Behandeling van MDS

Bij de meeste patiënten richt de behandeling zich op het onder controle houden van de symptomen en het bevorderen van de kwaliteit van leven.

Mogelijke behandelingen bij MDS zijn:

• Waakzaam wachten
• Behandelingen met Epo, transfusies, groeifactoren en/of antibiotica
• Behandeling met hypomethylerende geneesmiddelen: azacitidine en decitabine
• Milde chemotherapie
• Intensieve chemotherapie, al dan niet gevolgd door een allogene stamceltransplantatie 
• Doelgerichte therapie 

Wanneer starten met de behandeling

De arts zal met de behandeling starten als je klachten door bloedarmoede hebt, regelmatig infecties hebt, of een bloedingsneiging door een tekort aan bloedplaatjes hebtt. Daarnaast speelt de algemene prognose van het type MDS dat je hebt een rol.

Behandelplan bij MDS

Verschillende artsen maken samen voor jou een behandelplan. Zij gebruiken hiervoor landelijke richtlijnen. Zij kijken hierbij naar:

• Het type MDS
• De gegevens uit het chromosomenonderzoek 
• Je leeftijd en conditie
• Je persoonlijke wensen en omstandigheden

De arts bespreekt de behandeling(en) en de mogelijke bijwerkingen met je.

Doel van de behandeling bij MDS

De behandeling bij MDS is gericht op het remmen van de ziekte en/of het verminderen of voorkomen van klachten.

MDS is vooralsnog niet te genezen met medicijnen. De enige mogelijkheid voor genezing is een allogene stamceltransplantatie, maar dat is een zware behandeling. Lang niet iedereen komt daarvoor in aanmerking.

Behandeling laag- en intermediair-1-risico-MDS

De behandeling van patiënten met laag- en intermediair-1-risico-MDS (bijvoorbeeld RA en RARS) is gericht op het corrigeren van de bloedbeeldafwijkingen, vooral bloedarmoede en symptomen die daarmee samenhangen. Het voornaamste doel is de kwaliteit van leven te verbeteren, maar bij aanslaan van de behandeling verbetert de levensverwachting in het algemeen.

De volgende behandelingen worden gegeven:

• Eerst: een behandeling met erythropoietine (Epo) om de aanmaak van rode bloedcellen te stimuleren.
• Als Epo niet helpt of niet meer helpt: transfusies met rode bloedcellen en transfusies met bloedplaatjes. Vaak in combinatie met medicijnen om ijzerstapeling te voorkomen.
• Indien nodig: een behandeling met groeifactoren (G-CSF) om de aanmaak van witte bloedcellen te stimuleren.
• Doelgerichte therapie met lenalidomide: alleen bij patiënten met chromosoomafwijking 5q-
• Soms: antibiotica ter voorkoming of behandeling van infecties.

Behandelen is echter niet altijd noodzakelijk, omdat je weinig of geen klachten hebt. Dan besluit de arts in overleg met je af te wachten hoe de ziekte zich ontwikkelt.

Behandeling intermediair-2-risico MDS en hoog risico MDS

Bij hoog risico-MDS (bijvoorbeeld RAEB) is het doel van de behandeling de misvormde, kwaadaardige cellen uit te roeien of de ziekte proberen zo lang mogelijk te onderdrukken.

Mogelijke behandelingen zijn:

• Intensieve chemotherapie gevolgd door een allogene stamceltransplantatie. Dit is alleen mogelijk bij patiënten die vitaal zijn en geen andere chronische ziektes hebben, zoals hart- en longziekten. Deze behandeling biedt uitzicht op genezing.
• Intensieve chemotherapie gevolgd door een behandeling met azacitidine of decitabine
• Behandeling met azacitidine of decitabine, eventueel gevolgd door een behandeling met hydroxycarbamide
• Een palliatieve behandeling. Deze kan bestaan uit een ondersteunende behandeling met transfusies en/of antibiotica, soms in combinatie met chemotherapie. De behandelingen zijn bedoeld om de ziekte af te remmen en de klachten te verlichten.

Onderzoek naar nieuwe behandelingen bij MDS (trials) 

Soms kun je een behandeling krijgen waar artsen nog onderzoek naar doen. Bijvoorbeeld een nieuwe behandeling, of een combinatie van behandelingen. Dit heet een trial. Vraag je arts of je mee kunt doen aan een trial. Bekijk de trials voor myelodysplastisch syndroom.

Als patiënt heb je een aantal keuzes. Ook heb je een aantal rechten. Je kunt bijvoorbeeld kiezen in welk ziekenhuis je onderzocht en behandeld wilt worden en je mag een second opinion aanvragen.

Lees meer over de keuzes en rechten die je hebt als kankerpatiënt.

De hematologen in Nederland hebben een organisatie opgericht om de kwaliteit van de hematologische zorg in de gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen naar betere behandelingen.

Die organisatie heet HOVON: Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. De HOVON stelt richtlijnen op voor de behandeling van kanker van het bloed of lymfeklieren. Hematologen in Nederland houden zich aan die richtlijnen.

Gespecialiseerde ziekenhuizen

Er zijn ziekenhuizen die zijn gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met kanker van het bloed of de lymfeklieren. Dit zijn de 8 universitaire medische centra en een aantal door de overheid aangewezen grote perifere ziekenhuizen, aangesloten bij de HOVON. Rondom deze gespecialiseerde centra zijn regio’s gevormd.

De artsen van de centra geven adviezen over de behandeling aan artsen in regioziekenhuizen. Je kunt je behandeling krijgen in een regioziekenhuis. Maar als dat nodig is ook in een gespecialiseerd centrum. Meestal overleggen de artsen in het regioziekenhuis over hun patiënten met hun collega's in de gespecialiseerde centra.