Medulloblastoom

Een medulloblastoom is een kwaadaardige tumor. Die ontstaat in de kleine hersenen. De tumor komt vaker bij kinderen voor dan bij volwassenen. Deze informatie gaat over een medulloblastoom bij volwassenen.

Op zoek naar informatie over medulloblastoom bij kinderen? Ga dan naar kinderneurologie.eu.

Lees op deze pagina over:

• Wat is een medulloblastoom?
• Soorten medulloblastomen
• Vooruitzichten bij een medulloblastoom
• Symptomen en klachten bij een medulloblastoom
• Onderzoeken voor de diagnose medulloblastoom
• Behandeling van een medulloblastoom
• Controles bij een medulloblastoom
• Als je geen behandeling meer wilt of kunt krijgen

En over:

• Hulp bij een hersentumor
• Meer informatie en lotgenotencontact

Wat is een medulloblastoom?

Een medulloblastoom is een kwaadaardige tumor. De tumor groeit snel. Je krijgt dus al snel klachten. De tumor kan ook uitzaaien: naar andere plekken in de hersenen of naar het ruggenmerg.

Een medulloblastoom ontstaat bijna altijd in de kleine hersenen. Heel soms in het ruggenmerg. De kleine hersenen coördineren bewegingen, het evenwicht, spreken en het zien.

Per jaar krijgen ongeveer 10 tot 20 volwassenen in Nederland de diagnose medulloblastoom.

Er zijn verschillende soorten medulloblastoom. Met DNA-onderzoek van de tumor is vast te stellen om welke soort het gaat:

• WNT (“wingless”)
• SHH (“sonic hedgehog”) geactiveerd
• Non-SHH/non-WNT

Het WNT subtype heeft vaak een relatief goede prognose. De prognose van het SHH subtype wisselt sterk. Bij het non-SHH/non WNT subtype is de prognose het minst gunstig.

Je arts kan je meer uitleg geven.

Vooruitzichten bij een medulloblastoom

Een medulloblastoom kan lange tijd stilgezet worden met een intensieve behandeling. Soms is zelfs genezing mogelijk. Je arts kan je meer informatie geven.

Symptomen en klachten bij een medulloblastoom

Een medulloblastoom kan klachten geven als:

• wankel lopen
• minder goede coördinatie van armen of benen
• onduidelijk praten
• dubbelzien.

Soms verspreidt de tumor zich via het hersenvocht. Of de tumor zorgt ervoor dat het hersenvocht niet goed kan worden afgevoerd. Dan kun je last krijgen van hoofdpijn, misselijkheid en braken.

Onderzoeken voor de diagnose medulloblastoom

Bij de arts heb je een gesprek over je klachten. En een neurologisch onderzoek. Vaak krijg je daarna een MRI-scan van je hersenen of wervelkolom.

Na weefselonderzoek van de tumor kan de arts pas met zekerheid zeggen dat je een medulloblastoom hebt. Daarvoor is onderzoek van het tumorweefsel nodig.

Ruggenprik

Een medulloblastoom kan uitzaaien naar het ruggenmerg of naar de hersenvliezen. Daarom krijg je 2 tot 3 weken na de operatie nog een ruggenprik (liquorpunctie).

Een patholoog onderzoekt of er kankercellen in het liquorvocht zitten.

DNA-onderzoek

Je arts laat ook het DNA van de tumor onderzoeken. Je arts gebruikt de uitslag van het DNA-onderzoek om de precieze diagnose te stellen, de meest geschikte behandeling te kiezen en de prognose te bepalen.

Behandeling van een medulloblastoom

De arts overlegt met andere specialisten over je behandeling. Daarna bespreekt de arts met je wat in jouw situatie de beste behandeling is.

Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij een medulloblastoom: operatie, bestraling of chemotherapie. Meestal krijg je een combinatie van deze behandelingen.

Operatie

Bij een operatie probeert de chirurg om zoveel tumorweefsel weg te halen. Soms is dit niet goed mogelijk. Bijvoorbeeld door de plek van de tumor.

Bestraling

Na de operatie krijg je meestal bestraling op de plek waar de tumor zat. Doel: achtergebleven kankercellen kapot maken. Ook krijg je bestraling van je hersenen en je wervelkolom. Dit gebeurt om eventuele losse kankercellen in het hersenvocht te doden. Lees meer over bestraling bij een hersentumor.

Als het mogelijk is, krijg je protonenbestraling. Dit is een heel precieze manier van bestralen, waarbij er minder schade aan de gezonde cellen ontstaat.

Chemotherapie

Na de operatie en bestraling krijg je vaak ook nog chemotherapie. Doel: tumorcellen kapot maken die misschien zijn achtergebleven. En zo de terugkeer van de tumor zo lang mogelijk uitstellen.

De chemotherapie bestaat meestal uit een combinatie van verschillende middelen. Lees meer over chemotherapie bij een hersentumor.

Controles bij een medulloblastoom

Een medulloblastoom is nooit helemaal weg te halen. Daarom blijf je op controle komen. De tumor kan namelijk weer gaan groeien.

Bij de controles vraagt de arts naar je klachten. Je krijgt regelmatig een MRI-scan.

Op de scan is te zien of de tumor opnieuw groeit. Dan kun je meestal opnieuw een operatie of bestraling krijgen.

Als je geen behandeling meer wilt of kunt krijgen

Is er geen behandeling meer mogelijk om de groei van de tumor af te remmen? Of wil je geen behandeling meer? Dan krijg je zorg die erop gericht is om je klachten te verlichten.

Lees verder op de pagina: uitbehandeld, wat nu?

Hulp bij een hersentumor

Een hersentumor heeft invloed op je leven. De ziekte kan bijvoorbeeld gevolgen hebben voor bewegen, je lichamelijke conditie, denken, emoties en gedrag. Ook kun je beperkt worden in alledaagse activiteiten, je werk of in relaties met anderen. Ook voor je dierbaren kan het zwaar zijn.

Er zijn verschillende zorgverleners die jou en je naasten extra kunnen begeleiden. Samen met je neuro-oncologieverpleegkundige kun je bespreken welke begeleiding het beste bij je past.