Leven met uitgezaaid merkelcelcarcinoom
Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.
Naar colofonHeb je merkelcelcarcinoom met uitzaaiingen en kun je niet meer genezen? Bespreek met je arts of huisarts wat je belangrijk vindt in het leven. Vertel wat je wilt, maar ook wat je echt niet wilt. Zoek samen naar zorg die het best bij je past.
Lees op deze pagina over:
- Wat voor zorg kun je krijgen?
- Behandelingen waardoor je langer kunt leven
- Behandelingen tegen klachten
Lees ook over:
Wat voor zorg kun je krijgen?
Kun je niet meer genezen van merkelcelcarcinoom? Dan komt er veel op je af. Ook voor de mensen om je heen is het moeilijk. Weet dat je er niet alleen voor staat. Je kunt hulp en zorg krijgen.
De zorg die je kunt krijgen als je niet meer beter wordt, heet palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je niet om te genezen, maar om je zo goed mogelijk te voelen.
Je kunt deze zorg krijgen:
- Behandelingen om langer te leven.
- Behandelingen om klachten te verminderen of te voorkomen.
- Hulp en begeleiding bij het omgaan met gevoelens, levensvragen en mensen om je heen.
Bij palliatieve zorg staat kwaliteit van leven voorop: wat vind je belangrijk in het leven en wat heb je nodig? Want al wordt je lichaam niet meer beter, het leven kan je nog veel bieden.
Ook dierbaren kunnen zorg krijgen om ze te ondersteunen in deze fase.
Behandelingen waardoor je langer kunt leven
Soms kun je een behandeling krijgen waardoor je langer kunt leven. Bijvoorbeeld chemotherapie of immunotherapie. Zo’n behandeling heeft voordelen en nadelen. Er is een kans dat je van zo'n behandeling nog zieker wordt. Bijvoorbeeld door bijwerkingen, zoals misselijkheid en vermoeidheid. Maar er is ook een kans dat je een paar maanden tot misschien een jaar langer leeft.
Moet je deze moeilijke keuze maken? Bedenk wat voor jou belangrijk is. En bespreek dat met de mensen in jouw omgeving. Het is ook belangrijk dat je weet welke bijwerkingen de behandeling kan hebben.
Gesprekswijzer
De gesprekswijzer helpt je bij het bedenken van de vragen die je aan je arts wilt stellen als je niet meer beter wordt. En laat je nadenken over wat je belangrijk vindt bij het maken van een keuze. Zo kun je je goed voorbereiden op deze gesprekken met je arts.
Behandelingen tegen klachten van uitgezaaid merkelcelcarcinoom
Uitgezaaid merkelcelcarcinoom kan verschillende klachten geven. Waar je last van hebt, hangt af van de plek van de uitzaaiingen. Voor veel klachten kun je een behandeling krijgen.
Bekijk het overzicht van klachten die voorkomen bij mensen met uitgezaaide kanker. Per klacht vind je uitleg over de oorzaken en behandelingen die je kunt krijgen.
Complementaire zorg
Misschien zoek je naar mogelijkheden om zelf je klachten te verminderen. Of naar manieren om je lichaam te ontspannen en je geest tot rust te brengen.
Lees wat je zelf kunt doen en welke aanvullende behandelingen er mogelijk zijn. Aanvullende behandelingen heten ook wel complementaire zorg.
Langer leven dan verwacht
Misschien werken de medicijnen waardoor je langer kunt leven beter dan verwacht. Daar kun je gemengde gevoelens over hebben. Dat geldt ook voor je partner, gezin en voor andere mensen in je directe omgeving.
Praat erover met je huisarts, een hulpverlener of met lotgenoten. Zij kunnen je steun geven.
Hulp en begeleiding
Er zijn verschillende zorgverleners die veel weten over kanker. Zij kunnen je helpen of begeleiden. Daardoor kunnen je klachten minder worden, of leer je ermee omgaan. Vind hulp bij kanker.
Steun en tips van lotgenoten
Misschien helpt het je om met lotgenoten te praten. Lotgenoten vind je via de community van kanker.nl en via patiëntenorganisatie HUKAs.
Op kanker.nl kun je meedoen aan de online gespreksgroep huidkanker. Je kunt zelf (anoniem) een gesprek starten of gesprekken van anderen lezen. Zoek je 1-op-1 contact? Via de lotgenotenzoeker vind je mensen die in een zelfde soort situatie zitten als jij.
Patiëntenorganisatie HUKAs organiseert online en op verschillende locaties in Nederland bijeenkomsten voor mensen met huidkanker.