De diagnose hersentumor

Bij de uitslag (diagnose) hersentumor staat je wereld op zijn kop. Er komt in korte tijd veel op je af. Hoe gaat het verder? En wat kun je regelen of doen?

Lees op deze pagina over:

• Een onzekere periode: tips voor meer houvast
• In gesprek met je arts over een hersentumor
• Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?
• Informatie en hulp voor je naasten
• Zorg en hulp voor jonge mensen met kanker (AYA’s)

En ook:

• Praktische zaken regelen
• Contact met andere mensen die een (kwaadaardige) hersentumor hebben
• Werk, verzekeringen en geldzaken
• Meer informatie over omgaan met kanker

Een onzekere periode

Krijg je te horen dat je een hersentumor hebt, dan is dat een flinke schok.

Na de diagnose hersentumor is vaak nog niet bekend welk soort tumor je hebt. En wat de graad van de tumor is. Daarvoor is weefselonderzoek van de tumor nodig, en dat kan pas na een operatie of na een biopsie van de hersenen. Als het behandelteam een operatie of biopt adviseert, verwijst de neuroloog je naar een neurochirurg.

Deze arts bespreekt met je wat de volgende stap is. Het duurt meestal een paar weken voordat je weet waar je aan toe bent.

In deze periode is veel onduidelijk. Het is heel normaal dat je daar last van hebt. Dat hebben de meeste mensen na de diagnose. Het is een periode waarin je hoopt en vreest. Je hebt geen controle over wat er gebeurt en je kunt alleen maar afwachten.

Tips voor meer houvast

Misschien helpt het jou als je wat meer informatie hebt over je ziekte en behandeling. Zodat je weet wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit kun je doen:

• Bespreek al je vragen en zorgen met je behandelende arts(en). Zodat je niet onnodig piekert. En zodat je je gezien en gehoord voelt.
• Bespreek je twijfels of zorgen met een voorlichter van de kanker.nl Infolijn of met iemand van de Hersentumor Contactgroep van stichting Hersenletsel.nl. Praten lucht op.
• Misschien helpt het jou om ervaringen te lezen of te horen van mensen in een vergelijkbare situatie. Ga op zoek naar andere mensen met een (kwaadaardige) hersentumor bij de hersentumor contactgroep of in onze community.

In gesprek met je arts over een hersentumor

Als de uitslagen van alle onderzoeken binnen zijn, heb je een gesprek met je arts. Hij of zij bespreekt de uitslagen met je en vertelt je welke behandelingen mogelijk zijn in jouw situatie. Jullie bespreken vervolgens samen welke behandeling het beste bij jou en je toekomst past. Dat heet het behandelplan. Je kunt hierover meebeslissen. Bereid je daarom goed voor op dit gesprek. Lees de tips.

Praktische zaken regelen

Na de diagnose (kwaadaardige) hersentumor komt er veel op je af. Ziekenhuisbezoeken, je behandeling, dingen regelen en contact hebben met instanties kosten veel tijd en energie. Net als je omgeving informeren hoe het met je gaat. Ook emotioneel is het pittig. Bekijk in onze checklist ‘Praktische zaken regelen rondom een hersentumor’ wat je allemaal kunt of moet regelen en doen.

Met wie krijg je te maken in het ziekenhuis?

In het ziekenhuis krijg je te maken met verschillende zorgverleners, zoals:

• Neuroloog: je hoofdbehandelaar. Deze arts onderzoekt je.
• Neurochirurg: doet de operatie of biopsie.
• Radiotherapeut-oncoloog: bepaalt het bestralingsplan en begeleidt je tijdens en na de bestralingsperiode.
• Radioloog: beoordeelt de uitslagen van de scans.
• Patholoog: onderzoekt het weggenomen weefsel van de biopsie en operatie.
• Medisch oncoloog: geeft de chemotherapie.
• Neuro-oncologieverpleegkundige/verpleegkundig specialist: is je vaste aanspreekpunt. Hij of zij begeleidt je tijdens de behandeling. En geeft informatie en advies.

Een vaste contactpersoon in het ziekenhuis

Als je verschillende behandelaars hebt, is het handig om een vast aanspreekpunt te hebben in het ziekenhuis. Zo iemand heet ook wel een casemanager of een vaste contactpersoon. Bespreek met je arts wie jouw vaste contactpersoon is.

Meestal is dat een verpleegkundige neuro-oncologie of een verpleegkundig specialist.

Informatie en hulp voor je naasten

Ook op je naasten heeft de diagnose kanker veel impact. We hebben bij kanker.nl daarom ook informatie voor hen. Bijvoorbeeld over omgaan met gevoelens en emoties. En over meer praktische zaken zoals mantelzorg, medicijnen, vervoer, geldzaken, en hulp en ondersteuning. Bekijk de informatie voor naasten.

Contact met lotgenoten

Het kan fijn zijn om in contact te komen met andere mensen die ook een hersentumor hebben (gehad). Hoe gingen zij om met de diagnose? Wat heeft ze geholpen? Waar hebben ze hulp gekregen? Hier vind je lotgenoten:

• hersentumor contactgroep van Hersenletsel.nl
• via de lotgenotenzoeker op kanker.nl of in de gespreksgroep hersentumoren op kanker.nl (online)
• in een IPSO centrum voor leven met en na kanker (inloophuis)
• in het ziekenhuis

Werk, verzekeringen en geldzaken

Werk je, dan kun je vragen hebben over je inkomen. Wat zijn je rechten en plichten als je door kanker niet kunt werken? Wat als je een eigen bedrijf hebt? En hoe ga je straks weer re-integreren? De antwoorden op dit soort vragen vind je op onze pagina's over werk en kanker.

Ook kun je vragen hebben over vergoedingen bij kanker. Lees in Financiën en kanker waar je recht op hebt. En wie je om hulp kunt vragen. 

Misschien heb je ook vragen over het afsluiten of aanpassen van je verzekering. Bekijk dan onze informatie over verzekeringen en kanker.

Zorg en hulp voor jonge mensen met kanker (AYA’s)

Als je voor je 40e kanker krijgt, sta je nog helemaal midden in het leven. Weet dat je er niet alleen voor staat. Er is veel informatie en hulp. Lees bijvoorbeeld onze uitgebreide informatie over Jong en Kanker.

Je kunt ook terecht bij speciaal opgeleide zorgverleners. Zij zijn er om jou zorg te geven die is afgestemd op jouw leeftijd en levensfase. Dit heet AYA-zorg. AYA is de afkorting van Adolescent and Young Adult. Bekijk waar je AYA-zorg kunt krijgen.

Meer informatie over omgaan met kanker

Wil je meer informatie over wat er na de diagnose kanker allemaal op je af komt? En hoe je hiermee om kunt gaan? Lees verder op onze pagina's Diagnose kanker, wat nu?