Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?

Openbaar gesprek
14 januari 2016 om 13.14,
gewijzigd 9 mei 2017 om 16.22
8345 x gelezen
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!

Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline

603 reacties

Dank je wel Tedje,
peter wilde ook geen chemo als er niets meer aan te doen is wil hij niet rekken voor 3 maanden en dan dood ziek op bed liggen dus ik hoorde van Immunotherapie via de wereld draaid door en wij hadden 5 dagen later een gesprek met longarts in beverwijk en heb haar een second opinie laten aanvragen in avl zo doende lopen we nu in avl en deze studie willen ze kijken of de werking beter is bij mensen die geen chemo hebben gehad omdat hun afweersysteem nog niet aangetast is Gr simone
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goedemorgen Simone en Peter,

Ja ik kan dat wel begrijpen hoor, de chemo was geen pretje, ook ik was erg ziek ervan,
haren en nagels weg. Nu gaat alles weer groeien.
Ik ben ontzettend benieuwd hoe het bij Peter zal gaan, ik kan alleen maar hopen voor jullie
dat het heel goed gaat uitpakken.Blijft toch allemaal spannend hĆØ?
Ik wens jullie heel veel succes en sterkte, en tot gauw maar weer met goede berichten.
Lieve groetjes Tedje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Simone en Peter, ' welkom bij ons'!

En dank voor het delen. Tedje schrijft het al hƩ dat met zo' n bericht je wereld op zijn kop staat. Leuk ook om meteen jullie foto te zien.

Je schrijft dat je nog niet weet in welke groep Peter komt en hij heeft geen chemo gehad ..... dan ga ik ervan uit dat er een nieuwe studie opgezet wordt in het AVL met immunotherapie als 1e lijns behandeling en dat lijkt mij klasse omdat je dan m.i. (LEEK!!) minder beschadigingen hebt door de chemo.
Als je er meer van weet horen wij dat graag.

Succes met de bestralingen voor de ruggegraat voor nu en tot nader nieuws,
Hartelijke groet,
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Vanmiddag telefoon uit avl Immunotherapie word nu 26-4 en het is inderdaad een nieuwe studie er zijn nu 3 mensen waaronder Peter die hier voor in aanmerking komen het is Immunotherapie die uit 6 groepen bestaat en we horen nog in welke wij zitten of alleen nivolumab of samen met andere middelen lpilimumab samen met chemo en ze denken dat het een voordeel is omdat Peter geen chemo heeft gehad maar de toekomst zou het leren niemand weet of de behandeling aan slaat en fijn Caroline dat je zaterdag weer naar huis mag niets is beter dan thuis he Gr Simone
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fijn dat de datum bekend is en dat het gaat gebeuren of kan beginnen Simone en zeker spannend om te zien in welke groep Peter terecht gaat komen. Wordt dat wel tevoren bekend gemaakt of pas na loting .....?

En ja, ik verheug me ook op morgen ... even weer zelf de supermarkt in lopen ..... mmmm .
Goede dag voor ons allemaal gewenst, wat goed is weet ik ook niet maar de intentie is oprecht!
Caroline

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Simone en Peter,

Welkom bij onze groep.
Ik hoop voor Peter dat hij gelijk aan de nivolumab mag.
Ben zelf vorig jaar van de chemo behoorlijk ziek geweest. Dus mee gestopt omdat het resultaat niet afdoende was.
In december aan de nivolumab begonnen, na de derde en 6de kuur al resultaat. Hoop zo voor jullie dat de nivolumab ook zijn vruchten afwerpt.

Sterkte. Liefs Ria.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo toypet
dat hopen Peter en ik ook heb jij na de 3 en 6 kuur weer een scan gehad en is het kleiner geworden of alleen niet gegroeid wat kan ik me hierbij voorstellen Peter begint dinsdag de 26e april om half 10 eerst bloed prikken en daarna infuus wat ik me afvraag is ben je de zelfde dag al moe of bijwerkingen of duurt dat wat langer na de eerste behandeling, veel vragen, maar blij dat het gaat beginnen maar ook best bang of het gaat werken en wat er komen gaat.
waar zit het bij jou als ik vragen mag bij Peter in linkerlong onder in tegen ruggengraat drukt tegen een rib en uitzaaiingen lymfe en bijnier als ik teveel vraag zeg je het maar hoor no hard fielings gr simone
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Simone en Peter,

Vragen mag. Na de 3 de en 6de kuur was de tumor in mijn rechterlong gekrompen. Dinsdag 26 april bloedprikken en uitslag. Vrijdag 29 april de kuur, als het bloed goed is. Ik heb na iedere kuur, na een paar dagen last van een branderig gevoel op borst en rug. En heel veel last van transpireren, gedeeltelijk van de morfine, maar kan ook van de tumor zijn. De doktoren weten het ook niet.
Ik heb een grote tumor in mijn rechterlong met een uitzaaiing naar de 7de rugwervel. Wervel is 7 weken geleden bestraald omdat ik er last van kreeg. Nu gaat het wel, bij bestralen wordt de pijn erger, dat zakt na een week of 2, geen lekker gevoel, heb morfine.
Dat je bang bent is heel begrijpelijk, dat was en ben ik nog steeds, vooral als je op de uitslag van de scan krijgt.
Door de spanning heb ik een hoop stress opgebouwd, heb nu rustgeven middel gekregen, helpt wel.

Wens jullie heel veel sterkte.
Succes dinsdag
Warme groet Ria
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Even een korte update: zaterdag naar huis, maar er komt nog wel een dermatoloog langs omdat ik plekjes met een soort open huiduitslag krijg ... ook een van de bekende bijwerkingen ...!

'Ze kunnen veel van me leren zeggen ze hier qua goede werking van de Nivolumab en ook door de bijwerkingen'.
Zou ik daar ook blij mee zijn ...? Dubbel allemaal hƩ?
Hartelijke groet,
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Caroline,

Ja inderdaad dubbel hoor , ik heb wel ( zoals ik al schreef) rode plekjes in mijn gezicht, en dan
dat donshaar er nog bij , charmant , maar ja de nivolumab slaat aan en dat is het belangrijkste.
Sterkte allemaal lieve groetjes Tedje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ook wel wat rode plekjes in gezicht (ook al eerder hier gemeld) maar bij mij dan nu een forse herpes uitbraak die met een tablettenkuur voor 5 dagen onder controle moet komen. Komt omdat er met het immuunsysteem van alles aan de hand is door de opwekking vanuit de Nivolumab, de onderdrukking van het immuunsysteem om de diarree op te heffen door de hoge dosering Prednison en dan een lege darm met niet voldoende goede bacteriƫn ... ja dan ziet het virus zijn kans!!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
`Mooi Caroline dat je zaterdag weer naar huis mag, en vooral dat de diarree onder controle is.

Die rode plekjes heeft Oeds-Jan niet gehad.

Hebben de prof gevraagd dat het kan komen dat OJ gestopt is met de nivolumab, omdat het toch steeds weinig groei was......., maar na het stoppen is het nu explosief gegroeid, dat het kan komen als reactie op het stoppen, maar daar haalde hij zijn schouders over op, hij zei dat weten we niet.

Maar met de zuurstof gaat het wel beter nu, maar boven slapen zit er niet meer in, de trap is te veel inspanning. Dus we hebben een hoog/laag bed in kamer staan.

Dat het zo snel gegroeid is na het stoppen, kan er nog met het verstand niet bij....., maar het zij zo!


Ben zo ontzettend blij voor jullie dat jullie er baat bij hebben, dat meen ik oprecht!

Liefs, Julia
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ha Lieve Julia,

Goed om te zien dat het met zuurstof ietsje beter gaat, maar toch....
ik moet eerlijk bekennen dat ik het toch ontzettend moeilijk vind om dit zo te lezen, en ik heb
bewondering voor je , dat je ons laat delen , moet ook moeilijk zijn voor je ,Respect Julia
wel jammer dat er nog zo weinig over bekend is hĆØ met die nivolumab, want inderdaad waar ligt
het nu aan?
Hopelijk gaan ze daar wel heel goed onderzoek naar doen.
Spannende tijden weer voor iedereen , ook voor de man van Simone.

Lieverd heel veel sterkte voor jullie , ik denk er ( veel) aan
warme lieve knuffel liefs Tedje xx
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fijn dat hij thuis is lieve Julia en dat de zuurstof helpt. En ja trap op is ook zo inspannend, goed dat je het bed beneden hebt staan. Ik ben blij dat ik nu 2 trapliften heb!!

En ja hoe snel die groei dan is gegaan hƩ tot nu toe! Ik vind het jammer als de prof zijn schouders ophaalt, hij kan ook kijken in de wereldliteratuur of dit al bij meer mensen is gebeurt of mee helpen denken om iets te vinden waar jullie (en ook wij) mee verder kunnen om dit snelle gebeuren een plaats te kunnen geven!
Zelf zit ik regelmatig op Pub Med en zoek dan de nieuwste studies op die met Nivolumab te maken hebben.

Gaat het emotioneel? Juist wel of geen mensen om je heen? Kun je goed aangeven wat je nodig hebt? Denk je aan de VPTZ organisaties met gespecialiseerde vrijwilligers? Zodat jij er zelf even tussen uit kunt al is het maar voor een boodschapje of een klein wandelingetje?

Dank dat je blij bent voor ons lieve Julia! Onze weg is ook onzeker en daar hebben we het mee te doen, dus ieder uur geniet ik zo goed als me gegeven is, ook tijdens het rusten en slapen.

Lieve groet voor nu,
Caroline

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Gisteren thuis gekomen en toenemend keelpijn en slikklachten. Nu lekker met theetjes en dropjes aan de gang en ijsjes. Zal vast wel een reactie zijn op de vele medicatie en de verplaatsing terug naar huis.
Fijne zondag lieve mensen.
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Zeker weer fijn, ben wel erg vermoeid (en achterop geraakt) in en na die 10 dagen opname Simone.

Fijn dat Bandy al meer informatie heeft gegeven. Zelf wist ik wel dat het er was voor plaveicelcelcarcinoom maar niet voor adeno. Op 27 september 2015 is een grote studie bekend geworden en werd bekend dat het ook werkte bij adeno en zodoende ben ik ermee in contact gekomen en ermee gestart.
OJ liep voor met kuren en Tedje loopt 1 kuur voor op mij, dat gaat nu meer worden omdat ik eerst de Prednison nu moet gaan afbouwen. Toypet loopt volgensd mij gelijk met Tedje qua aantal.

Op pubmed kun je veel vinden qua internationale studies:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

En dit is de studie waar ik het over had:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26412456

Kun je zo weer een beetje verder?
Groetjes voor nu, ook aan Peter,
Caroline


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Simone,

Ja O .J en ik zijn destijds gelijk begonnen, ik was toen mee van de eerste in het JBZ Den Bosch
het gaat op de ontzettende vermoeidheid na erg goed.
Hopelijk voor jullie ook goede resultaten.
Hartelijke groetjes Tedje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi allemaal

Oeds-Jan is vandaag bestraald op de punten van doorgroei door de ribben voor pijnbestrijding. Volgens de radioloog/oncoloog kan de pijn eerst erger worden en dan moet het over gaan.

Een paar kreeg was de pijn inderdaad heftig, maar ebde dan geleidelijk weer weg.
Ook de prof van AVL heeft vandaag gebeld hoe het gaat en nog enige sturing aan het medicijngebruik gegeven.

En het zweten is op het ogenblik heel erg, vooral snachts. We dachten toen OJ nog nivolumab kreeg dat het daar van kwam, maar denk nu dat de kanker het doet. Maar kan allebei waarschijnlijk. Zal per persoon wel verschillen.

En Tedje ben blij dat het zo goed gaat, behalve de vermoeidheid natuurlijk. En Caroline kom je ook al weer een beetje bij van je "logeerpartijtje"?

Moet maar een grapje bij af en toe. ;-)

Liefs voor nu, hartegroet Julia


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dat transpireren lijkt me best erg Julia en dus mogelijk niet alleen van de Nivolumab!

Fijn dat de 1e bestraling erop zit en dat de prof ook nog gebeld heeft. Die betrokkenheid doet mij altijd goed.

En ik ben aan het bijkomen van mijn logeerpartij, leuk grapje en moet kunnen denk ik zo, gene probleem.
Gisteren wel nog even extra terug geweest in het ziekenhuis vanwege toenemende keelklachten. Ik ben goed onderzocht en mogelijk een virale infectie die zich aan het ontwikkelen is maar die moet ik dan uitzieken. Er is bloed geprikt en als dat niet in orde zou zijn zou ik gebeld worden en we zijn nu 24 uur verder en niemand heeft gebeld. Gelukkig maar!
Vandaag is de dikheid erger maar de slikklachten gelukkig minder. Veel waterijsjes!!

Lieve groet voor nu,
Caroline

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Lieve allemaal

Meld de slechte dagen, maar wil nu ook even zeggen dat Oeds-Jan gister een heel goede dag had!
Wij hebben een kleindochter van 8 maanden, en OJ vind het verschrikkelijk (ik ook hoor....) dat zij als ze later ouder is haar opa niet zal herinneren....

Nu hebben we een poppenhuis (om mee te spelen vanaf een jaartje of 3/4 denk ik) en op zijn goede dagen wil hij proberen dat op te pimpen om later als ze er aan toe is te geven en dan te zeggen dat heeft opa nog voor jouw gemaakt.

Dus gistermiddag in de auto naar een dorp hier 10 km vandaan en daar hebben ze echt van alles op het gebied van poppenhuizen. Behangetjes, vloerbedekking, verlichting en ook meubeltjes. Hadden een klapstoeltje mee, zodat OJ in de ruimtes kon zitten en dingetjes kon uitzoeken.

Daarna zijn we naar huis gegaan, thee gedronken en met de scootmobiel (kleintje die we via marktplaats hadden gekocht) op pad. Heel eind door de bossen en over paden door het weiland gewandeld. En hij heeft genoten, had steeds de tranen in de ogen, dat dit nog kan. Was mooi zonnig weer en de natuur begint nu mooi te worden. Dus hij zegt nu nog steeds, wat een geweldige dag. En dan heb ik natuurlijk ook een super dag!

Wou dit graag even met jullie delen.

Ook nu vanmorgen voelt hij zich aardig "goed"

Wij wensen jullie ook zulke "super" dagen toe!
Mooie dag allemaal, als het lukt "geniet!"
Lieve groeten van Julia


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Goedemorgen
ff een vraagje na hoeveel tijd begonnen de bijwerkingen van de keur, Peter gaat morgen beginnen en weten niet hoe en wanneer hij zich moe gaat voelen hij is nu al eerder moe na de bestraling en hoelang duurt de behandeling het infuus we moeten om half 10 bloed prikken Gr simone
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Simone,

Dat is per patient verschillend.
Ik ben pas moeheid gaan voelen na de 4de kuur. Ik hoop dat de bijwerkingen meevallen.
Ik heb je gisteren geschreven dat de kuur, ongeveer 2 tot 2 1/2 uur met aansluiten van infuus duurt. Welk ziekenhuis gaan jullie.
Succes sterkte.

Groet Ria
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Julia en Oeds-Jan,

Wat knap van Oeds-Jan de kracht nog heeft om dit nog voor zijn kleindochter te doen. Ik ben al blij als ik wat in het huishouden kan doen.
Repect Oeds-Jan.
Fijn dat jullie genoten hebben.

Liefs Ria
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Ria

Maar Oeds-Jan doet verder helemaal niets hoor....., dat hoeft ook niet, ik ben er. En breng hem ook alle sapjes of eten of wat dan ook naar zijn bed. Meestal bij het warm eten komt hij wel bij de tafel zitten.

En dit vind hij mooi om te doen. Dus hij blij en ik blij als hij blij is ;-) En dit geeft hem wat energie, als je iets doet wat je leuk vind geeft dat energie...... tenminste....

En huishouden kost ook veel energie, dan blijft er inderdaad jammer genoeg niet veel tijd over om wat leuks te doen. Tenminste het huishoudelijk werk vind ik niet zo energie gevend.....doe vaak met de Franse slag even ;-)

Liefs, Julia



Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dag Julia,

Gelukkig heeft Oeds-Jan nog trek in eten. Bij mij is er tijdens de chemo
kuur de klad erin gekomen, ik heb nooit trek in eten, al krijg ik niets meer dan is het ook goed. Maar dat kan natuurlijk niet. Ik eet wel, maar wanneer ik denk dat ik iets lust dan neem ik het. Heb daarnaast energiedrank om toch de juiste vitaminen binnen te krijgen. Het huishoudelijk werk, het stoffen etc. dat doet mijn man, ook niet altijd de energie voor. Ook met de franse slag.

Verder probeer ik het positieve eruit te halen, maar daar heb ik veel moeite mee. Gaat het een dag wat minder, dan heb ik daar best veel last van. Maar blijf het proberen iedere dag weer. Kost zweet en tranen, maar dat lucht op.

Bedankt voor het luisteren

Warme groet Ria

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ja lieverd, dat kost het ook zweet en tranen.....het is niet niks allemaal....
Een flinke huilbui is goed, om er daar na weer even een beetje beter tegen te kunnen.

OJ krijgt prednison, daardoor is hij weer begonnen met eten, daarvoor was het ook niet meer zoveel. Is ook afgevallen....

En inderdaad de ene dag is de andere niet, per dag bekijken..
En steeds maar weer jezelf proberen op te peppen, soms wil een fotoboek eens helpen, mooie herinneringen ophalen van vakantie's of feestelijke gelegenheden.... Zo van weet je nog wel toen en toen...., maar ook daar moet je energie voor hebben.

Liefs, Julia


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Een huilbui kan zo opluchten, voor mij ook mooie muziek en even een ander praatje dan over de ziekte. pff

Wat voor mij belangrijk is, is dat ik kanker heb maar niet BEN! Ik ben veel meer dan dat en en ben blij dat mijn lichaam de kanker op een aantal plekken parkeert die nu met de Nivolumab aangepakt mogen worden.
Echter ... er is (voor iedereen) een eindtijd en de voorbereiding daarop is voor mij van wezenlijk belang en dat geeft mij veel rust. Wat wil ik nu nog doen, wat is kwalitieit?
Als ik verdrietig ben dan ga ik ' kijken' waar dat zit en vandaan komt en probeer er een positieve draai aan te geven.

Lieve groetjes,
Carolline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Ria
vanmiddag is de loting bekent gemaakt Peter krijgt chemo en geen Immunotherapie pas als de chemo niet afdoende is kan hij Immunotherapie doen was best wel een teleurstelling maar na goed gesprek met mvr Zimmerman uit avl gaan we nu voor chemo ik hoop dat ik en Peter wel in jullie groep mogen blijven want wil jullie wel volgen en vind het fijn om toch met mensen te kunnen praten wie in het zelfde schuitje zitten Mvg Simone
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Ria
morgen om 9:30 bloed prikken dan gesprek en dan chemo
pen ja we hadden anders gehoopt maar na uitleg begrijp ik het wel bij Peter zit de tumor op een rot plek tegen rib en ruggengraat dus met chemo kan dit beter behandeld worden en met 4 chemo behandelingen hopen ze dat het stopt met groeien en zo niet verder gaat naar bot kanker als het na verloop toch gaat groeien of als chemo niets doet gaan ze met Immunotherapie beginnen en bedankt he voor je steun doet me goed ,was de chemo voor jou heel zwaar en wordt je meteen ziek en misselijk
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Had niet alles gelezen en net al gereageerd Simone en Peter!

Ga dan nog even verder ..... Dadelijk dus bloedprikken, gesprek en de chemo. Ik blijf benieuwd welke chemo Peter nu krijgt. Al met al toch een spannende dag voor jullie. Ik lees ook de rotplek waar de kanker bij Peter zit.
Jullie hebben nu al 2 trajectmogelijkheden ... nu start met 4 chemokuren en ik lees dus dat ooit of daarna of als het nodig is Peter alsnog de immunotherapie kan krijgen. Bij mij was er vorig jaar geen alternatief bekend toen bleek dat de chemo niet gewerkt had.

Trouwens, ik heb nergens last van gehad tijdens de chemo, behalve extreme vermoeidheid en op het einde wat smaakverschil en ik kreeg Cisplatine en Etoposide.

Op naar vandaag en alle succes voor jullie tweetjes,
warme groet,
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi allemaal
vandaag heeft Peter zijn eerste chemo gehad carboplatin en alimta hij voelt zich goed nog geen bijverschijnsel en ja we zitten met de chemo ook in de studie het ging allemaal snel gisteren om 15:00 kregen we te horen van de chemo en om half 10 vandaag in avl was wel een lange dag ,maar goed ook hier gaan we voor in eerste instantie wilde Peter geen chemo maar je heb weinig keus maar hoe is het jullie behandelingen Tedje en brandy hoop voor Caroline dat je snel weer verder kan gaan met je behandeling trouwens leuk stukje van jou petje af voor jou Ria en oj veel sterkte moeten jullie nog op controle in avl ik hou jullie op de hoogte en een fijne Koningsdag voor alle geniet er van op welke manier dan ook Gr simone
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Fijn dat Peter begonnen is en ik duim voor weinig bijwerkingen! En ja ... Ik weet dat jullie eerst schreven over geen chemo willen. Maar het hebben van kanker is echt een voortschrijdend proces waarbij soms babystapjes en soms heel snel veel stappen gezet worden in oude overtuigingen en het weer herzien van meningen. Hoort er allemaal bij! Dank voor je reactie op het artikel en je goede wensen. Jullie ook nog een fijne Koningsdag. Hartelijke groet, Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Mijn man heeft als chemo Cisplatin en Alimta gehad. 2 kuren gehad en hij was wel een paar dagen extreem vermoeid met gelijktijdig gewichtsverlies maar niet ziek geweest. Helaas was toen na 2 van de 4 geplande chemo's geen positief effect te zien en toen direct door voor Nivolumab. Bij de 3e kuur alle bijwerkingen volgens mij gehad met als effect dat alles extra is aangejaagd: tumormerkers verdubbeld etc. Vocht in de long etc.
Immunotherapie afgebroken. Weer op zoek naar mutaties en wat blijkt er is er toch Ć©Ć©n gevonden: T790M. Deze ligt heel dicht tegen de EGFR mutatie aan. Nu snappen we waarom de immunotherapie averechts heeft gewerkt.
De pil met de stof Osimertinib ( merknaam TAGRISSO) speciaal voor patienten met T790M is ontwikkeld issinds eind fevr./maart voorwaardelijk toegelaten. Binnen 14 dagen moeten er een effect merkbaar zijn. Fingers crossed.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
o Mieke wat een spannend nieuws weer en wat fijn dat je het met ons deelt. En fijn dat de artsen zijn blijven zoeken naar een andere oplossing!
Voor ons weer goed te horen als Nivolumab gebruikers dat Ć”ls de Nivolumab zĆ³ averechts werkt dit misschien dan de oorzaak kan zijn ... verkeerde therapie bij verkeerde diagnose ... grof gezegd. Zie ik dat goed?

En dat deTagrisso nu net toegelaten ... ook bijzonder! Ik duim van harte met jullie mee, zeker als binnen 14 dagen er al een effect merkbaar moet zijn.
Heel veel succes en we horen het hier graag!!!
Hartelijke groet,
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Caroline,
immunotherapie met Nivolumab bij patienten met een EGFR mutatie is een contra-indicatie, maar bij mijn man was deze uitslag in november negatief. Vandaar de chemo cisplatin Alimta ipv een chemopil en na geen successen toen de Nivolumab.
Door de extreme reactie werd dus vermoed dat er toch iets van een mutatie richting EGFR moest zijn. Dit is dus bevestigd masr wrl dat er met de T790m niet een 100% match is maar mijn man er wel heel dicht tegen aan zit. Dit maakt het allemaal nog spannender. In deze fase zijn we dus aangeland.
We houden jullie op de hoogte.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Echt spannend dan Mieke! Spannend is dan helemaal het feit of het aanslaat hƩ!! Want dat hoop ik voor jullie.

En er dicht tegenaan zitten ... wordt het dan wel vergoed door het ziektekostenverzekering? Ik las op internet een verhaal van een mevrouw uit Belgiƫ ... al een hele tijd terug (toen ik me in de EGFR mutaties was aan het verdiepen) waarvan de ziektekostenverzekering haar naderhand benaderde met een factuur ... want het was niet 100% dekking van de mutatie en de medicatie. Ik ben daar zelf erg van geschrokken en vraag steeds als er iets veranderd of er kosten aan verbonden zijn.
Vandaar dat ik het nu ook aan jou doorgeef.

En nogmaals ... ik wil je niet laten schrikken hiermee en het was Belgiƫ, maar toch ...

We horen hier graag het verdere verloop want je vertelde al eerder dat de werking binnen 14 dagen zichtbaar moet zijn hƩ?
Warme groet en SUCCES!!
Caroline
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Simone en Peter,

Gos ik moest even een beetje bij lezen , aangezien ik met een longontsteking lig,
weinig puf gehad .
Ik lees nu dat de nivolumab niet door gaat, en weten jullie al wat voor soort chemo
Peter nu gaat krijgen? Qua ziek zijn is dat natuurlijk bij iedereen verschillend ,de ene mens reageert anders dan de andere , je moet het zelf ervaren, je kunt natuurlijk wel baat hebben bij tips van anderen.
Ik zelf heb een paar soorten chemo gehad totdat niks meer aan sloeg, en op elke chemo soort reageerde ik( mijn lijf) anders
Maar het is zeker ontzettend vervelend voor jullie.
Hou ons op de hoogte , ik wens jullie heel veel sterkte.

Lieve groetjes Tedje
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Simone,
Ja voor mij was het verschrikkelijk. Maar dat verschilt per persoon.
De eerste chemo, ben ik behoorlijk ziek geweest, en kreeg na 3 dgn ook nog hartfalen, al vaker gehad, (door hartfalen moest er iets in het lichaam, zitten, want 3x hartfalen in 2 weken is wel veel.Na het maken van een thoraxfoto was het snel bekeken, kanker.) Tweede chemo, ziek, uitslag tumor was geslonken, jippie. Derde kuur ziek, met 2 opnames in het ziekenhuis, voor onsteking, waarschijnlijk iets in de zieke long.
4d kuur, ziek, weer in het ziekenhuis, uitslag scan, chemo had niets meer gedaan was september, ben 6 weken ziek geweest. In overleg met de arts ben gestopt met de chemo. In november kreeg ik te horen dat de tumor weer gegroeid was. Man met de hamer kwam langs. Domper. Maar ik zou waarschijnlijk in aanmerking komen voor nivolumab, was in december 2015, en de fabrikant moest het nog goed keuren, yes, december de eerste kuur gehad. Niet echt ziek, maar je voelt wel dat er iets gebeurt in je lichaam. Ik heb op dit moment 8 kuren gehad, vrijdag de 9de, 10 mei de ct scan, en na een uurtje de uitslag.
Bij de 3d kuur, tumor geslonken, 6de kuur ook weer een klein beetje geslonken. Dus hoop dat na de 9de ook weer positief bericht te krijgen.

En nogmaals Simone. IEDER MENS IS VERSCHILLEND, ik ken er ook die geen last hebben van de chemo.

Staar je niet blind op een ander. Kan voor Peter heel anders zijn.
Wanneer begint de chemo kuur?

Toi Toi toi
Sterkte, in gedachte bij jullie.

Groet Ria




Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14