Uitbehandeld voor een hersentumor. Wat nu?

Misschien krijg je te horen dat je hersentumor niet meer behandeld kan worden. Dat een operatie, chemotherapie of bestraling geen zin meer heeft. Dan kun je palliatieve zorg krijgen om je kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. 

Lees op deze pagina over:
•    palliatieve zorg
•    wat kun je verwachten?
•    praat met je arts over het levenseinde
•    thuiszorg
•    het levenseinde
•    hulp voor je naasten (mantelzorgers)

Palliatieve zorg bij een hersentumor

Uitbehandeld betekent niet dat je geen zorg meer kunt krijgen. De arts kan met medicijnen je klachten verlichten. Het gaat dan bijvoorbeeld om:

• pijnstillers
• middelen tegen hersenoedeem (vooral dexamethason)
• middelen die epileptische aanvallen onderdrukken
• middelen tegen misselijkheid

Lees op hersentumor.nl verder over veelgebruikte medicijnen bij een hersentumor.

Ook kun je hulp en ondersteuning krijgen: lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel. Dat heet palliatieve zorg. 

Ook je naasten krijgen hulp en begeleiding. Of ondersteuning bij mantelzorg.

Lees op overpalliatievezorg.nl verder over palliatieve zorg. 

Vergoeding palliatieve zorg

De kosten van (huis)artsen, wijkverpleging, ziekenhuis, medicijnen en hulpmiddelen krijg je vergoed. 

De palliatieve zorg wordt (voor een deel) betaald uit drie ‘potjes’:

• je eigen zorgverzekering
• de Wlz (Wet langdurige zorg)
• de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)

Wie wat betaalt, hangt af van hoe je verzekerd bent, waar je woont of wat je inkomen is, bijvoorbeeld.  Lees op overpalliatievezorg.nl verder over de vergoeding van palliatieve zorg.

Wat kun je verwachten?

Hoe een hersentumor zich ontwikkelt is nooit precies te voorspellen. Ook is niet met zekerheid te zeggen wat voor klachten (symptomen) je wel of niet krijgt. En hoelang je nog te leven hebt.

Door de groei van de tumor in je hersenen krijg je waarschijnlijk te maken met hoofdpijn, misselijkheid en sufheid. En ook met (meer) uitval van hersenfuncties. Er kunnen ook complicaties optreden, zoals epileptische aanvallen.

Je arts, neuro-oncologieverpleegkundige of je huisarts bespreekt met je waar je rekening mee moet houden. En wat zij kunnen doen om je klachten te verlichten. 

Hoofdpijn, misselijkheid en sufheid

Door de groei van de tumor in je hersenen neemt de druk op je hersenen toe. Je krijgt medicijnen om de zwelling tegen te gaan. In het begin werken die goed, maar uiteindelijk helpen die niet meer.

Door de druk op je hersenen krijg je (meer) last van hoofdpijn en misselijkheid. Je krijgt dan pijnstillers en medicijnen tegen misselijkheid. Je krijgt ook last van sufheid. Waarschijnlijk ga je meer slapen.

Uitval van hersenfuncties

Door groei van de tumor vallen hersenfuncties uit. Had je al last van uitval, dan kan dat erger worden.

Voorbeelden van klachten zijn:

• verlammingsverschijnselen
• moeilijker lopen
• taalproblemen
• slechter zien
• problemen met aandacht, geheugen of concentratie
• gedragsproblemen, zoals verwardheid of geïrriteerd zijn
• epilepsie

Naarmate de tumor groter groeit, nemen ook de klachten toe. Dat betekent dat je steeds meer hulp nodig hebt.

Je arts of verpleegkundige neuro-oncologie bespreekt met je wat je kunt verwachten. En ook welke hulp je kunt krijgen.

Complicaties

Door de hersentumor kan je conditie achteruitgegaan. Hierdoor kun je complicaties krijgen, zoals:

• een infectie, bijvoorbeeld in je longen
• een longembolie: stolsel in de longslagaders
• een trombosebeen

Dit soort complicaties kunnen levensbedreigend zijn.

Praat met je arts over je levenseinde

Bespreek met je arts en met je naasten over je levenseinde. Doe dat op tijd. Bijvoorbeeld over welke complicaties wel en welke niet meer behandeld worden. Je kunt dan zo veel mogelijk zelf bepalen hoe het laatste deel van je leven eruitziet.

Lees op overpalliatievezorg.nl verder over praten over de laatste levensfase.

Thuiszorg

Denk je dat je thuis extra verzorging nodig hebt? Overleg dan op tijd met je huisarts of wijkverpleegkundige welke hulp en ondersteuning je straks nodig hebt. 

Kijk voor meer informatie op rijksoverheid.nl (typ in de zoekbalk ‘zorg en ondersteuning thuis’), regelhulp.nl, ciz.nl of de website van je gemeente en je zorgverzekeraar.

Het levenseinde bij een hersentumor

Doordat de hersentumor groeit, loopt de druk in je hoofd op. Je kunt last hebben van hoofdlijn, misselijkheid en braken, maar dat hoeft niet. Heb je dit soort klachten, dan kun je daar medicijnen voor krijgen.

Loopt de druk nog verder op, dan daalt je bewustzijn. Je bent suf en slaapt steeds meer. Uiteindelijk kun je in coma raken. Dan kun je geen contact meer maken met je omgeving. 

Uiteindelijk is de druk in het hoofd zo hoog, dat je ademhaling en/of je hart ermee ophoudt. Je bent dan al diep in coma en maakt dit zelf niet meer mee. Dit proces van ‘inslapen’ verloopt meestal heel rustig en binnen een termijn van uren tot dagen.

Hulp voor je naasten (mantelzorgers)

Je partner of kinderen zorgen misschien voor je. Dat heet mantelzorg.

Zorgen voor iemand met een hersentumor is lichamelijk en geestelijk zwaar. Goed om te weten: mantelzorgers kunnen ondersteuning krijgen, bijvoorbeeld van vrijwilligers.

Kijk voor meer informatie op mantelzorg.nl

Vragen die je kunt stellen aan je arts of verpleegkundige neuro-oncologie

• Ik ben uitbehandeld. Hoe nu verder?
• Hoe lang heb ik nog te leven?
• Hoe vaak krijgt ik nog controle?
• Kunnen de controles vaker/minder vaak?
• Hoe kan ik de kwaliteit van mijn leven zo goed mogelijk houden?
• Wat kan het ziekenhuis hierin betekenen: de specialist, het palliatief team, het revalidatieteam?
• Wat doet de huisarts?
• Wie is mijn aanspreekpunt bij klachten?
• Wie is mijn aanspreekpunt voor medicijnen?
• Is er overleg tussen het ziekenhuis en de huisarts?
• Ik wil graag een individueel zorgplan. Wat is daarvoor nodig?
• Welke palliatieve zorg kan ik krijgen?
• Welke zorg en hulpmiddelen heb ik (binnenkort) nodig? Hoe vraag ik die aan? (Denk aan: emotionele ondersteuning, schoonmaak, een driewielfiets, een rollator, traplift, vervoer, fysiotherapie etc.)
• Wie betaalt wat? Wat kan ik verwachten van de gemeente (wet maatschappelijke ondersteuning), de Wet Langdurige Zorg en de zorgverzekering? Kan ik eventueel een persoonsgebonden budget (PGB) aanvragen?