Stel je vraag aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vragen aan dr. Cor de Kroon hier stellen.
Meer over Gynaecologische kanker
Meer over Gynaecologische kanker
452 reacties
Ik zag dat de prognose voor eierstokkanker stadium IV zo rond de 15-20 procent ligt na 5 jaar.
Wat ik me afvroeg is: of dit iha vrouwen zijn die 5 jaar na de eerste behandeling nog steeds "ziektevrij" zijn of zijn dit iha vrouwen die wel een recidief hebben gehad en een 2e behandeling evt 3e, 4e etc behandeling, maar daar weer goed uitkwamen. Of is het meer fifty fifty verdeeld.
Ik hoor het graag van u.Hartelijke groeten
Beste Laila,
Klopt dat de prognose (zeg maar de kans dat vrouwen 5 jaar na de behandeling van FIGO IV eierstokkanker nog in leven zijn) 15-20% is. Maar het grootste deel, ik zou zeggen 3/4 heeft dan al wel een recidief gehad. Ik heb geprobeerd het precieze getal even snel te zoeken maar kreeg het niet zo snel boven tafel omdat FIGO III en FIGO IV vaak samen worden genomen. Maar ik denk dat de '5 jaars ziekte vrije overleving' (dat is het percentage vrouwen dat na 5 jaar nog geen recidief heeft gehad) van FIGO IV onder de 5% ligt.
Is dit het antwoord op je vraag?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Op basis waarvan was er bij jou sprake van een stadium IV?
Denk dat het goed is te bedenken dat de getallen die ik noem gemiddelden zijn. Je behandelaar weet natuurlijk precies hoe de situatie bij jou was en kan daar de gemiddelden natuurlijk op aanpassen: niet elke vrouw met FIGO IV ovariumcarcinoom is hetzelfde immers. Een complete debulking is bijvoorbeeld een heel gunstige factor en komt relatief weinig voor bij stadium IV. Dus ik kan me voorstellen dat je behandelaar daarmee inschat dat jouw kansen beter zijn dan gemiddeld.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Ik had een tumor op mijn eierstokken, 2 bolletjes tegen mijn leverkapsel en enkele letsels tegen mijn longvlies (dus niets in de organen). Op de bodyscan zagen ze ook tumorweefsel rond mijn darmen. Ik kreeg eerst chemotherapie en daarna mijn debulking. Bij de operatie was er niets meer te zien rond mijn darmen, ook niets meer te zien bij mijn longvlies. Er was een klein beetje tumorweefsel bij mijn middenrif en een klein beetje op mijn buikvlies. Er werd mij gezegd dat mijn operatie (met voorafgaande chemotherapie) een echt succesverhaal was. Momenteel krijg ik een drie-wekelijkse nabehandeling let avastin. Soms vraag ik me af of ik wel in stadium IV zit? Wat is uw mening daarover?
Beste Mthd,
Denk inderdaad dat je dan wel stadium IV hebt (vanwege de letsels op het longvlies). Maar het klinkt wel alsof je in de 'goede groep' van de vrouwen met stadium IV zit omdat er blijkbaar maar heel weinig afwijking waren in het longvlies. En je tumor heeft heel goed gereageerd op de chemotherapie en daarna is de operatie ook nog succesvol geweest. Kortom: alle kans dat jij 1 van de 'lange overlevers' met stadium IV bent!
Laten we het hopen!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Karin,
Ben onder de indruk van je zoektocht! En denk dat je wellicht meer weet van wietolie dan ik. Ik heb me er weer in verdiept en volgens mij is de conclusie dat er geen enkele studie is gedaan naar het effect van wietolie bij vrouwen met eierstokkanker. Dat betekent dat we echt niet weten wat het effect is. Er is wel onderzoek gedaan in het laboratorium (dat is bijvoorbeeld de studie die hebt hebt vertaald) maar de uitkomsten daarvan zijn niet naar jouw situatie te verplaatsen.
Daarom denk ik dat we moeten concluderen dat er 'op basis van laboratorium onderzoek' veel onduidelijkheid is over het effect van wietolie op de kans op terugkomen / overleving bij vrouwen ovariumcarcinoom. Er zijn aanwijzingen dat het een gunstig effect zou kunnen hebben maar er zijn ook aanwijzingen dat het effect juist ongunstig zou kunnen zijn. Daarom denk ik dat de kans op overleving en de kans op terugkomen bij vrouwen met eierstokkanker geen argument mag zijn in de keus wel of geen wietolie te gaan gebruiken. Ik denk dat 'baat het niet dan schaadt het niet' te kort door de bocht is in het kader van wietolie: in mijn opinie moet je alleen behandelingen toepassen waarvan is aangetoond dat ze helpen of waarvan in een studie wordt onderzocht of ze helpen.
Het kan natuurlijk zo zijn dat je wietolie gebruikt om een reden waarvan we wel hebben aangetoond dat het een gunstig effect heeft. En tot slot: is je behandelaar op de hoogte van het gebruik van wietolie? Vooral als je ook nog andere geneesmiddelen gebruikt is het belangrijk dat hij/zij weet welke andere middelen je gebruikt omdat ze elkaar kunnen beinvloeden.
Is dit antwoord op je vraag?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank je voor het antwoord, ik was al bang dat er geen onderzoek is gedaan naar de effecten van cannabis op eierstokkanker.
Wat betreft mijn persoonlijke situatie, ik gebruikte wietolie in overleg met zowel mijn behandelaar als huisarts.En om meerdere redenen als aanvulling op de pijnmedicatie voor mijn rugklachten, om beter te kunnen slapen en als laatste omdat ik dacht dat het mogelijk de tumorgroei kan vertragen. Verder gebruik ik alleen paracetamol en ibuprofen tegen rugpijn. Inmiddels ben ik gestopt met de wietolie na het lezen van onderzoek waarin staat dat sommige kankersoorten juist sneller groeien door het gebruik van cannabis.
Waar ik mij wel over verwonder is, waarom is er nog steeds geen onderzoek gedaan naar het effect van cannabis bij de groei van tumoren en metastasen bij alle soorten kanker.Hoe veel baat hebben behandelaren en patiënten niet bij een overzicht waarin staat welke kankersoorten de tumorgroei wordt vertraagd of juist versneld bij het gebruik van cannabis?
Uit persoonlijke ervaring ondervind ik nu dat behandelaren het gebruik van wietolie niet afraden omdat ze hier niet van op de hoogte zijn! Dit is geen verwijt maar een constatering.
Ondertussen heb ik wel deze site gevonden waarin behandelaren en patiënten wel kunnen zoeken naar onderzoek van cannabis bij specifieke kankersoorten. http://www.cannabis-med.org/index.php?vt=kanker&lng=nl&tpl=search&s_site=on&s_iacm=on&s_can=on&s_jou...
Het lijkt mij dat er snel wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van cannabis op tumorgroei moet komen om de volgende redenen:- Er zijn nu patiënten die cannabis gebruiken bij een kankersoort dat de mogelijk de tumorgroei versneld- Er zijn patiënten die mogelijk baat hebben bij het gebruik van cannabis omdat cannabis mogelijk de tumorgroei vertraagd- Zowel patiënten als behandelaren hebben er baat bij om te weten welk effect cannabis heeft op elk specifieke kankersoort.- Cannabis is goedkoper dan vele dure medicatie die nu op de markt is- Cannabis heeft positieve neveneffecten zoals beter slapen, verminderen van pijnklachten en een beter algemeen wel bevinden.
Bovendien is een betere voorlichting nodig, iedere behandelaar zou moeten weten dat per kankersoort cannabis een ander effect kan hebben op de tumorgroei. Geen patiënt en behandelaar zou moeten denken "baat het niet dan schaadt het niet'! Iedereen heeft het recht om een afweging te maken om het wel of niet te gebruiken maar wel op basis van de juiste informatie.
Mijn vraag is dan ook, hoe kan er gezorgd worden dat er snel wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van cannabis op tumorgroei wordt gedaan bij alle kankersoorten.
Hoe kan er gezorgd worden dat behandelaren op de hoogte zijn van de effecten van cannabis op tumorgroei?Ik ben bereid me hiervoor in te zetten, alleen weet ik niet hoe.Met vriendelijke groet,
Karin Dijkstra
Respect en diepe buiging voor het vuur en je passie met betrekking tot cannabis en kanker.
Met betrekking tot je wens en oproep dat er snel onderzoek moet komen moeten we ik je meegeven dat het echt heel moeilijk zal zijn. Het is geen onderzoek dat door een commerciële partij zal worden gedaan omdat er geen geld mee kan worden verdiend. En dan ben je afhankelijk van de subsidies van de overheid of van goede doelen n daar is de concurrentie echt moordend. Je moet dan een echt onderzoeksgroep hebben ben langlopende projecten en plannen anders is daar bijna niet tussen te komen. Daar kun je van alles van vinden maar het is zoals het is.
Met betrekking tot voorlichting en nascholing zijn er wel veel meer mogelijkheden. Ik denk dat er zeker ruimte is voor bij- en nascholing. En die zou je zelfs zelf kunnen aanbieden. Er is op de grote bij en nascholing congressen steeds meer ruimte voor patienten / belanghebbenden die een rol krijgen en ook steeds meer plek voor meer individueel gerichte behandelingen. Je zou bijv best eens contact op kunnen nemen met Boerhaave Nascholing om te kijken of er in het ' Vorderingen in Praktijk' congres (daar komen een paar 1000 huisartsen) nog ruimte is voor jouw boodschap. Het is natuurlijk wel van belang dat die boodschap dan gesteund en gestoeld is op wetenschap, maar ik krijg de indruk dat je goed op de hoogte bent en wetenschap van opinie en mening kunt onderscheiden.
Kortom: je wens om wetenschappelijk onderzoek snap ik maar vrees dat het niet mee zal vallen en moet bekennen dat ik ook niet goed weet waar en hoe je zou moeten beginnen (ik ken geen onderzoeksgroep aan een universiteit in Nederland die onderzoek doet naar medicinale cannabis). Maar wat betreft na- en bijscholing kun je denk ik best kijken of daar mogelijkheden zijn bij de grote aan de universiteiten verbonden nascholingorganisaties (zoals Boerhaave Nascholing in Leiden maar elke Universitair Medisch Centrum heeft een vergelijkbaar instituut).
Hoop dat ik je vuur niet heb geblust,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank je voor het antwoord en adviezen. Ik ga contact opnemen met Boerhaave Nascholing.Wat betreft onderzoeken naar cannabis en kanker ga ik proberen toch een ingang te vinden bij bijvoorbeeld ziekenfondsen en het KWF. Er valt immers een hoop te besparen voor ziekenfondsen als cannabis eventueel duurdere medicatie kan vervangen zoals niraparib.Met vriendelijke groet,
Karin Dijkstra
Beste Karin, Ik ben zo vrij te reageren. Ik heb op Facebook onder Complementairezorgindepraktijk een stuk gezet over cannabis, aan het eind staan tientalle onderzoeken. Ik weet niet of je ze allemaal gelezen hebt. Ik heb inderdaad ook gelezen dat het twee kanten op kan werken. Moeilijk hier een beslissing in te nemen.Succes ermee.
Dank je voor je reactie!
Graag zou ik advies willen over mijn second opinion. Maar eerst kort mijn voorgeschiedenis:
In 2012 heb ik (toentertijd 22 jaar oud) een torsie van mijn eierstok gehad wegens een cyste. Biopt wees uit dat het geen kwaadaardige cellen bevatte. Na nog steeds last te hebben van meerdere cysten bleek in 2014 dat het om een mucineus adenocarcinoom van mijn rechtereierstok ging. Biopt van de linker bevatte wederom geen kwaadaardige cellen. Een jaar later in 2015 bleek ook mijn linkereierstok mucineus adenocarcinoom te bevatten en is deze verwijderd samen met 2 uitzaaiingen op mijn buikvlies. Adjuvante chemo bestond uit 6x carboplatin/paclitaxel en was zogezegd preventief. Deze heb ik goed doorstaan en ik heb er zo goed als geen permanente bijwerkingen aan overgehouden. Sindsdien controles gehad, maar gezien er nooit verhoogde waardes in mijn bloed te vinden zijn en CT-scans pas bij klachten van toegevoegde waarde blijken te zijn, waren deze controles vooral gesprekjes met mijn gynaecoloog aangevuld met inwendige echo's.
Vorige maand ben ik (inmiddels 28 jaar oud) met klachten van wat ik dacht een littekenbreuk bij mijn navel doorgestuurd naar mijn gynaecoloog. Uit de CT-scan kwamen 3 aanwijsbare tumoren naar voren en uiteindelijk is er een tijdens een volledige debulking van ruim 10 uur nog veel meer weefsel weggehaald, waarin ze alles macroscopisch hebben weten te verwijderen. Nu is het advies om wederom adjuvante chemo van 6x carboplatin/paclitaxel te doen, gezien het recidief pas na 3 jaar is en ik er goed op reageerde vorige keer.
Echter heb ik een second opinion in Leuven gehad (goede verhalen over de onderzoeksgroep daar), waar het advies tevens chemo is. Daar adviseren ze carboplatin met gemcitabine, zodat er geen definitieve neuropathie op zal treden. Het idee is dat paclitaxel altijd nog gegeven kan worden als de ziekte terugkeert. Daarnaast willen ze ook bevacizumab (Avastin) voorschrijven om de tumor voor langere tijd aan te pakken.
Mijn internist-oncoloog zegt het omgekeerde: dat de combinatie carboplatin met gemcitabine altijd nog gegeven kan worden en de Avastin ook. Sterker nog, dat het vooral goed werkt zonder dat er een operatie is geweest.
Nu dus het dilemma: volgens mij zijn beide beredeneringen logisch en enigszins onderbouwd. Gezien de grote mate van uitzonderingen van mijn casus moet het sowieso als individueel geval worden bekeken. Ik besef mij goed dat de kans op totale overleving klein is, maar uiteraard wil ik met de komende chemo zoveel mogelijk kans maken en weer de uitzondering worden!
Mijn vraag is: wat is uw advies?
- Rianne
Beste Rianne,
Wat een verhaal! Heftig hoor, 28 jaar en voor de 2e keer aan de chemo.
Ik heb echt niks toe te voegen aan wat je opschrijft: volgens mij is er geen slechte keus. Je situatie is zo bijzonder (zoals je zelf ook al beschrijft) dat we echt niet weten welke schema beter is. De gedachte een schema te gebruiken wat meer lijkt op schema voor darmkanker (met gemcitabine) komt voort uit het feit dat mucineus ovariumcarcinoom wellicht meer lijkt op darmkanker en dus wellicht ook gevoeliger is voor de chemotherapie die gebruikt wordt voor darmkanker. Aan de andere kant heeft het ovariumcarcinoom schema (met paclitaxel) wel goed gewerkt in de zin dat de kanker mer dan 3 jaar weg is geweest. Er zijn geen studies die de beide middelen vergelijken en dus kunnen we niet echt zeggen wat beter is.
In die situatie spelen bij het maken van de keus de mogelijke bijwerkingen een rol (met name blijvende bijwerkingen zoals de neuropathie). Aangezien je weinig bijwerkingen hebt gehad van de paclitaxel is dat een argument om het nog een keer te gebruiken. Aan de andere kant is de kans dat je nu wel neuropathie krijgt aanzienlijk zodat je ook kunt redeneren dat je die neuropathie zo lang mogelijk wilt uitstellen. Zo kun je alle kanten op redeneren.
Met betrekking tot de Avastin zou ik denk ik wel denken dat dit het moment is om dat toe te voegen, vooral omda tje dat nog niet gehad hebt.
Mijn algemen advies zou denk ik in jouw situatie zijn te kijken bij welke behandelaar je je het meest thuis voelt en zijn/ haar advies volgen. Ben er namelijk van overtuigd dat de kans op 'gedoe' het kleinst is als je behandelaar zijn/haar behandeling van voorkeur uitvoort.
Kun je hier verder mee? Veel sterkte!
Cor de Kroon
- Rianne
Mijn moeder is dit jaar in Januari geopereerd in het AMC om uitgezaaide baarmoederkanker curatief te behandelen. Omdat de uitzaaiing tegen bloedvaten zat, had de gynaecoloog niet al het weefsel kunnen weghalen.
Hierna volgde 25x bestralingssessie, 6xchemo ( taxol, carboplatin), waarbij de chemo cocktail na de 3e behandeling gereduceerd werd naar 75%, dit omdat mijn moeder last kreeg van een verzwakte weerstand en ernstige bijwerkingen ( o.a. gordelroos).
Zij heeft na de 6e kuur toenemende pijnscheuten rechterbil, rechterdijbeen en rechter enkel (de geopereerde kant).
Vorige week heeft zij een CT scan gehad en vandaag kregen wij de uitslag; volgens de internist is het toestand stabiel.
De tumor, of resterende weefsel is in omvang met 0,5 cm afgenomen, echter weet men niet of het weefsel ( tumor) nog actief is, kwaadaardig of goedaardig. Mijn moeder moet dit maar 'aankijken', terwijl ze wel toenemende pijn heeft in haar rechterbeen, bil zijde.
Mijn moeder en wij zijn erg ongerust omdat zij tijdens de fase uitzaaiing ook erg veel pijn had aan haar rechterbeen, en nu moeten wij en zij maar aankijken, aanvoelen hoe dit verder afloopt?
De pijn neemt elke dat toe en het advies is om extra tramadol te slikken tegen de pijn. Dit lost het onderliggend probleem niet op.
De vraag om haar bloed te testen om kanker markers werd van tafel geveegd, omdat dit niet een goed beeld zou geven.
Wij hebben het gevoel dat mijn moeder nu aan haar pijn en lot is overgelaten en indien de pijnsignalen niet sterk genoeg zijn, zij niet serieus wordt genomen.
( de pijn is zonder pijnmedicatie 4 op schaal van 10, en met medicatie 2 op schaal van 10)
Wij zijn erg onzeker over het overgebleven 'weefsel' en lezen ook een PET scan juist wel kan aanduiden of het weefsel in het lichaam glucose gebruikt en dit vervolgens kan aanwijzen van een actieve, of slapende weefsel/tumor.
Onze vragen:
1. Wat kunnen wij op dit moment het beste doen? Adviseert u een second opinion? Waar kunnen wij het beste terecht indien zij nu bij het AMC/UMC ( Amsterdam) behandeld wordt?
2. Is het niet een standaard om het bloed eveneens te testen op markers?
3. Indien de behandelingen aansloegen, dan zou er toch geen restweefsel/tumor meer zijn overgebleven?
4. Zijn er niet-giftige adjuvante therapie vormen om dit type kanker te genezen?
5. Kan de PET scan aanduiden of het om actieve weefsel gaat?
Enorm bedankt voor uw advies. Wij kijken uit naar uw reactie.
Groeten,
Wendy
Beste Wendy,
Snap heel goed dat jullie heel bezorgd zijn. En heel vervelend dat ondanks de pijnstillers je moeder toch nog veel last ervaart. Je vragen zijn heel reeel en ik zal ze proberen te beantwoorden.
(1) Met betrekking tot de second opinion moet je je denk ik afvragen wat precies de vraag is: betere pijnstilling / behandeling van de klachten of een advies met betrekking tot de behandeling van de baarmoederkanker. Ik denk dat je moeder echt de optimale en maximale behandeling heeft gehad die er is voor haar baarmoederkanker. Nu is het echt afwachten of het afdoende is geweest (en de kanker de wegblijft) of dat de kanker toch terugkomt. Als de kanker terugkomt, als het bewezen is dat de kanker terugkomt is het, afhankelijk van wat het advies van de dokters van het AMC is, te overwegen een second opinion te vragen. Als kanker terugkomt zijn er vaak in verschillende ziekenhuizen verschillende studies waar je moeder dan aan mee zou kunnen doen. Voor nu denk ik niet dat er dokters of ziekenhuizen zijn die een andere behandeling voor de kanker zouden overwegen en is het dus de vraag of een 2e mening zinvol is.
Maar dat geldt niet voor de pijn / last die je moeder heeft: als ik het goed begrijp gebruikt ze nu tramadol. Op basis van het verhaal zou ik me voor kunnen stellen dat bijvoorbeeld lyrica of gabapentine een goede aanvulling zouden kunnen zijn. Wat dat betreft is het misschien wel zinvol een 2e mening te vragen. Ik zou dan denk ik contact opnemen met de pijnpoli van bijvoorbeeld het Antoni van Leeuwenhoek. Of misschien kan de pijnpoli van het AMC ook wel aanvullende adviezen geven. Ik denk dat er nog wel mogelijkheden zijn om te kijken of de last die uw moeder ervaart verminderd kan worden.
(2) Het klopt dat er voor baarmoederkanker geen markers zijn om te testen in het bloed.
(3) Je ziet heel vaak dat er na bestraling nog afwijkingen zichtbaar blijven op de scans. Dat is dan het littekenweefsel. Het klopt ook dat dat nog vele maanden na de behandeling nog steeds kleiner kan worden. Het feit dat het kleiner wordt (in plaats van groter) is voor mij heel geruststellend omdat als er nog kankercellen achter zouden zijn gebleven de afwijking groter zou worden in plaats van kleiner.
(4) Er zijn geen niet-giftige aanvullende behandelingen die nu gegeven kunnen worden om de kans dat de kanker terugkomt nog verder te verkleinen.
(5) Of een PETscan onderscheid kan maken of er nog kankercellen aanwezig zijn in de restafwijking die nu gezien wordt hangt af van hoe groot die afwijking nu is (voor een PETscan moet de afwijking echt wel 7-8 mm groot zijn eigenlijk om goed onderscheid te kunnen maken) en wat voor scan er nu gemaakt is. Met name als er een MRI met DWI is gemaakt voegt een PET heel weinig toe. Als er nu een gewone CT scan is gemaakt en de afwijking dus laten we zeggen tenminste 10 mm is kan een PET wel wat toevoegen. Maar dan moet je je ook afvragen wat je met de uitslag wil. Als de uitslag goed is is dat natuurlijk goed nieuws maar heeft je moeder nog steeds de pijn. Als de uitslag niet goed is, is dat erg slecht nieuws want dan heeft ze de maximale behandeling gehad en weet je dus dat de kanter terug is zonder dat er echt goede behandelopties zijn. Ook dan zou ik denk ik eerst aan de slag gaan met de pijn om te kijken of die beter onder controle te krijgen is met andere pijnstillers en waarschijlijk niet meteen met expertimentele behandelingen tegen de kanker.Dus nog afgezien van óf een PET onderscheid kan maken tussen litteken weefsel en kankercellen, is het de vraag of het in het belang van je moeder is daar nu op dit moment onderscheid tussen te maken. En dat is de afweging op basis waarvan moet worden besloten of die scan zinvol is.
Is dit voldoende antwoord op jullie vragen?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
operatie verwijderen eierstokken, baarmoeder was al weg en voel me prima
ook nog chemo gehad en borstkanker met operatie en chemo
nu de laatste weken heb ik vaak zweetaanvallen. Ben 68 en al lang van de overgang af,
mijn vrees is is het mogelijk dat doorterugkeer van de kanker deze zweetaanvallen er zijn door hormonen.
Annicque
Beste Aniek,
Ik begrijp je bezorgheid: nachtzweten is wat we noemen een aspecifiek symptoom (of B-symtoom) van kanker, maar dat geldt eigenlijk vooral voor lymfklierkanker en niet zozeer voor eierstokkanker. Maar nu je je er bezorgd over maakt is het toch heel makkelijk om even met je behandelaar te overleggen? Of eventueel met je huisarts. Dan kan heel makkelijk even gekeken worden of het inderdaad zinvol is te kijken of controle op terugkeer van de kanker aangewezen is of dat er wellicht andere verklaringen zijn En natuurlijk of er andere klachten zijn: gewichtsverlies bijvoorbeeld?
Kortom: waarom tobben als je huisarts of je behandelaar je van advies kunnen voorzien en je wellicht met 1 bloedprik uit de onzekerheid bent. Want ook als de kanker terug is, is het in jouw situatie (4 jaar na de behandeling) goed om er op tijd bij te zijn. Als het zo lang geleden is zijn er echt nog heel veel behandelopties. Genezing is dan eigenlijk niet meer mogelijk, maar een langdurige perioden zonder (klachten van de) kanker wel!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
In februari 2017 heb ik een wertheim operatie gehad i.v.m. Baarmoederhalskanker ( verder geen nabehandeling ) Stadium 1B1, een adenocarcinoom van 2,5 cm. Ook zijn er een heel aantal lymfeklieren verwijderd waardoor ik nu last heb van lymfoedeem in mijn buik en bovenbenen. Door 2 eerdere buikoperaties ( grote buitenbaarmoederlijke vleesbomen en daarna behoorlijke verklevingen met de darmen, baarmoeder en eierstokken ) heb ik wederom weer veel verklevingen.
Door dit alles heb ik behoorlijk veel last van pijnklachten die redelijk onder controle zijn door medicatie maar die mij volgens mijn oncologe wel tot een een lastige followup patiënt maken. Bij mij diagnose in 2017 konden ze van de CT-scan niet veel maken door alle eerdere operaties en ook waren mijn markers ( ca125 en SCC ) niet verhoogt. Nu krijg ik bij de controle dus een inwendig onderzoek en ze prikt op markers, deze schommelen op en neer maar blijven onder de grens.
De laatste 3 maanden heb ik meer buikpijn gekregen, en ook pijn in mijn onderrug, ook heb ik continu een vitamine d tekort en een foliumzuur tekort ( 3pmol/l ) terwijl ik genoeg buiten kom en gezond eet.
Doordat de pijn erger wordt en zich uitbreidt begin ik me een klein beetje zorgen te maken, zou dit kunnen betekenen dat er een recidief is of maak ik me zorgen om niets? Aangezien mijn oncologe niet zo goed weet wat ze met me aan moet ben ik wel eens bang dat er dadelijk wel iets is en dat ze het niet traceren tijdens de controle. ( De tumor zat vrij hoog en was eerder ook niet te zien met een inwendig onderzoek )
Is het inwendige onderzoek in combinatie met bloedprikken het enige wat de oncologe bij mij kan doen? Of zijn er nog andere mogelijkheden om uit te sluiten dat de kanker terug is?
alvast bedankt voor de genomen moeite....
Beste Mickey,
Gezien de situatie snap ik heel goed dat je bezorgd bent of een inwendig onderzoek in combinatie met tumor markers wel in staat zijn om de kanker op te sporen als die terug zou komen. Zeker om dat het belangrijkste symptoom (pijn) bij jou gezien de pijn die je sowieso al hebt, minder behulpzaam is.
Volgens mij kan ik er een paar dingen over zeggen waar je wellicht wat aan hebt. Bij vrouwen die al pijn hebben is veranderingen van de pijn (toename of uitstraling erbij of pijn op een andere plek) natuurlijk wel een symptoom waar goed naar gekeken moet worden. Dus als je echt een verandering ervaart is het denk ik wel belangrijk, ookal geeft je oncoloog aan dat het lastig is, contact op te nemen.
Dat de tumor destijds niet te zien was met inwendig onderzoek wil niet zeggen dat dat nu weer het geval zal zijn als de tumor terug is. Dat staat echt los van elkaar. Als de tumor in de lymfklieren terugkomt kan je dat inderdaad niet zien bij lichamelijk onderzoek, maar als de tumor op de plek van de waar de baarmoeder zat ('vagina top') dan kun je dat vaak heel goed voelen en soms zien. En dat staat los van de situatie destijds.
Tot slot andere onderzoeken: bij twijfel zou een scan gemaakt kunnen worden (MRI of CT). Als er destijds CT scans gemaakt zijn (en dat begrijp ik uit je verhaal) ligt het voor de hand om daar dan u ook voor te kiezen als er besloten wordt een scan te maken. Is er ook een scan van na de operatie? Vergelijken met die scan van na de operatie is dan dan natuurlijk het meest illustratief. Als er geen scan van na de operatie is kan het nog onduidelijk zijn of dat wat gezien wordt littekenweefsel is of toch een beginnend recidief. In geval van grote afwijkingen geldt dat natuurlijk minder.
Heb ik hiermee je vragen voldoende beantwoord?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Bedankt voor uw reactie, er is na de operatie geen scan meer gemaakt, alleen tijdens de diagnose... en destijds konden ze de tumor van 2,5 cm niet zien op de scan.. alles was heel erg donker op de scan door de verklevingen en de eerdere operaties.
Mijn angst is een beetje dat als ze toen een tumor van 2,5 cm al niet konden zien op de ct-scan wat is dan de meerwaarde van een nieuwe ct-scan?
Ik zal in oktober eens gaan overleggen met mijn oncologe..alvast bedankt voor de genomen moeite...
Goedemorgen dokter de Kroon.
ik heb uitgezaaide baarmoederkanker, slik sinds kort, omdat Tamoxifen me na 7maanden niet meer hielpen. Alles was stabiel , en ineens was het toch mis . Megastrolacetaat {megace 160 pch hiervoor .Heb ook 5 bestralingen gehad voel me heel goed.
Zou graag een orthomoleculair arts erbij op willen zoeken.
Maar wat kan echt niet bij megace van supplementen .Kunt u me dat vertellen?
Dat ik niet die werking om zeep help, want ik slik ze net pas14dagen En zou graag willen dat ik er en hele tijd op vooruit kan. alvast bedankt voor uw antwoord en groetjes Marianne
Beste MarianneR,
Pff, moeilijke vraag. Er zijn namelijk zoveel middelen die orthomoleculaire artsen voorschrijven. Weet niet goed waar ik moet beginnen met het beschrijven van de interacties. Ik denk dat het beste antwoord op je vraag is: zodra je weet wat de othomoleculair arts je wil voorschrijven leg dat dan aan je behandelaar voor dan kan die kijken of er interacties beschreven zijn. Of je kunt het hiet natuurlijk ook vragen dan kan ik kijken.
En besef dat er volgens de huidige wetenschappelijke standaard bij mijn weten geen enkel orthomoleculaire behandeling is waarvan bewezen is dat het een gunstig effect heeft op baarmoederkanker in de zin van dat de kanker langer wegblijft / het langer duurt totdat er toename van de kanker is.
Kun je hier iets mee?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dankjewel voor uw antwoord.
Ik snap dat u zegt weet niet goed waar ik moet beginnen met het beschrijven van interacties met de Megace.
Omdat een orthomoleculair arts veel supplementen kan voorschrijven bedacht ik me later zelf ook.
Ja ik weet wel dat dat niet bewezen is dat het helpt.dat mijn kanker langer weg blijft / het langer zal duren voor het weer zal gaan groeien.
Maar je weet nooit waar het goed aan doet in elk geval denk ik aan mijn immuunsysteem toch wel, denk ik toch zelf!! Want ook over voeding en kanker is heeeeel weinig bekend.
Heb ik het over groene groenten enz enz over wat ik lees wat gezond is voor me .Want de gekste gerechten zoek ik allemaal op en maak ze
Een keer is goed ga zo door, andere keer heb je niks aan.
Dan denk ik wat heb ik nou aan mijn fiets hangen.
Ik heb nu VITALS true superfood biologisch met groente, fruit ,kiemen ,paddenstoelen en greens gekocht .
Misschien weet u of dat geen kwaad kan met Megace.
zal dadelijk ook zelf eens zoeken of ik iets kan vinden.
Alvast bedankt en een fijne avond
groetjes MarianneR
Heb net even opgezocht wat Vitals true superfood is en schrok vooral omdat het echt niks met 'food' te maken heeft, het is gewoon een voedingssupplement. Maar goed ik denk inderdaad niet dat zulke supplementen echt kwaad kunnen en geen interactie met Megace aan zullen gaan omdat er van heel veel een heel klein beetje inzit. er kunnen problemen ontstaan als je van 1 bepaalde stof heel veel gaat gebruiken, dan is het belangrijk of die stof interactie heeft met Megace. Zolang je varieert of van veel een beetje gebuikt speelt dat niet.
En inderdaad: over voeding is weinig bekend. Raar eigenlijk: we eten elke dag maar of we met kleine aanpassingen hel veel gezondheidswinst zouden bereiken weten we niet goed. Maar aan de andere kant weten we heel goed dat veel dingen wellicht minder gezond zijn (dierlijke vetten, suiker) en andere wellicht een gezondere keus (vis, kiemen, fruit, groeten) en toch weten we daar te weinig van. Wat dat betreft denk ik dat het ' voor de mensheid' al een grote stap voorwaarts zou zijn als we die algemene adviezen op zouden volgen. De ban op energy-drinks in welk land was het ook alweer, is dat dat betreft echt een goede stap!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Sorry voor mijn trage reactie, je vraag was me ontschoten in de drukte na mijn vakantie.
Heb je inmiddels al de vervolgafspraak met de gynaecoloog gehad?
Mijn antwoord hangt erg af van je leeftijd en of je nog kinderen zou willen. Als je nog kinderen zou willen moet je dat denk ik meenemen in de adviezen die je geeft. Een conisatie vergroot namelijk het risico op dat de bevalling te vroeg begint. En het hangt natuurlijk ook af van de precieze uitslag van de lisexcisie: welke snijtand is niet vrij? Als dat de snijrand naar de zijkant is kun je ook overwegen een nieuwe lisexcisie te doen van die snijrand aan de zijkant. En het hangt ook nog af van de CIN III: soms is het CIN II-III en soms CIN III en twijfelt de patholoog of het geen kanker is. IN dat eerste geval zou je ook even kunnen afwachten (misschien heeft de coagulatie van het wondoppervlak bij de lis d laatste onrustige cellen wel vernietigd?) terwijl in het 2e geval je het echt wel wil verwijderen.
Kortom: gezien de situatie is het nodig alle gegeven op een rijtje te zetten en dan te kijken wat in jouw situatie de beste oplossing is. En dat hoeft niet automatisch een conisatie te zijn maar is zeker wel één van de mogelijke adviezen. Het belangrijkste is dat je behandelaar alle nuances in acht neemt en dan met een voorstel komt dat daarop geënt is.
Hoop dat mijn antwoord nog op tijd is gekomen en je er wat aan hebt!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Ik wilde u alleen even bedanken, ik ben erg blij dat u online mijn vragen beantwoordt. Hartelijk dank.Vriendelijke groeten,
Ik moet bekennen dat ik geen studies ken waaruit blijkt dat het gebruik van een SSRI het risico op baarmoederkanker zou vergroten. Kan me er ook geen goede voorstelling van maken in de zin van hoe dat biologisch dan zou verlopen. En ik kan me wel een heleboel ' confounding' voorstellen met betrekking tot het gebruik van SSRI's en baarmoederkanker (kan me bijvoorbeeld voorstellen dat vrouwen die een SSRI gebruiken gemiddeld een hogere BMI hebben en we weten dat vrouwen met een hogere BMI een hoger risico op baarmoederkanker hebben). Kortom: als je in samenspraak met je huisarts of psychiater hebt besloten dat een SSRI nodig / verstandig is, dan zou ik zeggen dat het feit dat je baarmoederkanker hebt geen rol speelt in dat besluit.
Als je wil, wil ik wel naar de studie kijken die je hebt gezien. Kan ik kijken of dat een goede studie is.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter de Kroon,
Bij mij is baarmoederhalskanker vastgesteld, stadium 2B (tumor 5 cm) zonder uitzaaiingen.
De voorgestelde behandeling is uitwendige en inwendige bestraling in combinatie met chemo.
Een lotgenote heeft stadium 1b (tumor 7 cm) eveneens zonder uitzaaiingen, haar voorgestelde behandeling is de Wertheim-operatie.
Ikvraag mij af of de operatie ook bij mij niet ‘beter’ is.
Zijn er geen richtlijnen voor wanneer een operatie gedaan wordt?
Hopelijk kunt u mij hier wat meer over vertellen.
Met Vr.gr., Ellen
Beste Ellen,
Er zijn inderdaad richtlijnen voor de behandeling van baarmoederhalskanker. Die richtlijnen zijn ook voor 'niet medici' best goed te lezen denk ik. Hier de richtlijn voor de behandeling van baarmoederhalskanker: https://www.oncoline.nl/cervixcarcinoom Zoals je kunt lezen is de standaard / het advies bij zowel stadium II2 (jouw situatie) als bij stadium Ib2 (de situatie bij je vriendin) het advies een combinatie van chemotherapie en in- en uitwendige bestraling: chemoradatie. Maar er zijn altijd afwegingen die maken dat het advies van het behandelteam en de uiteindelijke 1e stap in de behandeling afwijken van het advies van de richtlijn. Dat is ook prima omdat de richtlijn natuurlijk geen rekening houdt met alle individuele verschillen maar een advies geeft voor de standaard patiënt. De behandelaar en de patiënt kunnen natuurlijk altijd uitkomen op andere behandeling dan die in de richtlijn wordt aangeraden.
Bovendien is het goed te bedenken dat behalve de grootte (5 vs 7 cm) is er nog een belangrijk verschil is tussen de situatie bij jou en die bij je vriendin: als er sprake is van stadium IIB zijn de parametria ('ophangbanden') ook aangedaan. Dat betekent dat de tumor zich tot buiten de baarmoedermond heeft uitgebreid. In dat geval is een operatie alleen nooit afdoende. En als je dat voorafgaand aan de operatie al weet kun je de operatie beter overslaag en de tumor behandelen met chemotherapie en radiotherapie.
Bij je vriendin is de tumor groter maar blijkbaar zijn de parametria niet aangedaan (stadium IB2). Dan is in sommige gevallen (als er geen tumorcellen in de lymfebanen zitten en als de tumor 'exofytisch' (dat is als een paddestoel naar buiten groeit in plaats van meer als een krater de baarmoedermond in) groeit) een operatie wel afdoende. Of is de gedachte dat na de operatie alleen radiotherapie noodzakelijk is en geen chemotherapie wellicht doorslaggevend bij de keus de behandeling te beginnen met een operatie.
Kortom: er zijn heel veel situaties denkbaar dat de behandeling voor jou en je vriendin verschillen. Om iets te kunnen zeggen over of er in jouw situatie alternatieven zijn voor bestraling en chemotherapie heb ik onvoldoende informatie. Mocht je twijfelen over het advies van je behandelaar dan kan ik je alleen maar adviseren een 2e mening te vragen. Maar als er écht sprake is van stadium IIB dan is een operatie alleen geen goede behandeling en is de combinatie van bestraling en chemotherapie echt de beste behandeling.
Hoop dat dit antwoord is op je vraag, veel sterkte de komende tijd
Cor de Kroon
Beste dr. de Kroon,
ik ben een patiënt met de MSH6 gen mutatie en er is 2,5 jaar geleden eierstokkanker geconstateerd bij mij, fase 3 (er zat een tumor van 9x5 op mijn linkereierstok en een uitzaaiing op de rechter. Omdat ik een tijdje in het buitenland heb gewoond ben ik nu op zoek naar een betrokken, ruimdenkende specialist die mij vanwege de MSH6 mutatie (lynch) onder controle kan houden. Ik wil graag een open en betrokken arts die kundig is, modern en open voor nieuwe middelen en mijn mening respecteer dat mocht het zo zijn dat er weer uitzaaiingen komen, mij niet afwijst als ik een behandeling weiger en mijn eigen pad wil kiezen. Ik vraag dit omdat ik helaas spreek uit ervaring (verdrietig genoeg). Ik ben bereid tot meewerken met nieuwe trials, ook vwb mijn mutatie (ik heb begrepen dat Nijmegen vaccinaties hebben gegeven aan mensen met het MSH6 oftewel lynch syndroom in een trial maar dat het nu afgesloten is). Kunt u mij verder helpen? Ik woon in Den Haag maar reizen naar een goede specialist vind ik geen probleem (mits het niet in Nijmegen of Eindhoven is, dat is net te ver). Daarnaast vind ik eventuele psychische hulp ook erg belangrijk. Alvast erg bedankt. Mocht iemand anders een suggestie hebben is dat ook zeker welkom.
Beste Carola,
Ik merk dat er heel veel gedachten bij me opkomen als ik je verhaal lees: wat heb je allemaal meegemaakt? En wat goed dat er 2 en en half jaar na de behandeling (waaruit bestond die behandeling eigenlijk?) van fase 3 (stadium 3 neem ik aan?) de ziekte blijkbaar nog niet terug is. Is de baarmoeder ook verwijderd tijdens de behandeling? (Ik mag hopen van wel) Welke psychische hulp heb je nodig? Waar en hoe ben je behandeld?
Maar goed, als ik me beperkt tot je vraag: vind ik moeilijk. Kan natuurlijk zeggen: meer dan welkom bij mij op het spreekuur in het LUMC om te kijken of het klikt. Maar er zijn heel veel andere bekwamen collega's. Ook in Den Haag: Dr Hellebrekers en dr van Haaften in het HAGA maar ook dr Kagie in het HMC bijvoorbeeld. Dat zijn stuk voor stuk bekwame artsen die goed op de hoogte zijn. En bovendien zijn ze onderdeel van een multidisciplinair team waar alle kennis voorhanden is.
Misschien heeft de huisarts een tip en kan die u helpen bij het maken van de keus?
Hoop dat dit antwoord u helpt,
Cor de Kroon
Goedemiddag dokter de Kroon,
Allereerst wil ik u bedanken voor deze gelegenheid om vragen te kunnen stellen! Ik ben 51 jaar en bij mij is in mei 2018 eierstokkanker geconstateerd stadium 1c. Vooraf was op de echo / scan / MRI geen kwaadaardige eigenschappen te zien (weliswaar een verhoogd CA125 van 356, maar geen vocht / vergrote lymfe etc.) en daarom is in het UMCU gekozen voor een basisoperatie. Operatie is gedaan door een Gynaecoloog Oncoloog en tijdens de operatie is de tumor (intakt) aan mijn rechter eierstok weggehaald. Uiteindelijk zijn alleen mijn eierstokken weggehaald, de rest is zorgvuldig onderzocht en er zijn geen uitzaaiingen geconstateerd. De arts vertelde na de operatie (n.a.v. hoe het gezwel eruit zag) dat de kans groot was dat het niet kwaadaardig zou zijn, helaas bleek dat uiteindelijk wel zo te zijn.
Uit het rapport van de patholoog kwam Adnex-extirpatie rechts met in het ovarium een hooggradig sereus adenocarcinoom, diameter 18 cm, kapsel intakt en Adnex-extirpatie links zonder maligniteit.
Ik volg nu een chemokuur, 6 keer eens per 3 weken. Dat gaat prima, pittig maar het is heel goed te doen. Ik moet nog twee keer. Bij aanvang van de chemo was de CA125 weer binnen de normen n.l. 18. Ik leef gezond (heb ik altijd gedaan) en beweeg veel.
Ik heb een aantal vragen:
1) Ik heb een onderzoek gelezen over behandeling van ovarium carcinoom in een vroeg stadium (ACTION-studie, chirurgische stagering, ICON-1-studie, ovariumcarcinoom, vroeg stadium, ik hoop dat u de studie kent) Ik begrijp de uitslagen niet en wellicht kunt u mij daarbij helpen. Als ik het lees is het net alsof ik meer kans heb dat de kanker niet meer terug komt als ik een volledige chirurgische stagering heb gehad en dat is bij mij niet gebeurd. Kunt u dit uitleggen (heb ik meer kans als ook mijn baarmoeder, vetschort etc. was weggehaald) en kunt u mij ook meer vertellen over mijn kansen dat de kanker niet meer terugkeert(n.a.v. dit onderzoek)?
2) Hadden er bij mij biopten genomen moeten worden om zeker te weten wat het juiste stadium is?
3) In het spoelvocht zaten kwaadaardige cellen. Ze weten niet of deze er al zaten of dat dit tijdens de operatie gebeurd is. In het rapport staat MIB1 is in circa 20% van de cellen positief. Is 20% veel?
4) In het rapport staat: “Ovarium met tumor opgebouwd uit papillaire partijen, daarnaast buisvormige structuren met ook cribriforme groei, tumor nesten en strengen. De tumorcellen tonen prominente nucleoli. Mitosen worden regelmatig gezien. Deels heeft het stroma een wat oedemateus aspect. Plaatselijk calcificaties. Tuba uterina met een bekleding van eenlagigcilindrisch deels trilhaardragend epitheel. De tumor is positief met CKAE1/3, ER, CK7, Vimentine, PR, WT-1 en PAX-8. p16 is patchy positief. p53 wild type. CK20 is negatief. MIB1 is in circa 20% van de cellen positief. Ondanks dit immuunhistochemisch profiel past het histologische beeld toch beter bij een hooggradig dan bij een laaggradig sereus
adenocarcinoom.” Het is net of ze hier twijfelen of het gaat om een hooggradig carcinoom. Kunt u dit meer voor mij verklaren?
5) De cijfers die ik bij onderzoeken (overlevingskansen) lees: bij het percentage dat het niet overleeft, zijn deze mensen allemaal aan de ziekte overleden of ook door andere oorzaken?
6) Mocht de kanker terugkeren ga je dan te allen tijde het palliatieve traject in of kan het dan nog steeds als doel genezing hebben?
Alvast dank je wel en hartelijke groet!
Goedemorgen,
Wat stel je goede vragen! Je hebt je er in verdiend: petje af. Ik behandel ze maar stuk voor stuk
Vraag 1
Enof ik de ICON1 en de ACTION studies ken. Die worden nog steeds vaak besproken en komen vaak langs in welke keuzes er gemaakt moeten worden bij patienten die in vergelijkbare situaties zitten als jij: geen volledigen stadiering maar op basis van de beschikbare gegevens laag stadium (dat is alles lager dan IIA) ovariumcarcinoom. Ik heb de conclusie van de ACTION trial en de ICON-1 trial (die beide over vrouwen met laag stadium ovariumcarcinoom gaan) er even bij gehaald.
ACTION: "Among patients in the observation arm, optimal staging was associated with a statistically significant improvement in overall and recurrence-free survival (HR = 2.31 [95% CI = 1.08 to 4.96]; P =.03 and HR = 1.82 [95% CI = 1.02 to 3.24] P =.04, respectively). No such association was observed in the chemotherapy arm. In the non-optimally staged patients, adjuvant chemotherapy was associated with statistically significant improvements in overall and recurrence-free survival (HR = 1.75 [95% CI = 1.04 to 2.95]; P =.03 and HR = 1.78 [95% CI = 1.15 to 2.77]; P =.009, respectively). In the optimally staged patients, no benefit of adjuvant chemotherapy was seen."
ICON-1: "Women who received adjuvant chemotherapy had better overall survival than women who did not (hazard ratio [HR] of 0.66, 95% confidence interval [CI] = 0.45 to 0.97; P =.03). These results translate into 5-year survival figures of 70% for women who did not receive adjuvant chemotherapy and 79% for women who did receive adjuvant chemotherapy, a difference of 9% (95% CI = 1% to 15%). Adjuvant chemotherapy also improved recurrence-free survival (HR = 0.65; 95% CI = 0.46 to 0.91; P =.01)."
Als je de studies leest zeggen ze beide dat je vrouwen met laag stadium ovariumcarcinoom aanvullende chemotherapie moet geven omdat die vrouwen dan een betere prognose hebben. De ACTION trial ziet dat effect van de chemotherapie niet in de groep vrouwen die NIET volledig zijn gestadieerd. Als je dan weer terug gaat naar jouw situatie (NIET volledig gestadieerd) dan is het dus heel goed dat je geadviseerd hebt gekregen chemotherapie te gaan doen. Er is geen bewijs dat de stadiering de prognose verbeterd, je kunt je op basis van de ACTION wel afvragen of je aanvullend moet stadieren of aanvullend chemotherapie moet geven aan vrouwen die in eerste instantie niet gestadieerd zijn. Maar dat is een andere vraag dan de vraaf die jij je stelt.
Vraag 2
Als er biopten waren genomen (en het omentum was verwijderd en er klieren waren verwijderd) ha dje inderdaad het stadium preciezer geweten maar dat had geen effect gehad op de prognose.
Vraag 3
MIB1 is betrokken bij celversterving. 20% is relatief weinig in eierstokkanker volgens mij. Het is voor de patholoog een onderdeel van het onderscheid tussen een kwaadaardige tumor en een goedaardige tumor (bij een goedaardige tumor is er minder MIB1).
Vraag 4
Pathologen twijfelen altijd. Wat je leest is de overweging om tot de conclusie te komen. Aan de ene kant (met name hoe de cellen eruit zien) is het hooggradig maar aan de andere kant (welke eiwitten in de cellen zitten) minder passend bij hooggradig. Dat is altijd wikken en wegen, er is geen enkele test die 100% discrimineert. Alles overwegend is de conclusie hooggradig.
Vraag 5
Dat hangt ervan af welke cijfers je leest: de meenste ondezoeken beschrijven zowel de overall survival ('algememe overleving'): dat gaat over alle oorzaken van sterfte. Maar er zijn ook studies die daarnaast nog de disease specific survival beschrijven (ziekte specifieke overleving): dat gaat echt over overlijden aan de ziekte. Over het algemeen houden we het meeste rekening met de algemene overleving: het maakt cru gezegd, niet veel uit waar de patient aan komt te overlijden.
Er wordt natuurlijk ook heel veel gekeken naar de disease free survival (ziekte vrije overleving) en dat is de tijd totdat de ziekte terug komt. Dat is ook heel relevant want hoe langer de ziekte wegblijft hoe langer de betreffende patient in goede gezondheid leeft.
Vraag 6
Het klopt: er is als de ziekte terugkomt geen genezing meer mogelijk. Wel is natuurlijk behandeling mogelijk met, afhankelijk van hoe snel de kanker terug komt na de initiele behandeling, best wel weer kans op respons en weer een tijd zonder klachten en zonder kanker. Maar in the end komt het dan inderdaad wel altijd weer terug.
Is dit voldoende antwoord op je vragen?
Veel sterkte met de laatste kuren! En voor de spannende tijd daarna natuurlijk.
Cor de Kroon
Dank je wel voor het beantwoorden van mijn vragen, super! Ik begrijp de uitleg bij vraag 1 niet helemaal. Zou je mij iets meer kunnen vertellen over wat het voor mij betekent? Lees ik het goed dat 5 jaars overlevingskans in mijn geval gemiddeld 79% is? Wordt in deze onderzoeken ook iets gezegd over kans op terugkeer? En ik begrijp jouw laatste opmerking niet " je kunt je op basis van de ACTION wel afvragen of je aanvullend moet stadieren of aanvullend chemotherapie moet geven aan vrouwen die in eerste instantie niet gestadieerd zijn. Maar dat is een andere vraag dan de vraaf die jij je stelt.". Kun je daar nog wat meer uitleg over geven? Bedoel je dat ik aanvullend op mijn chemo nog verdere maatregelen kan nemen? De route die ik nu bewandel, zijn dat ook de stappen die bij jullie op deze wijze genomen zouden zijn? Dank je wel alvast!
Beste Emmy01,
Overlevingsgetallen en % zijn altijd ingewikkeld: veel vrouwen reageren ook met je overleeft wel of je overleeft niet. 50/50. Het klopt dat de kans dat jij het overleeft ongeveer 80% is. Valt je dat mee of tegen? Hoop dat het je lukt ermee uit de voeten te kunnen, vooral omdat je er, behalve dan de chemotherapie uitzitten, niks aan kunt doen om dat getal te verhogen.
Over de ACTION trial: op basis van die trial zou je kunnen concluderen dat je altijd aanvullend moet stagneren om op die manier, als er geen uitzaaiingen zijn, de chemotherapie niet te hoeven geven. De grote vraag is of dat ook geldt voor vrouwen met tumor+ cellen in het buikvocht / spoelvocht. Daar doet de ACTION geen goede uitspraak over omdat het aantal vrouwen dan te klein wordt om iets zinnigs over te zeggen. Bij het advies / de keus aanvullend stadieren (en dan af van die uitslag wel of geen chemotherapie) of chemotherapie zonder stagnering spelen nog veel meer factoren een rol: wel of geen kankercellen in het buikvocht, de graad van de tumor, hoe de operatie waarbij de tumor is verwijderd is verlopen (veel verklevingen? opknappen zonder problemen? kijkoperatie of buikoperatie? problemen te verwachten van de chemotherapie? leeftijd? voorkeur van de patiënt? etc etc). Het is echt een onderwerp voor gedeelde besluitvorming. Aangezien er bij jou sprake is van een hooggradige tumor en er kankercellen in het buikvocht zaten is de keus voor chemotherapie zonder aanvullende stadiering een heel veel voorkomende en begrijpelijke keus. Moeilijk om op basis van de informatie die ik nu heb om aan te geven of we in het LUMC precies hetzelfde zouden adviseren. Maar goed om te weten dat we regelmatig afzien van aanvullende stadiering als een eierstok tumor onverhoopt kwaadaardig blijkt en soms ook wel een aanvullende operatie doen.
Bedenk me dat ik in mijn reactie op je 1e vraag met mijn uiteenzetting over een 'zijpadje' misschien alleen maar verwarring heb gezaaid. Dat is niet mijn bedoeling geweest en ik hoop dat bovenstaande aanvullende uitleg je helpt en verheldert.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank je wel voor je uitleg, hier ben ik mee geholpen!
Dag Cor . Ik las je profielverhaal bij Olijf. Je hebt het naast Hipec ook over het volgende:
....bovendien wordt onderzocht, in het geval van eierstokkanker, wat het effect is als eigen afweercellen worden opgekweekt en teruggeplaatst......
Wat moet ik me hierbij voorstellen? Waar wordt dit gedaan en gaat het hier om trials? In welke fase? Of gaat het over de natural Killers waar nu een trial l van start gaat in het Radboud? Zijn er al ervaringen mee? Speelt het bij terugkeer van de kanker?
Nog een andere vraag: heb je ook een beeld van het gebruik van Metformin bij eierstokkanker In .Nederland,? Ik lees in wetenschappelijke artikelen dat het de ziektevrije periode en overlevingsduur heel gunstig kan beïnvloeden en dat het in goede klinieken in Amerika wordt voorgeschreven. Schrijven oncologen in Nederland het op verzoek ook voor?. Ik lees ook dat berberine mogelijk dezelfde werking heeft. Wat is jouw beeld ?
Dank! Maria
Beste Maria,
Dat onderzoek is echt nog experimenteel inderdaad. De niet-gerandomiseerde fase III voor teruggeven van T-cellen staat op punt van beginnen in het LUMC. Het idee is inderdaad die T-cellen dan te geven bij het recidief. En die NK cellen in Nijmegen is inderdaad iets vergelijkbaars.
Wat betreft metformine: daar zijn inderdaad veelbelovende pre-klinische studies die gunstig effect laten zien en ook wel een aantal studies bij patienten. Ik weet dat ze in Groningen een studie hebben gedaan (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02312661 ) maar daar heb ik nog geen resultaten van gezien. Voglens mij is er momenteel geen studie in Nederland voor vrouwen met eierstokkanker en metformine. En het is geen onderdeel van de standaardbehandeling voor vrouwen met eierstokkanker zonder diabetes.
Ik moet bekennen dat ik niet wist wat berberine was. Heb het opgezocht. Nog geen weloverwogen idee over gemaakt maar op het eerste gezicht best veelbelovend. Als je wilt kan ik er wat dieper induiken voor en meer doorworcht idee.
Met vriendeljike groet,
Cor de Kroon
Dag Cor.
Dank voor je antwoord over trials en over metformine en berberine.
je biedt aan je te verdiepen in de vergelijkbaarheid van de werking van berberine en metformine..
in de praktijk schrijven artsen in Nederland het niet voor bij eierstokkanker? Of soms wel? Op verzoek?
Als je je wilt verdiepen in het mogelijke nut van berberine, plus de dosering dan vind ik dat erg fijn.
Dank alvast.
Maria
Geachte heer Kroon,
Bestaat er een keuzehulpmiddel om een weloverwogen beslissing te kunnen nemen al dan niet deel te nemen aan bevolkingsonderzoeken (baarmoederhalskanker, borstkanker, darmkanker)?
De RIVM lijkt uitsluitend te hameren op deelname en boekt de screeningsafspraak zelfs al voor je in, en ik kan het gegoochel met percentages niet controleren bij gebrek aan expertise.
hartelijk dank voor uw reactie, waar ik naar uit zie.
vriendelijke groet
Gwenda
Beste Gwenda,
Ik vind de informatie op het RIVM best compleet en volledig: ze staan ook uitgebreid stil bij de mogelijke onnodige behandeling door screening. https://www.rivm.nl/Onderwerpen/B/Bevolkingsonderzoek_baarmoederhalskan…
Helaas ken ik geen andere keuzehulp, ook in andere landen volgens mij niet. Er wordt een keuzehulp onderzocht maar die is dus nog niet beschikbaar (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02986230). Misschien moet ik er eens overdenken eentje te ontwikkelen.
Heb je specifieke vragen of zorgen? Misschien kan ik je dan helpen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste dokter Cor de Kroon,
Ik heb sinds sept. 2014 eierstokkanker. Geconstateerd door 3 liter vocht tussen longvliezen. Fase 4 werd vastgesteld. Na chemo's, debulking, en weer 3 chemo"s is de kanker tot september 2017 weggebleven. Toen was er een recidief. Palliatieve behandeling. Van september tot februari 2018 chemo met Carbo/Caleyx. Helaas in mei 2018 al weer de eerste klachten. Altijd longklachten. Geen buikklachten. Tumormarker stijgt geleidelijk. PET scan wees uit lymfen met tumor tussen longen en tegen luchtpijp. Omdat mijn eierstokkanker hormoongevoelig is, ben ik sinds een week gestart met Tamoxifen. Afwachten of dat aan zal slaan. 10 a 15% kans. De oncoloog vertelde mij, dat als het niet aanslaat, er opnieuw chemo kan worden gegeven en ze noemde ook immuuntherapie.Daar heb ik wat concrete vragen over.
Ik krijg regelmatig de vraag gesteld waarom ik geen immuuntherapie "neem"? Kennissen van kennissen zijn genezen hiermee. Goede resultaten, geen bijwerkingen, kortom waarom krijg ik dat niet? Ik verdedig mij dan, maar ik denk ook wel; goede vraag. Ik weet het eigenlijk ook niet. Waarom noemt de oncoloog dat als een van de laatste in het rijtje met mogelijkheden voor eierstokkanker.
Ik heb op internet gezocht maar ik kan eigenlijk geen goed antwoord vinden op mijn vragen.
Vriendelijke groet,
"Heleentje"
Beste Heleentje,
Het klopt dat er nog geen 'bewezen effectieve' immuuntherapie bestaat voor eierstokkanker. En dat het dus experimenteel is. Daarom is het ook de laatste stap in de behandeling: experimentele behandelingen worden alleen maar voorgesteld als alle 'standaard behandelingen' zijn geprobeerd.
Daarom is het ook moeilijk te zeggen wat de bijwerkingen zijn: dat hangt helemaal af welke immuuntherapie wordt gebruikt: immuuntherapie met T-cellen heeft heel andere bijwerkingen dan immuuntherapie met antilichamen.
Ik denk dat, als bljkt dat de hormoonbehandeling niet (meer) aanslaat, je met je behandelend oncoloog in gesprek moet (of liever kunt) gaan over de mogelijkheden voor behandeling in een studie waarbij een experimenteel middel dan wordt getest. Soms getest wat betreft bijwerkingen / veiligheid maar er zijn misschien ook wel studies waarin de veiligheid al bewezen is en het effect wordt onderzocht. En als er geen studie is in het ziekenhuis van je behandelend oncoloog dan kun je kijken of die oncoloog je kan helpen te kijken of er in een ander ziekenhuis een studie is waar je aan mee zou kunnen doen. Als je wil kun je dat ook hier vragen, dan kan ik kijken of de oncologen in het LUMC op dat moment patienten zoeken voor een studie.
Kun je hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon