De diagnose merkelcelcarcinoom

Als je de uitslag (diagnose) merkelcelcarcinoom krijgt, staat je wereld op zijn kop. Er komt in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen? Je leest het hier.

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over merkelcelcarcinoom
• Met welke zorgverleners krijg je te maken?
• Informatie en hulp voor je naasten

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere mensen die kanker hebben (gehad)
• Werk, verzekeringen en geldzaken

Wil je meer informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je af komt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Lees verder over omgaan met kanker.

Een onzekere periode

Als je te horen krijgt dat je merkelcelcarcinoom hebt, is dat waarschijnlijk een flinke schok. Misschien start je meteen met je behandeling. Het kan ook zijn dat je naar een gespecialiseerd centrum gestuurd wordt en/of meer onderzoeken krijgt. Dan kan het een paar weken duren voordat je helemaal weet waar je aan toe bent.

In deze periode is nog veel onduidelijk. Het is heel normaal dat je daar last van hebt. De meeste mensen hebben last van spanning en onzekerheid na de diagnose. Bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je geen controle hebt over wat er gebeurt. En je misschien alleen maar kunt afwachten tot er meer bekend is.

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het jou als je voldoende informatie hebt over je ziekte en behandeling. Zodat je begrijpt wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je doen:

• Bespreek al je vragen en zorgen met je arts, zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Bespreek je twijfels of zorgen met iemand van de kanker.nl Infolijn of van de Huidkanker Stichting (HUKAs). Praten lucht op.
• Misschien helpt het jou om ervaringen te lezen of te horen van mensen in een vergelijkbare situatie zoals jij. Ga op zoek naar andere mensen met een merkelcelcarcinoom via de lotgenotenzoeker.

Daarnaast is ontspanning belangrijk:

• Doe bijvoorbeeld ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Hierdoor help je je lichaam te ontspannen en wordt je geest kalmer. Ook geleide visualisatie kan goed helpen tegen spanning. Dit is een vorm van meditatie die je helpt ontspannen, beter te slapen en minder angstig te zijn.
• Het kan ook helpen om afleiding te zoeken. Doe iets wat je fijn vindt en wat je een goed gevoel heeft.

In gesprek met je arts over merkelcelcarcinoom

Als de uitslagen van alle onderzoeken binnen zijn, heb je een gesprek met je arts. Hierin bespreekt je arts de uitslagen met je, en vertelt je welke behandelingen je kunt krijgen. Jullie bespreken samen welke behandeling het beste bij jou en je toekomst past. Dat heet het behandelplan. Je kunt hierover meebeslissen. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek. Lees de tips.

Gesprekshulp bij kanker

De gratis app Gesprekshulp bij kanker helpt je om het gesprek met de arts voor te bereiden. Met de app kun je het gesprek ook opnemen en thuis terugluisteren. Download de app op je telefoon.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose kanker komt er veel op je af. Er gaat veel tijd en energie zitten in ziekenhuisbezoeken en in je behandeling. En in je omgeving informeren over hoe het met je gaat, dingen regelen en/of contact houden met instanties. Ook emotioneel kan het pittig zijn. Bekijk in onze checklist ‘Praktische zaken regelen rondom merkelcelcarcinoom’ wat je allemaal kunt of moet regelen en doen.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners, zoals:

• Dermatoloog: een arts die veel weet van de huid en huidkanker.
• Radiotherapeut: een arts die bestraling geeft.
• Radioloog/nucleair geneeskundige: een arts die de uitslagen van de scans beoordeelt.
• Internist-oncoloog: een arts die zorgt dat je chemotherapie of andere medicijnen krijgt.
• Chirurg-oncoloog: een arts die operaties bij kanker doet.

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Heb je verschillende behandelaars? Dan is het handig om een vast aanspreekpunt te hebben in het ziekenhuis. Zo iemand heet ook wel een casemanager of een vaste contactpersoon.

Vaak is dit een oncologieverpleegkundige of een verpleegkundig specialist. Hij of zij houdt overzicht over het hele traject en heeft contact met de verschillende behandelaars.

Bespreek met je arts wie jouw vaste contactpersoon is.

Informatie en hulp voor je naasten

Ook op je naasten heeft de diagnose kanker veel impact. We hebben daarom ook informatie voor je partner, je kinderen, familieleden of vrienden. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. Of over meer praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken, en hulp en ondersteuning. Bekijk de informatie voor naasten.

Contact met andere mensen die merkelcelcarcinoom hebben (gehad)

Als je hoort dat je een merkelcelcarcinoom hebt, kan het fijn zijn om in contact te komen met andere mensen met deze soort huidkanker. Hoe gingen zij om met de diagnose? Wat heeft hen geholpen? Waar hebben ze hulp gekregen? Lotgenoten vind je:

• via de lotgenotenzoeker op kanker.nl of in de gespreksgroep huidkanker op kanker.nl
• via de Huidkanker Stichting (HUKAs)
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)
• in het ziekenhuis

Werk, verzekeringen of geldzaken

Als je werkt, vraag je je misschien af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? En hoe ga je straks weer re-integreren? De antwoorden op dit soort vragen vind je op onze pagina's over werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees in Financiën en kanker waar je recht op hebt en wie je om hulp kunt vragen.

Misschien heb je ook vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan onze informatie over verzekeringen en kanker.