat morgen van me horen.
Fijne avond voor nu, groetjes,
Caroline
Alles op 1 dag. Eerst bloedprikken, dan deze x longfunctieonderzoek (direct uitslag), dan wegen en meten, gewicht en bloeddruk en koorts, dan naar de arts , die heeft dan de bloeduitslagen ook al. En als alles okƩ is dan dinsdagmiddag nivolumab.
Ja dat van die wiet olie, helpt dat ook voor pijn? Ben er niet zo bekend mee. OJ heeft de laatste paar dagen geen pijn meer gehad (afkloppen!) WE gister wat minder lucht, meende hij, maar vandaag weer beter.
Maar het vervelende is dat ik gisteravond griep heb gekregen, vandaag veel op bed heb gelegen, erg hoesten. En hoop dat OJ het nu niet krijgt..... Er is altijd ook wel wat....
Succes morgen voor je bloed!
Hoor weinig van Tedje op het ogenblik.....? Tedje hoe gaat het met jouw?
Liefs, Julia
Zou je morgen eens aan de arts willen vragen hoeveel extra gevaar we oplopen hiermee? Dan vraag ik het straks ook. Nu ben ik namelijk overbezorgd om het niet te krijgen. Ik heb wel de griepspuit gehad vorig jaar.
Fijn voor OJ qua pijn, en ja ik heb echt baat erbij en slik geen regulliere pijnstillers meer voor de gewrichtsklachten.
Veel beterschap voor deze maandagochtend en ik ga me nu klaarmaken voor het ziekenhuis.
Groetjes, Caroline
Ja ben er weer , heb een tijdje weinig puf gehad,
maar joh wat ontzettend vervelend de griep, heb je er nu iets voor?
ik zit nu in het ziekenhuis, bloed is geprikt en over een half uurtje gesprek arts.
ik ben de laatste weken alleen maar moe zo moe,
ik las dat je in een hospice had gewerkt , heftig hoor, petje af.
Ik heb toen ik nog in de zorg zat een cursus stervensbegeleiding gedaan. Maar er verder niets mee gedaan. We zitten nu allemaal in de zelfde week qua kuur ik woensdag weer.
wel goed te zien dat Oeds-Jan wat minder moe is.
Ik wens jullie allemaal weer veel sterkte en succes voor aankomende dagen.
Liefs Tedje x
Groetjes,
Caroline
Liefs, Julia
Jij vooral beterschap en fijn dat jullie zoon morgen mee kan gaan!!
groetjes en ik ga ook weer een poging doen om te slapen.
Caroline
Blij weer wat van je te horen! Die moeheid is erg vervelend (zacht uitgedrukt). Heb je de dokter gevraagd waar het aan kan liggen?
Oeds-Jan krijgt morgen kuur nr 8, ben even de tel kwijt, jij ook woensdag?
Ja die griep is erg vervelend, maar als het goed is gaat het weer over, even hoesten, zweten spierpijn en moe. Ben dus alleen bang dat OJ het ook van mij krijgt. Ga morgen zelf niet mee naar AVL, maar onze zoon komt daar en ze gaan vragen "wat te doen bij griep"?
Lekker slapen allemaal en liefs, groetjes , Julia
Klopt ik krijg woensdag kuur 8 .
Tja het is wat met die vermoeidheid, niks tegen te doen is toch van de Nivolumab,
maar Caroline gaf me gisteren een goede tip om toch mijn schildklier functie weer te laten
controleren, omdat ik een te traag werkende heb en hier ook al medicatie voor slik. ( thirax )
Dus dat maar eens doen.
Ik hoop dat je heel snel van je griep af bent , wens je heel veel beterschap en voor Oeds-Jan
weer sterkte voor vandaag.
trouwens longfunctie krijg ik ook niet.
lieve groetjes Tedje x
En vandaag als hij de nivolumab krijgt, dan loop ik altijd even naar de balie in de wachtkamer en als je even vraagt dan draaien ze de lijst met bloeduitslagen voor jouw uit. Kun je die mee naar huis nemen.
Dat was met de chemo in Heerenveen ook zo, als je even vraagt doen ze dat graag voor je.
Succes vandaag!
Liefs, Julia
Jawel het bloed wordt elke 2 weken gecontroleerd zo ook gisteren maar daar zit de
schildklier niet bij. Alle andere uitslagen waren gelukkig goed zodat ik morgen weer een kuur mag hebben.
Hoe voel jij je vandaag ?
Liefs Tedje x
Liefs, Julia
Dat is inderdaad ontzettend balen zeg.
veel sterkte met alles lieverd
Tedje
Laatste update:
Oeds-Jan en onze zoon zijn net bij de dokter geweest en ook gevraagd maar eventueel griep. Hij zei door de nivolumab, krijgen de meesten geen griep, is het al opgeruimd voordat het begonnen kan. Maar in zeldzame gevallen zou het kunnen, dan handelen, bellen dus.
Ook gevraagd naar de longfunctie of die met een of ander therapie op te halen is. Ademhalings oefeningen zou hij eventueel aanraden, dat doe je een keer en dan weet je dat je goed ademt en verder wandelen en eventueel als het lukt fietsen.
Nu krijgt hij vanmiddag nivolumab en ik ga nog even een beschuitje eten en een kopje thee en dan even op bedje.
Liefs, groetjes Julia
lieve groetjes,
Caroline
Wel goed om te lezen dat we toch niet zo bevattelijk zijn voor de griep.
nu jij eerst goed beter worden !!
Beterschap en liefs
Tedje
Gaat al wel weer een stuk beter hoor, ben al wel weer op de been, zeg maar. Blijf nog wel binnen, wat licht in het hoofd en bij inspanning direct in het zweet. En hoesten..., maar gaat allemaal weer over als het goed is.
Succes met de kuur Tedje! En ben jij ook extra vermoeid Caroline. OJ ligt op de bank te snurken, is vandaag wat meer moe. Het is heel verschillend, soms na een paar dagen, vorige keer pas na een week, nu direct de volgende dag. We kunnen er niet zoveel peil op trekken. Maar goed de dag maar nemen zoals hij komt hƩ?
En na een fikse regenbui net schijnt hier het zonnetje lekker.
Liefs en alle goeds eerst maar weer voor nu!
Groetjes Julia
En ik heb vandaag heel veel energie, boffen. Vandaag ook veel kunnen doen. Afwachten wat morgen weer wordt. Kijkend naar OJ zien we weer hoe verschillend is hƩ!
lieve groet voor nu,
Caroline
lieve groetjes voor nu,
Caroline
net even gebeld met het ziekenhuis en inderdaad je hebt gelijk,
de schildklier wordt mee geprikt, elke 14 dagen , en die was vorige keer te hoog
maar nu was het helemaal goed.
Lieve Julia en Lieve Caroline bedankt voor het meedenken x
Liefs Tedje
Ben benieuwd of je Toypet ook morgen weer ziet en hoe het met haar is?
Groetjes voor allen,
Caroline
Ik hoor niks meer van Toypet, en zij heeft op donderdag de kuur.
ik morgenvroeg om 9.30 weer .
Liefs Tedje x
O en Tedje, ik dacht dat we gelijk opliepen, maar jij al kuur 8 morgen!
Succes!! En als het goed is zou je aan de verpleegkundige morgen al kunnen vragen of ze de schildklierfunctie wel geprikt hadden en wat de uitslag is ...? Dan weet je al een beetje.
Ik sprak vanmiddag iemand op het dagentrum die ook zo ontzettend moe is van de Nivolumab. Maar hij was met zijn longkanker al 6 jaar verder!!! Dat geeft de burger moed hƩ?
Lieve groetjes voor allemaal,
Caroline
groetjes,
Caroline
Mijn moeder is sinds gister ook begonnen met de 1e kuur Nivolumab. Ik ben erg blij dat ze er tussen zit.
Mijn moeder is 55 jaar oud en heeft Mesothelioom. Het is nu even afwachten en erg spannend of het iets gaat doen voor haar. Hoop het zo. Nu na de eerste keer is ze erg moe, nog geen andere bijwerkingen.
Ik lees met jullie mee naar ieders ervaringen!!
Succes allen!
Groetjes,
Ceroline
Leuk je gezien te hebben , tot een volgende keer .
Hartelijke groetjes Tedje
Gaat het goed met je kuur?
Groetjes,
Caroline