Nivolumab: hoe is de werkwijze voor jou en in jou ziekenhuis en wat zijn je bijwerkingen?
Zelf ben ik 8 december 2015 gestart met Nivolumab in het ziekenhuis in Heerlen en heb nu 3 kuren achter de rug. Net is de 1e controle CT scan gemaakt en maandag de uitslag, daarna volgen nog 2 kuren en dan komt het spannende moment of de Nivolumab werkt bij mij!
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
Aan bijwerkingen ervaar ik een grote vermoeidheid en ik zorg er steeds voor dat het toilet dichter in de buurt is dan normaal. Verder ervaar ik ook (maar die had ik al voor de start met Nivolumab) gewrichtsklachten die niet echt gediagnostiseerd kunnen worden met onderzoeken en die niet toegeschreven kunnen worden aan deze behandeling.
tot zover een eerste kennismaking!,
Groet,
Caroline
603 reacties
Groet, Bandy.
Wat fijn dat je vrouw baat heeft met de olie. Jammer dat het niet vergoed wordt. Ben benieuwd of je vrouw baat heeft bij immunotherapie, zijn er al uitslagen bekend???.
Groet Ria
Fijn dat de laatste scan 'redelijk positief' was, maar mag ik vragen hoe ik dat kan interpreteren ....? Wat is redelijk .... was de kanker stabiel gebleven of afgenomen?
Voor nu een fijne zonnige dag gewenst!
Caroline
Ik hoop dat het nog steeds goed gaat met Peter . Ook ik heb weinig last van de kuur, natuurlijk voel ik dat er iets in mijn lichaam gebeurt.
Ik ben afgelopen week weinig op deze site geweest.
Ik ben namelijk al geruime tijd depressief, wist niet meer wat ik ermee aan moest. Ben vandaag bij een psycholoog van het Vicky Brown huis geweest. Gisteren een ontspanningsbehandeling gehad. Die heb ik nu op cd en iedere dag proberen om 20 min te ontspannen. Huilen is wat ik de laatste weken heel veel doe, maar is goed zegt de psycholoog. Moet ook een dagboek bijhouden. Kan de laatste tijd nergens blij om zijn, hoop door deze oefeningen dat ik weer kan genieten.
Peter en Simone sterkte, tot horens
Groet Ria
Hartelijke greot,
Caroline
En wat gebeurt er dan nu vandaag Simone?
Weet je ook al welke chemo hij nu gaat krijgen? Want dat valt ook nog binnen die groepen van dit onderzoek hé? Tuurlijk blijf je hier welkom. Echter kijk ook goed of er andere groepen of nieuwe groepen zijn met jullie middel. Dan blijf je zo goed als mogelijk geinformeerd.
Hoor graag van jullie en een hartelijke groet voor nu,
Caroline
12 mei controle met bloedprikken en gesprek arts en vrijdag 13 mei de 9de kuur. Ben erg opgelucht dat ik het weer (of deze draad) kan gaan oppakken!
Ik heb nu veel last van gewichtstoename (en wil ook veel lekker eten) en heb een behoorlijk dikke buik en een rug die regelmatig aanvoelt alsof hij breekt (dus naast de CBD pasta en THC olie toch ook aan de reguliere pijnmedicatie). Die buik en gewichtstoename kan ook door de ontregelde schildklier komen. Vanmiddag heb ik een telefonisch consult met de endocrinoloog. Ben benieuwd wat daar uit komt!
Ik meld me weer.
Fijne dag lieve mensen!
Caroline
Was fijn om zo mee te mogen doen hieraan!
http://www.nefarma.nl/website/maatschappelijke-themas/themas/voortduren…
Groetjes,
Caroline
Ik ben blij dat ik gisteren zelf ontlasting heb opgestuurd naar RP Vitamino om de bacteriesamenstelling te laten controleren. Wat dat is qua immuunsysteem toch het allerbelangrijkste dat dat goed functioneert.
Tot zover.
Ik wens ons allen een mooie Koningsdag toe morgen met oranje Tompouce of Oranjebitter, op straat of thuis.
Caroline
Heb ik ook een keer gehad.
Heb alles opnieuw gedaan, nogmaals op plaats reactie gedrukt. Toen stond het er wel.
Probeer het nogmaals
Succes Mike.
Groet Ria (alias Toypet)
Groetjes,
Caroline
Net is de maag-darm-lever arts geweest en het is duidelijk dat de ' mijn' diarree echt behoort tot de 10% van de mensen die Nivolumab gebruikt en deze bijwerking kent!
Beleid is nu ook duidelijk afgesproken voor een volgende keer met diarree: Imodium om de 3 uur 1 capsule of 3 x 2 smelttabletten tot maximaal 6 x diarree in 24 uur. Mocht dat meer worden dan terug aan de Prednison 40 mgr. Langduriger gebruiken, langzamer afbouwen en geen Nivolumab kuur in die tijd!
De diarree is nu ook alweer gestopt en hij ziet er geen bezwaar in om de 5 mgr Prednison tot maandag te gebruiken dan stoppen en vrijdag de 13de mei de 9de kuur Nivolumab te verkrijgen. Zo zal hij het ook aan de oncoloog-longarts doorgeven. Fijn als dat zo mag geschieden!
Tot zover weer,
Warme groet op deze zoniige dag (zoals ik uit het raam van het ziekenhuis kan zien),
Caroline
Ik ben erg blij!
Groetjes,
Caroline
BandY
p.s. niet erg gerbruiksvriendelijk deze site, de reageer data staan vaak niet op volgorde, erg irritant
hoop dat jullie en fijne Moederdag hebben gehad
met Peter gaat het goed wel eerder moe en wat depri voeld zich nutteloos maar daar komen we ook wel door heen hoop dat de behandelingen voor jullie ook goed gaan en dat Caroline van de week ook weer kan beginnen Peter krijgt de 19e de 2e chemo en hoop dat hij door deze ook weer goed door komt ik hou jullie op de hoogte Gr Simone
En de reactie van Peter lijkt me logisch ... eerst alle hectiek dan toch behandelen en dan komt de emotionele kant van kanker om de hoek kijken. De moeheid is toch ook logisch, nog even buiten de behandeling ... wat is er niet allemaal gebeurt met hem en jouw in hele korte tijd?
Niet te lang wachten met hulp zoeken is mijn ervaring! Ik zelf heb het traject van oncologische revalidatie gevolgd in het ziekenhuis en echt heel veel aan gehad. Dat bestaat uit een revalidatiearts, fysio, ergo en psycholoog die het hele traject op elkaar afstemmen en belangrijker nog .... ze hebben het liefste dat je tijdens de behandeling met de chemo al komt om je conditie op alle terreinen zo goed mogelijk te houden en je te ondersteunen op al die gebieden.
Wel heel intensief, maar voor mij was het zo belangrijk en reuze jammer dat ik het niet wist tijdens mijn behandeling. Ik kwam er pas erna achter.
Dank dat je ons op de hoogte wilt houden.
Hartelijke groet,
Caroline
Was benieuwd hoe het met Peter ging.
Ik heb van de week mijn 10de nivolumab gehad. De scan liet geen wijziging zien, maar de dokter was tevreden, wij uiteraard ook. Nu wat moe, slaperig, maar dat gaat gelukkig iedere dag beter. Geestelijke gaat het iets minder, maar daarvoor ga ik naar een psycholoog, hypnotherapiet.
En thuis via You-tube ( idee van Caroline) wat zelfmeditatie te doen. Vanmiddag geprobeerd, vergt concentratie, maar voelt goed. Ga er zeker mee door. En hoop wat ruimte te creëren in mijn koppie.
Warme groet
Ria, trouwens mijn man heet ook Peter.
En ik ben ook benieuwd hoe het nu met iedereen gaat! We horen vast wel als ze de puf hebben om op deze site te komen.
En klopt qua site ... erg vervelend. Ik ga altijd naar activiteiten en kijk dan of ik alles en iedereen gezien heb.
Alles nog steeds oke met je vrouw?
Groetjes voor nu,
Caroline
gr. BandY (Bert and Yvonne)
Dank voor jullie echte namen. En fijn dat het zo goed gaat met Yvonne ook qua haaruitval en eigenlijk gek hé qua weerstand. De een arts zegt uit de buurt blijven bij griep en verkoudheid (ik moest ook de griepspuit halen om mee te mogen doen) en de andere arts zegt dat het immuunsysteem zo'n boost krijgt dat alles buiten de deur blijft. Ik merk zelf ook dat mijn immuunsysteem minder is qua wat verkoudheid en zo en blijf voor de zekerheid uit de buurt bij zieke mensen met griep en verkoudheid.
Ken de deze groep ook op Facebook Bert?
Groep Vergelijking Medicinale Olie
Zelf ben ik erg tevreden over de CBD olie van:
CBD olie - CBD-Pasta verkoop puur en biologisch
En de THC olie 'krijg' ik van:
(Medical) Social Club(s) Friesland& Groningen.
Tot zover weer en nog ene fijne 2e Pinksterdag,
Groetjes,
Caroline
gr. bert
Groetjes voor nu,
Caroline
Ik kon aan de bloedwaarden zien dat er vorige week bij opname het een en ander mis was en dat de CRP liet zien dat er ergens een ontsteking was. Die waarde is nu bijna weer normaal.
Vandaag is wel (weer) de nierfunctie verminderd, het LDH verhoogd en de schildklierwaarde blijft voorlopig puzzelen volgens mij, was weer wat verslechterd, echter de T4V was verbeterd, dus er wordt wel gewerkt hier binnen ....!
Zo dan zijn jullie weer bij.
Ik hoop dat alles met iedereen oke is voor zover dat gaat deze zonnige (voor mij ietwat benauwd aanvoelende) dag!
Hartelijke groet,
Caroline
Zondagmorgen wakker en kletsnat van de transpiratie en de temperatuur was weer normaal. Nog weer bloed gepikt en longfoto gemaakt en er viel niets op de zien. Raadsel 1e klas ook voor de oncoloog-longarts en gistermiddag mocht ik weer naar huis als ik beloofde weer aan de bel te trekken als de temperatuur weer zou stijgen. Op de stijgende CRP (66) na was er ook niets geks aan het bloed te zien.
De artsen hadden dit ook nog niet mee gemaakt met de Nivolumab. Iemand van jullie wel al?
Nu weer lekker thuis! fijne 2e Pinksterdag verder en een hartelijke groet,
Caroline
Ga maar gauw weer aan de gang met jullie nieuwe appartement en respect dat het zo allemaal bij jullie bij elkaar komt en dat het goed gaat!
Qua mijzelf zeker niet leuk maar ik ben meer blij met de zorgvuldigheid van mijn oncoloog-longartsen. Dat kan ik zo waarderen!
Weer veel succes verder en tot nader nieuws,
Hartelijke groet,
Caroline
Tijdje niet online, daar hebben we allemaal weleens, geen fut, etc.
Fijn dat de chemo weinig bijwerkingen geven.
En het verhaal van het avl, geweldig om te horen. Geeft de burger weer moed.
Met mij gaat het op dit moment wel, wel gaat de pijn in de rug weer meer opspelen, heb weken geleden 1 maal een bestraling gehad aan de 7de rugwervel, pijn is een tijdje veel en veel minder geweest. Dinsdag weer bloedcontrole, en uitslag of de kuur doorgaat en wat er met mijn rug moet gebeuren.
Sterkte liefs Ria
Mijn vader begint volgende week aan zijn eerste kuur Nivolumab in Eindhoven. Hij heeft in december zijn laatste
chemokuur gehad en die is goed aangeslagen alleen de tumor is nu weer aan het groeien vooral bij / rond zijn
hals waar hij nu ook last krijgt. De tumor is 4 maanden weg geweest en we hadden gehoopt dat dit langer zou zijn
maar we zijn blij dat hij nu een nieuwe kans krijgt met Nivolumab. Goed om te lezen dat dit bij jou goed is aangeslagen. Ik ben benieuwd hoe jij dit in het begin ervaren hebt. Merkte jij al meteen dat deze immuunotherapie
hielp en voelde je al meteen snel beter of heeft dat even geduurd?
De diagnose was begin oktober 2015 vastgesteld. Tot nu kan hij alle dagelijkse
dingen nog goed doen. Hij werkt zelfs nog 6 uur per dag en je merkt niks aan hem alleen
afgelopen maand krijgt hij wel last van pijntjes in zijn hals en de CT heeft uitgewezen dat de
tumor in zijn hals is gegroeid terwijl de primaire tumor in zijn longen kleiner is geworden. Dus de tumor
heeft zich wat meer naar boven verplaatst. Het was te groot voor bestralen en nu gaan ze dus komende
woensdag beginnen met Nivolumab. Jij geeft aan dat je nu 3 keer een controle scan heb
gehad bedoel je daar een CT scan mee? Heb jij al meer dan 1x een PET scan gehad?
Hopelijk laat jou scan komende maandag een positief resultaat zien. Geeft toch altijd een hoop stress
zo'n uitslag. Ga je altijd alleen naar zo'n (uitslag) gesprek of heb je altijd iemand die met je mee gaat?
Wat mij wel zorgen baart is dat Nivolumab maar bij 20% van de patiënten aanslaat hopelijk krijgen
ze dat percentage snel omhoog maar als het werkt heb ik vernomen zijn de resultaten echt verbluffend
en hoopvol dus daar hou ik me dan maar aan vast. Het is een extra kans en als het niet werk is
er altijd nog chemo therapie of 3e lijns behandelingen. Hoe kijk jij daar tegenaan?
Heel veel succes maandag en ik hoor graag van je hoe de uitslag is.
Dank voor je reactie en van mij kun je alles al teruglezen!
En ja dit was de 3de controle CT scan voor de Nivolumab. Petscan al vaker gehad en zeker aan het begin weer voor de start van de Nivolumab. M.i. is het traject 3 x Nivolumab, dan CT scan om te zien wat het heeft gedaan en bij doorgroei of niets nog 2 x Nivolumab om te zien of er inderdaad sprake was van pseudogroei. Mocht de kanker verder gegroeid zijn na 5 x in totaal, dan stoppen ze en ik ben het daar ook mee eens. Als het niet werkt ...?
Bij mij was na 3 x de kanker zover verminderd dat ze meteen over gestapt zijn om na iedere 3 behandelingen (1 x per 14 dagen) een controle CT scan te doen, dus in de 7de week en gisteren was voor het eerst een CT scan zonder contrastvloeistof, maar dat kan ook te maken hebben dat mijn nierfunctie iets verminderd is.
En ook ik gebruik Cannabis olie of pasta in mijn geval en de bijwerkingen zijn daar goed mee weg gegaan. De 'grote' bijwerkingen (diarree, schildklierverstoring) helaas nog niet, maar ... het is rustig daarmee op dit moment, verder gebruik ik veel voedingssupplementen en eet zoveel mogelijk plantaardig en zo min mogelijk zuivel.
Ik ga sinds kort alleen omdat ik een goede band heb met de artsen en voor komende maandag heb ik gevraagd of mijn casemanager bij het gesprek wil zijn.
En klopt het werkt bij 20% en als er bijwerkingen zijn kunnen die ook erg heftig zijn. Het blijft ook nog een nieuw middel dus de artsen zijn er zeer serieus in dat áls er iets veranderd dat je je moet melden zodat ze op tijd kunnen ingrijpen!
En als Nivolumab niet werkt ... ik heb hier ook al gelezen dat ze dan toch opnieuw naar de diagnose zijn gaan kijken en opnieuw weefsel hebben onderzocht of er sprake is van andere types mutaties .....?
3e lijns .... weet niet goed wat je daarmee bedoeld.
Ben je bekend met pub med?
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=nivolumab+lung
Hier kun je alle studies wereldwijd vinden en dat geeft mij althans ook veel informatie.
Zo volgens mij zijn we weer bij!
Hartelijke groet,
Caroline
Ik word ook behandeld met Nivolumab na de 3 de en 6de kuur had ik al resultaat, na de 9de niets veranderd. Arts was tevreden. De scans werden altijd na de 3 de kuur gepland. Nu is de scan na elke 4de kuur. Dus geeft de mens moed, weer een verbetering.
Groet Ria.
Wat goed om te horen dat Nivolumab ook bij jou aanslaat. Hoe lang gebruik je het nu al?
Vallen bij jou de bijwerkingen ook mee? Echt fijn dat er nu een medicijn is met zoveel potentie. Laten we hopen dat ze op korte termijn met nog meer betere medicijnen komen.
Heb jij het ook structureel elke twee weken of sla je soms ook een keur over.
Groetjes Mike
Ik ben in dec.2016 begonnen.
Heb er nu 11 op zitten. Structureel elke 2 weken, 1 keer overgeslagen ivm bestraling.
Bijwerkingen na 2 dgn beetje moe, maar voor de rest oké. Op dit moment heb ik veel last van spierpijn, komt waarschijnlijk van de 7e rugwervel. Heb van de week al een wellness massage gehad. Is een paar dagen minder geweest. Dus ik moet erg opletten met bewegen, bukken en zwaar tillen.
Maar we gaan ervoor.
Succes met de kuren.
Groet Ria
Toen is men over gegaan op Nivolumap en na een eerste ct scan van 5 weken geleden waren de resultaten positief. Volgende week de volgende CT scan, als je mijn vrouw (58 jr) ziet, zou je niet zeggen dat ze ziek is, ze heeft sinds de immuun therapie weer energie voor tien en geen bijwerkingen zoals bij de chemo voordat ze cannabis olie gebruikte. Later gebruikte ze cannabisolie welke er voor zorgde dat de bijwerkingen nagenoeg verdwenen waren bij de chemo therapie en nu gebruikt ze het ook nog. Ziekte beeld thuis is er nagenoeg niet en ook morgen gaan we weer een weekend weg, ook autoritten naar Spanje gaan nog gewoon en weet zeker dat de bijwerkingen voorkomen worden door de olie, of het helpt kanker te genezen zou kunnen, maar dat is natuurlijk niet zo waarneembaar als het weg blijven van nare bijwerkingen.
Beterschap voor je vader en groet, Bert
Ook super dat ze zo snel op de CT scan zien dat dit aanslaat. Ik dacht dat ze dit pas na een maand
of 3 kunnen zien omdat je schijnbaar bij Nivolumab te maken heb met (Psydo progressie) dat het lijkt
of de tumor eerst groter wordt maar dat dit de werking is van Nivolumab en als het aanslaat het later weer kleiner wordt. Dat ze in het begin ook niet weten of een eventuele groei van de tumor in eerste instantie komt door de werking van Nivolumab of dat het echt progressie van de tumor zelf is. Hoe hebben jullie dat ervaren? Was bij jullie na 5 weken meteen duidelijk dat de immuuntherapie aansloeg?
Fijn om te horen dat jullie door de positieve resultaten lekker op vakantie kunnen en dat de bijwerkingen wegblijven. Heeft jou vrouw helemaal geen bijwerkingen? Hoe combineren jullie vakantie met de behandeling van Nivolumab want dit moet 1x in de twee weken of kan dat soms ook een weekje overgeslagen worden. Vast een fijn lang weekend gewenst en ik hopelijk wil je me op de hoogte houden van jullie ervaringen. Groetjes Mike
Vandaag kuur 10 van de Nivolumab.
Gisteren hebben we tijdens het gesprek met de oncoloog longarts de volgende vragen besproken, want tot nu toe geven ze de Nivolumab tot het niet meer werkt of totdat er zo'n ernstige bijwerkingen komen dat ze moeten stoppen. Ik was en ben benieuwd naar tussenoplossingen.
De vragen zijn: “Wat is te verwachten van het effect van Nivolumab als je ermee stopt. Blijft het de knop van het immuunsysteem nog geruime tijd aan staan of schakelt het weer spoedig uit en na hoeveel tijd schakelt het uit? Hoe verantwoord is het om bij zeer goede respons het tijdinterval te verlengen naar bijv. 3 of 4 weken? Wat zijn de ervaringen uit de praktijk in deze elders en zijn er studies die meer duidelijkheid geven?'
Deze vragen worden meegenomen naar ASCO, een groot oncologie congres van volgende week: dus ik ben benieuwd wat men in de wereld hiervan zegt!
Tot zover, hartelijke groet voor allen!
Caroline
Groetjes,
Caroline
Hartelijke groet,
Caroline
Wat super om te horen dat de uitslag van de scan zo goed is en dat de tumor zelfs is afgenomen.
Dat geeft weer vertrouwen! Geniet van het goede nieuws! en fijn dat de opties voor
jou behandel frequentie meegenomen worden naar ASCO. Hoe meer informatie er
verzameld wordt over Nivolumab des te sneller kunnen ze het verder ontwikkelen.
Mijn vader heeft morgen zijn eerste Nivolumab kuur.
Groetjes Mike
Gisteren was ik echt niet lekker en nu even achter de pc. Soort griepachtige verschijnselen en ik denk dat de Nivolumab goed zijn werk aan het doen is dus ik rust dan veel.
Hoe is het gisteren met je vader gegaan met de 1e kuur?
Groetjes voor nu,
Caroline
De eerste Nivolumab kuur ging goed. Hij heeft helemaal geen bijwerkingen gehad.
Dat kan uiteraard nog komen maar hij heeft er tot nu toe niks van gemerkt en dat
is positief. Ook is het fijn dat je binnen 1.5 uur weer buiten staat. Een wereld van verschil in vergelijking tot chemo wat veel zwaarder was en waar je toch enkele uren voor in het ziekehuis moet zijn en waar hij toch na de hand echt wel last van hadt. Het belangrijkste is nu of de Nivolumab aan gaat slaan dat is wel erg spannend. Het kan tot enkele maanden duren voordat ze daar de uitslag van hebben.Op de uitslag heb je weinig invloed wel leeft mijn vader erg gezond en hij sport veel
via het ziekenhuis. Oncologische revalidatie. Verder had hij afgelopen dagen wel
last van veel pijntjes bij zijn hals waar de tumor ook zit. Het ziekenhuis had hiervoor het advies gegeven om verspreid over de dag enkele paracetomolletjes te pakken en dit advies werkt wel goed wat hij heeft nu minder last van. Hoe waren jou ervaringen na de eerste kuur?
Wat fijn dat het zo goed is gegaan met de 1e kuur bij je vader Mike! En wat goed van de oncologische revalidatie. Dat doen maar weinig mensen van meet af aan. Ik wist het ook niet en kwam er pas later achter. Bij mij was er ook een uitzaaiing in de hals waar ik last van had en die kon bestraald worden. Maar dat was voor ik van de Nivolumab afwist. Was ook met Paracetamol bezig maar wel structureel 4 x 500 mgr om de 6 uur dus. Misschien is bestraling toch ook een optie voor de vader? Ria (Toypet) wordt ook nu tijdens de inzet van de Nivolumab bestraald.
Bij mij was het vooral in het begin vermoeidheid was er zover ik het me nog kan herinneren Mike.