Extranodaal NK/T-cel-lymfoom, nasale type

Wat is het extranodaal NK/T-cel-lymfoom, nasale type?

Het extranodaal NK/T-cel-lymfoom, nasale type (neustype) is een agressieve vorm van huidlymfoom. 

De kwaadaardige cellen ontstaan meestal in de huid of in de neus en keel. Ze groeien snel en kunnen via het bloed uitzaaien, bijvoorbeeld naar het spijsverteringskanaal. 

Het Epstein-Barrvirus lijkt een rol te spelen bij het ontstaan van de ziekte. Mensen met extranodaal NK/T-cel-lymfoom blijken dit virus bijna altijd bij zich te dragen.

Symptomen van extranodaal NK/T-cel-lymfoom, neustype

Mensen met het extranodaal NK/T-cel-lymfoom, nasale type hebben vaak meerdere dikke plekken (plaques) of zwellingen met zweren op de romp en armen en benen. 

Sommige mensen hebben een misvormende tumor die groeit vanuit de neus (bijholte). 

Andere klachten kunnen zijn: koorts en ongepland afvallen.

Sommige mensen krijgen het hemofagocytair syndroom. Hierbij is sprake van koorts, een vergrote lever en/of milt en een tekort aan rode en witte bloedcellen. Dit syndroom is levensbedreigend en moet direct behandeld worden.

Cijfers over extranodaal NK/T-cel-lymfoom, neustype

Dit type lymfoom komt vooral voor in Azië, Midden-Amerika en Zuid-Amerika. In westerse landen is dit type huidlymfoom zeer zeldzaam. 

De ziekte komt vooral voor bij volwassen mannen.

Diagnose

De arts stelt de diagnose op basis van de huidafwijkingen, laboratoriumonderzoek van het bloed, de uitslagen van de scans en de uitslagen van de beenmergpunctie en de huidbiopsie.

Behandeling van extranodaal NK/T-cel-lymfoom, neustype

De behandeling heeft als doel om de klachten te verminderen en de ziekte onder controle te houden.

Welke behandeling je krijgt, hangt af van het stadium van de ziekte en de lichamelijke conditie. De arts bespreekt met je welke behandeling het best past bij je situatie. 

Bij het extranodaal NK/T-cel-lymfoom, nasale type kun je meestal een behandeling met chemotherapie krijgen. Dat kan in combinatie met plaatselijke bestraling van de huid. 

Soms is plaatselijke bestraling ook mogelijk als enige behandeling. Bijvoorbeeld als chemotherapie een te zware behandeling voor je is. 

Na de behandeling blijf je nog minstens 5 jaar onder controle.

Prognose bij extranodaal NK/T-cel-lymfoom, neustype

Extranodaal NK/T-cel-lymfoom, nasale type is een agressieve ziekte die moeilijk te behandelen is. Mensen met deze ziekte hebben een slechte prognose. 

Mensen met alleen plaatselijke huidafwijkingen hebben een wat betere prognose dan wanneer de ziekte op andere plekken in het lichaam zit. 

Extra hulp

Tijdens of na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Geef dit op tijd aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: