Leven met een hersentumor

Een hersentumor heeft veel invloed op je leven. En ook op het leven van je gezin, familie en vrienden. Hulp en ondersteuning zijn belangrijk.  

Lees op deze pagina over:

• ingrijpende veranderingen  
• hulp en steun  
• lotgenotencontact
• thuiszorg aanvragen 

Ingrijpende veranderingen  

Als je een hersentumor hebt, kun je te maken hebben met:  

• lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, problemen met je evenwicht, krachtsverlies, moeilijker kunnen praten of slechter zien  
• vocht in je hersenen (hersenoedeem)
• epilepsie
• emotionele klachten. Bijvoorbeeld gevoelens van angst, somberheid, verdriet of stress  
• problemen met denken en met onthouden. En bijvoorbeeld ook met je aandacht erbij houden  
• Veranderingen in karakter of gedrag. Je bent bijvoorbeeld trager of hebt minder belangstelling voor wat er om je heen gebeurt. Of je bent sneller boos of gefrustreerd.

Dit soort klachten hebben veel invloed op je dagelijks leven. En ook op je kwaliteit van leven. Ook voor je naasten kan het moeilijk zijn. 

Goede hulp en ondersteuning is erg belangrijk als je een hersentumor hebt. Dat helpt om de kwaliteit van je leven zo hoog mogelijk te houden. Ook voor je naasten is hulp heel belangrijk.   

Bespreek regelmatig met je huisarts, neuroloog of neuro-oncologieverpleegkundige wat je bezighoudt en waar je tegenaan loopt. Vind je het moeilijk om dit te vertellen, vraag je naaste dan om je hierbij te helpen. Tip: je kunt hiervoor de gespreksagenda hersentumoren gebruiken. 

Je arts of neuro-oncologieverpleegkundige kan jou of je naaste meer informatie geven. Of tips hoe je met je klachten om kunt gaan. Hij of zij kan je ook verwijzen naar een zorgverlener. Bijvoorbeeld:

• een ergotherapeut
• een fysiotherapeut
• een (neuro)psycholoog  
• een maatschappelijk werker

Tip: probeer iemand te vinden die ervaring heeft met de begeleiding van mensen met een hersentumor. In onze gids Hulp bij kanker kun je zorg- en hulpverleners vinden die ervaring hebben met kanker.

Lotgenotencontact 

Het kan fijn zijn om contact te hebben met andere mensen met een hersentumor. Je partner heeft misschien ook behoefte aan lotgenotencontact.  

Lotgenoten vind je via:

• de lotgenotenzoeker op kanker.nl
• de gespreksgroep hersentumoren op kanker.nl  
• de besloten Facebookgroep van de contactgroep Hersentumoren  

Heb je niet zo’n behoefte aan lotgenotencontact? Maar wil je wel ervaringen horen van andere mensen met een hersentumor? Op de website van de Hersentumor Contactgroep staat een lijstje met podcasts en video's. Die zijn interessant voor mensen met een hersentumor en hun naasten.  

Thuiszorg aanvragen 

Het is verstandig om op tijd thuiszorg aan te vragen. De neuro-oncologieverpleegkundige of de huisarts bespreekt dit met je. Op rijksoverheid.nl lees je hoe je thuis verpleging en verzorging kunt aanvragen.