Stel je vraag aan dr. Cor de Kroon, gynaecoloog-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vragen aan dr. Cor de Kroon hier stellen.
Meer over Gynaecologische kanker
Meer over Gynaecologische kanker
452 reacties
met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
De HPV in de vagina wordt op dezelfde manier getest als de HPV op de baarmoedermond (met een uitstrijkje). Als er echter geen HPV op de baarmoedermond zit dan zit er ook zelden tot nooit HPV in de vagina. Blijkbaar is uw afweer tegen HPV goed genoeg om te zorgen dat u het opruimt / opgeruimd heeft. Het is wel zaak om te zijner tijd een controle uitstrijkje te laten maken om te kijken of het wegblift.
Het spijt me te horen dat u zoveel stress heeft dat u er slecht van slaapt. Denk dat het goed is met uw behandelaar of huisarts te overleggen of gesprekken met een maatschappelijk werktster of een psycholoog u daarbij zouden kunnen helpen.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Ä°k dank u van zielsdiepte. Graag wil ik mijn laatste vraag stellen; hoe wordt hpv vulva vastgesteld?
kan hpv zomaar terugkomen? Zonder reden of oorzaak?
Bedankt dokter.
HPV aan de vulva wordt vastgesteld op basis van een biopt van een afwijking.
HPV kan inderdaad zonder duidelijke oorzaak terugkomen: als de afweer HPV niet opruimt en de HPV is verwijderd met bijvoorbeeld de behandeling van de baarmoedermond kunt u door seksueel contact opnieuw besmet raken.
Het valt me op dat u heel veel vragen en zorgen heeft: als ik u was zou ik ze allemaal op een rijtje zetten en nog een keer uitgebreid met uw behandelaar in gesprek gaan. Ik denk dat dat veel meer verheldering biedt dat mijn antwoorden die wellicht net niet de vraag precies beantwoorden en meteen weer leiden tot nieuwe vragen. In een gesprek worden die vragen die worden opgeroepen dan natuurlijk ook meteen weer beantwoord!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Mijn vraag.
Ik nu 51 jaar, redelijk fit.
Ik heb clear cell eierstokkanker, stadium 2b, (mei 2017) Op mijn vraag welke prognose ik ongeveer mag aanhouden krijg ik geen duidelijkheid. (geen zichtbare uitzaaiing gevonden, baarmoeder en omentum )
Van 3 onafhankelijke artsen vernomen dat ik een slechte prognose heb. Maar wat de prognose nu is daar krijg ik geen antwoord op.. In de trant van "is niet te geven.. lager dan 30%.. is een lastige"..
Als je toch tot een uitspraak komt dat het slecht is moet je toch weten waarop je die uitspraak baseert? Het kan toch niet zo zijn dat men in het wilde weg tot zo'n uitspraak komt?
En
* waarom wordt er niet gemonitord per vorm eierstokkanker ? Alles wordt nu op 1 hoop gegooid (tabellen) terwijl er blijkbaar wel duidelijke verschillen zijn in levensverwachtingen.. en wellicht ook behandelwijze. (borstkanker is wel beter gesplitst)
* waarom is er nauwelijks onderzoek in behandeling van eierstokkanker? Het is de meest dodelijke vorm van Gynaecologische kanker en is statische gezien al jaren lang geen echte verbetering in de 5-jaars overleving te bemerken.
Sorry maar ik heb het idee dat men blijft hangen in oude protocollaire handboeken en oncologische richtlijnen..
Ik... wij.. zien geen verbetering.
Bedankt alvast voor de aandacht en zie uw antwoord graag tegemoet.
Lies
ps Voor degene die meer behoefte hebben aan lotgenoten (informatie en ondersteuning).. Er is een Faceboek groep genaamd: Gynaecologische kanker (eierstok, baarmoeder enz.) patientengroep
U slaat de spijker op een gevoelige kop: er is de laatste 10-20 jaar nauwelijks iets verbeterd aan de overleving van vrouwen met eierstokkanker. Ik denk dat voor vrouwen met BRCA / HRD de pap-inhibitors een verbetering gaan geven maar dat is vooralsnog maar een kleine groep van alle vrouwen met eierstokkanker. En natuurlijk de HIPEC maar vooralsnog is er geen toestemming om die behandeling in Nederland uit te voeren en is dat bij u ook niet meer aan de orde omdat u al geopereerd bent. Tot slot worden er wel heel veel ' veel belovende' nieuwe chemotherapien onderzocht maar vooralsnog zit het wondermiddel er niet bij.
In die zin ben ik het niet helemaal met u eens: de behandelingen / protocollen / richtlijnen zijn de laatste jaren echt wel veranderd maar het heeft nog geen spectaculaire verbetering opgeleverd.
Met betrekking tot de vraag waarom alle eierstokkanker op een hoop wordt gegooid: da komt omdat het zo zeldzaam is. Met name de 'andere typen dan het klassieke hoognodig serieuze type' zijn zo zeldzaam dat er gewoon weinig precieze gegevens over bekend zijn. Daarom hullen de artsen zich in afwijkende antwoorden denk ik. Er is wel een landelijke initiatief gaande waarin we een nationale databank maken zodat we wellicht in de toekomst enerzijds makkelijker onderzoek kunnen doen naar de zeldzame typen en anderzijds ook beter weten wat de 'getallen' zijn van de zeldzamere typen. Maar voordat dat initiatief zijn vruchten gaat afwerpen zijn we natuurlijk wel weer een paar jaar verder.
Is dit het antwoord op de vragen die u stelde?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Nee uw antwoord op mijn vraag(en) is niet gegeven.
Als een arts, dan spreek ik niet op verhullen.. of beating around the bush, een uitspraak doet over mijn prognose dan moet dat ergens vandaan komen? Je kan als arts zeggen: "ik weet het niet of zie de tabellen de groep weer aan eierstokkanker" Dan zeg je niet u heeft een zeer slechte prognose. Die uitspraak moet ergens op gebaseerd zijn.
Als bijvoorbaat duidelijk is dat Clear Cell snel resisteerd op Carboplatin waarom blijft men dat toch geven? Europees gezien krijgen circa 2300 vrouwen deze vorm (gebaseerd op de 5%, Westerse cijfers)
Wat betreft HIPIC. Dat geeft je 10% (vooralsnog) meer kans op een langere levensduur. Dus stel dat je in de categorie valt van circa 3 jaar.. dan win je daar 10% mee.. toch? Of zie ik dat fout.
Tevens.. wat betreft de (buik) klieren preventief weghalen.. Daar is ook al een onderzoeksresultaat van gepubliceerd. Geeft ook geen medische winst.. erger nog.. Behoorlijke kans dat je de vrouw invalideert. Waarom dan toch ook dit verwijderen bij de debulking? En ik spreek over preventief verwijderen.. dus geen aanwijzing op uitzaaiingen.
Onderzoek: er zijn meer vrouwen die eierstokkanker krijgen dan baarmoederhalskanker(BMHK). Als we het hebben over een zak geld die gespendeerd moet worden lijkt het dat BMHK meer aandacht hierin krijgt terwijl de prognose voor BMHK beduidend gunstiger liggen? Heeft dat te maken dat er sprake is dat als die kanker zich voordoet de vrouw jonger is? (dit in alle respect)
En waarom, dat geldt in zekere mate voor alle kankers.. wordt er niet beter, wereldwijd, met elkaar samengewerkt? AIDS is ook opgelost door alle koppen bij elkaar te zetten en met elkaar te bespreken "wat hebben we nu aan individueel onderzoeksresultaten en wat is de grote gemene deler"..
Blijkt toch inmiddels uit verhalen van artsen , als zij zelf kankerpatiƫnt worden, dat zij zich dan pas echt beseffen in welke "wereld"j e je dan begeeft. Zowel de behandeling alsmede en niet geheel onbelangrijk de psychische kant.
Wellicht vallen een aantal opmerkingen/ vragen niet op "uw bordje", maar wil u aangeven dat wij als kankerpatiƫnt ons in een hokje gezet voelen.. En dat is wat ik bedoel met protocollair beleid. Het handboek wat gepakt wordt en waar men de behandeling uithaalt.. zonder echt naar de "patiƫnt" te kijken. Men mag pas gaan afwijken als je al bent uitgezaaid.
Met vriendelijke groet,
Lies
Het spijt me je boosheid te lezen. Je bent onvoldoende gehoord en voelt je niet begrepen. We (de dokters) zijn er niet in geslaagd aan jou uit te leggen waarom we dingen wel en dingen niet doen. Waarom dingen zo gaan als ze gaan. Dat verdriet me.
Denk niet dat deze discussiegroep dat op kan lossen.
Probeer toch een paar antwoorden te geven, dingen die je schrijft te verhelderen.
Klopt dat de kans op respons op carboplatin in geval van clear cell carcinoom lager is. Maar zo lang als er niks beters is, denk ik dat je als behandelaar moet voorstellen wat het beste is dat je in handen hebt. En natuurlijk moet je daar eerlijk bijzeggen wat de kans van effect is. En dan samen met de patiƫnt besluiten of die behandeling wel of niet gegeven wordt.
Over HIPEC: als je kijkt naar de 'overlevingscurven' dan leven vrouwen, 5 jaar na de behandeling, gemiddeld 12 maanden langer. Bovendien leeft 5 jaar na HIPEC 62% van de vrouwen, terwijl na 'gewone operatie' nog maar 50% van de vrouwen 5 jaar na de behandeling nog leeft. Daarvan kun je zeggen 'het scheelt maar 12%', maar je kunt ook zeggen dat zijn toch maar mooi 78 vrouwen die na 5 jaar nog wĆ©l leven (1300 vrouwen kregen in 2017 de diagnose eierstokkanker, laten we zeggen dat de helft in aanmerking komt voor HIPEC = 650 vrouwen per haar, daar 12% van = 78 vrouwen). Ik vind dat goed nieuws waarbij het goed is op te merken dat er, omdat clear cell zo weinig voorkomt, er maar 5 vrouwen met clear cell carcinoom in de HIPEC studie geĆÆncludeerd waren (2% van totaal aantal vrouwen dat heeft meegedaan) en geen van die 5 HIPEC heeft gehad. Het is de vraag of de uitkomsten van de HIPEC studie gelden voor vrouwen met clear cell: het eeuwige dilemma bij (relatief) zeldzame varianten.
Over AIDS; dat is echt onvergelijkbaar omdat dat heel veel meer voorkomt als clear cell carcinoom van het ovarium. Over BMHK: ik durf te beweren dat er wereldwijd echt meer geld wordt uitgegeven en meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar de behandeling van eierstokkanker dan naar BMHK. Op de internationale congressen zijn er veel meer voordrachten over eierstokkanker dan over baarmoederhalskanker.
Kortom: ik zie, herken en erken uw frustratie. Die heb ik niet opgelost of weggepoetst. Misschien heb ik wat meer begrip gekweekt en is het een klein begin. Ik hoop namelijk oprecht dat u erin slaagt de energie die u heeft (tenminste dat is mijn interpretatie van de gedrevenheid van uw betoog) vooral in te zetten voor helpende activiteiten en niet allen in blokkerende / frustrerende zaken.
Cor de Kroon
wel zijn ze meer cysteus geworden.
Dat wordt gebracht als zou dat een voordeeltje zijn.
klopt dat ? En zo ja, hoe dan?
Graag hoor ik van u
Iens
Het is zeker een goed teken dat de tumoren in de lever kleiner en cysteus zijn geworden: dat is een teken dat de kanker gevoelig is voor de chemotherapie die u heeft gekregen. En juist granulosacelkanker is vaak niet zo gevoelig voor chemotherapie.
Waar bent u onder behandeling? Ik weet dat ze in het UMCU onderzoek doen waarbij ze op basis van het biopt van de granulosacelkanker willen kijken of ze kunnen voorspellen of de chemotherapie aanslaat. Vooral omdat we zo weinig weten over granulosaceltumoren en de gevoeligheid voor chemotherapie is het misschien goed uw behandelaar daar te wijzen.
Ik hoop dat mijn antwoord u helpt,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dr. De Kroon, excuus voor het late reageren. U heeft gereageerd op mijn vraag in aug.2018. Juist in die maand kreeg ik te horen dat de INTERVENTIERADIOLOGEN in het AMC wilde proberen mij te helpen.Zij hebben 10 uitzaaiingen van mijn lever gehaald met RFA!( Eerst aspireren)
In drie sessies met een tussenpozen van een paar maanden om de lever weer te laten herstellen hebben zij alle 10 gct tumoren weggebrand.
In aug. 2019 nogmaals een rfa behandeling gehad maar uit onderzoek van de patholoog bleek, dat daar geen gct cel meer aanwezig was.
Dus ik ben alive and kicking dankzij de mannen van het AMC.
Hoop dat u bij gct patiƫnten ook aan deze non invasieve techniek gaat denken.
groet Iens
In het kort: na jaren van aansukkelen met HR-HPV 16 en een steeds terugkerende PAP3a Cin III uitslag, moet ik dinsdag de knoop doorhakken: nog Ć©Ć©n keer een lis, of mijn baarmoeder eruit... Mijn lichaam doet er duidelijk niets mee en na de lis in november 2017, waarbij een plak van ruim 1cm dik van mijn baarmoedermond verwijderd werd, bleek ik in april 2018 alweer terug bij af te zijn, alleen nu waren er meer stukken die oplichten tijdens de coloscopie. Ik vraag mij af of het hele verhaal niet al dieper in de baarmoedermond zit, dus helemaal niet weg te halen is met een lis, maar mogelijk een conisatie wat kan doen? Ik wil goed onderbouwd het gesprek met mijn gyn in, aangezien ze iedere keer wegwuift wat ik zeg en achteraf blijk ik wel gelijk te hebben (zoals bijv. toen ik in april vroeg om een vervroegd onderzoek ivm klachten en ik het niet vertrouwde).
Aan de ene kant denk ik 'hup, weg met die baarmoeder!', ik heb immers al 4 kinderen. Aan de andere kant ben ik verschrikkelijk bang.
Snap dat je beslagen ten ijs wilt komen!
Waar ben je, als ik vragen mag, precies bang voor?
Denk dat het goed is je te bedenken dat het verwijderen van de baarmoeder weliswaar een grote operatie is maar aan de andere kant ook weer zo vaak gebeurd en bijna altijd zonder grote problemen dat je je misschien daar een beetje door gerust kunt laten stellen?
Want op een gegeven moment is het opnieuw verrichten van een lisexcisie of een conisatie niet meer mogelijk. En als ik je verhaal zo hoor dan is de kans dat die komende lis opeens het probleem wel oplost misschien niet helemaal reeel. Dus dan kan ik me goed indenken dat je gynaecoloog met het advies om de baarmoeder te verwijderen komt.
Misschien nog het overwegen waard: in het LUMC loopt een onderzoek met een therapeutische vaccinatie. Je zou, als tussenoplossing, kunnen kijken of met dat vaccin de afweer wordt verbeterd en je het HPV daarna wel opruimt. Het is een onderzoek in de begin fase (fase 1) dus de werkzaamheid van het vaccin is nog helemaal niet bewezen maar als je wilt kan ik je de informatie over dat onderzoek opsturen. Kun je er over nadenken. Het kan ook na de lisexcisie overigens.
Als je me nog wat preciezer laat weten waar je bang voor bent kan ik daar misschien nog wat over zeggen?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Allereerst dank voor de mogelijkheid om u vragen te kunnen stellen.
Vorig jaar zomer heb ik mijn huisarts om een verwijzing naar de gynaecoloog gevraagd, ik had al een een lange onregelmatige periode bloedverlies nadat ik al een aantal jaren niet meer menstrueerde. In de eerste instantie had ik er mee gewacht om dit te doen omdat ik mijn klacht verwees naar de hectiek en stress in mijn leven .Bovendien zag ik er met mijn verleden erg tegen op om naar een gynaecoloog te gaan. Maar er kwam een punt dat ik het echt niet meer vertrouwde.De eerste gynaecoloog probeerde het positief te benaderen.Er waren veel vrouwen met deze klachten en dan kwam er een poliep uit etc. Ik bleef voor mijzelf het gevoel houden dat het niet klopte. Tja zei hij dan verpleegkundige he, die weten ook veel.Ik vertelde hem dat hij er voor gestudeerd heeft maar ik mijn eigen lichaam ken en dat het voor mij al een tijd geleden was dat ik mijn lange stage op gynaecologie en verlos heb gehad Er werd diezelfde dag een echo gemaakt waarop een verdikking te zien was . Nav de echo heeft hij de geplande onderzoeken naar voren gehaald. We zouden tussen het tweede en derde onderzoek geen contact meer hebben omdat deze zo dicht op elkaar gepland waren. En ik het zelf het heel druk had met andere dingen.
Ik vond het prettig dat hij communicatief sterk was, humor had en ik ondanks dat ik er anders over dacht een bepaald vertrouwen had in zijn expertise. Hij had tenslotte de onderzoeken eerder laten doen nav uitslagen.
Maar toen werd ik gebeld tussen de twee afspraken door dat het niet goed was en dat het derde onderzoek niet door zou gaan maar dat ik naar een oncoloog moest.
De oncoloog vertelde mij dat mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd moesten worden omdat daar verkeerde cellen waren gevonden. Ik had veel vragen over de gevolgen als ik het niet zou doen maar ook als ik het wel zou doen of er en alternatieve manier was etc. En tenslotte op mijn vraag hoe de andere arts zo zeker van zaak leek en het nu toch fout was. Op het laatste kreeg ik te horen dat hij zelf ook geschrokken was van de uitslag.
Voor mij zelf de afweging gemaakt wat te doen en heb ik besloten voor de operatie.Nu is het de bedoeling dat ik geregeld voor controle ga waar ik dan de gynaecoloog spreek en een inwendig onderzoek krijg. Waar naar de arts zegt of het goed is of niet. Ik vraag mij af hoe kunnen ze zien dat het goed is? De eerste keer was ook bij mij gekeken en was het 'foute' niet gezien. Is dit echt zo door u te zien zonder kweek zonder bloedafname? Dat blijft mij bezig houden. De oncoloog heb ik het ook gevraagd maar hij zegt dat het te zien is als het afwijkend wordt. Maar ik merk dat ik er ambivalent over ben en vraag mijzelf af of dat komt door het begin. Ik had onderzoeken gelezen waarin het niet veel uitmaakte of het bij controle werd gezien of dat het tussendoor werd ontdekt . Voor mij zelf vind ik de onderzoeken belastend. Zo wel de dagen ervoor als de dagen na de controle.Ik heb met de arts gesproken over deze onderzoeken maar hij vertelde dat de richtlijnen nog anders zijn en dat het naast de controle ook om het stukje contact wat je met elkaar hebt. Dat laatste vind ik ook niet geheel onbelangrijk ook al is de tijd kort.Deze arts ervaar ik ook als communicatief sterk. Ook werd gezegd dat je het dan kan afsluiten over een jaar of twee als het allemaal goed blijft gaan daar vind ik ook wat voor te zeggen. Ik vind het vervelend dat ik er toch een naar gevoel bij blijf houden Ik ga maar een lijstje maken voor mijzelf met voors en tegens . Ik hoor graag hoe het stuk van de nacontrole's ziet. Dank voor uw tijd.
Ik herken uw kant van het verhaal (daarover straks meer) maa kan me de arts ook zo goed indenken: die wil natuurlijk niet onnodig ongerust maken. Maar u bent het levende bewijs dat ook het achteraf onterecht geruststellen en sussen van de situatie juist kan leiden tot onzekerheid. Eeuwige dilemma's in de spreekkamer.
Het is op basis van de informatie nu lastig om een op uw situatie toegespitst advies te geven met betrekken tot de controles. Of je 'heel hard op zoek moet naar de terugkerende kanker' hangt bijvoorbeeld ook heel erg af van of vroege opsporing van het recidief de uiteindelijke uitkomst verbetert. Van een aantal soorten gynaecologische kanker weten we dat vroege opsporing alleen maar leidt tot meer behandelingen met alle bijwerkingen van dien maar niet tot langer leven / langer leven zonder ziekte.
Ik ben erg van samen met de patiƫnt op zoek gaan naar welke nacontroles voor die patiƫnt op zijn plek zijn. Daarbij speelt bovenstaande een rol, maar ook wat de patiƫnt belangrijk vindt, hoeveel impact de nacontroles hebben (beide kanten op: met betrekking tot geruststelling of juist al weken tevoren ongerust) en daarbij zou ik ook zaken meenemen zoals uw situatie met de eerder onterechte geruststelling. Tot slot is de afspraak die je maakt voor de nacontrole niet in beton gegoten volgens mij: op het ene moment is de ene aanpak de best passende, een jaar later een andere.
De richtlijn schrijft inderdaad een bepaald schema voor, maar voor lang niet elk type kanker wordt dat advies gesteund door studies en onderzoeken dat het betreffende advies ook echt het beste advies is. Ik zou, kortom, nog een keer met uw behandelaar in gesprek gaan om samen uit te dokteren wat voor uw situatie de beste oplossing is. Als dat een andere oplossing is dan die in de richtlijn, dan is het aan jullie om een keus te maken tussen de mogelijkheden.
Kun u hiermee verder?
Nogmaals dank en een goed weekend,
Ik ben een vrouw van 64 en heb de menstruatie tijd al ongeveer 10 jaar achter me liggen. Toch kreeg ik een tijd geleden last van heel weinig bloed verlies. Ik ben uiteindelijk naar de huisarts gegaan. Die heeft me doorverwezen naar de gynaecoloog. Daar kreeg ik eerst een vaginaal onderzoek tot aan de baarmoedermond. De gynaecoloog kon niet goed de baarmoederwand zien vanwege een vleesboom die in de weg zat. De baarmoedermond zag er rustig uit,volgens de arts.
Ik kreeg een poliklinische hysteroscopie.
De dienstdoende gynaecoloog heeft poliepen weg gehaald. Hij maakte al een afspraak om na een week terug te komen,waaruit ik al kon opmaken dat er iets aan de hand moest zijn.
Inderdaad had mijn gynaecoloog slecht nieuws. Er waren poliepen weg gehaald en daarin waren ā slechte cellen ā aangetroffen. De arts had met het blote oog al kunnen zien dat er wat met die poliepen aan de hand was.
Nu is er een operatie via een kijkoperatie gepland over drie weken.. De baarmoeder,de eileiders en eierstokken zullen weg gehaald worden. Dit vind ik prima.
De patholoog zal dan kijken aan de hand van het onderzoek van de baarmoeder in welk stadium de kanker is. Of het alleen in het slijmvlies zit ,of al dieper in de baarmoederwand....
Het uitstrijkje en de longfoto waren goed.
Nu heb ik de volgende vragen:
De gynaecoloog weet nu niet in welk stadium de kanker zich bevindt. De patholoog zal na de operatie uitsluitsel kunnen geven. Ik lees op dit forum dat in sommige gevallen men de gradatie wel weet voor de operatie. Hoe kan dat ?
De operatie zal plaatsvinden in het Alrijne ziekenhuis in Leiderdorp door een gynaecoloog. Het is geen gynaecoloog oncoloog. Moet er een oncoloog bij betrokken zijn ?
Na hoeveel tijd krijg je gewoonlijk de uitslag van de patholoog ?
Schrikken zeg, zelfs als je het eigenlijk, zoals je zegt, al aan het geicht van de gynaecoloog hebt gezien dat het niet goed zat.
Graad / gradering is iets anders dan stadium. De graad is iets wat de patholoog aan de kankercellen ziet: hoe meer ze op normale cellen lijken hoe lager de graad en andersom: als ze er heel afwijkend uitzien is de graad hoger. Bij baarmoederkanker zijn er 3 graden: 1, 2 en 3.
Het stadium zegt iets over waar de kankercellen zitten. Als er bijv bij baarmoederkanker kankercellen in de baarmoedermond zitten is het stadium 2 en als er bijv uitzaaiingen naar de longen zijn is het stadium 4. Omdat het uitstrijkje en de longfoto normaal waren is het waarschijnlijk stadium 1. Maarvstadium 1 is nog weer onderverdeeld in 1a en 1b. Bij 1a is minder dan de helft van de dikte van de wand van de baarmoeder aangedaan en bij 1b meer dan de helft. De patholoog kan dat meten als hij/zijnde baarmoeder onderzoekt.
Zowel het stadium (voor zovervdat bekend is) als de graad zijn van belang bij het bepalen van welke operatie is aangewezen en van belang bij het bepalen van of er na de operatei nog nabehandeling (met bestraling) nodig is.
Voor de operatie die voor u is afgesproken bent u echt goed af in het Alrijne. Daar is geen gynaecoloog oncoloog voor nodig. Alle vrouwen met baarmoederkanker worden besproken in een bespreking (videoconferentie) waar ook en gynaecoloog oncoloog bij aanwezig. Op die manier kunt u er van op aan dat de juiste behandeling met zo groot mogelijke zorg is vastgesteld.
De uitslag na het verwijderen van de baarmoederbduurt meestal een week.
Hoop dat uw vragen hiermee voldoende zijn beantwoord voor nu, veel sterkte met de operatie en het opknappen!
met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Ik ontdekte bij mezelf 2 flinke knobbels boven het sleutelbeen, zowel links als rechts. Dit bleek adenocarcinoom (na biopt). Daarna ben ik verder onderzocht (CT scan en CA 125 oa), de diagnose is eierstokkanker met uitzaaingen in de buikholte en lymfe. Stadium IV. Ik vind het belangrijk om een eerlijk antwoord te krijgen. Ook al is dit een heel naar bericht. Volgens mij is het zo dat ik de eierstokkanker niet kan overleven (ik kan natuurlijk nog wel aan iets anders eerder dood gaan). Is dit correct? Of is dit een betere formulering : de kans om eierstokkanker stadium IV te overleven is extreem klein. Ik hoop op een eerlijk antwoord. groeten jolande
Wow, heftige vraag zo op de man af. Ik zou zeggen ādat de kans klein isā om te genezen van eierstokkanker stadium IV. Als je op www.cijfersoverkanker.nl kijkt zie je dat na 10jaar nog 25-27% van de vrouwen met eierstokkanker in leven is. Maar daar zitten ook vrouwen bij met stadium 1 (bij ongeveer 5% van de vrouwen wordt t in stadium 1 ontdekt), Belangrijk is of de tumor gevoelig is voor chemotherapie, dat moet nog blijken natuurlijk. En of de tumor wat we noemen āHRDā is (bijv doordat er en BRCA mutatie is). We weten dat er dan meer kans is op langdurige respons op chemotherapie en op hernieuwde respons als het terug komt.
Is dit antwoord op uw vraag? Komt het overeen met wat uw behandelaar heeft gezegd? Hoe dan ook veel sterkte en ik hoop van harte dat de chemotherapie aanslaat!
met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
eerder had ik al een bericht geplaatst betreffende een afwijkend uitstrijkje, ik heb inmiddels een lisexisie gehad en de uitslag gekregen over het weefsel wat verwijderd is. Mij is verteld dat de snijranden schoon waren, wat natuurlijk een grote opluchting was! Eigenlijk heb ik verdere info niet gekregen (ook niet naar gevraagd) enkel een vervolg-afspraak voor in December gemaakt..
mijn vraag gaat over een aantal begrippen die ik in het pathologie-verslag lees wat ik heb gekregen.
hierin staat beschreven:
āRadicaliteit van CIN 1 is dubieus naar ectocervicaalā
āBij aanvullend immuunhistochemisch onderzoek is er een klein gebied P16 sterk positief, betreft CIN 2. Rondom CIN 1.ā
Dat gebied met CIN 1 nu nog niet wordt verwijderd en ze het aankijken dat begrijp ik (de gehele bovenkant is ook CIN 1) alleen ben ik bang dat het wellicht snel weer uitbreid omdat het in hetzelfde gebied zit als waar weefsel verwijderd was, dit was namelijk voorstadium..
kunt u mij uitleggen wat de citaten uit het verslag betekenen? (Ik heb ook vanochtend gebeld om het aan mijn eigen gynaecoloog te vragen maar ik heb pas over 2 weken een telefonische afspraak gekregen..)
Met vriendelijke groet,
Jeanine
'Radicaliteit van CIN is dubieus naar ectocervicaal' betekent dat het inderdaad onzeker is of de CIN 1 volledig is verwijderd. En dan in de richting van de buitenkant / buitenrand van de baarmoedermond inderdaad (ectocervix = buitenrand). Op zich is dat niet zo heel erg: doordat een lisexcisie is verricht is er ook altijd nog een stukje van de achtergebleven baarmoedermond gebrand en dat is ook een heel goede behandeling van CIN I. Bovendien is zo'n ingreep ook altijd een boost voor de afweer zodat als er nog een restje CIN I of als er nog HPV is achtergebleven dat wellicht wordt opgeruimd door de afweer. Tot slot is het goed te weten dat CIN I op zich geen behandeling behoeft: als er alleen CIN I is wordt dat ook heel vaak helemaal niet behandeld. De behandeling van CIN I en II is altijd een afweging tussen alles verwijderen versus zo min mogelijk schade toebrengen aan de baarmoedermond.
En er wordt natuurlijk na 6 maanden een controle uitstrijkje gemaakt om te kijken of er nog afwijkende cellen zijn echter gebleven.
En dan 'Bij aanvullend immuunhistochemisch onderzoek is er een klein gebied P16 sterk positief, betreft CIN 2. Rondom CIN 1'. p16 is een speciale kleuring waarmee de patholoog aan kan tonen of HPV een rol speelt. Soms is het onduidelijk of er echt voorloper cellen zijn of niet, als dan de p16 positief is pleit dat ervoor dat er toch een voorloperstadium is. Of als er twijfel is tussen voorlopercellen van de baarmoedermond of van het baarmoederslijmvlies, dan kan de p16 kleuring ook helpen omdat HPV geen rol speelt bij onrustige cellen van het baarmoederslijmvlies. Onrustige baarmoederslijmvlies cellen worden doo de p16 kleuring dus niet aangekleurd. Voor jouw situatie is het niet van belang.
Kun je hiermee uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
bedankt voor uw uitgebreide antwoord!
Mijn gezondheid liet wat te wensen over de laatste tijd, wat ook wederom een nieuwe vraag heeft opgeroepen bij mij. Graag zou ik uw mening als arts willen vragen voor het volgende:
2 weken geleden is mijn galblaas verwijderd na een (dachten wij) acute cholecystitis. Na PA onderzoek van de galblaas bleek dit om een lichte chronische ontsteking te gaan, naast een flinke galsteen welke de acute pijn had veroorzaakt.
in het PA verslag staat dat er naast een gering chronisch ontsteking op celniveau, aanwezig was. genoteerd dat er een benigne lymfeklier is gevonden en verwijderd ( 1cm diameter) die zich naast de ductus cysticus bevond.
Er was sprake van wat wandoedeem, meerdere kleine verhevenheden uitgaande van het luminale slijmvlies met hieronder aggregaten van schuimmacrofragen. Het bekledende epitheel naast de ductus cysticus toont focale slijmnapcel/pylorus metaplasie. De eptiheelveranderingen worden als āreactiefā beschreven.
Hiernaat staat nog genoteerd dat er sprake was van cholesterolose..
vanwege mijn voorgeschiedenis met een voorstadium van baarmoederhalskanker welke net behandeld is, en ik weer controles heb ik december wegens 3 redelijk grote plekken CIN 1 op de baarmoederhals. En ik positief was getest op hr-HPV, zit ik toch een beetje onrustig als ik āmetaplasieā lees en een vergrootte lymfeklier (ik weet dat deze voorkomen bij infecties, maar de infectie werd beschreven als gering. En de lymfeklier zat net op de grens van 1cm diameter..
eigenlijk zou ik een gesprek willen vragen waarin ik voor een CT-scan of MRI-scan wil vragen om alles eens na te kijken in mijn buik of de rest wel rustig is. Maar maak ik enig kans dat een arts mijn onrust begrijpt en zoān onderzoek zou toezeggen?
zou u mij kunnen vertellen in āJip en Janneke-taal, wat er precies wordt beschreven in het pathologie-verslag, wat er u in het weefsel is gevonden en beschreven?
met vriendelijke groet,
Jeanine
Beste Jeanine,
Wat vervelend dat je dit nu ook nog hebt. Maar een ontsteking van de galblaas heeft echt helemaal niks te maken met de CIN III aan de baarmoederhals. Dat had je zelf vast ook wel gedacht maar het staat echt helemaal los van elkaar. Een ontstoken galblaas wordt veroorzaakt door ophoping van gal omdat de galstenen de uitgang blokkeren. En CIN afwijkingen zoals je weet door een chronische HPV infectie.
Het PA verslag in 'Jip-en-Janneke taal' zou er ongeveer zo uit zien:"geringe chronische ontsteking waarbij ook de cellen van de galblaas tekenen van ontsteking laten zien. Er is een lymfklier gevonden zonder kwaadaardige cellen (CdeK: dat is die benigne lymfklier). De wand van de galblaas is wat verdikt door vocht (CdeK: er ontstaat altijd verdikking door vocht bij ontstekingen). Er zijn enige verdikkingen van de het slijmvlies aan de binnenkant van de galblaas die wordt veroorzaakt door groepen (CdeK: aggregaten) schuimmacrofagen (CdeK: dat zijn afweercellen die hebben geprobeerd de ontsteking op te ruimen). Het buitenste slijmvlies naast de afvoergang van de galblaas (CdeK: de ductus cysticus) toont plaatselijke veranderingen (CdeK: metaplasie) als gevolg van de ontsteking.
Nog even over die lymfklier: lymfklieren raken inderdaad ook altijd vergroot bij onstekingen dus daar moet je je echt geen zorgen over maken. Er was een ontsteking en de patholoog ziet dat de klier vergroot is door de ontsteking.
Denk dat een gesprek over een MRI of een CT een goed idee is aangezien je het heel spannend en je er erg bezorgd over bent. Persoonlijk vraag ik me af of een CT of MRI daarin zal helpen. De kans dat er iets wordt gezien wat dan weer lastig te duiden is maar helemaal geen betekenis heeft is zo groot vlak na een lisexcisie en een galblaasoperatie., En dan wordt je van de regen in de drup geholpen (of van de drup in de regen misschien zelfs...). Ik zou het gesprek met je behandelaar aangaan, die kan je misschien gewoon met uitleg al wel voldoende geruststellen.
Veel succes,
Cor de Kroon
bedankt dat u de moeite heeft genomen om mijn vragen te beantwoorden. Ik heb mijn gesprek gehad met de chirurg en mijn onzekerheden bespreekbaar gemaakt. Zij heeft de tijd genomen en uitleg gegeven die me voldoende gerust stelt om af te wachten tot de volgende controle in december.
nogmaals dank, met vriendelijke groet,
Jeanine
Vandaag kreeg ik de vraag of het zin heeft je alsnog te laten enten tegen het HPV virus als je dit op je 13e/14e niet hebt laten doen. Het gaat om een jonge vrouw van 23 jaar.
En mocht dit niet het geval zijn is jaarlijks een uitstrijkje laten maken een goed advies?
Alvast hartelijk dank alvast.
Met vriendelijke groet,
Judith Kamminga
beste Judith,
Je op je 23 laten inenten tegen HPV heeft alleen zin als je nog niet geinfecteerd bent geweest. Als je al wel geinfecteerd bent geweest en het virus hebt opgeruimd heb je het vaccin niet nodig en als je geinfecteerd bent en het niet op hebt opgeruimd helpt het vaccin niet meer.
Het is alleen niet zo makkeijk om erachter te komen of je ooit geinfecteerd bent geweest. Dus ik denk dat het beste advies is, als je aan de veilige kant wilt zitten, het vaccin alsnog te nemen.
Jaarlijks een uitstrijkje maken is geen goed idee, dat is veel te vaak. Elke 5 of anders elke 3 jaar is echt meer dan genoeg, zeker als er tijdens dat uitstrijkje op HPV wordt getest.
Is dit voldoende antwoord op je vragen?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor uw snelle antwoord!
Ik heb nog wel een vraag hierover.
U schrijft dat 1x in de 3 Ć” 5 jaar een uitstrijkje laten doen meer dan voldoende is.
Zitten er risicoās aan 1x per jaar een uitstrijkje laten doen?
Mijn vraag is gebaseerd op het volgende:
in 2010 heb ik een uitstrijkje laten maken. Er kwam PAB1 uit.
In 2013 heb ik weer een uitstrijkje laten maken. Niet omdat ik klachten had, maar ik droomde er steeds over. Er kwam PAB5 uit. Met een forse uitzaaiing naar de eerste poortwachtersklier. Was ik eerder gegaan dan had me een hoop leed bespaard kunnen blijven. Was ik later gegaan, dan had ik het niet overleefd.
Vandaar dus mijn bovenstaande vraag.
Alvast hartelijk dank voor uw antwoord.
Mvg
Judith
Beste Judith,
In het licht van jouw verhaal snap ik je vraag heel goed.
Het advies gaat over alle vrouwen samen. Dan zie je dat hoe vaker je uitstrijkjes maakt hoe vaker je voorstadia vindt (en behandelt) die als je ze niet had behandeld vanzelf over waren gegaan. Zeker nu we uitstrijkjes op HPV testen (dat was in 2010 nog net zo denk ik?) denken we dat vaker testen niet nodig is. Maar jouw verhaal bewijst maar weer eens te meer dat 'wat goed is voor de grote groep niet altijd goed is voor het individu'.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Op 22 juni is bij een grote cyste verwijderd hierin bleek seromucinous adenocarcinoom waarschijnlijk stadium1C ivm met spil. Zilverberggraad 3 te zitten.
Begin september wordt ik nogmaal geopereerd en wordt er een stadierings operatie uitgevoerd. Andere eierstok baarmoeder vetschort en een aantal klieren worden verwijderd. Mocht dit allemaal schoon zijn wat de verwachting is dan volgt er een chemo met carboplatin.
Ik zie erg op tegen deze chemo. Hoe belangrijk is het dat ik deze ga doen en wat voegt deze chemo toe? Men gaat er al van uit dat waarschijnlijk alle kanker al is verwijderd. Is het middel niet erger dan de kwaal? Over welk extra percentage overlevingskans hebben we het dan?
Waarom wordt er niet meteen gehandeld en wachten tot september? Kan dat kwaad?
met vriendelijke groet Henriette
Klik op de knop rechts 'stel een vraag' om de chat te openen, of stuur je bericht naar infolijn@kanker.nl, als de chat op dat moment niet bemand is.
hartelijke groeten,
Ellemes
Snap dat je opziet tegen de chemo. Waartegen precies? Heb je al met lotgenoten gesproken? Die weten wat je te wachten staat en kunnen je vast helpen!
Over de getallen, de chemotherapie en de stadieringsoperatie. Er is lang geleden een onderzoek gedaan waar jij aan mee had kunnen doen (ACTION trial: hier kun je het artikel lezen als je wilt https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2911043/ ) er zijn voor jouw situatie best goede getallen. In deze ACTION studie werd aan de helft van de vrouwen met stadium IA, IB, IC of IIA eierstokkanker geen chemotherapie gegeven en aan de andere helft wel. Het goede van de ACTION trial is dat er een sub-analyse is gedaan van de vrouwen waarbij een stadieringsoperatie is gedaan. Er zijn ook andere studies maar daarvan is onduidelijk welke operatie ze precies hebben ondergaan en het dus een gemiddelde is van vrouwen die wel of geen stadieringsoperatie hebben ondergaan en daarmee dus minder goed op jouw van toepassing: van jou weten we immers of je wel of geen stadieringsoperatie gaat ondergaan. Dek dus dat de getallen van de ACTION trial het best zijn om me je te delen. Ben je eigenlijk een beetje goed met getallen en statistiek? Ze gelden namelijk nooit voor een individu maar altijd voor een groep. En 'statistisch significant' is ook zo'n term waarvan je je als individu af kunt vragen wat je ermee moet... Maar als je wilt kun je verder lezen (daar schets ik de getallen).
Of je kunt mijn interpretatie van de getallen tot je nemen: als je geen stadieringsoperatie doet zeker chemotherapie doen, als je wel een stadieringsoperatie doet (en bij die operatie worden biopen genomen zoals we in de richtlijn voor een stadieringsoperatie hebben opgesteld) kun je, als er geen uitzaaiingen worden gevonden, eventueel overwegen af te zien van chemotherapie waarbij het feit dat je een graad 3 tumor het enige argument is waarvan sommige (vooral die studies waarbij geen volledige stadieringsoperatie is verricht overigens) studies zeggen dat het wel van voordeel is om toch nog chemotherapie te doen. Factoren als je leeftijd, gezondheid (heb je nog een andere ziekte die van invloed is op je verwachte levensduur?) en eventueel nadeel voor jouw situatie van de bijwerkingen spelen dan een rol. Al met al adviseer ik niet al te oude en relatief gezonde vrouwen in jouw situatie wel chemotherapie te doen. En als er als besloten is / je al besloten hebt chemotherapie te doen dan kun je je afvragen of er wel een stadieringsoperatie nodig is. Je andere eierstok en het vetschort zou ik dan nog wel verwijderen maar als er op de baarmoeder geen afwijkingen zijn is het de vraag of het verwijderen daarvan Ć©cht iets toevoegt aan je kansen en datzelfde geldt voor de lymfklieren als die op de CT / PET / MRI niet afwijkend zijn. Dat geldt wat mij betreft extra als je al in juni bent geopereerd en pas in september wordt geopereerd en waarschijnlijk pas een week of 3 (?) na de operatie met de chemotherapie gaat beginnen. Dat is best en lange tijd tussen de diagnose (en de spill) en de start van de chemotherapie.
Dan de precieze getallen (zie ook de afbeelding van de tabel met de belangrijkste uitkomsten van de ACTION studie). Het beste is om te kijken naar de kans op terugkomen omdat er sinds de ACTION trial heel veel veranderd (verbeterd!!) is in de behandeling van teruggekomen eierstokkanker en dus de getallen over de overleving sterkt verbeterd zijn. Bij 22% van de vrouwen die een stadieringsoperatie Ć©n chemotherapie hadden gehad kwam binnen 10 jaar na de behandeling de kanker terug terwijl bij vrouwen die alleen de stadieringsoperatie hadden gehad de kanker bij 28% binnen 10 jaar terug kwam. Je zou kunnen zeggen dat de chemotherapie dus '6% scheelt' maar die 6% was niet significant en zou dus ook door toeval kunnen zijn ontstaan en er zou in werkelijkheid best ook helemaal geen verschil kunnen bestaan. Als er geen stadieringsoperatie is verricht zijn de getallen heel anders: met chemotherapie 35% kans op terugkomen binnen 10 jaar en zonde chemotherapie 44%. Dat verschil is wel significant en daarom zeg ik dus dat je zeker chemotherapie moet doen als je geen stadieringsoperatie hebt ondergaan.
We maken het nog 1 stapje ingewikkelder (als je wilt kun je stoppen met lezen natuurlijk!): zou je ook kunnen kiezen tussen chemotherapie Ć³f stadieringsoperatie? Ik zeg immers eerder dat beide misschien niet hoeft omdat dat verschil (die 6%) niet significant is. De tabel in de afbeelding beantwoordt die vraag ook, zei het een beetje via via: dan moeten we kijken naar de betrouwbaarheidsintervallen rondom de kans op terugkomen. De betrouwbaarheidsintervallen geven aan dat de ' werkelijke kans op terugkomen met 95% zekerheid tussen die 2 getallen ligt'. Na stadiering zonder chemotherapie ligt de kans op terugkomen dus tussen de 41% tot 19% en na chemotherapie zonder stadiering ligt de kans op terugkomen tussen de 44% en 27%. Omdat die betrouwbaarheidsintervallen overlappen verschilt de kans op terugkomen niet significant. Voor stadiering en chemotherapie (kans op terugkomen tussen 34% en 14%) versus chemotherapie zonder stadiering (kans op terugkomen tussen 44% en 27% geldt dat ook. Op basis van deze getallen zou je kunnen concluderen dat je kunt kiezen tussen stadieringsoperatie of chemotherapie en dat je keuze geen verschil maakt in de kans op terugkomen van de kanker.
Nou, lang verhaal. Hoop niet dat ik meer vragen oproep dan dat ik beantwoord...
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Wauw wat een geweldig antwoord. Hier kan ik echt verder mee. Dit is precies wat ik zocht. Nu kan ik een echte afweging maken. Dat zal ik samen met mijn man en gezin doen. En die statistiek vakjes voor mijn studie .... Toch blij dat ik me er doorheen heb geworsteld ;-)
Henriette
U schreef in een reactie over het belang van HRD. Dat is een vrij nieuw inzicht, denk ik? Gekoppeld aan de ervaring met PARPremmers?
Mijn HE-4 voor de intervaldebulking operatie was 65 en na de operatie plus 3 chemo's gedaald naar 50. Mijn ca-125 voor de operatie 22 en nadir was 12 en nu 13. Mijn HE-4 is nu een jaar na afronding van de behandeling gestegen van 51 naar 61 en een stijging kan het beginnen zijn van een recidief.
Ik ben brca- negatief.
Als de ziekte terugkomt, dan zijn denk ik de opties een tweede operatie en/of chemo en/of PARPremmers.
Mijn vragen:
1. Hoe wordt HRD bepaald? Via bloed of biopt of anders? Kan het ook nu bepaald worden?
2. Ik krijg uit wat ik er over lees aan onderzoeksresultaten, de indruk dat HE-4 als die gaat stijgen bijna altijd blijft stijgen, wat wijst op terugkeer. Hoe kijkt u daar tegen aan?
3. Ik heb het beeld dat Ca125 van 12/13 en He-4 van 51 toch eigenlijk betekent dat er nog zoveel tumorweefsel zit, dat het hoogstonwaarschijnlijk is dat t niet terug zou komen.
3. Over een tweede operatie lees ik de laatste maanden tegenstrijdige berichten: klopt het dat desktop 3 de conclusie heeft dat de overleving niet uitmaakt, maar wat zijn de conclusies voor de terugkeer vrije periode, wat mij minstens zo zeer interesseert. Een nieuwe Noorse studie geeft weer wel een langere ziektevrije periode en ook langere overleving.
4. Is bij IDS de kans groter dat er veel kleine plekjes van terugkeer zijn? Of is dat niet zo?
5. Ik lees dat de kans na IDS op resistentie heel groot is, wat pas al doende of vlak na afloop duidelijk wordt. Hebben als dat t geval is PARPremmers toch zin?
6. Worden PARPremmers ook in plaats van chemo gegeven of voorafgaand daaraan?
Dank. Maria
.
Dit zijn heel veel relevante vragen. Maar ik ben op vakantie: ik beantwoord je vraag in de week van 6 augustus, goed? Of is er een vraag die meer haast heeft?
met vriendelijke groet,
cor de Kroon
Weer terug van vakantie, bedankt voor je geduld!
Voordat ik je vragen beantwoord is het goed je te bedenken dat in jouw situatie de tumormarkers (CA125 en HE4) beide heel laag waren ten tijde van de behandeling. Blijkbaar, dat zien we wel vaker, maakt jouw tumor geen CA125 en HE4. Dat is op zich niet erg of slecht en heeft ook geen invloed op het gedrag of de kans op terugkomen of de gevoeligheid voor de chemotherapie bijvoorbeeld. Maar het betekent wel dat de markers ook niet zo informatief zijn voor het vaststellen van een recidief: als een tumor geen CA125 maakt, maakt het recidief dat over het algemeen ook niet. Wellicht duurt het dus wat langer totdat een recidief (laten we hopen dat het er niet van komt) ontdekt wordt: we weten dat met name het CA125 vaak al stijgt voordat het recidief op een andere manier te zien is. Het is overigens weer de vraag of dat nou juist van voordeel is of niet: er is een hele goede studie (Rustin in de Lancet) waaruit blijkt dat de ' vroegdetectie' met CA125 geen effect heeft op de overleving, een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven en resulteert in meer chemotherapie. Nou, voor wat het waard is.
Hoe lang is het eigenlijk geleden dat je behandeld bent?
Nu je vragen.
(1) HRD kan worden getest op de tumor, dus er moet een biopt genomen worden waarop het bepaald wordt. Een aantal oorzaken van HRD kun je ook in het bloed bepalen (bijv BRCA mutatie) maar omdat er zoveel oorzaken van HRD zijn moet het op de tumor worden getest.
(2) Het klopt dat als de tumormakers 'echt' stijgen dat bijna altijd betekent dat er een recidief bestaat. Maar ik denk persoonlijk dat een stijging van 51 naar 61 nog wel binnen de normaal zou passen. Ik zou denk ik bijvoorbeeld met deze minimale stijging nog geen CT-scan maken denk ik. Ik zou het natuurlijk wel herhalen over een maand of 3 om te kijken welke kant het op gaat.
(3) De kans op 'ooit' terugkomen is helaas niet gelinked aan de hoogte van de tumormarkers ten tijde van de diagnose. Wat wel bekend is, is dat als de tumormarkers aan het eind van de behandeling nog niet normaal zijn de kanker bijna altijd terug komt (want niet helemaal weg is) maar andersom geldt helaas niet.
(4) Klopt dat er veel discussie is over een 2e operatie. Volgens mij zijn de uitkomsten mbt overleving van de Desktop 3 studie nog niet bekend. Ik heb ze in elk geval nog niet gezien en ze zijn ook nog niet gepubliceerd. Zou kunnen dat er ergens op een congres voorlopige uitkomsten zin gepresenteerd. In de uitkomst met betrekking tot 'tijd tot terugkomen' blijkt uit de Desktop studie dat er wel degelijk een groep patienten geselecteerd kan worden die voordeel heeft van een operatie (kort gezegd: patiƫnten waarbij ten tijde van de eerste operatie een complete debulking is verricht, en ten tijde van het recidief (dat tenminste 6 mnd later is dan de laatste behandeling voor de primaire tumor) weinig ascites en in goede conditie). Over het algemeen geldt dat als er voor de 'tijd tot terugkomen' een gunstig effect is, er ook een gunstig effect is op de overleving maar dat dat effect minder groot is. Kortom: in mijn optiek afhankelijk van de situatie zeker wel gunstige effecten van een 2e operatie. Hier de link naar het abstract: http://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2017.35.15_suppl.5501 Welke Noorse studie bedoel je?
5. De kans op terugkeer is na IDS even groot als na primaire chirurgie. Het belangrijkste is een 'complete' debulking.
6. Klopt dat de resistentie het grote discussiepunt met betrekking tot IDS. Maar een incomplete primaire debulking is nog veel slechter en er is een grote groep patiƫnten waarbij geen primaire debulking mogelijk werd geacht en waarbij dan toch een complete IDS kon worden verricht. De crux is dus selectie: alleen IDS als er geen primaire complete debulking mogelijk is. Die selectie is helaas moeilijk maar daar doen we momenteel heel veel onderzoek naar (bijv laparoscopie voorafgaand aan de operatie, en nu een nieuwe studie met MRI).
Het effect van PARP remmers is alleen onderzocht bij vrouwen die ' platinum gevoelig' zijn (en dus per definitie niet resistent). Bij mijn weten worden PARP-remmers dus niet gebruikt bij resistentie.
(7) PARP remmers worden gegeven als 'onderhoudsbehandeling' dus altijd na gewone chemotherapie en dan net zo lang als er progressie van de ziekte is.
Zijn je vragen op deze manier voldoende beantwoord?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank voor de zorgvuldige en uitgebreide reactie!
Ik heb zelf echter niet complete informatie gegeven: ik had feb 2017 diagnose eierstokkanker uitgezaaid en hoog serous 3c. Met ascites. Geen laporoscopie, er is toen gezegd dat om organisatorische redenen een operatie nog wel vier weken kon duren en dat ik daarom beter met chemo kon beginnen. Die startte 1,5 dag na het gesprek. Ik wist toen niets van de mogelijkheden en consequenties en wil nu wel veel weten voordat ik mogelijk moet beslissen over opereren en daar dan mijn best voor doen of chemo of parpremmers.
( ik dacht dat t onderzoek van Rustin alleen over met chemo snel of niet snel behandelen gaat en niet over opereren en de conclusie kan ik me heel goed voorstellen)
Ik kreeg 3 chemo's waarvan de derde op 23 maart 2017 en ben geopereerd op 1 mei. Chemo 4 t/m 6 van 22 mei tot begin juli 2017. Ik heb complete intervaldebulking gehad met alleen vitale microscopische resten ā¤ 10 % op een aantal plekken in omentum. Ca125 was bijna 1900 bij diagnose. Na eerste chemo 1000, na tweede ruim 100, na derde 22. En op dat moment is voor het eerst he_4 gemeten en die was 65. Ik had een heel goede response op de eerste drie chemo's. Dus de ca125 was prachtig gedaald en de he_4 mogelijk ook?. Na de operatie en chemo is de ca125 langzaam gedaald naar 13 en de he_4 is na een half jaar gemeten en die was toen 51. Ik ben qua conditie en gezondheid overal heel goed doorheen gekomen. Tien dagen na operatie kon ik al weer prima wandelen, ik heb weer een actief bestaan, ook al tijdens de chemo. ( Ik keek op mijn stappenteller en in de maand mei waarin ik op 1 mei geopereerd ben en op 22 mei chemo had, heb ik gemiddeld meer dan 9000 stappen gewandeld per dag. En sindsdien is dat gemiddeld een kleine 15000 stappen per dag)
Het moment van de operatie is nu 15 maanden geleden en de laatste chemo ruim 13 maanden.
Geeft dit u een completer beeld?
Kunt u nu nog iets meer zeggen over hoe reƫel de kans op een operatie is, want wat ik daarover lees, is t dan wel belangrijk er snel bij te zijn, is met het oog op ascites. En hoe zit t met de kans op carcinomatosis na IDS? Is dat een nadelige maar niet belemmerende factor voor complete response bij een tweede operatie?
En hoe kijkt u aan tegen de platinum gevoeligheid en de kans dat ik bij een volgende chemokuur wel resistent kan zijn? Acht u die kans groot of wordt die iedere maand dat t wegblijft, kleiner?
Als ik weer chemo zou krijgen zijn de bijverschijnselen dan vaak t zelfde als de eerste keer of heftiger of minder? ( Behalve een paar dagen heel moe en uitgeteld was dat bij mij lichte neuropathie, wat ik nog een klein beetje voel)
Dank voor zover.
Maria
Beste Maria,
Heb nu een beter beedl inderdaad.
Maar voor de zekerheid:ik heb helemaal geen enkele aanwijzingen dat er nu sprake is van een recidief.
Over er snel bij zijn: Klopt dat in de studie van Rustin voornamelijk chemotherapie werd gegeven, Opereren voor een recidief is van na die tijd. We weten niet of snelle detectie de kans op een zinnige en succesvolle operatie vergroot. Dat is nooit onderzocht. Ik denk at het onstaan van ascites veel meer bepaald wordt door het 'biologische gedrag' van de kanker dan door of het later of vroeger wordt gedetecteerd. En aan dat biologische gedrag verander je niks.
Er zijn geen aanwijzigen dat er vaker carcinomatosis en ascites is als het recidief na IDS ontstaan. En volgens mij is er geen verschil tussen complete debulking van het recidief na primaire debulking vs intervaldebulking. Aangezien je een complelte debulking hebt gehad is het nu vooral afhankelijk van of er bij het recidief carcinomatosis en ascites ontstaat of niet.
Over platinum gevoeligheid: aangezien de laatste chemo meer dan een jaar geleden is, is het recidief dat zou ontstaan zeker platinum gevoelig. Vroeger was het zo dat de tijd tussen de progressie / recidieven steeds korter werd. Dus het 2e recidief kwam sneller na de behandeling voor het eerste recidief dan het eerste recidief na de primaire behandeling. Maar met de komst van PARP lijkt dat te veranderen en is de tijd tussen 1e en 2e recidief (waarin PARP gebruikt wordt) gemiddeld weer wat langer doordat een deel van de patienten PARP gebruikt.
Kun je hiermee weer verder? Volgens mij is het t belangrijkste om je te realiseren dat je voorlopig bij de 'goede groep' hoort: ruim een jaar na behandeling zonder tekenen van recidief. Het is goed je te beseffen dat bij bijna de helft van de patienten de kanker al binnen en jaar terug is.
Cor de Kroon
ik heb uw advies gevolgd en mijn gynaecoloog gevraagd of hpv in de baarmoederhals negatief is of het dan ook in de vagina en vulva wel kan voorkomen. Antwoord was: Als het op de baarmoederhals niet zit, dan kan het toch ook niet zitten in de vagina en vulva. Wat betreft vagina zei u inderdaad dat als hpv niet in de baarmoedermond zit, dat het dan ook zelden tot nooit in de vagina voorkomt. Klopt dezelfde redenering ook voor vulva? Of kan het op de vulva toch aangetroffen worden ondanks negatieve baarmoederhals hpv test? Hartelijk bedankt voor uw antwoord.
Beste Medett,
Voor de vulva is de link met de baarmoederhals minder duidelijk. Maar het grote 'voordeel' van HPV gerelateerde afwijkingen aan de vulva is dat ze over het algemeen makkelijk te herkennen zijn omdat ze 'aan de buitenkant' zitten. Voor afwijkingen aan de baarmoedermond en in de vagina is inwendig onderzoek en aankleuren met azijnzuur noodzakelijk. Dat geldt voor afwijkingen aan de de vulva niet.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
In maart 2018 mijn eerste uitstrijkje (30 jaar, grote kinderwens, niet gerookt, geen klachten) laten maken, uitslag 3b. Na onderzoek bij gyneacoloog en 3 biopten was conclusie CIN3, en de voorgestelde behandeling een hotloop. Vanwege veel spanning en pijn bij het onderzoek heeft de hotloop onder een roesje plaatsgevonden. Helaas na 2 dagen nabloeding gehad met spoed OK.In het weefsel van de hotloop is naast CIN3 ook kanker geconstateerd, stadium 1a1 (max 1.9 mm diep en 3 mm breed, wel meerdere tumoren). Alleen is er ook in 1 tumor in 1 pathologie snede een lymf vaatje gezien (LVSI). Mijn gyneacoloog heeft dat toen afgedaan als 'artefact' (waarom snap ik niet?) en dat dat eigenlijk niet kan bij 1a1. Voor de zekerheid wel een MRI gehad en daaruit kwam niks naar voren (grootste klier was 6mm). Voorgestelde behandeling was conisatie om snijranden te kunnen controleren.Dus 6 weken na de hotloop de conisatie gehad (algehele narcose) en na 10 dagen wederom een nabloeding. De pathologie van de cone kwam schoon terug (geen kankercellen meer). Dus ik was erg blij en dacht klaar te zijn.
Helaas kwam een week later nog een telefoontje van een gyneacoloog (mijn eigen is op vakantie) dat ik besproken was in een groot overleg en dat er discussie was hoe om te gaan met de LVSI. De ene helft van de specialisten raadt aan om lymfeklieren eruit te halen, onder het mom better safe than sorry. De andere helft vond dat overbehandeling en te grote impact op mijn leven en raad aan om op te volgen met scans.
Nu kan u geen behandeling en keuze aanraden, dat snap ik. Maar ik heb wel heel veel vragen en daar kom ik met de richtlijnen toch niet uit. Wat is uw mening?
- Kan LVSI in weefsel inderdaad een artefact (meetfout) zijn?
- Hoe groot is de kans op LVSI bij 1a1? Of hoe groot is de kans op uitzaaiingen bij 1a1?- Zijn er geen richtlijnen hiervoor? Met name omdat ik ook een grote kinderwens heb?
- Wat is de resolutie van beeldvormende technieken zoals MRI, PET CT? En hoe vaak zouden dan scans gemaakt meoten worden om de lymfeklieren goed te blijven controleren?
- Het verwijderen van de lymfeklieren, hoeveel klieren worden er dan weggehaald en waarop wordt besloten welke klieren weg te halen?
-Ik heb in de literatuur ook gelezen over sentinentel lymf node mapping bij baarmoederhalskanker. Wordt dat in NL ook al gedaan? Kan dat nog nu ik al conisatie heb gehad?
-Wat zijn de mogelijke gevolgen (bijwerkingen) van lymfeklier verwijdering?
- en wat als er uitzaaiingen gevonden worden. Kan ik mijn kinderwens dan gedag zeggen?
Alvast bedankt, Iris
Och wat vervelend die verandering van het advies en onzekerheid van het advies. Zeker nu je eigen gynaecoloog op vakantie is. Snap je dat je daar onzeker van wordt en veel vragen over hebt. En balen zeg van die nabloedingen. Ben je lichamelijk wel een beetje opgeknapt inmiddels?
Met betrekking tot je vraag: ik snap heel goed dat er discussie in de bespreking is geweest gezien de LVSI. Als er 'echt' LVSI is dan zou ik ook voorstander zijn van het verwijderen van de klieren boven scans etc. Maar terwijl ik dat typ besef ik me heel goed dat LVSI bij IA1 heel zeldzaam is en de gegevens over LVSI en de kennis over de kans op uitzaaiingen naar de lymfklieren berust op patiƫnten met FIGO IA2 en IB1. Dus dat maakt de stelligheid om te adviseren de klieren te verwijderen weer een stuk minder. Ik denk dat de patholoog een cruciale rol speelt in het advies dat ik zou geven: is die ervan overtuigd dat het echte LVSI is (dan zou ik adviseren de klieren te verwijderen) of denkt de patholoog dat het een artefact is (dat bestaat inderdaad en in dat geval zou ik afwachten). Weet je of er een patholoog heeft meegekeken die gespecialiseerd is in gynaecologische oncologie? Weet je of er gynaecoloog-oncologen van 1 van de centra betrokken waren bij het MDO? Als er geen gynaecoloog-oncologen en gynaeco-pathologen hebben meegedacht zou ik niet schromen een second opinion aan te vragen in 1 van de centra voor gynaecologische oncologie. Dan kijkt er altijd een gynaeco-patholoog opnieuw naar het weefsel.
De kans op LVSI bij IA1 is heel klein (1-2%?) en dat geldt ook voor de kans op uitzaaiingen bij Ia1. Maar de kans op uitzaaiingen bij LVSI is wel 5-10% schat ik in (maar die getallen komen dus van Ia2 en IB1 tumoren).
Wat me ook opvalt in je verhaal is dat er ' meerdere tumoren' waren. Weet je of die 3 mm en 1,9 mm de afmetingen zijn va die tumoren opgeteld of alleen de grootste? Wij bepalen de grootte in dat geval door alle afwijkingen bij elkaar op te tellen.
De resolutie van de beeldvorming is op zich best goed: afwijkingen vanaf 5-7 mm worden opgespoord. Zeker nu er een uitgangs MRI is kan daar heel goed mee vergeleken worden dus ik denk dat wij, als we scans zouden maken, MRI zouden gebruiken.
Er wordt wel SN gedaan in Nederland (in Utrecht hebben ze daar de meeste ervaring mee) maar dan wordt er ook nog de andere klieren verwijderd als er geen uitzaaiing wordt gevonden. Het is dus vooral om te voorkomen dat alle klieren hoeven worden verwijderd als de SN al een uitzaaiing heeft. En het helpt ook om ' afwijkende ligging' van de SN op te sporen: bijna alle klier uitzaaiingen bevinden zich in de onderbuik (80-90%) en daarom worden die klieren verwijderen bij de behandeling van baarmoederhalskanker. Maar soms zijn alle klieren in de onderbuik zonder uitzaaiingen en zit er wel een uitzaaiing in een lymfklier hoger in de buik. Dan is de SN dus hoger in de buik gelegen en die wordt ten tijde van de SN procedure gevonden en verwijderd. Volgens mij is SN nog wel mogelijk na een conisatie maar is de betrouwbaarheid (dat de SN die je vindt ook daadwerkelijk de SN is ten tijde van dat de tumor nog aanwezig was) wel minder goed.
Zoals ik al schreef weten we heel goed welke klieren in het drainage gebied van de baarmoederhals zitten en die klieren worden verwijderd. Het aantal klieren verschilt per persoon, in principe worden alle klieren in het drainagegebied verwijderd. Meestal ergens tussen de 10 en 20. De meest voorkomende complicaties van de operatie zijn bloedverlies (de klieren zitten vast op de grote bloedvaten naar de benen), beschadiging van de urineleider (die loopt door het operatiegebied) en trombose. De belangrijkste lange termijn bijwerkingen van het verwijderen van de klieren zijn oedeem (lymfe oedeem, ongeveer 15-20% van de patienten heeft daar last van) en soms een doof gevoel in een stuk huid aan de binnenkant van je bovenbeen (de zenuw die dat gebied verzorgd wordt soms per ongeluk beschadigd). Soms ontstaat er een vochtophoping in de buik als gevolg van het verwijderen (lymfocele) maar die geven zelden klachten.
Klopt dat als er een uitzaaiing gevonden wordt er bestraling noodzakelijk is als onderdeel van de behandeling en na bestraling is de baarmoeder niet meer in staat om een zwangerschap te dragen. Omdat de eierstok wel beschermd kan worden is het nog wel mogelijk om met behulp van een draagmoeder je kinderwens te vervullen. Het verwijderen van de lymfklieren heeft geen effect op de mogelijkheden om je kinderwens te vervullen behalve dat er vaak verklevingen ontstaan waardoor soms de eileiders minder goed werken en er IVF nodig is.
Kun je met deze antwoorden uit de voeten?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
hartelijk dank voor uw uitgebreide antwoord. Ik ben lichamelijk redelijk opgeknapt, maar nog zeker niet de oude. Ik zie dan ook vreselijk op tegen nĆ³g een operatie (ook vanwege de vele complicaties die ik al heb gehad).
Op veel van uw vragen heb ik (nog) geen antwoord maar die ga ik wel voorleggen aan mijn gyneacoloog. Ik word nu behandelend bij het MMC, volgens mij is dit een van de gespecialiseerde centra, maar dat weet ik niet zeker? Wat zijn de gespecialiseerde centra zodat ik weet waar ik eventueel een pathologsche second opinion aan kan vragen? En hoe kan het dat een LVSI ook een artefact kan zijn, kunt u dat uitleggen? (ik heb een paramedische achtergrond, maar heb in de literatuur hier niks over kunnen vinden).
Over de tumoren die zijn gevonden, de 3mm (breedte) en 1.9mm (diepte) zijn de grootste waardes, ik weet eigenlijk niet hoeveel tumoren er exact zijn gevonden, ook omdat de LEEP in 2 stukken is gedaan. In het ene weefsel was het 1.8mm diep bij 2mm bij 3,0mm (met LVSI), de andere 1.9mm diep bij 2.0 mm breed (geen LVSI). Er staat in het verslag wel: de lineaire extensie is telkens bepaald in het fragmentje waar de langste lineaire extensie te meten is. Gezien er meerdere stukje met plaveiselcelcarcinoom aanwezig zijn, is dat dus mogelijk een onderschatting.
Bij het optellen van de tumoren, zou ik dan worden opgeschaald naar 1a2 of gaat dat dan op een andere manier?
Over het SN verhaal, heeft deze techniek voor mij dan nog een eventuele meerwaarde? Of worden er eigenlijk sowieso 10-20 knopen uitgehaald (links en recht, of is dat tezamen?)? Waarop wordt dan de keuze gemaakt welke knopen verwijderd worden?
Sorry voor de vele vragen, maar alvast bedankt!
Groeten,
Iris
Beste Iris,
Het MMC is geen centrum voor gynaecologische oncologie maar ze werken samen met het Catharina in Eindhoven: ik zou even navragen of jij ook bent besproken in het overleg dat ze hebben met de gynaecoloog-oncologen van het Catharina en of de patholoog van het Catharina naar het weefsel heeft gekeken.
Wij zijn in jouw situatie geneigd om dan de afmetingen bij elkaar op te tellen (dus 3 + 2 mm = 5 mm) en de grootste diepte te nemen (dus 1,9 mm). Maar ook dan ben je nog stadium IA1.
Denk idd dat de SN is alleen van voordeel als die tumor bevat, dan worden de andere klieren niet meer weggehaald en dat er beter gekeken wordt naar die SN (die snijdt de patholoog dan in meer plakjes dan de andere klieren en er worden ook nog extra kleuringen op gedaan). Dat eerste is echt van voordeel, dat laatste weten we niet of dat echt van voordeel is. Ik zou kortom geen ander ziekenhuis zoeken afhankelijk van of ze er wel of geen SN doen.
Volgens mij moet je samen met je gynaecoloog een keus maken voor wel of geen klierdissectie. En als je er niet uitkomt zou ik een 2e mening vragen bij een gynaecoloog-oncoloog. Bijvoorbeeld die van het Catharina want die hebben vast al meegedacht. Of anders in een helemaal niet centrum (naast Catharina zijn dat de academische ziekenhuizen).
Hoop dat ik je weer wat verder heb geholpen!
Cor de Kroon
ik ben inderdaad in een groot overleg besproken waar oa ook het Catharina bij betrokken was (IMDO overleg?). Op dit moment hebben we besloten voor een second opinion van het weefsel, dit is nu naar Groningen of Rotterdam opgestuurd voor een tweede beoordeling. Hopelijk horen we over 3 weken de uitslag.
Hoe betrouwbaar acht u het maken van MRI's om eventuele metastasen op te volgen? Hoe groot zal een klier of tumor moeten zijn om gedetecteerd te worden? Gezien baarmoederhalskanker een traag groeiende kanker is (dacht ik?) is enige tijd opvolgen dan wel wenselijk lijkt mij?
Als laatste, is baarmoederhalskanker gevoelig voor zwangerschapshormonen?
Groeten,Iris
Hoe kan ik dit verminderen? Of is dit een chronische aandoening die over is gebleven van mijn ziekte, voor mijn ziekte heb ik namelijk geen last van gehad?
groet,
Debby
Beste Debby,
Vermoeidheid na kanker is een heel bekend fenomeen, komt heel veel voor en wordt vaak niet of nauwelijks onderkend als een belangrijke negatieve factor op de kwaliteit van leven. Er is veel discussie (onenigheid?) over behandelingen; vooral oefeningen en bewegen is veel onderzocht als behandeling met alle mogelijke uitkomsten en adviezen. Ik merk zel dat erkenning vaak al heel erg helpt.
Heb je het er al eens met je behandelaar over gehad of ben je niet meer onder controle? Wat zegt je huisarts ervan? Die heeft ongetwijfeld meer patienten in zijn/haar praktijk die genezen zijn van kanker maar nog wel allerhande klachten hebben overhouden aan de ziekten en/of de behandelong.
En je alias (Debby1976) suggereert dat je nu 42 bent en ten tijde van je diagnose dus 30? Klopt dat? Misschien kun je je oor eens te luister leggen op het AYA platform of op het platfomr van Olijf om te horen of lotgenoten er ook zo lang na de diagnose nog last van hebben.
Persoonlijk heb ik niet veel ervaring met vermoeidheid zo lang na de behandeling omdat de meeste patienten dan al lang uit de controles zijn ontslagen. Kan je daarom ook niet echt van ervaringsverhalen of praktische adviezen voorzien helaas. Maar terugkomend op je vraag: ja, vermoeidheid na kanker, ook 12 jaar na de behandeling, komt veel voor. En er zijn heel veel behandelingen waarmee wordt geprobeerd die vermoeidheid te verminderen. het Helen Dowing instituut heeft bijvoorbeeld een online 'cursus' https://www.hdi.nl/minder-moe-bij-kanker/?gclid=Cj0KCQjwzK_bBRDDARIsAFQF7zMagSxZwHLBZ7liTx7-kmnuiAFp... Maar er zijn vast ook programma's in de buurt als je ermee aan de slag wilt. Kom ik terug bij je huisarts, die heeft vast andere patienten en kan die ervaringen ongetwijfeld met je delen
Kun je hier iets mee?
Cor de Kroon