Tips voor ongeneeslijk zieken

Als je ongeneeslijk ziek bent, verandert er veel in je leven. Dat geldt voor je lichaam, je gevoelens en je verlangens. Daarnaast veranderen je dagindeling en je relatie met anderen. Ook heb je minder energie dan voordat je ziek was.

Hieronder volgen een aantal tips waar je rekening mee kunt houden. Bij verschillende onderwerpen op deze site, lees je meer informatie. 

Welke mensen zijn belangrijk voor je?

• Bedenk welke mensen belangrijk voor je zijn. Investeer in de relatie met hen. Anderen willen misschien van alles voor of met je doen. Dat is goed bedoeld, maar dat kan ten koste gaan van je relatie met de mensen die belangrijk voor je zijn. Laat dat niet gebeuren.

Communicatie met naasten

• Realiseer je  dat onhandige opmerkingen soms voortkomen uit gevoelens van machteloosheid en schrik.
• Geef bij de mensen om je heen aan wat je wel of niet nodig hebt. Ook wat je fijn of minder fijn vindt. Zij weten dat niet uit zichzelf. Je helpt daarmee niet alleen jezelf, maar ook de ander.
• Wees zo open en duidelijk mogelijk naar je naasten. Je bent dan op de hoogte van elkaars gevoelens, verwachtingen en zorgen.
• Het kan prettig zijn om over je ziekte en de gevolgen ervan te praten. Als je een partner en/of kind(eren) hebt, dan geldt dat misschien ook voor hen.
• Wijs je naasten op informatie die hen kan helpen om te gaan met de situatie zoals die is.

Hulp en steun

• Als je aangeeft welke steun en hulp je nodig hebt, zullen veel familieleden en vrienden die willen geven. Daarnaast kunnen hulpverleners en vrijwilligers ingeschakeld worden. Kijk voor meer informatie op de website overpalliatievezorg.nl.
• Wanneer mensen zeggen 'Laat maar weten als ik iets kan doen',  vraag dan gelijk wat zij willen doen. Als je dit opschrijft in een notitieboekje, weet je wanneer en waarvoor je iemand in kunt schakelen.
• Wees niet bezwaard om je familieleden en/of vrienden iets te vragen. Zij voelen zich vaak machteloos en dan kan een praktische klus fijn voor hen zijn. Dat kan bijvoorbeeld gaan om boodschappen doen of de hond uit laten.
• Caren Zorgt is een voorbeeld van een website waarop je een besloten agenda kunt aanmaken. Je kunt daarin mensen uitnodigen om informatie uit te wisselen. Daarnaast kun je roosters aanmaken, bijvoorbeeld om bij te houden wie wat wanneer doet. Er zijn ook andere websites die dit aanbieden. Ook zijn er apps.
• Je kunt een beroep doen op je arts, een verpleegkundige of verzorgende. Ook andere hulpverleners kunnen helpen, zoals een maatschappelijk werker, een geestelijk verzorger of een psycholoog. Lees: welke zorgverleners zijn er voor mij?