De diagnose oogkanker

Je hebt de uitslag (diagnose) oogkanker gekregen. Dan komt er in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen? Je leest het op deze pagina.

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over oogkanker
• Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?
• Informatie en hulp voor je naasten

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere mensen die kanker hebben (gehad)
• Werk, verzekeringen en geldzaken

Ben je op zoek naar uitgebreidere informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je af komt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Bekijk dan onze pagina's over omgaan met kanker.

Een onzekere periode

Als je te horen krijgt dat je oogkanker hebt, is dat een flinke schok. Misschien start je meteen met je behandeling. Het kan ook zijn dat je nog extra onderzoeken krijgt. Dan kan het een paar weken duren voordat je helemaal weet waar je aan toe bent.

In deze periode is nog veel onduidelijk. Het is heel normaal dat je daar last van hebt. De meeste mensen hebben last van spanning en onzekerheid na de diagnose. Bijvoorbeeld omdat je het gevoel hebt dat je geen controle hebt over wat er gebeurt. En je misschien alleen maar kunt afwachten tot er meer bekend is.

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het jou als je voldoende informatie hebt over je ziekte en behandeling. Zodat je begrijpt wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je doen:

• Bespreek al je vragen en zorgen met je behandelend arts(en), zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Bespreek je twijfels of zorgen met een voorlichter van de kanker.nl Infolijn of met iemand van patiëntenorganisatie Melanoom of Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Praten lucht op.
• Misschien helpt het jou om ervaringen te lezen of te horen van mensen in een vergelijkbare situatie. Ga op zoek naar andere mensen met jouw kankersoort bij een patiëntenorganisatie of in onze community.

Daarnaast is ontspanning belangrijk:

• Doe bijvoorbeeld ademhalings- of ontspanningsoefeningen. Hierdoor help je je lichaam te ontspannen en wordt je geest kalmer. Ook geleide visualisatie kan goed helpen tegen spanning.
• Het kan ook helpen om afleiding te zoeken. Doe iets wat je fijn vindt en wat je een goed gevoel heeft.

In gesprek met je arts over oogkanker

Als de uitslagen van alle onderzoeken binnen zijn, heb je een gesprek met je arts. Hierin bespreekt je arts de uitslagen met je, en vertelt je welke behandelingen mogelijk zijn in jouw situatie. Jullie bespreken vervolgens samen welke behandeling het beste bij jou en je toekomst past. Dat heet het behandelplan. Je kunt hierover meebeslissen. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek. Lees de tips.

Gesprekshulp bij kanker

De gratis app Gesprekshulp bij kanker helpt je om het gesprek met de arts voor te bereiden.

Download de app op je telefoon.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose kanker komt er veel op je af. Er gaat veel tijd en energie zitten in ziekenhuisbezoeken en in je behandeling. En in je omgeving informeren hoe het met je gaat, dingen regelen en/of contact houden met instanties. Ook emotioneel kan het pittig zijn. Bekijk in onze checklist ‘Praktische zaken regelen rond oogkanker’ wat je allemaal kunt of moet regelen en doen.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners, zoals:

• Oogarts: doet de onderzoeken en de operatie.
• Verpleegkundig specialist of oncologieverpleegkundige: is vaak je eerste aanspreekpunt tijdens de behandeling. Geeft aanvullende informatie over de verschillende onderzoeken en behandelingen.
• Radiotherapeut: een arts die bestraling (radiotherapie) geeft.
• Radioloog: een arts die de uitslagen van de scans beoordeelt.
• Internist-oncoloog: als je chemotherapie of andere medicijnen krijgt, is de internist-oncoloog hiervoor verantwoordelijk.
• Nucleair geneeskundige: een arts die een behandeling geeft met radioactieve stoffen. Of die scans en foto's van de binnenkant van je lichaam maakt.
• Patholoog: een arts die weefsel en cellen onderzoekt, meestal onder de microscoop. Zo kan de arts bepalen om welke ziekte het gaat.

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Als je verschillende behandelaars hebt, is het handig om een vast aanspreekpunt te hebben in het ziekenhuis. Zo iemand heet ook wel een casemanager of vast contactpersoon.

Vaak is je casemanager een oncologieverpleegkundige of een verpleegkundig specialist. Die houdt overzicht over het hele traject en heeft contact met de verschillende behandelaars.

Bespreek met je behandelend arts wie jouw vaste contactpersoon/casemanager is.

Informatie en hulp voor je naasten

Ook op je naasten heeft de diagnose kanker veel impact. Bij kanker.nl hebben we daarom ook informatie voor je partner, je kinderen, familieleden of vrienden. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. Of over meer praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken, en hulp en ondersteuning. Bekijk de informatie voor naasten.

Contact met andere mensen die oogkanker hebben (gehad)

Als je hoort dat je oogkanker hebt, kan het fijn zijn om in contact te komen met andere mensen met oogkanker. Hoe gingen zij om met de diagnose? Wat heeft hen geholpen? Waar hebben ze hulp gekregen? Lotgenoten vind je:

• via de patiëntenorganisatie Melanoom of Patiëntenplatform Zeldzame Kankers
• via de lotgenotenzoeker op kanker.nl of in de gespreksgroep oogkanker op kanker.nl
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)
• in het ziekenhuis

Werk, verzekeringen of geldzaken

Als je werkt, vraag je je misschien af hoe het verder moet met je werk of je bedrijf. Hoe zit het met je inkomen? Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? En hoe ga je straks weer re-integreren? De antwoorden op dit soort vragen vind je op onze pagina's over werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees in Financiën en kanker waar je recht op hebt en wie je om hulp kunt vragen.

Misschien heb je ook vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan onze uitgebreide informatie over verzekeringen en kanker.