Leiomyosarcoom

Een leiomyosarcoom is een zeldzame soort kanker in het spierweefsel. Deze kwaadaardige tumor kan overal in het lichaam ontstaan.

Omdat spieren onder de ‘weke delen’ vallen, heet een leiomyosarcoom ook wel een wekedelensarcoom. Wekedelensarcoom betekent: kwaadaardige wekedelentumor.

Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 100 mensen de diagnose leiomyosarcoom. Het is onduidelijk waardoor iemand een leiomyosarcoom krijgt. Er zijn geen aanwijzingen dat leiomyosarcoom erfelijk is.

Lees verder over:

• Waar ontstaat een leiomyosarcoom?
• Symptomen van een leiomyosarcoom
• Soorten leiomyosarcoom
• Uitzaaiingen van een leiomyosarcoom
• Prognose van leiomyosarcoom
• Onderzoeken bij leiomyosarcoom
• Ziekenhuizen voor leiomyosarcoom
• Behandeling van leiomyosarcoom
• Controles
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een leiomyosarcoom?

Een leiomyosarcoom ontstaat in de gladde spiercellen. Gladde spiercellen zitten in veel weefsels in het lichaam. Bijvoorbeeld in de wand van de bloedvaten en in de wand van het maag-darmstelsel. Ook de baarmoeder bestaat uit gladde spiercellen.

Een leiomyosarcoom zit vaak in de buik. Als een wekedelensarcoom in de buik achter het buikvlies zit, heet het een retroperitoneaal sarcoom. (Retro = achter en peritoneaal = buikvlies). Maar een leiomyosarcoom kan ook ergens anders in het lichaam voorkomen.

Het vaakst ontstaat een leiomyosarcoom in:

• de baarmoeder
• het maag-darmkanaal
• een bloedvat (meestal in een ader, minder vaak in een slagader)
• de huid

Symptomen van een leiomyosarcoom

Vaak heb je helemaal geen klachten van een leiomyosarcoom. Als een leiomyosarcoom klachten geeft, kunnen die heel verschillend zijn. Ze hangen af van de plek waar het sarcoom ontstaan is.

Symptomen van een leiomyosarcoom kunnen zijn:

• een knobbel of zwelling die je onder je huid voelt. De knobbel groeit, maar doet geen pijn
• een doof of tintelend gevoel, of minder kracht (als de tumor een zenuw beknelt)
• afvallen zonder duidelijke reden
• je ziek voelen (algehele malaise)
• (buik)pijn

Ga naar je huisarts bij klachten

Heb je last van je buik of heb je andere klachten die hierboven staan? Ga dan naar je huisarts. Zeker als de klachten langer dan 2 weken aanhouden. Ook als je je zorgen maakt om andere klachten, is het goed om naar de huisarts te gaan.

De huisarts onderzoekt je. Als het nodig is, verwijst hij of zij je naar het ziekenhuis voor extra onderzoek. Vraag door als je het niet vertrouwt. Meestal is er een andere oorzaak voor de klachten dan een leiomyosarcoom. 

Soorten leiomyosarcoom

Welke behandeling je krijgt als je een leiomyosarcoom hebt, en wat je prognose is, hangt af van de plek van de tumor. Daarom gebruiken artsen de volgende indeling voor leiomyosarcomen:

Leiomyosarcoom in zachte, ondersteunende weefsels (bijvoorbeeld in de wand van het maag-darmkanaal)

Zit het leiomyosarcoom in de wand van het maag-darmkanaal, dan kun je last van je buik krijgen. Soms voel je een grote zwelling.

Leiomyosarcoom in de baarmoeder

Een leiomyosarcoom van de baarmoeder ontstaat in de baarmoeder zelf. De baarmoeder bestaat namelijk voor het grootste deel uit spierweefsel.

Er kunnen meer soorten sarcomen ontstaan in de baarmoeder. Leiomyosarcoom is de meest voorkomende soort baarmoedersarcoom.

Leiomyosarcoom in de huid

Deze zijn vaak klein en ontstaan waarschijnlijk in kleine spiercelletjes van een haar. Een leiomyosarcoom in de huid zaait vrijwel nooit uit. De operatie is vaak minder uitgebreid dan bij andere leiomyosarcomen en ook is de prognose meestal goed.

Leiomyosarcoom in de wand van de bloedvaten

Een leiomyosarcoom kan in de spiercellen in de bloedvaten ontstaan. De behandeling van leiomyosarcoom in een bloedvat is vaak uitgebreid. Als de tumor in een bloedvat in de buik zit bijvoorbeeld, dan is het soms nodig om meer organen te verwijderen. Ook moet de arts het bloedvat herstellen of opnieuw maken.

En leiomyosarcoom in de bloedvaten is een andere soort tumor dan een angiosarcoom.  Angiosarcoom ontstaat uit andere cellen in de bloedvaten.

Uitzaaiingen van een leiomyosarcoom

Een leiomyosarcoom kan uitzaaien naar andere plekken in het lichaam. Bijvoorbeeld naar de longen of de lever, of naar andere spieren of naar het vet onder de huid. Een ander woord voor uitzaaiing is metastase.

Als de ziekte is uitgezaaid, kun je meestal niet meer genezen van de kanker. Vaak is het wel mogelijk om een behandeling te krijgen om de kanker te remmen en het leven te verlengen.

Prognose van leiomyosarcoom

De vooruitzichten voor mensen met een leiomyosarcoom verschillen per persoon. Je kunt je prognose het best met je arts bespreken.

Het maakt erg uit welk soort leiomyosarcoom je hebt en hoe groot de tumor is. Ook maakt het uit hoe agressief de tumor is en of er uitzaaiingen zijn.

Onderzoeken bij leiomyosarcoom

Heb je pijn, een zwelling of andere klachten die door een leiomyosarcoom kunnen komen? Ga dan naar je huisarts. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis kom je terecht bij een medisch specialist. De arts zal je lichamelijk onderzoeken en bekijkt met een scan de plek waar je last van hebt.

Er is een aantal scans dat de arts kan gebruiken:

• CT-scan
• MRI-scan
• PET-CT-scan

Biopsie

Als op de scan blijkt dat er mogelijk een tumor in het lichaam zit, dan neemt de arts wat weefsel weg. Dat heet een biopsie.  De arts kan het weefsel weghalen met een dikke naald, via een sneetje of tijdens een (kijk)operatie.

Het stukje weefsel gaat naar het laboratorium. Daar onderzoekt een patholoog het weefsel. Dan is pas zeker of het om een leiomyosarcoom gaat en hoe agressief de tumor is.

Ziekenhuizen voor leiomyosarcoom

Een leiomyosarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams die veel ervaring hebben met het stellen van de diagnose én met de behandeling van leiomyosarcoom.

De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentrum gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum. In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.  

Behandeling van leiomyosarcoom

Voor leiomyosarcoom zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Welke behandeling je krijgt, hangt af van de plek van de kanker, hoe groot de tumor is en of er uitzaaiingen zijn.

Zijn er geen uitzaaiingen, dan krijg je een operatie en vaak ook bestraling. Soms krijg je chemotherapie in combinatie met de operatie.

Bij uitzaaiingen van leiomyosarcoom, is de behandeling vaak chemotherapie. Soms kan de arts de uitzaaiingen verwijderen met een operatie of bestralen.

Operatie

Als het kan, krijg je een operatie waarbij de chirurg de tumor uit je lichaam verwijdert.

Tijdens de operatie haalt de chirurg de tumor helemaal weg. Hij of zij haalt ook een rand gezond weefsel om de tumor weg als dat kan. Zo wil de chirurg voorkomen dat er kwaadaardige cellen achterblijven in het lichaam. Als er kankercellen achterblijven, kan de kanker later weer terugkomen.

Hoe de operatie er precies uitziet, verschilt per persoon. De chirurg bespreekt de operatie en de gevolgen van de operatie vooraf met je. Hoe groot de operatie is en welke gevolgen de operatie kan hebben, hangt erg af van waar het leiomyosarcoom zit.

Bestraling

Voor de operatie krijg je vaak bestraling. De bestraling is bedoeld om achtergebleven kankercellen te doden. Dit maakt de kans kleiner dat de kanker terugkomt. Soms krijg je ook na de operatie bestraling.

Medicijnen: chemotherapie

Chemotherapie is een behandeling bij uitzaaiingen van leiomyosarcoom. Je krijgt de behandeling dan om de kanker te remmen en het leven te verlengen.

Soms krijg je ook chemotherapie als er geen uitzaaiingen zijn. De arts kan chemotherapie voorstellen voor de operatie. Het doel van de chemotherapie is dan dat het leiomyosarcoom kleiner wordt waardoor de tumor beter te opereren is.  

Medicijnen: doelgerichte therapie

Als je uitzaaiingen hebt van leiomyosarcoom, kan de arts soms ook doelgerichte therapie voorstellen. Het doel van de behandeling is om de kanker te remmen en het leven te verlengen.

Deze medicijnen vallen de kankercellen heel gericht aan. Door doelgerichte therapie worden gezonde cellen minder aangetast dan door bijvoorbeeld chemotherapie.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (een trial). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. 

Controles

Na de behandeling kom je regelmatig terug in het ziekenhuis voor controles. Vraag je arts hoe vaak je op controle moet komen. Dat hangt helemaal af van jouw situatie en kan per persoon erg verschillen.

Meestal krijg je tijdens een controlebezoek een scan van de plek waar de tumor zat, en van de longen.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijdig aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: