Phyllodestumor

Een phyllodestumor (phyllodes) is een zeldzame tumor. In Nederland krijgen per jaar ongeveer 250 mensen te horen dat ze een phyllodestumor hebben. De tumor ontstaat in het bindweefsel van de borst. 

Een phyllodestumor komt vooral voor bij vrouwen tussen de 40 en 60 jaar, maar kan ook bij jonge vrouwen voorkomen.  

Op deze pagina lees je deze informatie:

• Soorten phyllodestumoren
• Uitzaaiingen en terugkeer van de tumor
• Prognose phyllodestumor
• Symptomen phyllodestumor
• Onderzoeken bij phyllodestumor
• Behandeling van phyllodestumor
• Ziekenhuizen voor phyllodestumor
• Controles
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Soorten phyllodestumoren

Er zijn 3 soorten phyllodestumoren:

• Goedaardig
• Borderline. Deze tumoren hebben een mix van goedaardige en kwaadaardige kenmerken
• Kwaadaardig

Ongeveer 7 op de 10 phyllodestumoren zijn goedaardig. En ongeveer 2 op de 10 zijn kwaadaardig.

Een phyllodestumor groeit meestal snel, en alle 3 de soorten hebben de neiging om terug te komen.

Uitzaaiingen en terugkeer van de tumor

Goedaardige tumoren en borderlinetumoren zaaien niet uit. Alleen kwaadaardige tumoren kunnen uitzaaien.

Phyllodestumoren verspreiden zich via het bloedvatenstelsel en niet via het lymfesysteem. Daarom komen de meeste uitzaaiingen in de longen voor.

Prognose phyllodestumor

Over het algemeen zijn de vooruitzichten na de behandeling van een phyllodestumor zeer goed. Na 5 jaar leven gemiddeld nog 98 van de 100 patiënten. Dit geldt voor alle 3 de soorten samen.

Bekijk ook de overlevingscijfers van wekedelensarcomen in het algemeen.

Symptomen phyllodestumor

Vaak voel je een knobbel of zwelling in je borst die meestal geen pijn doet. Soms is het alleen een dikkere plek op de huid van je borst. Het kan ook een blauwe plek op je borst zijn. In dat geval kan er een phyllodestumor bij de aderen onder de huid zitten.

Heb je een bultje of zwelling waar je last van hebt of dat je niet vertrouwt? Ga dan altijd naar je huisarts. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis.

Onderzoeken bij phyllodestumor

Voor de diagnose krijg je een aantal onderzoeken. Dat is bijna altijd een mammografie (borstfoto) en een echo.

De juiste diagnose is soms lastig te stellen. Een phyllodestumor lijkt namelijk veel op een andere goedaardige tumor die veel voorkomt: een fibroadenoom. Een belangrijk verschil is vaak de groeisnelheid van de tumor. Een fibroadenoom groeit meestal langzaam en wordt vaak niet veel groter dan 3 cm. Een phyllodestumor groeit juist snel en kan veel groter worden.

Meestal neemt de arts tijdens de onderzoeken wat weefsel van de tumor weg. Dit heet een biopsie.

Een patholoog onderzoekt het weefsel in het laboratorium. Dan is vaak pas met zekerheid vast te stellen of het om een phyllodestumor gaat.

Ook na een biopsie kan de diagnose lastig zijn. De gradatie van de tumor (goedaardig, kwaadaardig of borderline) kan op verschillende plekken in de tumor anders zijn. Daarom onderzoekt de patholoog nog een keer de hele tumor na de operatie om zo een juiste diagnose te krijgen. Pas dan is zeker om welke gradatie het gaat.

Behandeling van phyllodestumor

Bij een phyllodestumor krijg je bijna altijd een operatie. Vaak kan de arts borstsparend opereren, maar soms moet hij of zij de hele borst weghalen.

Het is belangrijk dat de snijranden van de weggehaalde tumor schoon zijn. Dat wil zeggen dat er geen tumorcellen meer in de buitenste randen van het weggehaalde weefsel zitten. Achtergebleven cellen kunnen namelijk uitgroeien tot een nieuwe phyllodestumor.

Nadat de tumor verwijderd is, kan de patholoog de tumor onderzoeken. Daarna is bekend of de tumor goedaardig, borderline of kwaadaardig is.

Bestraling
Soms krijg je een behandeling met bestraling als de snijranden niet schoon zijn, of de marges te klein. Je arts kiest ook voor bestraling om te voorkomen dat de tumor terugkomt.

Chemotherapie
Phyllodestumoren zijn niet gevoelig voor chemotherapie. Daarom krijg je bijna nooit chemotherapie als behandeling tegen een phyllodestumor. Je kunt soms wel een behandeling met chemotherapie krijgen om uitzaaiingen te bestrijden.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)
Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan behandelingen in onderzoeksverband (trials). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen. 

Helaas is er nog geen eenduidige richtlijn voor de behandeling en nacontroles van phyllodestumoren. Dit komt omdat de ziekte heel zeldzaam is en er weinig onderzoek naar is gedaan.

In Nederland werken artsen momenteel aan het ontwikkelen van een goede richtlijn voor de behandeling van phyllodestumoren. Ook in Europa zijn er initiatieven om tot een richtlijn te komen. Maar dit proces kost veel tijd. Het kan nog een aantal jaren duren voordat de richtlijn er is.

Ziekenhuizen voor phyllodestumor

Lokaal als het kan, gespecialiseerd als het moet
Een phyllodestumor is een zeldzame tumor in de borst. Voor de behandeling kun je meestal terecht in het ziekenhuis bij je in de buurt.

Wel is het belangrijk dat jouw ziekenhuis overlegt met een ziekenhuis dat ervaring heeft met de behandeling van deze tumoren.

Bekijk in welke ziekenhuizen je terecht kunt.

Controles

Na de behandeling blijf je een tijd onder controle om in de gaten te houden of de tumor terugkomt. Bij een controlebezoek krijg je een mammografie en een gesprek met de arts. En soms nog een echo.

Bij controles van een kwaadaardige phyllodestumor laat je arts regelmatig longfoto’s maken.

Vraag je arts hoe vaak je op controle moet komen. Er is nog geen richtlijn voor controles en het hangt helemaal af van jouw situatie. Dit kan per persoon erg verschillen.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog. Geef dit tijdig aan bij je arts zodat hij of zij je kan doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor contact met lotgenoten kun je terecht bij onderstaande organisaties, in de community van kanker.nl en via de besloten Facebook-groep. Er zijn verschillende groepen actief, bijvoorbeeld de Contactgroep Phyllodes (Nederlandstalig) of de Phyllodes Support Group (Engelstalig).