Kaposisarcoom

Een kaposisarcoom is een zeldzame soort kanker van de bloedvaten. Vaak ziet een kaposisarcoom eruit als een plat, bruin-roze plek op de huid. Deze plekken heten ook wel ‘laesies’.

De tumor is ontdekt door de dermatoloog Moritz Kaposi. Daarom heet de kanker kaposisarcoom of Kaposi sarcoom. 

Per jaar krijgen ongeveer 80 mensen de diagnose kaposisarcoom. Een kaposisarcoom komt veel vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. De ziekte komt vooral voor bij mensen ouder dan 45 jaar.

Omdat bloedvaten onder de ‘weke delen’ vallen, heet een kaposisarcoom een wekedelensarcoom. Wekedelensarcoom betekent: een kwaadaardige wekedelentumor.

Lees op deze pagina verder over:

• Waar ontstaat een kaposisarcoom?
• Hoe ontstaat een kaposisarcoom?
• Risicofactoren van kaposisarcoom
• Soorten kaposisarcoom
• Symptomen van kaposisarcoom
• Prognose kaposisarcoom
• Onderzoeken bij kaposisarcoom
• Ziekenhuizen voor kaposisarcoom
• Behandeling van kaposisarcoom
• Controles bij een kaposisarcoom
• Extra hulp
• Meer informatie en lotgenotencontact

Waar ontstaat een kaposisarcoom?

Een kaposisarcoom ontstaat in de bloedvaten. Aan de binnenkant van de bloedvaten zitten endotheelcellen. De tumor ontstaat in de endotheelcellen van de bloedvaten.

Bloedvaten zitten door ons hele lichaam heen. Een kaposisarcoom kan overal in het lichaam in de bloedvaten ontstaan, maar zit vaak in de huid van de benen, de huid van het gezicht (neus) of in de mond.

Hoe ontstaat een kaposisarcoom?

De oorzaak van kaposisarcoom is een infectie met een virus: het humaan herpesvirus 8 (HHV-8). Het HHV-8-virus kan worden overgedragen door bloed, speeksel, seksueel contact of via een zwangerschap.

Kaposisarcoom kan ontstaan als het virus lang in je lichaam zit omdat je afweersysteem het virus niet opruimt. Het virus kan dan de endotheelcellen veranderen en zo kan uiteindelijk kanker ontstaan.

Normaal gesproken ruimt ons afweersysteem het virus op als het in het lichaam komt. Er is dan niets aan de hand. Maar als je afweersysteem niet goed werkt, kan het virus blijven leven en uiteindelijk kanker veroorzaken.

Het HHV-8-virus heet ook wel het Kaposi’s sarcoma associated herpesvirus (KSHV).

Risicofactoren van kaposisarcoom

Een kaposisarcoom komt vooral voor bij mensen met een minder goed afweersysteem. Er kunnen meerdere redenen zijn waardoor je afweersysteem niet goed werkt. Bijvoorbeeld als je hiv hebt of als je medicijnen gebruikt die je afweersysteem onderdrukken na een orgaantransplantatie.

Soorten kaposisarcoom

Er zijn 4 soorten kaposisarcoom. Het epidemisch kaposisarcoom, dat voorkomt bij mensen met hiv, komt het meest voor in Nederland.

Lees verder over:

• Kaposisarcoom bij hiv/aids (epidemisch kaposisarcoom)
• Kaposisarcoom bij een orgaantransplantatie (iatrogeen kaposisarcoom)
• Klassiek kaposisarcoom
• Afrikaans of endemisch kaposisarcoom

Kaposisarcoom bij hiv/aids (epidemisch kaposisarcoom)

Als kaposisarcoom ontstaat bij mensen met hiv, heet het ‘epidemisch kaposisarcoom’. Door hiv en de medicijnen tegen hiv neemt je weerstand af.

Hoe de ziekte zich ontwikkelt, verschilt per persoon. De tumor kan agressief zijn, maar ook heel traag groeien.

Bij deze vorm van kaposisarcoom verschijnen de plekken meestal verspreid over het hele lichaam. Ook kunnen er vlekken in de organen ontstaan, zoals in de lymfeklieren, de mond, de ogen, het maagdarmkanaal en de longen.

Kaposisarcoom bij orgaantransplantatie (iatrogeen kaposisarcoom)

Met iatrogeen kaposisarcoom wordt bedoeld: een kaposisarcoom bij mensen die een orgaantransplantatie hebben gehad. Zij gebruiken medicijnen die hun afweer onderdrukken, waardoor hun afweer minder goed werkt.

Iatrogeen betekent ‘door medisch handelen’. Meestal zitten de plekken bij iatrogeen kaposisarcoom op de huid van de onderbenen of de voeten.

Over het algemeen helpt het als je minder of andere afweeronderdrukkende medicijnen gaat gebruiken. Je arts zal met je bespreken wat de mogelijkheden zijn.

Klassiek kaposisarcoom

Het klassiek kaposisarcoom komt bijna alleen voor bij mannen boven de 50 van mediterrane, Oost-Europese of Midden-Oosterse afkomst.

Bij klassiek kaposisarcoom zit er meestal één grote paarse of donkerbruine vlek op de onderbenen, enkels of voetzolen. De vlek groeit heel langzaam en kan een paar centimeter groot worden. Meestal heb je weinig last van de vlek.

Afrikaans of endemisch kaposisarcoom

Deze vorm komt voor bij mensen in West-Afrika. Het afweersysteem kan verzwakt zijn door bijvoorbeeld malaria, ondervoeding of langdurige infecties. Er zijn in Afrika meer mensen besmet met het HHV8-virus dan in andere delen van de wereld.

Symptomen van kaposisarcoom

Meestal ziet een kaposisarcoom er uit als een plat, bruin-roze of paars vlekje of verdikking op de huid. Je kunt één plekje of vlek hebben, maar ook meerdere.

De vlekken kunnen een doorsnede hebben van enkele millimeters tot enkele centimeters. De vlekjes voelen ruw aan. Als je erop drukt, verbleken de vlekjes niet. Meestal heb je geen last van de vlekjes: ze doen geen pijn en jeuken niet.

Is de ziekte verder uitgebreid, dan kun je last krijgen van grotere vlekken die kunnen zweren of bloeden.

Symptomen van een kaposisarcoom in de mond

De vlekken kunnen ook op andere plekken in het lichaam ontstaan dan op de huid. Bijvoorbeeld in de slijmvliezen van je mond. De vlekken kunnen pijn doen en gaan bloeden, bijvoorbeeld tijdens het eten.

Ook kan een kaposisarcoom ontstaan in het maagdarmstelsel, in de lymfeklieren of in de longen.

Ga naar je huisarts bij klachten

Zie je vlekjes of plekken die geen pijn doen, niet jeuken en die je niet kunt wegdrukken? Ga dan naar je huisarts. Doe dat ook als je je zorgen maakt of je je niet goed voelt. De huisarts zal je onderzoeken en als het nodig is doorsturen.

Prognose kaposisarcoom

Over het algemeen zijn de vooruitzichten voor mensen met een kaposisarcoom gunstig. Omdat de prognose erg verschilt per persoon, kun je je vooruitzichten het best met je arts bespreken.

Onderzoeken bij kaposisarcoom

Heb je vlekken op de huid die niet jeuken, niet pijnlijk zijn, of andere symptomen die bij een kaposisarcoom passen? Ga dan naar je huisarts. Als het nodig is, stuurt de huisarts je door naar het ziekenhuis.

Lichamelijk onderzoek

In het ziekenhuis kom je terecht bij een medisch specialist. Meestal is dat een internist en/of een dermatoloog (huidarts). De arts zal je lichamelijk onderzoeken en bekijkt of er aanvullende onderzoeken nodig zijn,  zoals een röntgenfoto van de longen.

Longfoto: röntgenfoto van je longen

Als de arts vermoedt dat de ziekte in de longen zou kunnen zitten, dan kan hij of zij een longfoto laten maken.

Biopsie

Heb je mogelijk een kaposisarcoom? Dan is een biopt nodig om zeker te weten of het een kaposisarcoom is of niet.

Bij de biopsie haalt de arts een stukje van de afwijking uit het lichaam om te laten onderzoeken. Het stukje weefsel heet een biopt. Het biopt gaat naar de patholoog. Die onderzoekt het stukje weefsel onder de microscoop. Dan is pas zeker of het om een kaposisarcoom gaat. En hoe kwaadaardig de tumor is.

Ziekenhuizen voor kaposisarcoom

Een kaposisarcoom is een zeldzame soort kanker. Daarom is het belangrijk dat je naar een expertisecentrum voor wekedelensarcomen gaat. In deze ziekenhuizen werken multidisciplinaire teams die veel ervaring hebben met het stellen van de diagnose én met de behandeling van kaposisarcoom.

De diagnose wekedelensarcoom is niet makkelijk te stellen en kan het best in een expertisecentrum gesteld worden. Ook moet het behandelplan gemaakt worden in een expertisecentrum. In het behandelplan staat welke behandeling het meest geschikt lijkt in jouw situatie. Je hoeft voor de behandeling zelf niet altijd naar een expertisecentrum.  

Behandeling van kaposisarcoom

Als je geen last hebt van het kaposisarcoom, dan kan de arts voorstellen om te wachten met behandelen. Dit heet ook wel ‘afwachtend beleid’.

De behandeling start dan als je klachten erger worden. De behandeling is bedoeld om de vlekken kleiner te maken en je klachten te verminderen. Je behandelend arts is een internist of een dermatoloog.

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij kaposisarcoom. Je arts stelt voor welke behandeling het meest geschikt lijkt.   

• verbeteren van je afweer
• zalven of crèmes
• cryotherapie: bevriezen van de plekken
• bestraling
• medicijnen
• operatie

Verbeteren van je afweer

Is het kaposisarcoom ontstaan omdat je afweersysteem niet goed werkt, dan probeert de arts eerst je afweer te verbeteren.

Als je medicijnen gebruikt die je afweer onderdrukken, kan je arts minder medicijnen of andere medicijnen voorschrijven. Vaak worden de vlekken dan kleiner. Soms werkt dit niet voldoende en is alsnog een behandeling nodig.

Zalven of crèmes

Er zijn een aantal zalven en crèmes tegen kaposisarcoom. In de crèmes zitten stoffen die de kankercellen doden. De huid kan door de crème een tijdje geïrriteerd zijn.

Cryotherapie: bevriezen van de plekken

Heb je meerdere kleine en oppervlakkige plekjes? Dan kom je misschien in aanmerking voor cryotherapie. Bij cryotherapie bevriest de arts de plekjes met vloeibare stikstof. De kankercellen gaan dood door deze behandeling. De arts kan de huid verdoven voor deze behandeling.

Door cryotherapie krijg je een vriesblaar en daarna een natte wond die binnen een paar weken geneest. Er blijft een klein litteken achter.

Bestraling

Heb je plekken op de huid die groter worden, dan kan bestraling helpen. Meestal bestraalt de arts alleen de plekken waar je last van hebt. Het verschilt per persoon hoeveel keer je bestraald wordt. Je arts bespreekt dit met je. 

Medicijnen

Heb je uitgebreide vlekken of groeien de vlekken snel? Dan kan de arts je medicijnen voorschrijven. Ook als het kaposisarcoom in organen zit of als je lymfoedeem hebt, kan de arts medicijnen voorschrijven. Je arts vertelt meer over de medicijnen die je krijgt.

Een behandeling met medicijnen heet ook wel een ‘systemische behandeling’. De medicijnen kunnen  chemotherapie zijn, maar ook virusremmers (anti-virale therapie) of doelgerichte therapie.   

Chemotherapie bij een beperkt kaposisarcoom

Als je een beperkt kaposisarcoom hebt, dan krijg je meestal geen chemotherapie. Alleen wanneer je geen bestraling kunt krijgen of als bestraling niet werkt kan de arts chemotherapie voorstellen. 

Operatie

Een operatie komt niet vaak voor bij een kaposisarcoom. Je arts kan een operatie voorstellen als de ziekte bij jou heel beperkt is, en er maar een paar plekken zijn.

Ook kan een operatie een mogelijkheid zijn als je meerdere plekken hebt, waarvan er één veel pijn doet of regelmatig bloedt.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek (trials)

Naast de behandelingen die hierboven staan, kun je soms meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (een trial). Je krijgt dan bijvoorbeeld een nieuwe behandeling of een combinatie van behandelingen waar artsen nog onderzoek naar doen.

Je kunt hier kijken of er trials zijn voor kaposisarcoom of het aan je arts vragen.

Controles bij een kaposisarcoom

Na een behandeling kan een kaposisarcoom terugkomen, daarom blijf je nog lang onder controle na de behandeling. Komt het sarcoom terug, dan is opnieuw een behandeling nodig.

Meestal zijn de controles in het ziekenhuis, maar soms zijn de controles bij de huisarts.

Bij de controles kijkt de arts of de behandeling werkt, of er nieuwe plekken bijkomen en of je last hebt van de bijwerkingen.

Vraag je arts hoe vaak je op controle moet komen. Dat hangt helemaal af van jouw situatie en kan per persoon erg verschillen.

Extra hulp

Na de behandeling kun je behoefte hebben aan extra begeleiding of hulp. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, maatschappelijk werker of een psycholoog.

Geef dit op tijd aan bij je arts, dan kan hij of zij je doorverwijzen. Meer informatie vind je bij Vind hulp.

Meer informatie en lotgenotencontact

Voor meer informatie en contact met lotgenoten kun je terecht bij: