Stel je vraag aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vragen aan dr. Cor de Kroon hier stellen.
Meer over Gynaecologische kanker
Meer over Gynaecologische kanker
452 reacties
Ik wilde graag een vraag aan u stellen.
In 2014 is er bij mij op 37 jarige leeftijd baarmoederkanker graad 1A gediagnosticeerd. Ik zat doen midden in een fertiliteitstraject. I.v.m. de kinderwens die wij hadden is besloten dat ik de baarmoeder mocht behouden onder strenge regelmatige controle. Na 4 jaar ivf zijn wij 6 maanden geleden gelukkige ouders geworden van een gezonde zoon. 3 maanden na de bevalling zou ik terugkomen voor controle, er is toen een pipelle afgenomen, deze was schoon. 3 maanden later is dit nog een keer gedaan, nu zijn er "onrustige cellen" gevonden. Het is geen kanker. Advies is wel baarmoeder te verwijderen, en waarschijnlijk ook de eierstokken. Ik vind het erg heftig, en ben hier eigenlijk niet aan toe, maar wil geen risico meer lopen. Aangezien het nog niet kwaadaardig is, wil het academisch ziekenhuis waar ik loop de operatie laten uitvoeren door de goedaardige afdeling in hun ziekenhuis. Maar daar blijkt een wachtlijst te zijn van 6 maanden, dit vind mijn oncologe te lang duren. Er is geen akkoord om mij te laten opereren door de gyn/óncoloog omdat daar ook een wachtlijst is, en mensen met kanker voorrang hebben. Het advies is nu dat ik weer terug verwezen wordt naar het streekziekenhuis waar ik woon, en de operatie daar laat uitvoeren. Maar ik voel me hier niet prettig bij, ik heb dit ook aangeven. Ik wil mij liever door een gynaecoloog/oncoloog laten opereren of een specialistisch kanker ziekenhuis. Mag/kan ik dit vragen/eisen?
De rede dat ik dit wil is omdat het niet zeker is hoe het er van binnen uit ziet, wellicht is dit het topje vd ijsberg gaf mijn arts aan. Als het later wel kwaadaardig blijkt, wil ik dat het grondig gebeurd door een specialist. En ik vraag mij af of een patholoog wellicht ook kundiger in een specialistisch ziekenhuis?
Alvast bedankt voor uw reactie,
Met vriendelijke groet,
Wolk
Beste Peter,
Bedankt voor het openen van de mogelijkheid om vragen aan me te stellen. Ik ben er klaar voor!
ik ben last v contactbloedingen (bruin), vaginaal bloedverlies ook nu derde keer en het duurt ongeveer 5 dagen, bruin enkele streepjes, heb laatste dagen rugpijn, komt dit ook voor in de beginstadia?
Rugpijn komt niet voor bij beginstadia (ik neem aan dat je beginstadia van baarmoederhalskanker bedoelt?). Bij contactbloedingen is het advies om een uitstrijkje te laten maken. Bloedverlies na het vrijen kan een teken zijn van een afwijking op de baarmoedermond maar meestal is er niks aan de hand.
Cor de Kroon
wat is precies bekkenpijn? Pijn bil is dit ook bekkenpijn?
Bedankt
in hoeveel jaar na hpv infectie kan adenocarnicoom ter sprake zujn?
Dokter gaat nu chamdylia laten testen. Omdat mijn symptomen daarop kunnen wijzen.
Hpv negatief, kan ik deze test 100 procent vertrouwen dokter?
Bedankt, van harte!
Beste dr. Kroon. In maart 2017 is per toeval bij mijn moeder, 68 jaar, eierstokkanker ontdekt, tumor van 12 cm bij haar eierstokken. Naar aanleiding daarvan is ze doorverwezen naar het AMC. 24 april heeft zij daar een kijkoperatie gehad. Omdat er spikkels zaten op lever, milt, ophangbanden van de darmen en middenrif is gekozen om haar dicht te maken, 3 chemo's te geven, daarna een bulkoperatie vervolgt door 3 laatste chemo's.
De 3 eerste chemo's fietste zij doorheen. 15 juni kreeg zij een ct scan en hebben ze bloed geprikt, haar ca125 markers waren toen 394. Voor de chemo waren deze 1700. Wel zagen ze spikkels op ruggenwervels en bekken. Wat dan weer niet past bij eierstokkanker omdat deze niet uitzaait naar botten.
Na een botscan was er dan ook niks te vinden van de spikkels. Ook een biopt uit haar bot was goed zodat ze 17 juli 2017 geopereerd kon worden.
17 juli is zij in het AMC geopereerd. De tumor was de helft kleiner en veel van de spikkels waren verdwenen. De tumor kon makkelijk verwijderd worden en een operatie waarvan ze zeiden mss wel 5 uur nodig te hebben was al binnen 2 uur klaar. De chirurg kwam aan haar bed vol optimisme. Geslaagde operatie en gezien de eerste 3 chemo's zouden de volgende 3 zeker zijn werk gaan doen.
Ze was na de operatie zo weer op de been. De laatste 3 chemo's vielen haar wel zwaarder, maar ze had al zoveel mazzel gehad, dat nam ze voor lief.
4 oktober de laatste chemo gehad. De weken ernaar ging ze zich minder voelen en 21 november 2017 zei ze tegen mijn vader dat ze het gevoel had achteruit te gaan.
Ze ging zich ziek voelen en kreeg pijn rechts boven in haar buik.
2 januari 2018 heeft ze aan de bel getrokken en kon gelijk terecht. Een echo liet zien dat haar lever vergroot was en de bloeduitslag de volgende dag was shockerend. Haar CA125 markers waren meer dan 10000!
4 januari 2018 een scan. 8 januari de uitslag. Uitzaaiingen in lever en spikkels te zien op wervelkolom en bekken.
Het laatste kunnen ze alleen met zekerheid zeggen na botpunctie. Maar met zo'n zieke lever heeft dat geen zin.
Vandaag gesprek gehad bij de oncologe die mijn verwarring begrijpt. Het is namelijk ook de hare.
Ik heb natuurlijk alles voor mijn moeder uitgeplozen deze periode vanaf maart vorig jaar.
Eierstokkanker zaait zelden uit naar lever, en zeker niet naar botten. Ook zijn uitzaaiingen via bloed zeldzaam. Haar lymfeklieren zijn echter schoon.
Als het al naar de lever gaat en via bloed dan moet het er echt jaren en jaren zitten. 2 jaar geleden is zij onderzocht en zat er niks. Baarmoeder een dan natuurlijk ook de hals heeft zij al niet meer vanaf haar 29e.
Het acute ziek worden en ook echt ziek voelen met ook de acute pijnen zijn ook heel apart.
Gisteren is er overleg tussen Flevoziekenhuis geweest en AMC en zij staan voor een raadsel. De patholoog gaat aan de slag met onderzoeken en kleuren testen omdat er misschien een hele andere kanker aan de gang zou kunnen zijn, maar welke? En waarom zijn dan wel de CA125 markers zo hoog?
De oncologe zei met het handen in het haar te zitten?! Mss dan darmkanker? Mijn moeder heeft echter in februari een bevolkingsonderzoek gehad en ook op de laatste scan is er niets te zien. Ook in augustus zijn haar borsten gecontroleerd, ook dat was goed.
Zou u mss een verklaring hebben? Uitzaaiingen doen niet binnen 5 weken zoveel pijn en voelt iemand zich ineens zo ziek. Ook zou het gek zijn als de tumor zo goed reageert op de chemo, dat haar milt, middenrif en ophangbanden van haar darmen na 3 chemo's al schoon zijn en dat 5 weken na de laatste chemo haar lever vol 'vlekken' zit.
Het meest erge om te zien is dat haar oncologe zo emotioneel werd en echt met haar handen in het haar zit.
Ik hoor graag van u.
Hartelijke groeten,
Marina
Wat een afschuwelijk verhaal: dat je denkt dat de behandeling heel goed aan lijkt te slaan en dat dan zo snel nadat de behandeling klaar is blijkt het allemaal helemaal niet goed te zijn.
Snap heel goed dat je opzoek bent naar antwoorden en verklaringen. Vrees alleen dat het maar de vraag is of we ooit goed gaan begrijpen hoe het zo anders gaat dan er gedacht werd.
Je hebt gelijk als je zegt dat eierstokkanker niet zo vaak uitzaaiingen geeft naar de lever. Maar het is zeker niet uniek of uitzonderlijk is. Wat mij op alt is je opmerking over de ‘spikkels op de wervelkolom en bekken’: bedoel je dan in het bot, in de zin van uitzaaiingen in het bot (dat is heel zeldzaam bij eierstokkanker) of tegen de wervelkolom (in de lymfklieren?) en tegen het bekken (in het buikvlies?).
Hoe dan ook: dat de patholoog met de kennis van nu opnieuw naar het weefsel gaat kijken is inderdaad het belangrijkste. Mogelijk komen ze dan toch tot een andere conclusie zodat we het beloop beter begrijpen. Daarmee kunnen we natuurlijk de tijd niet terugdraaien, maar begrijpen wat er aan de hand is kan wel helpen bij de verwerking.
Kan niet helemaal inschatten hoe het nu met je moeder is: is er gezien haar conditie nog de mogelijkheid een behandeling te starten? In dat geval kan het de moeite waard zijn de behandelaren te vragen of het voor je moeder mogelijk is mee te doen aan de ‘DRUP’ studie waarbij gekeken wordt of er een behandeling is die is gericht op specifieke kenmerken van de tumor. Meestal gaat het dan om medicijnen waarvan nog onzeker of en hoe effectief die medicijnen dan zijn. Daarvoor moet dan nog wel een biopt van de tumor worden genomen en moet ze in staat zijn de behandeling te ondergaan.
Ik hoop dat je wat hebt aan deze informatie. Heel veel sterkte de komende tijd. Schroom niet om bij aanvullende vragen weer contact op te nemen.
Cor de Kroon
gynaecoloog-oncoloog
Dank voor uw reactie. Mijn moeder heeft spikkels op haar wervelkolom en bekken. Hiervoor heeft zij bestraling gekregen vorige week. Vandaag een biopt van de lever genomen.
De artsen snappen inderdaad het verloop niet. De chemo sloeg supergoed aan. Waarom zou het allemaal kleiner worden en in de lever en botten groeien?
En qua DRUP betreft? Van welke tumor moeten ze dan een biopt nemen. De oorspronkelijke tumor in haar eierstok is namelijk in zijn geheel verwijderd.
Ik hoor graag van u.
hartelijke groeten,
Marina
Beste Marina,
Voor de DRUP studie moet een biopt worden genomen van het recidief, dus in het geval van je moeder bijvoorbeeld uit de lever.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Wow, schrikken zeg. Dat je 8 jaar nadat je eierstokken verwijderd zijn alsnog eierstokkanker krijgt: wie had dat gedacht. Hoe ben je erachter gekomen? En hoe weet je dat er spikkels op de darm zijn? Ben je al geopereerd? Of is dat gezien op de scans.
Hoe dan ook: wat je vertelt klinkt als de ' standaard' behandeling voor stadium 3 eierstokkanker. De operaties voor eierstokkanker worden gedaan in een beperkt aantal ziekenhuizen (oa Reinier de Graaf) en daar is altijd een in eierstokkanker gespecialiseerde gynaecoloog (een gynaecoloog-oncoloog) bij betrokken. Het klopt dat het doel van de operatie is zoveel mogelijk (liefst alle) kanker te verwijderen. Met name als er zogenaamde ' spikkels' zijn op de dunne darm is dat lastig omdat je best een deel van de darm kun missen maar daar zitten natuurlijk wel grenzen aan. Daarom is de plasmajet studie opgezet: de gedachte is dat je met de plasmajet de spikkels van de darm kun verwijderen zonder dat je de hele darm hoeft weg te halen. Het is echter nog niet duidelijk of dat echt zo is dus daarom wordt de plasmajet alleen in studieverband gebruikt.Er is in Nederland geen ziekenhuis waar je sowieso geopereerd wordt met de plasmajet.
Een belangrijke vraag is dus hoe zeker de behandelaar weet dat de tumor (zo goed als) compleet te verwijderen is. Dat is wel cruciaal want als de tumor niet (zo goed als) compleet verwijderd kan worden ben je beter af met voorbehandeling met chemotherapie. We weten dat op scans soms de uitgebreidheid wordt onderschat en dat je met een kijkoperatie voorafgaand aan de operatie nog een klein aantal ' zinloze' buikoperaties voorkomt bij vrouwen die je beter eerst met chemotherapie voorbehandeld hadden kunnen worden.
Wat betreft buikspoeling: die is vooralsnog in Nederland niet toegestaan. De autoriteiten zijn daar druk over in gesprek maar vooralsnog is er geen toestemming die uit te voeren. Maar het is goed te beseffen dat de buikspoeling alleen is onderzocht bij vrouwen waarbij op basis van de uitgebreidheid van de tumor is gekozen voor eerst chemotherapie. Het lijkt dus alsof buikspoeling in jouw situatie (waarbij wordt gedacht dat de tumor zonder voorbehandeling als zo goed als compleet verwijderd kan worden) niet aan de orde is.
Kortom: als de gedachte is dat de kanker helemaal (of zo goed als helemaal) verwijderd kan worden voorafgaand aan de chemotherapie dan is je behandelplan denk ik helemaal volgens de huidige 'state of art'. Het is dan nog goed om aan de behandelaar te vragen of er begonnen wordt met een kijkoperatie: mocht de situatie in je buik dan toch tegenvallen (omdat er veel uitgebreidere kanker is dan gedacht) en is complete verwijdering toch niet mogelijk dan knap je na een kijkoperatie veel sneller op en kun je dus veel sneller met de chemotherapie beginnen.
Kun je hiermee uit de voeten? Veel sterkte de komende maanden: er staat je hoe dan ook nog een zware tijd te wachten met operaties, chemokuren en ongetwijfeld veel onzekerheid.
Cor de Kroon
Beste Simone,
Als je maandag naar het LUMC komt dan zien wel elkaar daar: ik werk als gynaecoloog-oncoloog in het LUMC en heb aanstaande maandag het 'nieuwe patienten spreekuur'. We zullen dan alle ins- en outs bespreken. Het lijkt me beter dan de bespreking hier op het forum te stoppen, anders gaan de dingen zo door elkaar lopen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Amber,
Ik snap dat je, nu meer dan een jaar na de bandeling je haar weer uitvalt, je afvraagt of dat nog een late bijwerking is van de chemotherapie. Hoewel je haar na de chemotherapie vaak anders is dan daarvoor, ken ik opnieuw uitvallen niet als late bijwerking van chemotherapie. Zeker niet van chemotherapie waarvan je haar in eerste instantie in principe maar weinig uitvalt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Snap dat je je afvraagt of dit de beste oplossing is: eerst ben je onder controle van gynaecoloog oncoloog in academisch ziekenhuis en nu zou je dan weer terug kunnen naar je streekziekenhuis. Toch denk ik dat het, gezien de situatie (6 mnd wachten is echt te lang) misschien best een goede en elegante oplossing is. De ingreep zelf (laparoscopisch verwijderen van de baarmoeder) is een ingreep die, zoals je weet, niet beslist door een gynaecoloog-oncoloog of in een academisch ziekenhuis hoeft. Als der gynaecoloog in het streekziekenhuis er voldoende ervaring mee heeft (en dat kun je hem natuurlijk vragen) is het misschien juist wel fijner om in een klein ziekenhuis te zijn waar ze korte lijnen hebben, die gynaecoloog zelf elke dag aan je bed staat waarschijnlijk en er heel goed op je gepast wordt. En bij baarmoederkanker (laat staan bij onrustige cellen) is het heel onwaarschijnlijk dat er in de buik iets te zien is waar een gynaecoloog-oncoloog dan iets mee moet. Ik geloof dat er geen reden is om je niet te laten opereren in het streekziekenhuis.
Je kunt denk ik overleggen of de patholoog uit het academische ziekenhuis het weefsel wil beoordelen.
En ik zou nog even overleggen of het echt nodig is je eierstokken te verwijderen. Je kunt overwegen die in eerste instantie te laten zitten en dan als er onverhoopt toch baarmoederkanker in de baarmoeder gevonden wordt een 2e operatie te laten verrichten om ze alsnog te verwijderen. Als jij en je behandelaar daartoe besluiten nog wel even nadenken over het al dan niet verwijderen van de eileiders bij de baarmoederverwijdering.
Helpt dit je voldoende verder? Veel sterkte tot en vooral na de ingreep!
Cor de Kroon
Hartelijk dank voor u reactie, Ik kan hier zeker wat mee, het stelt mij gerust en bedankt voor de tips.
Ik ben vandaag gebeld dat de operatie in het academisch ziekenhuis kan plaatsvinden, ik kom dan wel op de wachtlijst die max 3 tot 4 maanden zal zijn. Dit vind ik wel lang, de arts vind dit acceptabel. Meer kunnen ze niet doen, ik heb over 5 weken een belafspraak om te horen of er al iets concreets te zeggen is over de wachtlijst.
Ik ga het allemaal nog even overwegen, misschien gaat mijn voorkeur dan toch uit naar het streek ziekenhuis.
Vind u de wachttijd van 3 tot 4 maanden riskant?
Alvast bedankt voor u reactie,
Met vriendelijke groet,
Wolk
Beste Wolk,
Denk dat de wachttijd wel heel lang is. Misschien kun je overwegen tot die tijd nog hormoonbehandeling te doen? We weten dat er bij een deel van de vrouwen waarvan we denken dat er 'alleen onrustige cellen zijn' er na het onderzoek van de baarmoeder tocht kanker cellen worden gevonden. En dan zit je bijv nog 5 jaar vast aan controles. Kan me voorstellen dat het ongemakkelijk is 4 maanden te moeten wachten en dan blijkt er niet alleen 'onrust' te zijn maar toch kanker.
Het hangt natuurlijk ook af van de precieze uitslag; hoe onrustig zijn de cellen precies?
Sorry als ik vooral onrust veroorzaak maar 4 maanden vind ik persoonlijk wel heel lang.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Bedankt voor u reactie, de onrust is er al, dus in die zin niet erg hoor :-), en ik waardeer een eerlijk antwoord, dit helpt mij bij mijn overweging.
Ik persoonlijk vind 4 maanden ook te lang. Met name omdat er 4 jaar geleden wel kankercellen gevonden zijn in het endometrium, de kans is dus wel reëel aanwezig dat dit na het onderzoek weer gevonden zal worden. Dit maakt dat ik eerder neig naar een operatie in het streek ziekenhuis, dan maar zo snel mogelijk eruit. Toen er 4 jaar geleden kanker was gevonden heb ik wel 6 maanden hormoon therapie gehad, die goed aansloeg. De conclusie van het weefsel onderzoek heb ik hieronder geplakt, is dit afdoende? Ik heb namelijk ook nog ietsje meer info over het weefsel maar neem aan dat wat in de conclusie staat het belangrijkste is? Het zegt mij verder helemaal niets namelijk.
Alvast bedankt voor de genomen moeite!
Met vriendelijke groet,
Wolk
Conclusie:
Endometrium pipelle: plaatselijk enkele buizen verdacht voor atypische
hyperplasie.
Immuno histochemie:
Aanvullende PTEN kleuring is slecht te intrepreteren vanwege hoge
achtergrond aankeuring, er is geen evident verlies van positiviteitBeste Wolk,
Gelukkig maar... Eerlijkheid duurt het langst inderdaad!
Deze uitslag is niet heel verontrustend! Atypische hyperplasie is de allerbeginnentste onrustigheid.
Geen idee of je dat mee wil nemen in je beslissing maar ik ben er iets minder ongerust door. De kans op kankercellen is nu heel klein (in tegenstelling tot bijv complexe hyperplasie, dan worden heel vaak uiteindelijk toch kankercellen gevonden bij de baarmoederverwijdering).
Succes met kiezen en besluiten.
Cor de Kroon
Beste Cor
Bedankt voor u reactie! Fijn te horen.
Ik plak hieronder toch de gedetailleerde info van het weefsel, dit omdat hier in staat "tevens buizen met complexe vorm aanwezig". Betekent dit dat er dan toch complexe hyperplasie aanwezig is?
Alvast bedankt voor u antwoord, tevens mijn laatste vraag hoor!
Goed weekend,
Met Vriendelijke groet,
Wolk.
Doorsneden door de biopten tonen gefragmenteerd endometriumslijmvlies.
De klierbuizen zijn toegenomen in aantal en liggen deels tegen elkaar.
Er zijn tevens buizen met complexe vorm aanwezig. Het bekledend
epitheel bevat licht vergrote kernen met open chromatinepatroon.
Beste Cor de Kroon,
Ik had nog een vraag aan u. Toen er destijds baarmoederkanker bij mij gevonden was, was er een half jaar voor die operatie tijdens een kijk operatie tbv de fertiliteit ook weer (nl al langer bekend mee) endometriose gevonden op de blaas. Dit is destijds weggebrand. Ik vroeg mij nu af, kunnen de onrustige cellen die nu weer gevonden zijn ook in de evt endometriose haarden zich (gaan) bevinden? Hier is echter nooit meer over gesproken of naar gekeken. Ik ga dit zeker nog bespreken met mijn chirurg, maar maakte mij hier in ene best wel zorgen over. En dacht ik ga de vraag aan u stellen.
Alvast bedankt voor de moeite,
Met vriendelijke groet,
Wolk
in afwachting van uw reactie.
Ik begrijp heel goed dat je ‘schroom’ hebt om te beginnen met de hormoonpillen. Zeker vanwege de onrust over de afwijking in je borst die destijds op de PET is gezien.
Om terug te komen op je vragen: het komt zeker vaker voor dat er iets oplicht op de PET en er uiteindelijk niks aan de hand blijkt. Jammer genoeg is er nog geen scan beschikbaar die het altijd bij t rechte eind heeft.
Met betrekking tot de hormoonpillen: het risico op borstkanker gaat alleen omhoog als je langdurig (jaren) hormoontabletten gebruikt op latere leeftijd (ouder dan 50 maar zeker na je 55e begint t risico toe te nemen). Voor vrouwen van 44 betekent het dus dat ze in elk geval tot 48-50 jaar veilig hormoontabletten kunnen gebruiken. Sterker nog: voor die vrouwen heeft t als groep alleen voordelen omdat de hormonen beschermen tegen andere ziekten (zoals botontkalking en slagaderverkalking bijv). Maar je moet natuurlijk per persoon kijken of die voordelen (en mogelijk nog andere voordelen mbt kwaliteit v leven omdat de hormonen de klachten vd overgang verminderen) opwegen tegen de nadelen (in jou geval bijv angst v borstkanker).
Ik vraag wel eens een botdichtheidsmeting aan als vrowen erg twijfelen: als er al enige botontkalking is (of juist niet) kan dat helpen in het maken van de keus.
Helpt dit? Succes met de afweging!
Ook het stukje over de petscan stelt mij gerust het was zo erg schrikken dat hij bij de borst en bij beiden borsten bij de lymfe klier oplichtte. (lymfklier is ook onderzocht) heeft u misschien wel een verklaring voor dat oplichten? en kan het zo zijn dat er door de biopten die er genomen zijn mijn borst op die plekken pijn blijft doen.
Ik heb nog een vraag voor u. Weet u hoe normaal gesproken de controles verlopen na de behandeling op bmhk, zoals dit bij mij geweest is. Is het gebruikelijk dat ze bij controles ook nog scan sgaan maken, of doen ze dit pas na een langere tijd.
Ik moet binnenkort voor mijn 2e controle en ben eigenlijk benieuwd hoe de controles in de ziekenhuizen worden gedaan. Ik heb tot nu toe nog geen scan gehad. de laatste was na de behandelingen.
in juni 2012 kreeg ik de diagnose eierstokkanker stadium IV en werd er direct begonnen met chemotherapie. Ik heb voor de debulking gekozen voor UZ Gent omdat daar de mogelijkheid was voor een hipecbehandeling na de operatie en ik er alles aan wilde doen om te genezen. Helaas kreeg ik februari 2014 weer klachten en bleken er uitzaaiingen te zijn in o.a. mijn lever waardoor de leverfunctie zo slecht was dat er direct begonnen moest worden met wekelijkse chemotherapie voor de eerste 6 weken en daarna de rest van de kuur driewekelijks. Sindsdien ben ik nu voor de vijfde keer bezig met chemotherapie en omdat de ziekte nu binnen 4 maanden terug was overweegt mijn arts om door te behandelen met chemo zodat de leverfunctie niet weer zo slecht wordt. Ik heb altijd 3 wekelijkse controle dus worden we er steeds door overvallen. Na de chemokuren ben ik altijd "schoon" tumormarker ong.25 en ik herstel altijd redelijk snel. Nu wil ik toch nog onderzoeken of er voor mij immunotherapie mogelijk is en zoniet of u me dan nog advies kunt geven of dendritische celtherapie in mijn geval nog een optie is. Voor alle andere mogelijke bahandelingen kom ik niet in aanmerking.
Bij voorbaat dank voor uw reactie
Wat naar om te horen dat je steeds weer wordt overvallen door terugkomen vd ziekte nadat t eerst zo goed lijkt te hebben gereageerd op de kuren.
Dendritische cel therapie wordt, voor zover ik weet, ook niet in onderzoek toegepast. Er zijn wel studies waarin andere soorten en typen immuuntherapie worden getest. Ik kan niet beoordelen of er een studie is waar jij aan mee zou kunnen doen. Je behandelend oncoloog heeft daar t beste zicht op. Of anders kun je natuurlijk altijd een 2e mening vragen bij een oncoloog in een ander (gespecialiseerd?) ziekenhuis.
Heel veel sterkte!
Helaas moet ik je teleurstellen. Er is voor jouw situatie geen immuuntherapie beschikbaar. En volgens mij zijn er op dit ook geen studies waaraan je mee zou kunnen doen.
Het spijt me je teleur te moeten stellen.
In juli 2003 ben ik in Tilburg door Dr. Kruitwagen geopereerd i.v.m. een granulosaceltumor.
Er werd toen gezegd dat ik 30 jaar onder controle zou moeten blijven.
Jaarlijks wordt nu mijn inhibin B gecontroleerd en krijg ik een inwendig onderzoek.
Wat is nu het aantal jaren voor controle vanwege een granulosaceltumor stadium A?
Ik zou eigenlijk met de controles willen stoppen, maar is dit ook verantwoord.
Met vriendelijke groet,
Liddy
Hoe lang we vrouwen na behandeling voor laag stadium (je schrijft dat er bij jou stadium A was, bedoel je 1A of 2A, dat is idd laag stadium, 3A zou hoog stadium zijn) granulosaceltumor moeten controleren is ingewikkeld.
We weten dat granulosaceltumoren ook na lange tijd nog terug kunnen komen. Dat is een argument voor langdurige controles. Maar we weten bijvoorbeeld niet of vroege opsporing van het terugkomen (doordat inhibine omhoog gaat voordat er klachten zijn) van enig voordeel is omdat er bijv minder uutgebreide behandeling van de teruggekomen tumor mogelijk is. Bovendien komt t ook wel voor dat het inhibine stijgt zonder dat de teruggekomen tumor zichtbaar is op scans. In dat geval geeft de uitslag wel onrust (‘het is terug’) zonder dat er al behandeling zinvol is.
Concluderend is het advies langdurige controle maar zijn er ook argumenten om na verloop van tijd de controles te stoppen. Ik zou het er eens met uw behandelaar over hebben en weet zeker dat jullie dan een oplossing vinden wasr jullie beide achter staan.
Heel hartelijk dank voor uw reactie.
Ik ga het met mijn behandelaar bespreken.
Zoals je zult begrijpen ben ik al heel veel vrouwen tegen gekomen met indrukwekkende ziektegeschiedenissen. Maar ik kan je verzekeren dat de jouwe ook in dat lijstje komt. Ik realiseer me overigens ook direct dat je daar geen enkele boodschap aan hebt. Maar wilde het je wel laten weten, wellicht helpt t je bij hoe anderen op je verhaal reageren / gereageerd hebben.
Terug naar je vragen. Je vorm van eierstokkanker is inderdaad heel zeldzaam: een borderline tumor ontwikkelt zich zelden tot kanker. En meestal is eierstokkanker hooggradig. Omdat t zo zeldzaam is, is er ook weinig over bekend.
Het klinkt alsof je gedaan hebt wat je kon / er gedaan is wat mogelijk was. Ik weet niet of alleen de borderline cyste of de hele eierstok destijds is verwijderd, maar niemand zou op jouw leeftijd de andere eierstok verwijderen. En een 2e operatie om de aangedane eierstok te verwijderen als alleen de cyste is verwijderd wordt ook niet geadviseerd hoewel die vaak wel overwogen wordt. Blijkbaar waren en in nov 2016 al uitzaaiingen. Dan is het, ondanks de laaggradigheid, begrijpelijk dat er voor eerst chemo en dan opereren is gekozen. Als er dan nauwelijks respins is, is de enige mogelijkheid een ultieme poging doen alle kanker weg te opereren. Het was echter blijkbaar niet mogelijk alles weg te krijgen. Het feit dat ze in het AvL niet nog een nieuwe operatie hebben aangeraden maakt dat we kunnen concluderen dat het bij de debulkingsoperatie echt niet mogelijk is geweest alles weg te halen. Hormoontherapie proberen en experimentele immuuntherapie proberen klinkt als ‘alles aangrijpen wat er is’. Concluderend denk ik dat je echt alles hebt gedaan wat er kon en denk ik niet dat er op enig moment echt iets anders gedaan had moeten worden.
Op je vraag wat er op dit moment gedaan kan worden kan ik alleen maar zeggen dat het dan inderdaad het beste is per klacht te kijken wat de beste oplossing is. Het lijkt niet mogelijk om iets ‘algemeens’ of ‘preventiefs’ tegen de kanker te doen. Het is daarbij goed te bedenken dat er met het verhelpen van de problemenen klachten die op je pad komen nog best veel tijd gewonnen kan worden.
De klacht die nu blijkbaar speelt is de obstructie van de ureter die verholpen is met de JJ. Helaas geeft de JJ ook klachten. Heel goed om met je vehandelaar op een rijtje te zetten wat de risico’s zijn van verwijderen van die JJ. Dan zal die nier afsterven inderdaad. Maar hoe goed werkt de andere nier en is er een uitzaaiing die op korte termijn de andere ureter zal blokkeren zijn factoren die daarbij in overweging moeten worden genomen.
Denk niet dat dit de zonnige antwoorden zijn waar je op hoopte maar hoop wel dat t duidelijkheid heeft gegeven.
Veel sterkte voor jou en je gezin!
Beste Kimf,
Het is inderdaad heel onzeker wanneer 'het volgende probleem op je pad komt' om nog maar te zwijgen van de onzekerheid wat dat probleem dan is en wat eraan gedaan kan worden. Aan de andere kant is het ook goed te bedenken dat oktober alweer bijna 3 maanden geleden is...
Je vraagt wat je kunt doen om meer grip te krijgen, om niet altijd met de dood bezig te zijn. Ik schrik er beetje van dat je nog met die vragen rondloopt. Want juist in jou situatie, met een jong gezin, is begeleiding op dat vlak cruciaal om de tijd die je hebt volop te benutten. Is er een maatschappelijkwerker in het ziekenhuis die je op weg kan helpen? Of anders via je huisarts een maatschappelijk werker die ervaring heeft met kanker en jonge gezinnen. Waar woon je? Dan kan ik helpen met zoeken naar ondersteuners bij je in de buurt.
Wat betret wietolie: de ervaringen van patienten die ik ken zijn wisselend. Het helpt niet tegen de kanker. Het helpt vaak wel in de zin van het 'gevoel hebben er alles tegen te doen'.
Veel sterkte, en als ik moet helpen zoeken naar begeleiding in deze fase schroom dan niet om te mailen waar je woont. Maar nog beter is contact opnemen met je behandelaar of huisarts: die zul je nog hard nodig hebben de komende tijd en dus is het goed dat ze ook in deze fase betrokken zijn.
Cor de Kroon
Zou inderdaad met je huisarts gaan praten. Het is zo de moeite waard om te proberen te voorkomen dat de hoogtepunten die nog op je weg komen ondersneeuwen of onoogemerkt blijven door verdriet en boosheid. En natturlijk mag dat verdriet en die boosheid er ook zijn maar ieder op zijn/haar tijd.
Je schrijft dat je in Zoetermeer woont. Ik hoor veel goede verhalen vd Vruchtenburg (http://www.devruchtenburg.nl/ ) Ze zitten in Leiden. Niet helemaal op de hoek maar wellicht doable?
Op naar nog veel hoogtepunten.
Cor de Kroon
Ik lees net de mailwisseling met Dr. de Kroon. Vreselijk als je zo jong bent en jonge kinderen hebt...
Zoals de arts al schreef, geen situatie is hetzelfde.... Dr. Kroon schrijft dat het uitzonderlijk is, dat een borderline tumor zich ontwikkelt tot eierstokkanker. Ik heb dat ook gehad...
Ik zit al in mijn 18e jaar (ben 56 jr.) met eierstokkanker! Toen ik 23 jaar was, had ik een PAP3B uitstrijkje, op mijn 28e een borderlinetumor (aan een steeltje om mijn eierstok gedraaid, dus spoedoperatie, hapje uit eierstok gehaald) en op mijn 38e bleek ik eierstokkanker stadium 3c, sereus adenocarcinoom, laaggradig 2 te hebben.
Ik heb een debulking gehad (2000), eierstokken, baarmoeder en vetschort eruit en 6x carbo/taxol (2001). Jaren daarna bleef mijn marker onder de grens. Lichte stijging vanaf 2009. In 2012, een liesklier verwijderd met uitzaaiingen. In 2014, heb ik een debulking (van alle uitzaaiingen in mijn buik) gehad (uitzonderlijke beslissing van de gynaecoloog, omdat ik fit ben)... Nu leef ik alweer 2 jaar (jan 2016) met een 2e recidief (nog steeds in mijn buik) en ga ik binnenkort weer starten met chemo, omdat mijn klachten toenemen (CA125 is 550). Ik ga ook meedoen met een onderzoek naar mijn DNA d.m.v. bioptenprotocol CPCT-02. Daarbij wordt een biopt van tumor en gezond weefsel afgenomen (voor de chemo) en heel breed onderzocht. Omdat ik nogal een uitzonderlijk geval ben, hoop ik dat er iets ontdekt wordt in mijn DNA, waarvoor een middel "op de plank ligt"!
Misschien kan ik je een beetje hoop geven, omdat er ook uitzonderingen zijn.... Misschien kun je informeren naar het Biopt-DNA onderzoek?
Ik wens je heel veel sterkte!
Groetjes van een lotgenoot,
Marianne
Beste Kimf en Marianne,
De opmerking van Mariannen over de CPCT-2 studie is nog wel een hele goede. Ik denk dat ze daar in het AvL wel aan gedacht hebben maar het is nooit verkeerd ze dat te vragen.
Cor de Kroon
Wat jammer voor je, dat er niets uit het CPCT onderzoek is gekomen...
Sterkte!
Beste Juniper,
Heftig hoor, op je 34 eierstokkanker krijgen. Gelukkig is het laag-gradig en vroegstadium (IC). Dan is is er echt een heel grote kans dat de kanker nooit weer terugkomt en je er dus van geneest. Het is moeilijk om op basis van de informatie die je geeft precies te schatten hoe groot de kans is dat de kanker na 10 jaar NIET terug is, maar ik denk dat het tussen de 80 en 95% zit. Heel groot dus!.De kans dat je ervan geneest lijkt mij, nogmaals op basis van je informatie (endometriod endometriumcarcinoom, laaggradig, IC, spill tijdens de operatie) veel groter dan de kans dat je eraan komt te overlijden.
Het klopt wat je zegt over vervroegde overgang: gemiddeld leven die vrouwen korter. Maar ze leven wel langer dan vrouwen waarbij de eierstokkanker terug komt. Dus als je de afweging zo maakt is het makkelijk, dat moet je uit alle macht zorgen dat de eierstokkanker niet terugkomt. En dus de vervroegde overgang op de koop toe nemen. Ik kan me overigens voorstellen dat je te zijner tijd (als de kanker 5 of 7 jaar weg is) een andere overweging maakt. Je mag dan aannemen dat er geen kankercellen meer in je lichaam zitten (want dan waren ze al wel uitgegroeid tot een tumor en had je dat wel gemerkt) en dat die dan dus ook niet meer gestimuleerd zullen worden door de hormomen. Je kunt dus overwegen na verloop van tijd, alsnog hormonen te gaan gebruiken. Misschien goed om alvast eens met he behandelaar over te hebben.
Tot slot de lymfocele: lastig. Het is niet zo makkelijk die te verwijderen omdat de lymfocele vaak terug komt. Je moet dan altijd eerst kijken of de klachten die je beschrijft werkelijk door de lymfocele komen (door de cele leeg te zuigen). Zijn de klachten echt verminderd na het leegzuigen dan zijn er wel patienten waarbij de cele wordt 'geplakt'. Maar de kans van slagen is niet zo heel groot en je moet je dus echt afvragen of je dat de moeite waard vindt. Het hebben van een lymfocele is verder niet gevaarlijk.
Is dit voldoende voor nu?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Zekerheid kan ik natuurlijk nooit krijgen en misschien is het maar goed dat ik niet weet hoeveel korter ik misschien leef door de vervroegde overgang.
Ook bedankt voor de uitleg over de lymfocele, het is me nu veel duidelijker waarom deze niet weggehaald wordt.
Bedankt!
Hartelijke groet,
Juniper
Mijn vraag betreft het feit dat ik met periodes buikpijn rechts in mijn buik heb. En de laatste twee weken sterker dan daarvoor. Wisselend per moment. Soms neem ik s nachts een pijnstiller
ik had intervaldebulking met complete reductie en wel microscopische tumorresten. Nu 7 maanden geleden klaar met chemo. Mijn ca125 daalde van 1800 tot voor de operatie 22 en daarna naar 13; 3 weken geleden bij routinecontrole was het ook weer 13. Ik heb een heel goede conditie. Ontlasting is normaal.
Kan de buikpijn aan de rechterzijde ook nu nog het gevolg zijn van littekenpijn/ verklevingen? Of hebt u een andere verklaring? Kan zo'n buikpijn nog lang blijven bestaan?
Is er een conclusie te trekken uit het feit dat de Ca125 hetzelfde is gebleven ?
Of kan het toch een reden zijn voor een scan of in ieder geval bezoek aan oncoloog?
Dank. Maria.
Laat ik beginnen met de makkelijkste vraag: dat het CA125 niet verder is gedaald is geen probleem. 13 is heel laag, zeker als het eerder zo hoog was als je beschrijft. Dus dat is een heel gunstig teken.
de buikpijn die je beschrijft vind ik ingewikkelder. Het is bekend dat littekenpijn heel lang na de operatie (levenslang?) aanwezig kan zijjn. Maar littekenpijn neemt meestal niet toe. Het neemt vaak af met de tijd, wisselt soms in ernst maar echt toenemen zoals jij beschrijft is niet tupisch voor littekenpijn.
Denk dat mijn advies dus is om contact te zoeken met je behandelaar, die kent jou en he situatie het best, om samen te beoordelen of het nodig is (aanvullend) onderzoek te doen.
Kun je hiermee uit de voeten?
Cor de Kroon