Fibrosarcoom

Een fibrosarcoom is een zeldzame soort kanker in een arm of in een been. De tumor zit in het bindweefsel, dat is weefsel dat steun geeft in het lichaam. Het hoort bij de ‘weke delen’. Daarom is een fibrosarcoom een wekedelensarcoom.

In Nederland krijgen ongeveer 100 mensen per jaar de diagnose fibrosarcoom. Meestal zijn dit mensen tussen de 20 en 60 jaar.

Op deze pagina lees je deze informatie:

• Waar ontstaat een fibrosarcoom?
• Symptomen van een fibrosarcoom
• Prognose van een fibrosarcoom
• Onderzoek bij fibrosarcoom
• Ziekenhuizen voor fibrosarcoom
• Behandeling van fibrosarcoom
• Controles
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een fibrosarcoom?

Een fibrosarcoom ontstaat vaak in een arm of in een been. De tumor ontstaat dan in het bindweefsel dat in of rond de botten zit. Dit heet het fibreuze bindweefsel.

Meestal zit een fibrosarcoom in het dijbeen, de bovenarm of het scheenbeen.  

Fibrosarcoom in de spieren: myofibrosarcoom

Als een fibrosarcoom in de bindweefselcellen rond de spieren ontstaat, heet het een myofibrosarcoom. Myo is Grieks voor spier.

Een myofibrosarcoom zit meestal in de mond of de tong, of op andere plekken in de hals of het hoofd. Ook kan een myofibrosarcoom in een arm of been ontstaan. Een myofibrosarcoom groeit meestal niet agressief en zaait bijna nooit uit.

Fibrosarcoom in de huid: dermatofibrosarcoom

Een fibrosarcoom kan ook uit bindweefselcellen van de huid ontstaan. De tumor heet dan een dermatofibrosarcoom. Derma betekent huid. Deze tumor heet ook wel huidbindweefselkanker of dermatofibrosarcoma protuberans.

Vaak zit een dermatofibrosarcoom op een schouder, de borst of de bovenrug. Maar de tumor kan ook ontstaan op de huid van een arm, een been of op het hoofd. Een dermatofibrosarcoom groeit meestal niet agressief en zaait zelden uit.

Het is niet duidelijk waarom iemand een dermatofibrosarcoom krijgt. Bij andere soorten huidkanker is zonlicht een risicofactor, maar dat lijkt bij een dermatofibrosarcoom geen rol te spelen.

Fibrosarcoom bij kinderen – congenitaal infantiel fibrosarcoom

Een fibrosarcoom kan ook bij jonge kinderen ontstaan. De tumor heet dan ‘congenitaal infantiel fibrosarcoom’. Congenitaal betekent ‘aangeboren’. Meestal ontstaat de tumor bij kinderen tussen 0 en 2 jaar.

Symptomen van een fibrosarcoom

De meest voorkomende symptomen bij fibrosarcoom zijn:

• pijn rond de plek van de tumor
• een zwelling, bult of knobbel
• last bij het bewegen

Symptomen van een dermatofibrosarcoom

Een fibrosarcoom in de huid (dermatofibrosarcoom), kun je herkennen aan bruinrode of paarse huidknobbeltjes die langzaam groeien. Later kunnen ook kleine bloedvaatjes zichtbaar zijn. Die kunnen gaan bloeden of zweren.

Prognose van een fibrosarcoom

De vooruitzichten na de behandeling van fibrosarcoom verschillen per persoon. Het maakt bijvoorbeeld uit welk soort fibrosarcoom je hebt. Je kunt je vooruitzichten het best met je arts bespreken.

Onderzoek bij fibrosarcoom

Heb je klachten die door een fibrosarcoom kunnen komen? Ga dan naar je huisarts. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis.

CT-scan

Een van de eerste onderzoeken is een CT-scan. Met een CT-scan kan de arts de afwijking goed bekijken, of het misschien kanker is of niet.

Ook zijn uitzaaiingen met een CT-scan op te sporen. Je krijgt een CT-scan van de longen omdat uitzaaiingen van een fibrosarcoom in de longen kunnen zitten.

MRI-scan

Soms laat de arts een MRI-scan maken, dat ligt aan de plek van de tumor.   

Biopsie

Is op de scans een tumor te zien, dan krijg je altijd een biopsie. Bij de biopsie haalt de arts een stukje van de tumor uit het lichaam om te laten onderzoeken. Het stukje weefsel heet een biopt. Het biopt gaat naar de patholoog, hij of zij onderzoekt het stukje weefsel onder de microscoop.

Ziekenhuizen voor fibrosarcoom

Een fibrosarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams die veel ervaring hebben met het stellen van de diagnose én met de behandeling van fibrosarcoom.

De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentrum gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum. In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.  

Behandeling van fibrosarcoom

Er zijn verschillende behandelingen van fibrosarcoom. De meeste mensen met een fibrosarcoom krijgen een operatie.

Het ligt aan de plek van je klachten wie je behandelaar wordt. Dat kan een chirurg zijn, maar bij een dermatofibrosarcoom kan het ook een dermatoloog (een huidarts) zijn.

Welke behandeling het meest geschikt is, bespreekt je arts met je. Het maakt uit waar de tumor precies zit, hoe groot de tumor is en of er uitzaaiingen zijn.

Operatie

De behandeling van eerste keus bij fibrosarcoom is een operatie. Welke operatie je krijgt, hangt af van het stadium, de grootte en de plaats van het fibrosarcoom. De arts bespreekt dit met je.

Mohs-chirurgie

Bij een dermatofibrosarcoom kun je ook een behandeling krijgen met Mohs-chirurgie. Hierbij is de kans kleiner dat de tumor terugkomt op dezelfde plek.

Bestraling

Ook vertelt de arts je of een extra behandeling nodig is. Soms krijg je naast een operatie ook nog bestraling.

Medicijnen: chemotherapie

Een fibrosarcoom is niet erg gevoelig is voor chemotherapie. Toch kun je soms chemotherapie krijgen voor de operatie. Ook is chemotherapie een mogelijkheid bij uitzaaiingen van fibrosarcoom.

Medicijnen: doelgerichte therapie

Bij dermatofibrosarcoom kun je doelgerichte therapie krijgen. Deze medicijnen vallen de kankercellen heel gericht aan. Een voorbeeld van zo’n medicijn is imatinib.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Soms kun je meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (een trial). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. 

Controles

Na de behandeling blijf je over het algemeen 5 jaar controle. Je krijgt bij de controles een scan van je lichaam. De arts bekijkt de plek waar de tumor zat en de longen. Als fibrosarcoom uitzaait, is dat meestal naar de longen.

Vraag je arts met welke regelmaat je op controle moet komen. Dat hangt helemaal af van jouw situatie.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijdig aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: